Introducción y objetivos: La diabetes tipo 1 en pacientes pediátricos es una patología que no solo afecta al propio paciente, sino que repercute de forma directa en el rol del cuidador de los padres que deben asumir gran parte de los cuidados que el niño requiere, especialmente cuando el debut se produce en una edad temprana. Esto condiciona incluso su actividad laboral, que deben abandonar de forma frecuente para modificar su terapia. Por ello, detectar datos de sobrecarga en su rol del cuidador es importante para generar herramientas que les ayuden en este sentido.

Material y métodos: Estudio transversal prospectivo de una muestra de niños con diabetes tipo 1 en seguimiento en una unidad especializada. Se recogieron variables basales acerca de la fecha del diagnóstico de su diabetes y su control glucémico, y se realizó el test de Zarit para evaluar el cansancio del rol del cuidador en los padres de los niños, evaluando además su impacto a nivel laboral. Se empleó media y desviación típica o mediana y rango intercuartílico para expresar las variables cuantitativas según si estas seguían o no una distribución normal.

Resultados: 138 niños (69% varones) fueron incluidos. La edad mediana al diagnóstico fue de 6 años (Q1-Q3: 3-9 años) y desde su diagnóstico hasta la inclusión de este estudio habían pasado 4 años de mediana (Q1-Q3: 2-9 años). El 26% portaban sistemas híbridos de asa cerrada. Respecto al control glucémico, la monitorización de glucosa intersticial (MGI) mediana era de 7,1% (Q1-Q3: 6,7-7,4%), la variabilidad mediana del 37,2% (Q1-Q3: 33,3-41%) y el tiempo en rango del 64,4 ± 15,3%. La puntuación media de la escala Zarit fue 20 ± 7 puntos, estando el 64,5% de los padres con datos de sobrecarga intensa en la escala. El menor tiempo trascurrido desde el diagnóstico fue asociado a una mayor sobrecarga (3 vs. 7 años de mediana; p = 0,013) sin diferencias respecto a la edad al diagnóstico (p = 0,7) o lo datos de control glucémico. De los padres, el 26% tenía una reducción laboral, la mayoría (58%) con un porcentaje de reducción superior al 95% de la jornada y que en el 94% de los casos recaía en la madre.

Conclusiones: La diabetes tipo 1 supone una importante sobrecarga para los padres como así demuestran los resultados de test de Zarit y la necesidad frecuente de solicitar reducciones laborales de la mayoría de la jornada. Esta reducción impacta de manera abrumadoramente desigual en las madres. En nuestra serie el tiempo transcurrido desde el diagnóstico reducía los datos de sobrecarga del cuidador, en posible relación con la ganancia de autonomía del niño.