Las características heterogéneas y singulares de la enfermedad avanzada a menudo comprometen el ajuste emocional de paciente y familia, generando una elevada demanda de cuidados.
Estas condiciones suelen sobrepasar los planteamientos basados en protocolos y guías clínicas, haciendo imprescindible un adecuado diagnóstico situacional, individualizado y preciso, que facilite una toma eficiente de decisiones compartidas y una asistencia de calidad centrada en el paciente.
La atención paliativa, por tanto, debe basarse en el grado de complejidad asistencial, determinado por las necesidades de la unidad paciente-familia y la capacidad resolutiva de los recursos sanitarios, siendo el comunitario un entorno de complejidad específica.
Identificar tempranamente estas necesidades permite una atención más humana, personalizada y eficaz, mejorando la experiencia del proceso de enfermedad.
Por su posición en el sistema asistencial y su conocimiento integral y continuo de sus pacientes, los médicos de familia pueden y deben desempeñar un papel crucial en este proceso.
The heterogeneous and unique characteristics of advanced disease frequently compromise the emotional adjustment of patients and families, generating a high demand for care.
These conditions often exceed approaches based on protocols and clinical guidelines, making an adequate, individualized and precise situational diagnosis essential, which facilitates an efficient shared decision-making and a quality patient-centered care.
Palliative care, therefore, should be based on the degree of care complexity, determined by the needs of the patient-family unit and the problem-solving capacity of healthcare resources, with the community being an environment of specific complexity.
Identifying these needs early allows for a more humane, personalized and effective care, improving the experience of the disease process.
Due to their position in the healthcare system as well as their comprehensive and continuous knowledge of their patients, family doctors can and should play a crucial role in this process.
En el entorno comunitario, cada vez son más las personas que sufren problemas crónicos de salud que conducen a una situación de enfermedad avanzada previa al final de la vida, de duración variable y difícil de pronosticar. La prevalencia se cifra en torno al 1% de la población adulta, en su mayoría con patologías no oncológicas1.
Se trata de un proceso condicionado por múltiples factores y de carácter estrictamente individual, que supone un importante reto asistencial, especialmente por las dificultades que conlleva su identificación, máxime en caso de multimorbilidad.
Es por ello que el clásico enfoque dicotómico, propio de los cuidados paliativos oncológicos y muy centrado en el pronóstico vital (6-12meses), resulta inadecuado en cualquier otro tipo de enfermedad avanzada, cuya evolución es mucho más incierta, pudiendo condicionarse una «parálisis pronóstica» que retrase innecesariamente la adecuada atención a las necesidades de estos pacientes2.
En consecuencia, la atención paliativa ha ido evolucionado hasta tender a focalizarse más en el concepto de enfermedad crónica avanzada evolutiva, delimitándose los objetivos asistenciales en función de una estratificación por grado de complejidad y necesidades y demandas de la unidad paciente-familia más que por un pronóstico vital concreto, que pasa a contemplarse en términos de riesgo de fallecimiento y, por tanto, como expectativa vital razonablemente limitada.
Así, la transición a la atención paliativa se plantea actualmente de manera gradual y anticipatoria, implementándose progresivamente a medida que la enfermedad avanza y, por tanto, no limitándose a la fase terminal.
Existe un gran consenso acerca de los beneficios de la identificación poblacional temprana de estas personas, tanto para ellas y sus familias como para el sistema sanitario, pues permite3:
- •
Reconocer las preferencias y los valores de los pacientes y acotar mejor los objetivos de cuidados, facilitando el proceso de toma de decisiones.
- •
Mejorar el control de síntomas y la calidad de vida.
- •
Reducir el impacto emocional y la angustia por la incertidumbre, facilitando la aceptación del proceso de enfermedad y la planificación de los cuidados futuros.
- •
Recibir cuidados menos agresivos, con reducción de las hospitalizaciones y priorización de intervenciones que realmente mejoren la calidad de vida y en el entorno más adecuado de acuerdo con las preferencias del paciente.
- •
Facilitar un mayor apoyo para los cuidadores, mejorando la orientación sobre cómo manejar la enfermedad del paciente y la prevención del agotamiento físico y emocional.
- •
Optimizar el uso de recursos sanitarios y reducir los costes asistenciales.
