En los últimos años, el aumento de la población adulta mayor y la alta prevalencia de trastornos neurocognitivos han generado un cambio demográfico significativo, acompañado de una mayor dependencia funcional y dificultades en la toma de decisiones al final de la vida. Ante esta realidad, se resalta la importancia del Plan Anticipado de Atención en Salud (PAS) como una estrategia clave para garantizar que el manejo médico se alinee con las preferencias del paciente.
Este estudio tiene como objetivo analizar el PAS desde la perspectiva de la medicina de familia, identificando sus beneficios, barreras y estrategias de implementación en pacientes con trastornos neurocognitivos, mediante un protocolo de aplicación basado en la atención centrada en la persona y un enfoque holístico. A través de una revisión narrativa, se seleccionaron 27 artículos sobre el PAS en atención primaria. Se identificaron como actores principales al paciente, al tomador de decisiones sustitutos y al médico de familia. Asimismo, se propone el desarrollo de un protocolo que facilite el PAS en cada consulta médica, permitiendo su integración en la práctica clínica habitual.
In recent years, the increasing older adult population and the high prevalence of neurocognitive disorders hace led to a significant demographic shift, resulting in greater functional dependence and challenges in end – of – life decision – making. In response to this reality, the importance of Advance Care Planning (ACP) is emphasized as a key strategy to ensure that medical management aligns with patient preferences.
This study aims to analyze ACP from a family medicine perspective, identifying its benefits, barriers and implementation strategies in patients with neurocognitive disorders though an application protocol based on person – centered care and a holistic approach. Through a narrative review, 27 articles on ACP in primary care were selected. The main stakeholders identified include the patient, the surrogate decision maker, and the family physician. Furthermore, the study proposes the development of a protocol to facilitate the integration of ACP into routine medical consultations, ensuring its incorporation into clinical practice.
La medicina de familia juega un papel fundamental en la prestación de una atención integral y de alta calidad, lo que supone un reto para los sistemas de salud1. El envejecimiento poblacional y el incremento de enfermedades crónicas y graves han reforzado la importancia del médico de familia en la promoción de un enfoque centrado en el paciente. Este modelo considera tanto sus valores personales como los de su familia y los principios éticos, facilitando la toma de decisiones al final de la vida y asegurando una atención acorde con sus necesidades individuales2.
En los últimos años se ha observado un incremento en la proporción de adultos mayores. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se proyecta que, para el año 2050, la población mayor de 60 años represente el 22% del total, duplicando la cifra actual3. A la par, se ha observado un incremento en la prevalencia de trastornos neurocognitivos4. En 2015, la OMS estimó que aproximadamente 35,6 millones de personas vivían con demencia, y se espera que esta cifra se duplique para 2030 y se triplique hacia 20505,6.
La mediana de supervivencia tras el diagnóstico varía entre 3 y 12 años, siendo la etapa más grave de la enfermedad la que abarca la mayor parte de este periodo7. Dado que se trata de una enfermedad progresiva e incurable, el acceso temprano a los cuidados paliativos es fundamental. El médico de familia debe proporcionar al paciente una compresión integral de su condición, guiándolo en la toma de decisiones futuras. Además, debe acompañarlo a lo largo del proceso, facilitando la planificación de su atención a largo plazo. Sin embargo, se ha identificado que la trayectoria de deterioro de la salud asociada con la demencia dificulta la identificación de una etapa terminal8.
El Plan Anticipado de Atención en Salud (PAS, por sus siglas en español) es un proceso dinámico, continuo y voluntario8,9, que permite a las personas reflexionar, junto con sus familiares, cuidadores y profesionales de la salud, sobre el significado de la vida y el impacto de las enfermedades crónicas, graves o terminales. Este proceso facilita la definición de objetivos y preferencias para la atención médica futura, asegurando que las decisiones estén alineadas con los valores y deseos del paciente10. A pesar de su importancia, la implementación del PAS enfrenta barreras significativas, como la falta de formación médica, el desconocimiento por parte de los pacientes y obstáculos administrativos, lo que limita su adopción en la práctica clínica1.
La medicina de familia impulsa el PAS a partir de sus 10 principios fundamentales —integridad, continuidad de la atención, familia como objeto de cuidado, compromiso con la persona y la familia, contexto de la enfermedad, educación, evaluación del riesgo, conocimiento propio, gestión de recursos y relaciones interdisciplinarias— priorizando una atención centrada en el paciente desde el diagnóstico hasta todas las etapas de la enfermedad11,12.
