Evaluar si el seguimiento proactivo por los equipos de atención primaria (AP) en los pacientes atendidos por los Equipos de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) condiciona el lugar de fallecimiento de pacientes con enfermedad crónica avanzada (ECA). Además, analizar si esta asociación está influida por la complejidad del paciente.
Material y métodosSe realizó un estudio analítico, observacional, de cohortes, retrospectivo, sobre 422 pacientes atendidos por un ESAPD en Madrid en 2023. Las variables incluyeron datos sociodemográficos, clínicos, de consumo de recursos y preferencias de lugar de fallecimiento. Se emplearon regresiones logísticas bivariadas y multivariadas para identificar factores asociados al lugar de fallecimiento (domicilio o fuera de él: hospital o unidad de cuidados paliativos).
ResultadosEl 63% de los pacientes preferían fallecer en domicilio, pero solo el 32,7% lo hicieron. Las preferencias personales y familiares se identificaron como los factores más determinantes del lugar de fallecimiento. El seguimiento proactivo se asoció con una menor probabilidad de fallecimiento domiciliario después de ajustar por preferencias familiares, complejidad y funcionalidad de paciente (odds ratio: 0,26; intervalo de confianza del 95%: 0,11-0,59). Los pacientes con patologías no oncológicas y puntuaciones bajas en índices de funcionalidad mostraron mayor probabilidad de fallecer en el hogar.
ConclusionesEl seguimiento conjunto entre AP y ESAPD aumenta las probabilidades de fallecer fuera del domicilio, contrario a lo referido en la literatura, pero esta asociación puede ser en realidad la consecuencia de la incapacidad para prestar cuidados en el hogar más que la causa del lugar de fallecimiento.
To evaluate whether proactive follow-up by Primary Care teams for patients attended by Home Palliative Care Support Teams influences the place of death for patients with advanced chronic illness. Additionally, to examine whether this association is affected by the patient's complexity.
Material and methodsAn analytical, observational, retrospective cohort study was conducted involving 422 patients attended by a home palliative care support team in Madrid in 2023. Variables included sociodemographic and clinical data, resource consumption, and preferences regarding the place of death. Bivariate and multivariate logistic regressions were used to identify factors associated with the place of death (home or outside: hospital or palliative care unit).
ResultsWhile 63% of patients expressed a preference to die at home, only 32.7% did so. Personal and family preferences emerged as the most decisive factors determining the place of death. Proactive follow-up was associated with a lower likelihood of dying at home after adjusting for family preferences, patient complexity, and functionality (Odds ratio: 0.26; 95% confidence interval: 0.11-0.59). Patients with non-oncological conditions and low scores in functionality indices were more likely to die at home.
ConclusionsJoint follow-up between Primary Care and home palliative care support team increases the probability of dying outside the home, contrary to what is reported in the literature. However, this association may reflect the inability to provide adequate home care rather than being the cause of the place of death.
Los cuidados paliativos ofrecen una atención integral a los pacientes con enfermedad crónica avanzada (ECA; incurable y progresiva, sin respuesta al tratamiento específico y con pronóstico de vida limitado) y a sus familias en el ámbito físico, psicológico, social y espiritual, teniendo como objetivo principal la calidad de vida y el mantenimiento de la autonomía1,2. Abarcan enfermedades oncológicas, insuficiencias orgánicas, síndromes geriátricos y pluripatología compleja, representando un modelo de atención transversal y multiprofesional1.
La bibliografía sugiere un aumento de la prevalencia de fallecimientos en domicilio de pacientes con ECA comparando con décadas previas, pero sigue siendo bastante frecuente el fallecimiento hospitalario, especialmente en los países desarrollados3. A pesar de esto, la mayoría de pacientes prefieren fallecer en domicilio, no existiendo alto grado de concordancia entre sus preferencias y la realidad4,5. Prolongar la atención en el domicilio hasta los últimos momentos, además de respetar la voluntad de los pacientes y sus cuidadores, permite que se reduzcan las consultas en urgencias y los ingresos hospitalarios, traduciéndose en mejor percepción de atención prestada, mejor control sintomático, menor consumo de recursos y mayor eficiencia de los cuidados proporcionados4,6.