Esta identificación supone contemplar un punto en la trayectoria de enfermedad a partir del cual una persona necesita otro tipo de cuidados aparte de sus tratamientos habituales. No significa que indefectiblemente vaya a fallecer en los próximos días, semanas o meses, sino que en su situación global actual es imprescindible arbitrar medidas orientadas a abordar sus necesidades integrales, considerando que la enfermedad de base no va a ser curada ni las condiciones asociadas superadas.
En consecuencia, el objetivo principal no es establecer un determinado pronóstico vital, sino servir como alerta que permita adecuar las intervenciones a las necesidades del paciente y de su entorno de cuidados4, activando, en su caso, un enfoque paliativo gradual, que debe compartirse con ellos y aplicarse con ritmo, intensidad y concreción conformes a su capacidad de adaptación en cada momento de la trayectoria de enfermedad.
Una vez realizada la identificación, resulta imprescindible un adecuado diagnóstico individualizado, situacional y de necesidades, previo al posterior proceso de toma compartida de decisiones, puesto que las características especialmente heterogéneas y singulares de las personas en esta situación frecuentemente sobrepasan los planteamientos asistenciales basados en protocolos y guías de práctica clínica.
No cabe duda de que, en la actual realidad asistencial de nuestra Atención Primaria (AP), dar respuesta al reto que plantea la inclusión rutinaria de este proceso exige un replanteamiento que permita una búsqueda activa y un seguimiento adecuado de las personas que lo precisen, definiendo espacios de agenda específicos, potenciando el trabajo en equipo y buscando soluciones prácticas a partir de los recursos disponibles, la innovación y la creatividad.
Desde la evidencia científica y la experiencia asistencial, se ha propuesto un modelo de actuación en tres fases que puede resultar de gran utilidad práctica y que se describe a continuación5,6.
Primera fase. Identificación oportuna (temprana) de la situación de enfermedad avanzadaSupone realizar un cribado poblacional de las personas con enfermedad crónica avanzada y necesidades complejas de cuidados, a fin de iniciar una aproximación paliativa progresiva (fig. 1), actuándose a medida que se van desarrollando las necesidades.
Esta identificación temprana marca el punto de partida de un nuevo enfoque de la atención, caracterizado por considerar dos hitos significativos en la trayectoria de enfermedad7:
- •
Primera transición, que comienza al diagnosticarse la situación de enfermedad avanzada, a menudo varios meses o incluso algún año antes de la muerte, y marca a partir de dónde sería beneficioso implementar un enfoque paliativo, ya sea por la enfermedad, las características individuales del paciente o las condiciones relacionadas con el entorno familiar.
- •
Segunda transición, que corresponde con la situación de últimos días o alguna semana de vida, nuevo punto de inflexión que exige priorizar los cuidados exclusivamente de confort.
La identificación debe realizarse de forma proactiva, precoz y universal, empleando instrumentos validados específicos, en función de la experiencia personal y de la evidencia disponible. Puede llevarse a cabo de forma transversal (screening, cribado de grupos) o casual-oportunista (case finding, cribado de personas), siendo deseable en la práctica una mezcla de estrategias oportunistas y de búsqueda activa focalizada especialmente en aquellas personas que, por sus características y circunstancias, más puedan beneficiarse de dicha atención.
La población objetivo incluiría personas con enfermedad crónica avanzada y afectación grave, intenso impacto funcional o emocional, progresión o alta demanda asistencial, previamente establecidas a partir de la información clínica (edad, diagnósticos, gravedad, uso de recursos, grupos de morbilidad ajustada, etc.) y de nuestro conocimiento personal.
En este sentido, aunque la identificación requiere necesariamente de la validación o valoración por parte de los profesionales, los sistemas de información pueden ser de gran ayuda como elemento de apoyo. Así, algunos escenarios de cribado en dos etapas (propuesta de identificación a partir de los sistemas de información y validación posterior por los profesionales) pueden ser muy útiles8.
No obstante, la detección por sí misma no aporta utilidad alguna, más bien al contrario, si no va seguida de acciones adicionales que permitan elaborar un plan específico de acción y cuidados5,9.
Y, por supuesto, siempre debe informarse al paciente de su identificación y de las ventajas que conlleva, así como de la manera en que debería adaptarse el proceso de atención a partir de aquí9, dejando constancia manifiesta en la historia clínica.