A su vez, la implementación del PAS requiere un equilibrio entre los aspectos clínicos y éticos. Desde la ética, se fundamenta en los principios de autonomía, al respetar las decisiones del paciente; beneficencia, al promover su bienestar; no maleficencia, al prevenir daños; y justicia, al garantizar un trato digno y equitativo. Este enfoque integral coloca al paciente en el centro del proceso, permitiendo la toma de decisiones compartida y la planificación anticipada de procedimientos en caso de discapacidad1,10,13.
En este sentido, constituir al paciente como el actor principal en la relación médico-paciente implica garantizar el respeto de su autonomía, incluso cuando no pueda decidir por sí mismo. Este derecho se ejerce mediante el consentimiento informado o el documento de voluntades anticipadas (DVA). En el contexto de los trastornos neurocognitivos mayores, la autonomía prospectiva adquiere relevancia, haciendo del DVA una herramienta clave en el PAS14.
En algunos países como en Colombia, el derecho a la realización del DVA fue aprobado en el artículo 5 de la Ley 1733 de 2014, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra. Sin embargo, no fue hasta la Resolución 1051 de 2016 que se establecieron los requisitos para su formalización ante la notaría. Posteriormente, la Resolución 2665 de 2018 amplió su alcance, permitiendo a los menores de 14 años suscribir el DVA. Además, se autorizó la declaración de voluntades anticipadas mediante videos y audios, así como su legalización ante dos testigos y el médico tratante14. En la página web del Ministerio de Salud y Protección Social del Gobierno de Colombia se pueden encontrar los instructivos y modelos de documentos para formalizar este derecho a través de: 1) documento notariado, 2) documento diligenciado por el médico tratante o 3) por medio de dos testigos en documento escrito o fílmico15.
En contraste, en España en 1997 se implementó la primera normativa para la realización del testamento vital. El concepto de voluntades anticipadas se desarrolla en el artículo 11 de la Ley 41 de 2002, donde se establece que «la manifestación anticipada de la voluntad de una persona mayor de edad, capaz y libre, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situación en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarse personalmente sobre los cuidados y tratamientos de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos de este»16.
Las voluntades anticipadas tienen como principal objetivo fortalecer el concepto de muerte digna y reconocer la obligación ética de identificar cuándo una muerte es inevitable. En estos casos, la atención debe centrarse en el acompañamiento al paciente y su familia. En Colombia, el derecho a morir dignamente es un derecho emergente, siendo un país pionero en América Latina en la despenalización de la eutanasia14,17.
La constitución colombiana garantiza este derecho con el acceso a cuidados paliativos, la adecuación terapéutica (posibilidad de rechazar, interrumpir o prescindir de un tratamiento o procedimiento médico) y la eutanasia activa. La Sentencia C-233 del año 2021 amplía el acceso a la eutanasia en Colombia teniendo las siguientes condiciones: 1. El paciente padece un intenso sufrimiento físico o psíquico, proveniente de lesión corporal o enfermedad grave e incurable; y 2. Que el procedimiento sea realizado por un médico17.
Dado este marco normativo, es fundamental fortalecer estrategias que garanticen el respeto por las decisiones anticipadas de los pacientes. En este contexto, el PAS es una herramienta clave para alinear el cuidado médico con sus valores y preferencias. Por lo tanto, el objetivo de este artículo es analizar el PAS desde la medicina de familia, identificando sus beneficios, barreras y dar una propuesta de implementación en pacientes con trastornos neurocognitivos. A través de un protocolo de aplicación basado en la atención centrada en la persona y un enfoque holístico, promoviendo así una atención integral y digna a lo largo del curso de la enfermedad.
MetodologíaSe realizó una revisión narrativa de la literatura mediante una búsqueda bibliográfica en bases de datos, como PubMed, Medline, Clinical key y Scopus. Para la búsqueda se emplearon descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS/MeSH) como: advance care planning, neurocognitive disorders, dementia, terminal care y family physician. Para la construcción de esta revisión de la literatura se utilizó la herramienta de evaluación Scale for the Assessment of Narrative Review Articles (SANRA), obteniendo una puntuación de 11 sobre 1218.
Inicialmente, se aplicó una restricción en las fechas de publicación, limitando la búsqueda a los últimos 5 años (2019 y 2024). Sin embargo, debido a la escasez de publicaciones, se decidió eliminar dicha restricción y ampliar la búsqueda utilizando la metodología de bola de nieve. Además, se seleccionaron artículos publicados en español o inglés, de acceso gratuito y con texto completo, con el fin de abordar de manera integral la literatura disponible a nivel mundial sobre el estado actual del PAS para pacientes con trastornos neurocognitivos, su perspectiva y manejo en atención primaria y medicina de familia. Se excluyeron los artículos que abordaban el PAS sin un enfoque en atención primaria y que no se relacionaran con enfermedades neurodegenerativas. Este proceso se visualiza en la figura 1.