La petición del paciente o de la familia y la claudicación familiar son las causas más frecuentes de derivación hospitalaria, donde seguramente se producirá el exitus7. Existen otros factores asociados al lugar de fallecimiento8: factores psicológicos9, estado civil, sexo, lugar de nacimiento, edad, poder adquisitivo10, soporte familiar, número de visitas domiciliarias, ámbito rural, cuidador principal11, complejidad y apoyo social.
Según la literatura publicada, el seguimiento conjunto por atención primaria (AP) y el equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria (ESAPD) aumenta la probabilidad de fallecimiento en el hogar6. La atención domiciliaria engloba actividades de carácter biopsicosocial con el fin de detectar, valorar, apoyar y realizar el seguimiento de los problemas del individuo-familia, mejorando la autonomía y la calidad de vida2. En este ámbito cobra gran importancia el equipo de AP, que en cualquier momento puede recabar el apoyo del ESAPD para un manejo conjunto y coordinado2,12,13. Para confirmar este resultado, realizamos un estudio piloto con una muestra limitada a pacientes fallecidos durante 3meses en nuestro ESAPD, en el que obtuvimos un resultado contrario a la bibliografía: los pacientes atendidos en ESAPD con apoyo de AP fallecían con más frecuencia en el hospital. Por otro lado, nos surge la duda de si la asociación referida entre seguimiento conjunto y fallecimiento domiciliario puede ser debida a un efecto confusor de la complejidad (valorada con el Instrumento Diagnóstico de la Complejidad en Cuidados Paliativos [IDC-Pal])14: el equipo de AP puede sentirse más útil y participar más de los casos menos complejos, que son los que con mayor frecuencia mueren en su domicilio15,16.
En base a esto, el objetivo principal de este trabajo es analizar si el lugar de fallecimiento de los pacientes con ECA atendidos por ESAPD se ve condicionado por la participación proactiva de AP en su seguimiento. Como objetivo secundario planteamos determinar si la asociación entre la participación de AP en el seguimiento y el fallecimiento en el domicilio puede explicarse por la asociación de la complejidad del paciente con ambas variables.
Material y métodosSe ha realizado un estudio analítico, observacional, de cohortes, retrospectivo, en el ámbito de AP. La población de estudio estaba constituida por pacientes en seguimiento por ESAPD cuyo exitus se hubiera producido en 2023. El ESAPD donde se realizó el estudio da cobertura a 20 centros de salud.
Un criterio de inclusión adicional fue tener una edad mayor o igual a 18años. Por otro lado, han sido criterios de exclusión vivir en una residencia o que el paciente se hubiera trasladado a otro ESAPD en el período de tiempo establecido.
Las variables a estudio se han recogido de la historia clínica electrónica, y son:
- •
Sociodemográficas: edad, sexo, estado civil, nacimiento en España o en el extranjero, ámbito rural, existencia de cuidador principal y lugar del exitus (domicilio o fuera de él: hospital o unidad de cuidados paliativos [UCP]).
- •
Clínicas: índice de Barthel, Palliative Performance Scale (PPS), complejidad (IDC-Pal), diagnóstico principal oncológico (aquellos con diagnóstico de cáncer no subsidiarios de tratamiento activo)17 o no oncológico (ECA con afectación grave, progresión y alta demanda según el instrumento NECPAL3.1)17,18.
- •
Preferencias del paciente y su familia por lugar del exitus (domicilio u hospital [UCP]). En el 95% de los casos esta información se obtuvo en el momento de inclusión en el programa, siendo actualizada cuando hubo cambios durante el seguimiento.
- •
Consumo de recursos: tiempo en programa, consultas a ESAPD presenciales, consultas conjuntas de ESAPD y AP y seguimiento proactivo por AP (basándonos en la literatura6, se establece cuando AP realiza al menos el 25% de las visitas totales de AP y ESAPD, incluidas las consultas telefónicas).