Detección de la situación de primera transición paliativaNECPAL 4.010,11 es la versión más reciente de un instrumento, validado en población española, muy práctico tanto para el cribado poblacional como para establecer un primer listado de necesidades, y ello empleando simplemente criterios y parámetros clínicos, lo que, sumado a su rápida aplicación (menos de 3minutos), lo hace especialmente útil en AP12. Está disponible asimismo como APP, lo que facilita aún más su empleo.
El primer paso es plantearnos si nos sorprendería que el paciente falleciera a lo largo del año siguiente («pregunta sorpresa»). En caso afirmativo, se considera NECPAL negativo y no sería necesario proseguir el procedimiento.
Por el contrario, si la respuesta es negativa, deberemos valorar el cumplimiento de al menos uno de los parámetros específicos: necesidades paliativas, pérdida funcional, pérdida nutricional, multimorbilidad, uso de recursos y criterios de enfermedad avanzada.
Según el número de parámetros afectados podemos hacer una aproximación pronóstica, al identificar tres grandes estadios evolutivos10,13:
- •
Estadio I, si el paciente cumple 1 o 2 criterios. Se asocia a una mediana de supervivencia de varios años (38meses).
- •
Estadio II, si se identifican 3 o 4 criterios, asociándose a una mediana de supervivencia en torno a año y medio (17,2meses).
- •
Estadio III, cuando el paciente cumple 5 o 6 criterios, con una mediana de supervivencia de pocos meses (3,6meses).
Aunque, como se ha comentado, la estimación pronóstica no sea prioritaria, esta gradación contribuye al diagnóstico situacional, permitiendo redefinir algunos de los objetivos de atención y proporcionar a paciente y familia opciones realistas de cuidados, mejorando su percepción de la enfermedad, la adherencia terapéutica y su calidad de vida.
Ahora bien, como remarcan sus promotores, al proceder de datos poblacionales, es esencial ser extremadamente prudentes al interpretar y gestionar los resultados de cada caso, pues su aplicación individual automatizada podría condicionar efectos indeseables, tanto con respecto al paciente como al propio proceso asistencial (pérdidas de oportunidades curativas, estigmatización, etc.)14.
Quizás el principal inconveniente de este instrumento sea la necesaria inclusión de la «pregunta sorpresa», que, aunque resulta suficientemente precisa aplicada por profesionales experimentados, conlleva criterios subjetivos que pueden condicionar su uso15.
Como alternativa no excluyente, SPICT-ES es una herramienta sencilla, de aplicación también rápida (3-4minutos), basada en identificadores de deterioro comúnmente presentes en las enfermedades avanzadas y adaptada y validada en español15.
Se compone de 27 ítems con respuesta dicotómica sí/no y un apartado final donde se esboza el plan de cuidados en caso de identificación positiva. Los ítems se agrupan en dos categorías: indicadores generales de deterioro de salud e indicadores clínicos de enfermedad avanzada. La identificación del paciente requiere la presencia de al menos dos indicadores de deterioro general junto con un indicador de enfermedad avanzada.
Ambos instrumentos pueden ser aplicados por médicos o enfermeras, lo que facilita su empleo en la rutina habitual de AP, tanto en consultas a demanda o programadas, en el consultorio o en domicilio y residencias.
Segunda fase. Diagnóstico situacionalIdentificado el paciente como posible beneficiario de un enfoque paliativo, conviene perfilar un diagnóstico situacional que permita16:
- •
Determinar en qué punto de su trayectoria vital se encuentra, facilitando un diagnóstico de seguridad sobre si puede considerarse o no en situación de final de vida, y de precisión, en relación a cuánto de cerca está de ese final.
- •
Detectar y valorar las necesidades del paciente y su familia (esenciales, básicas, contextuales y asistenciales) a las que hay que dar respuesta.
Su objetivo último es poder determinar si:
- •
Realmente nos encontramos ante una situación irreversible.
- •
El tratamiento de las patologías de base está realmente optimizado.
- •
El paciente cuenta con un entorno de apoyo suficiente.
- •
El paciente podría empezar a beneficiarse de una aproximación paliativa.