Posteriormente, se realizó la lectura de los resúmenes de cada documento identificado. Se seleccionaron aquellos artículos que trataban sobre el PAS en trastornos neurocognitivos con un enfoque en atención primaria. En total, se incluyeron 27 artículos en la revisión.
Para el desarrollo del tema, se establecieron tres categorías principales: Actores clave en PAS en el contexto del diagnóstico de trastornos neurocognitivos, Proyección e implementación del PAS para los pacientes con diagnóstico de trastornos neurocognitivos desde la medicina de familia, y barreras y facilitadores del PAS en los pacientes con trastornos neurocognitivos.
ResultadosEl análisis de los artículos incluidos en la revisión de la literatura se detalla en la tabla 1, donde se presentan las principales características, hallazgos y enfoques relevantes de cada estudio.
Síntesis de los artículos resultantes de la búsqueda de la literatura
| Autor | Título | Fecha de publicación | Resumen |
|---|---|---|---|
| Giordano et al.1 | Advance care planning in neurodegenerative disorders: A scoping review | 2022 | Revisión sistemática exploratoria sobre el PAS en pacientes con trastornos neurodegenerativos en países europeos, EE.UU. y Canadá. Muestra que las intervenciones realizadas en ECC y PAS consistieron en la realización de programas educativos, discusiones facilitadas por especialistas o videos temáticos |
| Geddis-Regan et al.2 | Enhancing shared and surrogate decision making for people living with dementia: A systematic review of the effectiveness of interventions | 2021 | Revisión sistemática sobre intervenciones efectivas en la toma de decisiones compartidas en personas con demencia. Evidencia de ECC que discuten las diferencias de las decisiones compartidas por el paciente y la decisión final tomada por el cuidador, entre estas el uso de la alimentación enteral en demencia avanzada |
| Sellars et al.6 | Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care: A systematic review and thematic synthesis of qualitative studies | 2019 | Revisión sistemática que describe las perspectivas de las personas con demencia y sus cuidadores sobre el PAS y la atención al final de la vida. Se identificaron 5 temas: evitar el tratamiento y la atención deshumanizante, enfrentar conversaciones emocionalmente difíciles, navegar por tensiones existenciales, definir la autonomía personal y falta de confianza en los entornos de atención médica |
| Mitchell7 | Advanced dementia | 2015 | Reporte de caso de paciente con enfermedad de Alzheimer, internado en residencia para adultos mayores, con neumonía y la discusión si debe ser trasladado a un centro hospitalario. La autora propone una guía de pasos para la toma de decisiones en demencia avanzada; clarificando la situación clínica, estableciendo las metas de cuidado y alineando las opciones de tratamiento con el objetivo de la atención |
| Piers et al.8 | Advance care planning in dementia: Recommendations for healthcare professionals | 2018 | Guía de recomendaciones clínicas basadas en evidencia para profesionales de la salud en la aplicación práctica del PAS en pacientes con demencia |
| Dixon et al.9 | The effectiveness of advance care planning in improving end-of-life outcomes for people with dementia and their carers: A systematic review and critical discussion | 2018 | Revisión sistemática sobre la efectividad del PAS para mejorar los resultados al final de la vida, en personas con demencia y sus cuidadores. Expone la necesidad de aumentar la calidad de los estudios realizados en intervenciones del PAS |
| Kelly et al.10 | Advance care planning in different settings for people with dementia: A systematic review and narrative synthesis | 2019 | Revisión sistemática con el objetivo de probar la eficacia del PAS para personas con demencia y describir los entornos y la población que se han evaluado. Muestra que en la mayoría de los estudios las intervenciones se centran en los tomadores de decisiones sustitutos y pocos involucran al paciente |
| Ventres et al.12 | Storylines of family medicine III: Core principles—primary care, systems and family | 2024 | Ensayo que explora las dimensiones de la medicina de familia y sus principios básicos en la atención primaria y la relación con la familia |
| Robinson et al.13 | A systematic review of the effectiveness of advance care planning interventions for people with cognitive impairment and dementia | 2011 | Revisión sistemática sobre la efectividad de las intervenciones de PAS en personas con deterioro cognitivo y demencias. Estudios enfocados en residencias para personas mayores donde se evidencia demora en la realización de PAS |
| Harrison et al.19 | Advance care planning in dementia: Recommendations for healthcare professionals | 2019 | Revisión narrativa de la literatura donde se plantean diferentes recomendaciones sobre la importancia del enfoque en cuidados paliativos de los médicos para el planteamiento del PAS en los pacientes con trastornos neurocognitivos |