Las variables cuantitativas se expresan como media con desviación estándar (DE), y las cualitativas, con frecuencias absolutas y relativas. Para valorar la asociación entre variables cualitativas se ha utilizado el test de chi-cuadrado, y para la asociación entre variables cuantitativas y cualitativas, la prueba t de Student. Se han realizado regresiones logísticas bivariadas y multivariadas, incluyendo todas las variables disponibles en el estudio que en la literatura hubieran sido relacionadas con el lugar de fallecimiento y aquellas que en los análisis bivariados mostraran un valor de p de la asociación hasta 0,2. Se comprobó la linealidad de la asociación de las variables cuantitativas con la función logit. Asumimos un nivel de significación estadística menor de 0,05. Los análisis se han realizado con la aplicación R19.
El estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Hospital Universitario 12 de Octubre.
Con respecto a la financiación, los autores declaran que este trabajo no ha recibido ninguna fuente de financiación pública ni privada para su realización.
ResultadosSe incluyeron 422 pacientes que residían en sus domicilios pertenecientes a 20 centros de salud (19 urbanos y 1 rural) de la Comunidad de Madrid. Las características demográficas, clínicas y de consumo de recursos se recogen en la tabla 1.
Descripción de la muestra de pacientes del estudio (que vivían en sus domicilios) y que preferían fallecer en sus domicilios, diferenciando entre los que fallecen en o fuera del domicilio [variables descritas con media/n (DE/%)]
| Pacientes que vivían en sus domicilios (total de la muestra, n=422) | Pacientes que manifestaban preferir fallecer en sus domicilios (n=266) | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Lugar de fallecimiento | Lugar de fallecimiento | ||||||
| Total | En domicilio (n=138) | Fuera del domicilio (n=284) | p | En domicilio (n=136) | Fuera del domicilio (n=130) | p | |
| Edad | 77,6 (14,6) | 81,6 (14,0) | 75,7 (14,5) | <0,001 | 81,7 (14,1) | 76,4 (14,3) | 0,002 |
| Mujeres | 216 (51,2) | 77 (55,8) | 139 (48,9) | 0,223 | 77 (56,6) | 65 (50) | 0,338 |
| Estado civil | |||||||
| En pareja | 200 (47,4) | 52 (37,7) | 148 (52,1) | 0,006 | 50 (36,8) | 64 (49,2) | 0,147 |
| Viuda/o | 95 (22,5) | 36 (26,1) | 59 (20,8) | 36 (26,5) | 23 (17,7) | ||
| Soltero/divorciado | 36 (8,5) | 9 (6,5) | 27 (9,5) | 9 (6,6) | 10 (7,7) | ||
| Desconocido | 91 (21,6) | 41 (29,7) | 50 (17,6) | 41 (30,1) | 33 (25,4) | ||
| Nacimiento fuera de España | 23 (5,5) | 7 (5,1) | 16 (5,6) | 0,992 | 7 (5,1) | 4 (3,1) | 0,589 |
| Ámbito rural | 9 (2,1) | 5 (3,6) | 4 (1,4) | 0,263 | 5 (3,7) | 3 (2,3) | 0,769 |
| Sin cuidador | 12 (2,8) | 9 (6,5) | 3 (1,1) | 0,004 | 9 (6,6) | 1 (0,8) | 0,029 |
| Paciente prefiere exitus fuera del domicilio | 156 (37,0) | 2 (1,4) | 154 (54,2) | <0,001 | |||
| Familia prefiere exitus fuera del domicilio | 218 (51,7) | 7 (5,1) | 211 (74,3) | <0,001 | 5 (3,7) | 69 (53,1) | <0,001 |
| Diagnóstico no oncológico | 99 (23,5) | 63 (45,7) | 36 (12,7) | <0,001 | 62 (45,6) | 14 (10,8) | <0,001 |
| Complejidad | |||||||
| Altamente complejo | 238 (56,4) | 63 (45,7) | 175 (61,6) | 0,004 | 61 (44,9) | 82 (63,1) | 0,012 |
| Complejo | 134 (31,8) | 51 (37,0) | 83 (29,2) | 51 (37,5) | 33 (25,4) | ||