La valoración de la situación requiere una evaluación multidimensional desde una doble perspectiva:
- •
Situación momentánea (criterios de gravedad): valoración del grado de afectación actual del paciente en relación con su enfermedad de base y condiciones crónicas (pruebas funcionales, etc.).
- •
Comportamiento dinámico (criterios de progresión): valoración del comportamiento en el tiempo de los indicadores.
A este respecto, es mayor el impacto de los criterios de progresión y, por tanto, su poder discriminativo de la situación de deterioro16, de ahí la importancia de una reevaluación sistemática a lo largo del tiempo.
Esta valoración puede realizarse desde una visión más cualitativa (valoración geriátrica integral [VGI]) o más cuantitativa (índice de fragilidad). Ahora bien, resulta bastante compleja y requiere aproximadamente 1hora, por lo que, aunque el objetivo ideal sea realizarla en todas las personas identificadas, en la práctica puede priorizarse a partir del juicio clínico y de la percepción o no de mejora.
Existen, además, diversos instrumentos de valoración multidimensional rápida que pueden administrarse por un solo profesional en escasos minutos.
Valoración de la situación funcionalLa Escala Funcional Paliativa (Palliative Performance Scale [PPS]) es una modificación de la escala de Karnofsky específicamente diseñada para pacientes paliativos. La actual versión revisada (PPSv2) se emplea ampliamente y está validada en castellano17.
Permite evaluar el declinar progresivo del paciente, graduando su condición general en 11 categorías descendentes, desde 100% (situación de normalidad o salud) hasta 0% (muerte), a partir de la valoración de: 1)capacidad/grado de deambulación; 2)grado de actividad/extensión de la enfermedad; 3)capacidad de autocuidado; 4)grado de ingesta oral, y 5)nivel de conciencia, siendo estos dos últimos elementos relevantes para estimar la supervivencia al final de la vida. Se aplica en 1-2minutos.
Por su parte, el índice de Barthel (IB) ha mostrado su utilidad para evaluar el grado de desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria y como método de asignación de recursos e indicador pronóstico18, estando asimismo traducido y validado en castellano19.
Realizado de forma autoinformada, puede aplicarse en 2-5minutos. No obstante, existe una versión abreviada, que examina solo dos dimensiones (deambulación y subida/bajada de escaleras e ingesta autónoma), muy útil para el cribado rápido de fragilidad y dependencia grave en pacientes pluripatológicos20.
El diagnóstico situacional en la práctica diariaVIG-EXPRESS21 es una herramienta de valoración multidimensional/geriátrica rápida enfocada a personas con multimorbilidad, fragilidad, complejidad o enfermedad avanzada.
Mediante 15 preguntas «gatillo», permite realizar el diagnóstico situacional de la persona de forma cuantificada, por su correlación con el Índice Frágil-VIG, instrumento validado, a su vez correlacionado con la VGI y muy útil para valorar el grado de reserva/fragilidad, así como estimar el riesgo de mortalidad a 12meses22.
Facilita, además, detectar qué dimensiones pueden estar alteradas, así como las necesidades de la persona y cuáles serían tributarias de intervención específica (aunque, en estos casos, debe valorarse la necesidad de una evaluación profunda de dicha dimensión con herramientas específicas). En la práctica diaria, puede resultar de gran utilidad para perfilar mejor los objetivos de cuidados, ofreciendo a paciente y familia opciones realistas.
A diferencia de otros instrumentos, se diseñó para uso preferentemente comunitario (en consulta o domicilio, o residencias), habiéndose mostrado fiable, con muy buena concordancia intraobservador y buena interobservador, y válida, en diferentes ámbitos asistenciales y distintos perfiles profesionales. Destaca también su factibilidad, pudiendo aplicarse en 5-6minutos23.
Valoración de las necesidades y su grado de complejidad. Intervención (o no) de recursos específicosLa consecuencia más relevante de la situación de enfermedad avanzada es el sufrimiento vinculado a: 1)la incertidumbre; 2)la difícil adaptación a la progresión de la enfermedad, y 3)la presencia, más o menos explícita, de la muerte previsible.
En este contexto, las necesidades de los enfermos y sus familias se articulan en diversas dimensiones que requieren una atención específica (tabla 1), siendo un objetivo esencial determinar qué problemas presentan mayor complejidad, sus causas, los factores que contribuyen a su aparición y las capacidades y recursos de que dispone la persona para afrontar la situación.