| Ali et al.20 | Exploring differential perceptions and barriers to advance care planning in dementia among Asian patient–caregiver dyads — a mixed-methods study | 2021 | Estudio paralelo de métodos mixtos en 20 díadas (paciente/cuidador) en una población asiática para explorar las percepciones diferenciales y las barreras para el PAS en demencia; siendo estos factores relacionados con el paciente, el cuidador y factores socioculturales que deben ser abordados en esta población |
| Tilburgs et al.21 | Barriers and facilitators for GPs in dementia advance care planning: A systematic integrative review | 2018 | Revisión sistemática para determinar las barreras y facilitadores que enfrentan los médicos en relación con el PAS en pacientes con demencia. Identificando como principal barrera la incertidumbre sobre el momento del inicio del PAS y como principal facilitador el estadio leve de la demencia |
| Bosisio et al.22 | Implementing advance care planning in early dementia care: Results and insights from a pilot interventional trial | 2021 | Estudio piloto de un solo brazo sobre la evaluación de una herramienta específica para promover el PAS entre los pacientes con demencia temprana y sus familiares. Se realizaron intervenciones pre y post, dando como resultado un aumento de las instrucciones anticipadas y la concordancia entre las preferencias de los pacientes y la decisión de los familiares |
| Mahon et al.23 | Palliative care for people with Alzheimer's disease | 2008 | Revisión narrativa sobre las perspectivas filosóficas y clínicas en un marco de cuidados paliativos, para personas que viven con la enfermedad de Alzheimer. Proponen una ética de los cuidados paliativos que se base en la necesidad de escuchar a quienes viven con la enfermedad con un enfoque en la prevención y alivio del sufrimiento y mejora de la calidad de vida |
| Ryan et al.24 | The advance care planning experiences of people with dementia, family caregivers and professionals: A synthesis of the qualitative literature | 2017 | Revisión de literatura cualitativa que aborda las experiencias del PAS en personas con demencia, cuidadores/familiares y profesionales de la salud. Evidencian desafíos sobre el uso y desarrollo del PAS en los pacientes con demencia, siendo la principal barrera la planificación familiar y los enfoques informales |
| De Vries et al.25 | Advance care planning for older people: The influence of ethnicity, religiosity, spirituality and health literacy | 2019 | Discuten la influencia en el desarrollo de un PAS por el origen étnico, religioso, espiritual y la alfabetización en salud en adultos mayores |
| Lee et al.26 | Enabling advance care planning in dementia care: A primary care approach | 2020 | Enfoque de métodos mixtos, donde los profesionales de salud completaron una encuesta, junto con los tomadores de decisiones sustitutos sobre la satisfacción y los resultados potenciales de la implementación de un PAS, en donde se reconoció el valor y la importancia de este |
| Fried et al.30 | Cognitively impaired older persons’ and caregivers’ perspectives on dementia-specific advance care planning | 2020 | Estudio cualitativo con grupos de discusión separados para pacientes y cuidadores, en clínicas de trastornos de la memoria. Muestra que ningún paciente previamente había recibido un PAS. Expone múltiples barreras para la realización de este |
| Clayton et al.31 | Advance care planning in the context of dementia: Defining concordance | 2024 | Investigación multimétodo para definir la concordancia del PAS de las díadas de cuidados (paciente/cuidador), implementando la intervención LEAD |
| Mitchell et al.32 | Clinical recognition of dementia and cognitive impairment in primary care: A meta-analysis of physician accuracy | 2011 | Metaanálisis que describe el juicio y la documentación clínica de los médicos con respecto al reconocimiento del deterioro cognitivo |
| Smith et al.36 | Perceived barriers and facilitators of implementing a multicomponent intervention to improve communication with older adults with and without dementia (SHARING Choices) in primary care: A qualitative study | 2022 | Estudio descriptivo cualitativo, que describe el uso de la herramienta (SHARING Choices) para apoyo en la comunicación e implementación del PAS en atención primaria |
| Colburn et al.37 | SHARING Choices: Lessons learned from a primary-care focused advance care planning intervention | 2023 | Estudio pragmático aleatorizado realizado en atención primaria en dos sistemas de salud en EE.UU. que evaluaba los 5 pasos para la aplicación de la herramienta «SHARING Choices» en el PAS |