| No complejo | 50 (11,8) | 24 (17,4) | 26 (9,2) | 24 (17,6) | 15 (11,5) | ||
| Índice de Barthel (n=354) | 33,9 (30,2) | 26 (31,5) | 36,8 (29,2) | 0,003 | 26,6 (31,6) | 43,9 (29,0) | <0,001 |
| PPS (n=416) | 43,3 (15,8) | 39,1 (15,8) | 45,3 (15,4) | <0,001 | 39,2 (15,9) | 49,2 (14,2) | <0,001 |
| Tiempo en paliativos (semanas) | 6,2 (9,9) | 6,3 (8,2) | 5,9 (12,8) | 0,736 | 6,0 (12,9) | 7,4 (9,8) | 0,314 |
| Número visitas ESAPD presenciales | 3,8 (4,1) | 4,1 (5,7) | 3,7 (3,1) | 0,280 | 4,1 (5,7) | 3,6 (2,9) | 0,370 |
| Número visitas ESAPD + AP | |||||||
| 0 | 378 (89,6) | 122 (88,4) | 256 (90,1) | 0,654 | 120 (88,2) | 108 (83,1) | 0,326 |
| 1 | 33 (7,8) | 13 (9,4) | 20 (7,0) | 13 (9,6) | 15 (11,5) | ||
| 2 o más | 11 (2,6) | 3 (2,2) | 8 (2,8) | 3 (2,2) | 7 (5,4) | ||
| Seguimiento proactivo por AP | 277 (65,6) | 93 (67,4) | 184 (64,8) | 0,675 | 92 (67,6) | 96 (73,8) | 0,329 |
AP: atención primaria; DE: desviación estándar; ESAPD: equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria; PPS: Palliative Performance Scale.
La edad media de nuestros pacientes fue de 77,6años. La mitad eran mujeres que vivían en pareja. El 94,5% habían nacido en España, viviendo el 97,9% en ámbito urbano. La mayoría tenían cuidador principal identificado (97,2%).
Con respecto al lugar de exitus, el 32,7% fallecieron en domicilio. El 63% de los pacientes y el 48,3% de las familias preferían que el exitus se produjera en el domicilio.
La mayor parte de las enfermedades que condicionaban la inclusión en el programa de seguimiento de paliativos eran de origen oncológico (76,5%). En cuanto a la situación funcional, nuestros pacientes tenían una media del índice de Barthel de 33,9 y una media de PPS de 40, indicando una dependencia alta. Atendiendo a la situación de complejidad definida por la herramienta IDC-Pal, el 56,4% de los pacientes eran definidos como altamente complejos; el 31,8%, como complejos, y el 11,8% no eran complejos.
En lo referente a la actividad asistencial, destacamos que fueron seguidos en programa una media de 6,2semanas. La media de visitas presenciales por el ESAPD fue de 3,8visitas. Casi el 90% de las pacientes no recibieron una visita conjunta de AP y ESAPD, pero el 65,6% contaron con un seguimiento proactivo por parte de AP.
La tabla 1 describe las diferencias en todas estas variables según el lugar de fallecimiento. Son estadísticamente significativas en la edad, el estado civil, la presencia de cuidador, el tipo de enfermedad, la complejidad, el índice de Barthel y el PPS, pero las dos variables más fuertemente asociadas son las de preferencias por el lugar de fallecimiento. Concretamente, la preferencia del paciente por morir fuera del domicilio garantiza casi completamente que vaya a ser así (154 de 156 pacientes). Por el contrario, la preferencia por morir en el domicilio (n=266) lo hace tan probable (n=136) como improbable (n=130). Por este motivo, decidimos restringir el análisis a los que dijeron que preferían morir en el domicilio.
Los resultados de la nueva comparación se presentan en las últimas columnas de la tabla 1. Los pacientes que prefirieron fallecer en domicilio y lo hicieron eran de mayor edad (p=0,002) y no tenían cuidador con mayor frecuencia (p=0,029). Tenían una menor puntuación en las escalas Barthel y PPS (p<0,001).