Dimensiones a considerar en la valoración de necesidades
| Dimensión | Aspectos a considerar |
|---|---|
| Física | • Síntomas y lesiones. Impacto y potencial evolución• Carácter multidimensional («dolor total»)• Capacidad funcional• Grado de adherencia terapéutica |
| Psicoemocional | • Estado de ánimo (ansiedad, tristeza, depresión)• Presencia de factores de riesgo de vulnerabilidad psicológica (enolismo, toxicomanías, enfermedad psiquiátrica, deterioro cognitivo)• Presencia de malestar emocional desadaptativo (intenso, persistente y que dificulta las relaciones)• Presencia de deseo de adelantar la muerte. Valoración de intensidad: pensamiento, intención, decisión, plan o petición expresa• Recursos intrapersonales (personalidad firme, flexibilidad, adaptabilidad, rol activo en la toma de decisiones, autorregulación emocional: meditación, yoga, etc., capacidad de distracción, aficiones• Manejo de información diagnóstico-pronóstica y actitud ante la toma de decisiones. Capacidad para planificar el lugar donde morir |
| Sociofamiliar | • Situación relacional del paciente y recursos interpersonales: mantenimiento del rol en el sistema familiar, presencia de relaciones positivas, comunicación abierta.• Situación relacional del cuidador principal. Posible impacto en los cuidados.• Aspectos prácticos: manejo de las necesidades básicas del paciente (higiene, alimentación, etc.), capacidad de organización, posibilidad de recabar apoyo externo en caso necesario, situación financiera |
| Espiritual | • Capacidad de encontrar sentido a la situación• Capacidad de conexión: capacidad de querer y de sentirse querido• Capacidad de trascendencia: capacidad de afrontar el porvenir y disposición personal ante la muerte.• Recursos transpersonales: centrados en el futuro (esperanza, trasmisión de legado, etc.), centrado en el presente (vivir el aquí y ahora, conexión trascendente con el entorno o un ser superior, etc.), religiosidad y/o espiritualidad (rituales, etc.) |
Fuente: elaboración propia.
Cuando estas personas presentan crisis de necesidades o episodios agudos, siempre debemos tener en cuenta que, además de síntomas relacionados con la dimensión física, aparecen también necesidades en las esferas social, psicológica y espiritual («dolor total»)24,25. Y eso también sucede con los cuidadores24. Por ello, el soporte a los familiares no debería limitarse a las fases finales, sino ofrecerse también durante toda la trayectoria de enfermedad.
Para la valoración rápida de estas necesidades, existen herramientas orientadas al entorno comunitario que pueden emplearse en consulta o domicilio y tanto al inicio del contacto con el paciente como durante el seguimiento del mismo, permitiendo así analizar la complejidad cambiante.
Una de ellas es el instrumento HexCom26. Consta de seis áreas de necesidad (clínica, psicoemocional, sociofamiliar, espiritual, ética y relacionada con la muerte), para cada una de las cuales contempla tres niveles de complejidad (baja, intermedia y alta), permitiendo adecuar el grado de intervención de los equipos referentes (AP) y de los equipos paliativos específicos domiciliarios según el mismo. Y ello de forma corresponsable y dinámica, sin parcelar la intervención y sin desvincular la atención por parte del equipo referente (AP) en ninguno de los tres niveles.
En la práctica diaria, puede ser más interesante su versión reducida (HexCom-Red), recientemente validada27. Es un instrumento breve (6cuestiones), rápido (aplicable en menos de 1minuto) y muy intuitivo, en el que el conocimiento del caso facilita determinar la complejidad de cada área evaluada.
Ha demostrado su adecuación para la gestión y derivación interniveles de casos complejos, independientemente de su tipología clínica (paciente oncológico o no) y de la situación pronóstica del paciente (enfermedad avanzada y/o final de vida)26, facilitando una comunicación y coordinación fluidas entre profesionales.
También puede ser útil IDC-Pal28, validado y consensuado entre recursos paliativos convencionales y avanzados, que define los elementos de complejidad identificables tras la valoración multidimensional de paciente y familia. Se compone de 36 ítems agrupados en tres dimensiones (dependientes del paciente, de la familia o de la organización sanitaria), y clasificados en dos niveles: elementos de complejidad y de alta complejidad.