| Tilburgs et al.38 | The importance of trust-based relations and a holistic approach in advance care planning with people with dementia in primary care: A qualitative study | 2018 | Estudio cualitativo con aplicación de entrevistas semiestructuradas de pacientes con demencia, sus familiares y médicos. Concluye que el desarrollo de una relación basada en la confianza, evaluación holística, facilita la implementación del PAS |
| De Vleminck et al.39 | Barriers and facilitators for general practitioners to engage in advance care planning: A systematic review | 2013 | Revisión sistemática con el fin de identificar los factores percibidos que dificultan o facilitan la participación de los médicos en el PAS con sus pacientes al final de la vida |
| Lou y Carr40 | Racial and ethnic disparities in advance care planning: Assessing the role of subjective life expectancy | 2022 | Estudio basado en los datos del estudio Salud y Retiro del 2016 para analizar las disparidades de la implementación del PAS por origen racial y étnico |
| Lund et al.41 | Barriers to advance care planning at the end of life: An explanatory systematic review of implementation studies | 2015 | Revisión sistemática que tiene como fin investigar las barreras y facilitadores del PAS, centrándose en su viabilidad e integración en la práctica clínica. Documenta que las herramientas estructuradas son parcialmente eficaces y describe la dificultad que grupos especializados de facilitadores de PAS sean sostenibles en el tiempo |
| Van der Steen et al.42 | Initiating advance care planning on end-of-life issues in dementia: Ambiguity among UK and Dutch physicians | 2016 | Estudio transversal, con aplicación de encuestas a 188 médicos de atención a personas mayores en Holanda y 133 médicos generales en Irlanda del Norte. Evaluó el momento de aplicación del PAS en demencia. Muestra la ambigüedad de criterios para la implementación del PAS en diferentes regiones de Europa |
| Weisbrod43 | Primary palliative care in dementia | 2022 | Revisión narrativa de la literatura sobre la importancia de los cuidados paliativos primarios en la demencia. Expone las diferentes estrategias para el cuidado del paciente y la familia sobre directivas anticipadas |
ECC: estudios clínicos controlados; EE.UU.: Estados Unidos de América; LEAD: Life-Planning in Early Alzheimer's and Dementia; PAS: Plan Anticipado de Atención en Salud.
El PAS constituye la piedra angular en la atención de pacientes con demencia7,8. Se define como «el proceso que permite a las personas con capacidad de decisión identificar sus valores, reflexionar sobre los significados y consecuencias de los escenarios de enfermedades graves, establecer metas y preferencias para el tratamiento y la atención médica futura, y discutir estas decisiones con sus familiares y los proveedores de atención médica»1.
Las personas con trastornos neurocognitivos experimentan una pérdida progresiva de su capacidad para tomar decisiones autónomas, lo que las lleva a un estado de dependencia. Por ello, resulta fundamental que los cuidadores comprendan qué aspectos son importantes para los pacientes, cuáles son sus preocupaciones específicas y cómo y dónde prefieren recibir atención, con el objetivo de garantizar una adecuada calidad de vida y el cumplimiento de sus voluntades13.
Para ofrecer una atención de alta calidad, es esencial abordar estas conversaciones mientras el paciente aún conserva la capacidad de tomar decisiones y expresar sus valores y preferencias. Es fundamental que el PAS se realice desde el inicio del diagnóstico, en el contexto de un diagnóstico temprano, cuando el paciente aún conserva la capacidad de tomar decisiones autónomas, convirtiéndose en un recurso clave para el apoyo, acompañamiento y respeto por el paciente7,13,19,20.
En consecuencia, es imprescindible reconocer la capacidad funcional y neurocognitiva del paciente al momento de tomar decisiones relacionadas con su atención9,19,21,22, dado que, tras el avance de la enfermedad, presentan alteraciones en la memoria, el comportamiento, el pensamiento y las habilidades sociales que interfieren con sus actividades diarias y su autonomía, dificultando evaluar sus valores personales y principios éticos necesarios para establecer metas de manejo5.
Por lo anterior, los profesionales y proveedores de salud deben incentivar a sus pacientes, al inicio de la enfermedad, a tomar decisiones relacionadas con directivas anticipadas. Esto permite que posteriormente se puedan elegir opciones de tratamiento alineadas con dichas directivas, antes de la aparición de problemas agudos, evitando tratamientos que sean incongruentes con estas8.
Pacientes, eje principal del PASEs crucial comprender el deterioro de la calidad de vida experimentada tanto por los pacientes como por sus familiares, además de reconocer la importancia de un enfoque integral e integrado de los cuidados paliativos y la medicina de familia. Esta última no sólo desempeña un papel fundamental al final de la vida, sino también en el manejo, seguimiento, acompañamiento y educación a lo largo de cada etapa de la enfermedad23.