Cabe destacar que en los pacientes que fallecieron en domicilio el diagnóstico principal era la patología no oncológica (p<0,001). Se observa un gradiente entre complejidad y fallecimiento en domicilio, en el que los pacientes que fallecen en él presentan menor complejidad (p=0,012). Nuevamente el predictor más fuerte es la preferencia de lugar de fallecimiento de la familia: de los 74 pacientes en los que la familia prefería que el fallecimiento no fuera en el domicilio, en 69 (93,2%) sucedió así.
No se ha encontrado una asociación significativa entre el lugar de fallecimiento y el resto de las variables, incluido el seguimiento proactivo por AP (p=0,329).
Los análisis logísticos bivariados (tabla 2) coinciden en las variables que se asocian significativamente de la tabla 1. El índice de Barthel no se comporta de forma lineal: solo los pacientes con una puntuación menor de 20 ven aumentado su riesgo de morir en el domicilio.
Odds ratio con sus intervalos de confianza al 95% de los modelos bivariados y multivariados de los pacientes que prefieren fallecer en el domicilio
| Bivariado (n=266) | Multivariado (n=261)a | |||
|---|---|---|---|---|
| Edad | 1,03 | (1,01-1,05) | 1,01 | (0,98-1,04) |
| Mujer | 1,31 | (0,81-2,12) | ||
| Estado civil (ref. en pareja) | ||||
| Viuda/o | 2,00 | (1,06-3,84) | 0,66 | (0,25-1,70) |
| Soltero/divorciado | 1,15 | (0,43-3,07) | 1,08 | (0,28-4,09) |
| Desconocido | 1,59 | (0,88-2,88) | 1,02 | (0,41-2,53) |
| Nacimiento fuera de España | 1,71 | (0,50-6,66) | ||
| Sin cuidador | 9,14 | (1,68-169,81) | 0,73 | (0,10-14,75) |
| Familia prefiere exitus fuera del domicilio | 0,03 | (0,01-0,08) | 0,02 | (0,01-0,07) |
| Diagnóstico no oncológico | 6,94 | (3,72-13,73) | 4,83 | (2,01-12,46) |
| Complejidad (ref. altamente complejo) | ||||
| Complejo | 2,08 | (1,20-3,62) | 2,27 | (1,07-4,89) |
| No complejo | 2,15 | (1,05-4,52) | 1,54 | (0,60-4,11) |
| Índice de Barthel <20 (n=205) | 4,26 | (2,34-7,94) | 1,79b | (0,67-4,86) |
| PPS (n=261) | 0,96 | (0,94-0,97) | 0,96 | (0,94-0,98) |
| Número visitas ESAPD presenciales | 1,03 | (0,97-1,10) | ||
| Número visitas ESAPD + AP (ref.=0) | ||||
| 1 | 0,78 | (0,35-1,72) | ||
| 2 o más | 0,39 | (0,08-1,42) | ||
| Seguimiento proactivo por AP | 0,74 | (0,43-1,26) | 0,26 | (0,11-0,59) |
En los análisis multivariados se observa que solo la preferencia de la familia, el tipo de diagnóstico, el PPS y la existencia de seguimiento proactivo predicen independientemente el lugar de fallecimiento. Concretamente, el seguimiento proactivo se asocia con menor probabilidad de fallecer en el domicilio.
La variable cuya introducción en un modelo multivariante reduce más la odds ratio del seguimiento proactivo del modelo bivariado (0,74 [0,43-1,26]) es la de preferencia por el lugar de fallecimiento de la familia, que lo lleva a 0,38 (0,18-0,77) y lo hace estadísticamente significativo. Los resultados bivariados están confundidos, principalmente porque el seguimiento proactivo es más frecuente cuando la familia prefiere el fallecimiento en el domicilio (74%) que cuando lo prefiere fuera (62,2%; p=0,058). La complejidad (el seguimiento proactivo es más frecuente en los pacientes menos complejos, p=0,001) y el PPS (es más bajo, aunque no significativamente [p=0,626], en los pacientes donde el seguimiento proactivo es más frecuente) colaboran en menor medida a confundir los resultados bivariados.