Permite identificar el grado de complejidad de la situación del paciente y orientar la necesidad de intervención (predominante o parcial) o no de los recursos avanzados específicos, con una gradación similar a la anteriormente descrita.
Como tal, no es una herramienta de valoración de necesidades, ni un instrumento pronóstico de supervivencia, y debe ser cumplimentada por el profesional, sin la participación directa del paciente, existiendo un glosario que define los contenidos de cada elemento de complejidad. Su tiempo medio de aplicación es de 3minutos.
ReevaluaciónEn el contexto de la atención paliativa temprana, la valoración situacional se concibe como un proceso necesariamente dinámico, estructurado y continuado en el tiempo y adaptable a los cambios en la situación integral del paciente.
Una propuesta orientativa de reevaluación podría ser la siguiente:
- •
Si la situación se considera estable o de progresión lenta, sin necesidades significativamente complejas y acuciantes, puede ser razonable una periodicidad de 3-6meses, aunque serían preferibles períodos más cortos (1-3meses), dado que: 1)la trayectoria de enfermedad avanzada suele ser cambiante e impredecible; 2)se fortalecería más el vínculo y la confianza, y 3)podrían detectarse precozmente síntomas sutiles o cambios en la percepción del sufrimiento.
- •
En caso de inestabilidad, sería precisa una periodicidad menor (1-4semanas): 1)ante cambios clínicos o funcionales relevantes; 2)si se inicia o suspende algún tratamiento importante; 3)si aparecen nuevas necesidades psicosociales o espirituales, y 4)si se aproxima la etapa terminal.
- •
Asimismo, debería repetirse en determinados momentos clave: 1)transición asistencial (alta hospitalaria, ingreso en recurso residencial);2) evento agudo (descompensación, infección, caída, etc.); 3)cambio percibido en el pronóstico estimado o en los objetivos de cuidados; 4)a solicitud del paciente, su familia o el equipo asistencial, y 5)al inicio o revisión de la planificación anticipada de decisiones.
Este procedimiento se implementaría en consultas programadas al efecto, en el centro o a domicilio. Si las circunstancias lo permiten, podría recurrirse también a la teleconsulta.
Tercera fase. Elaboración del plan de atención personalizado. Toma de decisiones compartidaSe trata de un proceso cuyo propósito final no es otro que establecer unos objetivos asistenciales realistas, con una adecuación de la intensidad terapéutica, de modo que se facilite una proporcionalidad de las actuaciones que esté en consonancia con la situación clínica y los deseos del paciente, de manera que el paciente no reciba más tratamiento del que desea ni menos del que necesita.
El diagnóstico situacional permite perfilar los objetivos asistenciales como áreas de intervención específica. A partir de él, debe realizarse un plan individualizado y sistemático de atención y seguimiento29:
- •
Consensuar con paciente y familia los objetivos asistenciales de la intervención propuesta, que deben centrarse en los resultados que sean importantes para la persona y proporcionados a su situación.
- •
Identificar las dimensiones sobre las que es preciso intervenir, así como las necesidades a atender, habitualmente asociadas a los déficits detectados durante la valoración multidimensional (tabla 1).
El plan de atención debe basarse en los siguientes aspectos:
- •
Actitud activa y preventiva ante las crisis.
- •
Objetivos realistas y escalonados.
- •
Empleo de medidas farmacológicas y no farmacológicas.
- •
Promoción del seguimiento terapéutico.
- •
Soporte emocional y espiritual. Promover adaptación gradual a la situación. Planificación anticipada de decisiones.
En términos prácticos, pueden agruparse en tres categorías29:
- •
Mejora de la supervivencia. Valorar si tiene sentido implementar estrategias para aumentar el tiempo de supervivencia en la situación en que se encuentra el paciente.
- •
Mejora o mantenimiento de la funcionalidad o estabilidad. Valorar la existencia o no de margen de actuación y la disponibilidad de medios.
- •
Mejora del bienestar o de la calidad de vida. Tanto desde el punto de vista físico como emocional o espiritual.