En el año 2015, en Estados Unidos se observó un déficit en la atención centrada en la persona y en sus decisiones. En ese contexto, el 16% de los pacientes con demencia fallecieron hospitalizados, y en el 75% de los casos no se tuvo en cuenta el rechazo del paciente a ser internado. Con el fin de evitar tratamientos innecesarios y costosos, y considerando la capacidad de participación del paciente y su habilidad para comprender, apreciar y comunicar la razón de sus elecciones1,7,10.
En una revisión sistemática de estudios cualitativos en el 2019, que exploró las perspectivas sobre el PAS de los pacientes con demencia y sus cuidadores, se evidenció que se deben abordar aspectos clave, como evitar el tratamiento y la atención deshumanizante, enfrentar conversaciones emocionalmente difíciles, gestionar las tensiones existenciales y superar la falta de confianza en los entornos de atención médica6.
La autonomía del paciente es el pilar fundamental que le permite tomar decisiones informadas sobre su salud, respetando sus valores y creencias. Su reconocimiento garantiza dignidad y control sobre el tratamiento. En el PAS se destaca la autonomía prospectiva, permitiendo al paciente anticipar sus deseos sobre el manejo de su enfermedad y la atención médica en etapas avanzadas14.
Los pacientes tienen diferentes formas de entender la enfermedad y cómo desean llegar al final de la vida, influenciados por factores como la alfabetización en salud, etnia, religión y cultura. Por esta razón, están dispuestos a participar activamente en la reflexión sobre su futuro: los arreglos de vivienda, las preocupaciones financieras, las relaciones interpersonales y los servicios de salud24,25.
A su vez, al registrar estas preferencias, los pacientes se someten a un tratamiento menos agresivo, tienen menos ingresos hospitalarios, experimentan menor ansiedad, estrés y depresión y muestran una mayor calidad de vida y mayor mortalidad en un entorno de confianza. Esta mejora en el bienestar emocional y físico se atribuye a la alineación de las decisiones médicas con los deseos previos del paciente. En la figura 2 se hace un resumen sobre las ventajas de un PAS adecuadamente ejecutado21.
Rol de los tomadores de decisiones sustitutos
El papel de la familia y los cuidadores es fundamental en la implementación y seguimiento del PAS, ya que, una vez establecido, serán ellos quienes tomarán decisiones en nombre del paciente cuando este ya no pueda hacerlo. Para garantizar que estas decisiones sean coherentes con la voluntad del paciente, es esencial designar a una persona de confianza como representante25,26.
En Colombia, la Ley 1996 de 2019 reconoce el valor jurídico de la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad, otorgándoles autonomía en la toma de decisiones, incluidas las voluntades anticipadas. Esta legislación permite designar a una persona de apoyo en este proceso, quien solo podrá representarlo en caso de un mandato expreso o si el paciente se encuentra en una situación de imposibilidad absoluta para manifestar su voluntad27. Sin embargo, a pesar de este marco normativo, el país carece de rutas integrales de atención que regulen el rol de los cuidadores con responsabilidades familiares y de políticas específicas sobre el cuidado en los trastornos neurocognitivos, a pesar del impacto significativo de estas enfermedades en los ámbitos familiar, social, económico y político28.
Por su parte, en España, la Ley 1 del 2000 del Enjuiciamiento Civil regula el proceso de declaración de incapacidad. Según el artículo 230 del Real Decreto de 24 de julio de 1889, dicha declaración debe ser comunicada al Ministerio Fiscal, que solicitará al tribunal las medidas de protección adecuadas para la persona con discapacidad y su patrimonio. Posteriormente, se lleva a cabo un juicio verbal donde el tribunal evalúa pruebas y peritajes para determinar la capacidad de juicio del paciente. En caso de declararse la incapacitación, se designa un representante legal. No obstante, en 2021, España reformó su legislación eliminando la figura de incapacitación judicial y priorizando medidas de apoyo que respetan la autonomía de las personas y su derecho a decidir29.
Estos cambios normativos evidencian la importancia de estrategias como el PAS en el acompañamiento de pacientes con trastornos neurocognitivos, ya que permiten preservar su autonomía en la toma de decisiones médicas. Estudios cualitativos han mostrado que, aunque los familiares y cuidadores suelen tener un conocimiento limitado sobre la enfermedad, muchos han sostenido conversaciones informales sobre las decisiones al final de la vida del paciente30. Este diálogo previo facilita que, al momento de tomar decisiones, los cuidadores actúen con mayor confianza al saber que están cumpliendo los deseos previamente expresados por el paciente7.