DiscusiónLos resultados de nuestro trabajo indican que el seguimiento proactivo de AP en pacientes atendidos por el ESAPD se asocia a una menor probabilidad de que el exitus se produzca en el domicilio cuando se tienen en cuenta las preferencias personales y familiares del lugar de fallecimiento, la complejidad y el grado de funcionalidad de los pacientes. Esta asociación no se observa en los análisis bivariados y es contraria a lo reportado en otros estudios6,13.
En la literatura se documenta el papel de las preferencias personales y familiares como predictores claves del lugar de fallecimiento8,16. En nuestro estudio confirmamos este resultado, además de demostrar la asociación entre preferencias familiares y seguimiento proactivo de AP. Este hallazgo refuerza la necesidad de tener en cuenta las preferencias de pacientes y familiares en la planificación de cuidados.
Aunque la complejidad no se asoció con el lugar de fallecimiento en el modelo multivariado, su inclusión hizo significativa la asociación de la proactividad con el lugar de fallecimiento. La alta complejidad hace más frecuente que los pacientes fallezcan fuera del domicilio, por la propia dificultad de su manejo y por la alta presión asistencial, que en ocasiones no permite una atención en el domicilio conforme a las necesidades, favoreciendo el traslado y el fallecimiento hospitalario.
Por otro lado, en nuestro estudio los índices de funcionalidad bajos (Barthel <20 y PPS reducido) se asociaron al fallecimiento en domicilio, tal y como muestra la bibliografía8,14. Posiblemente esto se explique porque el traslado a centros hospitalarios de este tipo de pacientes resulta más difícil, independientemente de las preferencias del paciente o de la familia o del seguimiento de AP, por lo que suelen fallecer en domicilio.
Después de ajustar por estas variables confusoras (preferencias familiares, complejidad y PPS), el seguimiento conjunto por AP y ESAPD ha seguido mostrándose como un factor independiente que disminuye la probabilidad de fallecer en casa. La explicación podría ser que el seguimiento proactivo por parte de AP aumentaría en situaciones donde la atención domiciliaria se percibe insuficiente (bien por características sociales, psicoemocionales o logísticas) para garantizar la calidad de los cuidados al final de la vida, lo cual condicionaría la derivación a un entorno hospitalario ante eventuales complicaciones en este tipo de pacientes. Este hallazgo concuerda con estudios previos que relacionan la claudicación familiar con el fallecimiento a nivel hospitalario7,8,14. Es decir, el seguimiento proactivo no sería una causa del fallecimiento hospitalario, sino una consecuencia de una incapacidad de proporcionar los cuidados en el domicilio que desembocaría en el fallecimiento en el hospital, al contrario de lo que desean la mayoría de los pacientes. Para confirmar esta explicación habría sido necesario incluir mediciones de esta incapacidad, cosa que no hemos podido hacer por la naturaleza retrospectiva de este trabajo de investigación. Si esta explicación es correcta, responder al deseo mayoritario de los pacientes no dependería tanto de aumentar la implicación de la AP en los cuidados, sino de facilitar unas condiciones adecuadas para el cuidado en casa hasta los últimos días. Cabe destacar que la presencia de síntomas complejos, que podrían requerir el cambio de vía de administración de medicación oral a parenteral o una mayor implicación de los cuidadores y la intervención de personal sanitario más especializado en su manejo, hace difícil el abordaje de estos pacientes por el equipo de AP. Esto puede traducirse en que el equipo se implique en la atención menos o más. En todo caso, no es plausible que el efecto de la proactividad sobre el fallecimiento fuera del domicilio esté confundido por la complejidad, dado que en los análisis bivariados no se observa una asociación, y en los multivariados esta se hace más fuerte, mientras que la complejidad, por el contrario, pierde su asociación.
Nuestros hallazgos confirman la asociación entre el diagnóstico de patología no oncológica y la mayor probabilidad de fallecimiento en el domicilio descrita en la literatura12,17. Este hecho podría deberse a que los pacientes con patología no oncológica, por su trayectoria, son pacientes que se inmovilizan y encaman durante un tiempo prolongado previamente al fallecimiento, lo que permite a las familias adaptarse al soporte de cuidados en el domicilio, evitando las derivaciones al hospital.