Una vez establecido el objetivo consensuado, tendríamos que concretar sus implicaciones en determinadas situaciones específicas que pueden aparecer a lo largo de la evolución de la enfermedad como, por ejemplo29:
- •
Empleo de medicación con intención preventiva.
- •
Gestión de las infecciones y uso de antibióticos.
- •
Nutrición e hidratación en caso de problemas de ingesta.
- •
Aspectos relativos al entorno asistencial (domicilio, hospital).
- •
Adecuación de la intensidad diagnóstica. Uso de pruebas complementarias.
- •
Indicación de la adecuación de la intensidad terapéutica y del nivel asistencial.
- •
Apoyo para las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria en caso de pérdida, momentánea o definitiva, de la autonomía.
- •
Apoyo, y relevo en su caso, del cuidador principal por sobrecarga o incapacidad temporal.
A partir del diagnóstico situacional y del consenso de los objetivos asistenciales, conviene reflexionar sobre la intensidad de las intervenciones, para evitar caer en procedimientos desproporcionados o fútiles o en el nihilismo que impida acciones potencialmente beneficiosas.
Esta reflexión puede apoyarse en algunos elementos útiles29:
- •
Perspectiva evolutiva en los últimos meses, desde un enfoque multidimensional.
- •
Reversibilidad o no de los problemas detectados.
- •
Relación coste-beneficio de las intervenciones.
- •
Perspectivas evolutivas, anticipación de futuras necesidades considerando las posibles crisis/descompensaciones y cómo podrían gestionarse.
- •
Capacidad de la persona y de su entorno de cuidados para afrontar nuevas necesidades y problemas.
- •
Valores y preferencias del paciente.
- •
Consideración de las discrepancias entre diversas valoraciones profesionales y/o entre los objetivos o preferencias del paciente y las acciones propuestas.
La tabla 2 muestra una propuesta práctica de actuación22,30.
Propuesta práctica de abordaje asistencial en la enfermedad crónica
| Grado de fragilidad | Objetivos de atención | Abordaje preferente | Prescripción | Planificación anticipada |
|---|---|---|---|---|
| Bajo(VIG-EXPRESS: 0,20-0,35) | • Supervivencia +++• Funcionalidad +++• Calidad vida +++• Control síntomas +++ | • Etiopatogénico• Evitación de nihilismo terapéutico | • Intensificada• Objetivos: medio-largo plazo | • Informativa |
| Intermedio(VIG-EXPRESS: 0,36-0,50) | • Supervivencia ++• Funcionalidad ++• Calidad vida +++• Control síntomas +++ | • Patogénico | • Racionalizada• Objetivos: a medio plazo | • Informativa• Ofrecer planificación compartida de la asistencia (PCA) |
| Alto(VIG-EXPRESS: 0,51-0,64)1.ª transición | • Supervivencia +• Funcionalidad +• Calidad vida +++• Control síntomas +++ | • Patogénico / sintomático | • Racionalizada• Paso progresivo a objetivos de medio a corto plazo | • Sistemática• Recomendar PCA• Abordar valores y preferencias de paciente/y familia• Recomendar elección de un representante• Registrar en historia clínica• Programar apoyo espiritual |
| Muy alto(VIG-EXPRESS: >0,65)2.a transición | • Calidad vida +++• Control síntomas +++ | • Sintomático• Evitación de iatrogenia y/o futilidad | • Esencialmente sintomática• Objetivos: corto plazo• Valorar deprescripción |
El plan de atención debe evaluarse o replantearse de forma continuada y periódica, en función de la evolución de las necesidades y de la situación clínica del paciente y, por tanto, en consonancia con las reevaluaciones de la situación funcional, previamente comentadas.
En la figura 2 y la tabla 3 se esquematiza el proceso anteriormente descrito.
Modelo de abordaje de la cronicidad avanzada en Atención Primaria.
Fuente: elaboración propia a partir de Amblàs-Novellas et al.5.