Sin embargo, cuando el deterioro neurocognitivo impide a los pacientes establecer un plan anticipado, los cuidadores pueden enfrentarse a dilemas morales que generan incertidumbre, ansiedad y estrés. En ausencia de directrices claras, existe el riesgo de que se tomen decisiones médicas no alineadas con la voluntad del paciente, como la administración de nutrición enteral, ventilación mecánica, traslados a centros de cuidados crónicos o ingresos hospitalarios innecesarios6,31.
Asimismo, es importante reconocer que la concordancia dentro de la díada paciente-cuidador no implica necesariamente que el tomador de decisiones sustituto comparta los valores y preferencias del paciente. En muchas ocasiones, el cuidador puede tener opiniones o creencias personales que difieren de las del paciente. No obstante, garantizar el respeto a la voluntad del paciente requiere que el cuidador reconozca y comprenda sus deseos, asegurando que sean respetados al final de la vida31.
Papel del médicoSe ha evidenciado que los médicos generales identifican el 73,4% de las personas con demencia en su fase inicial. Sin embargo, la falta de un registro adecuado de estos hallazgos en las historias clínicas dificulta la intervención oportuna, retrasando tanto el tratamiento como la implementación del PAS, especialmente en el momento más adecuado, cuando el paciente aún conserva la capacidad de tomar decisiones24,32.
Ante el aumento en la prevalencia de los trastornos neurocognitivos, el octavo Simposio Satélite de la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer (AAIC), realizado en 2023 en colaboración con el Instituto de Salud Cerebral Global (GBHI) en la Ciudad de México, destacó la necesidad de establecer estos trastornos como una prioridad de salud pública. En este evento, se instó a los países de América Latina a desarrollar planes de acción que garanticen un acceso equitativo a los servicios de diagnóstico, tratamiento y atención para la demencia33.
En respuesta a esta problemática, el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia ha desarrollado lineamientos técnicos y estrategias dirigidas a los actores del sistema de salud para fortalecer la prevención, intervención y gestión en salud pública. Dentro de estas iniciativas, se encuentra la elaboración de una guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento del trastorno neurocognitivo mayor34. Se enfatiza la importancia de un diagnóstico temprano, el cual debe realizarse cuando el paciente o una persona cercana reporta síntomas como fallas en la memoria episódica, labilidad emocional, depresión o ansiedad, alteraciones del sueño y anosognosia, entre otros, durante una consulta médica35.
Dado que estos síntomas suelen manifestarse inicialmente en el nivel de atención primaria, el médico de familia desempeña un papel clave en la detección temprana, evaluación y manejo del trastorno neurocognitivo mayor. Ante la sospecha diagnóstica, este profesional debe solicitar estudios paraclínicos para descartar causas reversibles y, si la sospecha persiste, derivar al paciente para una evaluación más especializada. Además, el abordaje integral requiere la coordinación con otras especialidades, como medicina interna, neurología, geriatría, psiquiatría y psicogeriatría, asegurando un enfoque multidisciplinario para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación del paciente35.
El diagnóstico del trastorno neurocognitivo mayor se fundamenta en una historia clínica detallada, evaluaciones neuropsicológicas y seguimiento especializado. En Colombia, los médicos de familia están capacitados para realizar este diagnóstico mediante una evaluación clínica integral basada en la anamnesis del paciente y su entorno cercano. Además, emplean herramientas validadas para la evaluación cognitiva, como el Examen Mini-Mental Modificado (3MS), el Examen de Estado Mini-Mental (MMSE), la Valoración Cognitiva de Montreal (MoCA) y la Batería de Valoración Frontal (FAB), entre otras. Asimismo, coordinan la solicitud de pruebas neuropsicológicas, estudios de laboratorio e imágenes diagnósticas para complementar la evaluación y definir el plan de manejo más adecuado35.
Una vez establecido el diagnóstico, es esencial que el médico de familia comunique la información al paciente y su familia de manera clara, honesta y respetuosa. Durante esta consulta, se debe explicar la historia natural de la enfermedad y programar una valoración de seguimiento, en la que se contemple el inicio del PAS. Como parte del enfoque centrado en la persona, el médico de familia tiene un rol determinante en este proceso, facilitando la toma de decisiones anticipadas y asegurando que las preferencias del paciente sean respetadas a lo largo de la evolución de la enfermedad35.