Nuestro trabajo tiene algunas limitaciones, entre las que destaca que es un estudio retrospectivo que favorece la ausencia de registro de algunas variables. Específicamente, las escalas Charlson, Mini-Mental, Pfeiffer y la escala de incapacidad de la Cruz Roja (ECR), así como el nivel de estudios, que consideramos inicialmente para incluir en el estudio, pero no se encontraban registradas en la mayoría de los casos, por lo que se han excluido del análisis estadístico final. Por este mismo motivo no hemos podido usar escalas para valorar la claudicación familiar, que es un factor determinante del lugar de fallecimiento7. El carácter transversal de los datos no permite establecer relaciones causales, y su origen en un solo ESAPD dificulta la generalización de las conclusiones. Para la definición de seguimiento proactivo hemos seguido la de Aguilar Huerta et al.6 para poder compararnos con ellos, pero su definición operativa no se corresponde con la que menciona el documento que utilizan como referencia, que es que al menos el 25% de las decisiones de seguimiento deben ser tomadas de forma conjunta20. La escasez de visitas conjuntas observadas en nuestro estudio puede haber influido en los resultados, reduciendo el impacto del trabajo conjunto de ESAPD-AP sobre el lugar de fallecimiento. Otro aspecto relevante no considerado es la continuidad asistencial, es decir, no se registró si los pacientes fueron atendidos siempre por el mismo profesional, por la dificultad asociada a la recogida de este dato. Esto podría influir en los resultados debido a la variabilidad en la relación médico-paciente y la posible mejoría en la comprensión y gestión de la salud del paciente con una atención continua y personalizada. Nuestra principal fortaleza es la amplia muestra de pacientes en la que hemos recogido numerosas variables de preferencias, clínicas, de consumo de recursos y actividad asistencial, lo que nos ha facilitado la posibilidad de obtener un ajuste más preciso de la asociación, objetivo principal del trabajo.
ConclusionesEste estudio ha aportado datos relevantes y novedosos sobre la asociación del seguimiento proactivo con el lugar de fallecimiento de los pacientes paliativos, poniendo de manifiesto la complejidad de la relación de estas variables con otras que, cuando se tienen en cuenta, llegan a cambiar la dirección de la asociación descrita en la literatura. Abre además la puerta a nuevas líneas de investigación, tales como una mejor operacionalización de lo que es un seguimiento conjunto y la consideración y medición de la capacidad de los hogares para cuidar hasta los últimos días a los pacientes en situación terminal, para ver si explica la asociación hallada. De ser así, conseguir responder a los deseos de los pacientes en cuanto al lugar donde prefieren fallecer pasaría no tanto por una mayor participación de AP, sino por la potenciación de un enfoque multidimensional en AP que considerase seguimiento médico, soporte psicosocial, disponibilidad de recursos en el hogar y soporte del cuidador.
FinanciaciónLos autores declaran que este trabajo no ha dispuesto de ninguna fuente de financiación pública ni privada para su realización.
Consideraciones éticasLos autores declaran que el presente trabajo respeta las normativas en materia de bioética que dicta la declaración de Helsinki, el informe de Belmont, el convenio de Oviedo sobre los derechos humanos y la biomedicina y la ley 14/2007, del 3 de julio, de investigación biomédica. El proyecto se ha realizado siguiendo la legislación de la Unión Europea sobre datos personales, en concreto la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, el Real Decreto 1720/2007, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Además, se cumplen los requisitos impuestos en la legislación de la Unión Europea sobre datos personales, en concreto la Ley Orgánica 3/2018, del 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, el Real Decreto del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. El estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos del Hospital Universitario 12 de Octubre.
Conflictos de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Nuestro agradecimiento a todos los profesionales del ESAPD Goya por su colaboración para la realización de este trabajo y por su labor ejemplar, su compromiso humano y su profesionalidad. Su trabajo, más allá de lo clínico, refleja una entrega admirable para brindar un cuidado digno y de calidad a los pacientes y sus familias en los momentos más delicados.
