Introducción: Los objetivos actuales en el manejo de la enfermedad de Crohn (EC) son clínicos, analíticos y endoscópicos/radiológicos. Frecuentemente nos centramos en los objetivos menos subjetivos, quedando la sintomatología (al fin y al cabo, multicausal) en un segundo plano. Esto puede hacer que, a pesar de aumentar visitas, pruebas y tratamientos, la calidad de vida no mejore en consonancia. Nuestro objetivo es estimar la calidad de vida en la EC y hasta qué punto podemos detectar su merma con el manejo habitual.

Métodos: Estudio transversal prospectivo unicéntrico que incluye pacientes adultos con EC valorados consecutivamente en la consulta monográfica. En todos los pacientes se calculó el Índice de actividad de la enfermedad de Crohn (CDAI) (actividad clínica: CDAI > 150), se recogió una analítica completa (remisión bioquímica: calprotectina fecal < 250 mg/kg y proteína C reactiva (PCR) < 10 mg/L) y se realizó una encuesta de calidad de vida (cuestionario IBDQ-32), en la que se definió la remisión clínica ante una puntuación > 168 puntos.

Resultados: Incluimos un total de 76 pacientes, 41 (53,9%) mujeres, edad mediana 52 (RIC: 40,3-63,7) años, la mayoría con enfermedad ileal (40 (52,6%)) o ileocólica (26 (34,2%)) y con un patrón luminal en 57 (75%). Once (14,5%) se habían sometido a cirugías abdominales previas y 38 (50%) estaban con tratamiento biológico, 19 (25%) anti-TNF. Un total de 29 (38,2%) habían requerido al menos un ingreso hospitalario por su EC, 4 (5,3%) en los 2 últimos años. Clínicamente, la puntuación mediana del CDAI fue de 58 (RIC 20-109), con 61 (80,3%) pacientes en remisión, 10 (13,2%) con actividad leve y 5 (6,6%) con actividad moderada. Analíticamente destacan que la media de hemoglobina fue de 14,3 (DE: 1,3) y las medianas de calprotectina de 135 mg/kg (RIC 38-353) y de PCR 2,5 mg/L (RIC 1,4-6,5). En total, 28 (36,8%) pacientes presentaban actividad bioquímica, 15 (19,7%) actividad clínica y solo 5 (6,6%) ambas. El IBDQ-32 alcanzó una puntuación mediana de 173 (150-196), con 46 (60,5%) pacientes en remisión. Entre los 30 pacientes con un deterioro en la calidad de vida 14 (46,7%) presentaban actividad bioquímica y 13 (43,3%) un CDAI > 150. Considerando a los sujetos con actividad bioquímica o clínica, detectamos solo a 23 (76,7%).

Conclusiones: Las herramientas que empleamos habitualmente en la consulta no identifican los pacientes con calidad de vida reducida. Con tiempos de consulta limitados y sin margen para conocer en profundidad al paciente, necesitamos estrategias para localizar estos pacientes e identificar puntos de intervención más allá de la actividad inflamatoria.