Modelo asistencial de las personas con necesidades paliativas en Atención Primaria
| Fase | Objetivos | Metodología | |
|---|---|---|---|
| Identificación oportuna (temprana) de la situación de final de vida | Realizar un cribado poblacional de personas con pronóstico de vida limitado y necesidades de atención paliativa para iniciar un enfoque paliativo progresivo y no dicotómico | • De forma proactiva, temprana y universal• Enfoque mixto: transversal (búsqueda activa en colectivos con posible complejidad) y casual-oportunista• En consulta a demanda o programada• Empleo de instrumentos validados específicos de cribado en función de experiencia y evidencia• Valoración también del distrés emocional o impacto funcional grave en paciente y/o familia como criterio de necesidades paliativas• Valoración sistemática de la combinación con multimorbilidad | |
| Diagnóstico situacional | Determinar en qué momento de su trayectoria vital se encuentra el paciente (valoración del grado de fragilidad) | • Evaluación multidimensional de las variables que condicionan la situación pronóstica• Valoración combinada de criterios de gravedad (comportamiento estático) y de progresión en el tiempo (comportamiento dinámico)• Perspectiva más cualitativa (valoración geriátrica integral) o más cuantitativa (índices de fragilidad) | |
| Detectar/valorar las necesidades de paciente y familia (esenciales, básicas, contextuales y asistenciales) | • Abordaje cualitativo• Contexto facilitador• Relación directa y dinámica entre profesionales, paciente y familia | ||
| Toma de decisiones | Realizar un proceso de toma compartida de decisiones | • Proceso cooperativo• Idealmente, de forma anticipada• Consensuar objetivos• Basado en proceso adecuado de información y comunicación• Valorar dilemas éticos | |
| Plan de atención individual | Realizar un plan individualizado y sistemático de atención y seguimiento | • Actitud activa y preventiva ante crisis• Objetivos realistas y escalonados• Medidas farmacológicas y no farmacológicas• Promoción del seguimiento terapéutico• Soporte emocional y espiritual. Promover adaptación gradual a la situación | |
| Coordinación asistencial | Asegurar atención continuada y respuesta integral e integrada a crisis de necesidades | • Ofrecer accesibilidad y disponibilidad• Establecer mecanismos sistematizados, preventivos y programados de seguimiento y respuesta a las crisis de necesidades | |
Fuente: elaboración propia a partir de Amblàs-Novellas et al.5.
Por último, es fundamental asegurar la atención continuada y una respuesta integral e integrada, ofreciendo accesibilidad y disponibilidad y estableciendo mecanismos sistematizados, preventivos y programados de seguimiento y respuesta a las crisis de necesidades.
Para ello, es esencial compartir la información entre todos los profesionales, organizaciones y ámbitos asistenciales que intervengan en la atención, en especial en las situaciones de especial complejidad16.
Conviene asimismo elaborar algún tipo de extracto dinámico de los datos sanitarios y sociales más relevantes de la persona que esté disponible en un entorno compartido de información, de manera que se facilite la continuidad asistencial en las transiciones asistenciales.
ConclusionesMás allá del pronóstico vital estimado o de la enfermedad de base, el eje vertebrador de la atención paliativa debe ser el grado de complejidad asistencial, determinada por las necesidades de cuidados de la unidad paciente-familia y por la capacidad resolutiva de los recursos asistenciales.
La identificación temprana de las personas en situación de enfermedad avanzada y complejidad asistencial es esencial para poder adecuar la atención a sus necesidades y debe realizarse de forma activa, preferentemente con un enfoque mixto, transversal y casual-oportunista, dentro de la rutina asistencial, ya sea en la consulta a demanda o programada.
Una vez identificado el paciente, debe realizarse un diagnóstico situacional que permita determinar el punto de su trayectoria vital en que se encuentra, si está o no en situación de final de vida y cómo de próximo a dicho final se encuentra.
A partir de este diagnóstico situacional, debe diseñarse un plan individualizado y sistemático de atención y seguimiento, basado en la definición de objetivos asistenciales compartidos con paciente y familia, y que incluya medidas preventivas, farmacológicas, de apoyo emocional y espiritual.
Es de gran importancia asimismo asegurar la coordinación asistencial que garantice la continuidad en la atención y la optimización de los recursos disponibles en función de las necesidades, cambiantes, de la unidad paciente-familia.
FinanciaciónEl autor confirma que no han recibido financiación para la realización de este estudio.
Conflicto de interesesEl autor declara que no existe por su parte ningún potencial conflicto de intereses derivado de relación alguna, presente o pasada, con entidad pública o privada, que pudiera afectar de forma no intencionada al contenido y desarrollo de esta publicación.