Proyección y concepto del PAS para los pacientes con trastornos neurocognitivos desde la medicina de familiaUna comunicación sólida entre médico, paciente y familiares es esencial para garantizar una atención primaria segura, eficaz y de alta calidad, especialmente en personas con demencia. En un modelo de atención centrado en la persona y su familia, la comunicación se convierte en un pilar fundamental para construir y mantener una relación positiva y efectiva36.
Por ello, las escuelas de medicina de familia, desde su enfoque holístico, han incentivado una comunicación efectiva con el paciente, permitiendo comprender mejor las necesidades de la díada paciente-cuidador. Este enfoque no solo facilita la gestión del cuidado y la identificación del momento adecuado para iniciar el PAS, sino que también permite implementar ajustes según la evolución del paciente y brindar apoyo a la familia en las etapas finales de la vida, facilitando la toma de decisiones36.
La medicina de familia destaca la comunicación como un factor clave para fortalecer la confianza en la atención médica. En este contexto, se han desarrollado intervenciones como «SHARING Choices», diseñadas para incentivar a los médicos de familia a dialogar con los pacientes sobre el PAS y registrar oportunamente las decisiones tomadas. Esto responde a la necesidad de mejorar la frecuencia de estas discusiones, dado que actualmente solo ocurren en un 5 a 35% de los pacientes en atención primaria36,37.
Además, el pensamiento sistémico y la continuidad de la atención son valores esenciales en esta especialidad. El médico de familia acompaña al paciente a lo largo de su vida, desde la prevención hasta los cuidados paliativos, fortaleciendo el vínculo médico-paciente a largo plazo11. Este aspecto es crucial, ya que los pacientes suelen preferir realizar el PAS con su médico de cabecera, quien, en muchos casos, es el médico de familia. La confianza establecida previamente con este profesional facilita un proceso más personalizado y alineado con los valores del paciente12,21,37.
Asimismo, la integralidad de la medicina de familia proporciona beneficios significativos al abordar las necesidades tanto del paciente como de sus familiares. Si bien los documentos legales son la base del PAS, con frecuencia no contemplan todas las inquietudes de la díada paciente-cuidador. Por ello, es esencial desarrollar un plan de cuidados que refleje un entendimiento mutuo de los valores y preferencias del paciente, así como un compromiso del cuidador para cumplir con el plan establecido. En este proceso, la colaboración con el médico de familia es determinante, no solo para garantizar el cumplimiento del plan de atención, sino también para abordar las necesidades específicas del cuidado, promoviendo un enfoque holístico e integral12,31.
Este enfoque no solo refuerza la autonomía del paciente, sino que también prepara al cuidador emocionalmente para enfrentar decisiones difíciles, mitigando posibles conflictos éticos y emocionales. La orientación y el apoyo del médico de familia facilitan el diálogo y la resolución de discrepancias, asegurando que los deseos del paciente sean respetados, mientras se brinda soporte integral al cuidador para desempeñar su rol con confianza y empatía12,31.
Durante la realización de este artículo hemos planteado un protocolo para la implementación del PAS en pacientes con trastornos neurocognitivos, destacando el papel central de la medicina de familia en este proceso. Puesto que en Colombia los médicos de familia desempeñan una función clave desde el diagnóstico de estas enfermedades, es fundamental llevar a cabo un seguimiento clínico integral que abarque todas las etapas de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación y cuidados paliativos.
Asimismo, el proceso del PAS debe desarrollarse en concomitancia a este manejo clínico, promoviendo un diálogo estructurado con el paciente sobre aspectos esenciales como su red de apoyo, conciencia de la enfermedad, objetivos del tratamiento, valores personales, creencias religiosas y decisiones a lo largo del curso de su vida. Este enfoque garantiza que el PAS sea una herramienta efectiva para la toma de decisiones informadas y respetuosas con la autonomía del paciente. El esquema detallado de este protocolo puede observarse en la figura 3.
Barreras y facilitadores del PAS en los pacientes con trastornos neurocognitivos
En los trastornos neurocognitivos, es imprescindible implementar el PAS desde el diagnóstico. La principal barrera para la implementación del PAS es el diagnóstico tardío así como el estado avanzado de la enfermedad, lo que no permitiría la participación del paciente y en consecuencia el desconocimiento por parte de la familia sobre sus deseos y preferencias32.
La segunda barrera es la institucionalización. En residencias para personas mayores, se ha evidenciado que la demencia suele diagnosticarse en etapas avanzadas o los pacientes con el diagnóstico tienen un compromiso severo. En contraste, los pacientes que viven en sus casas suelen presentar estadios menos severos y un diagnóstico más temprano21.
Adicionalmente, los médicos de familia que no conocen el concepto de PAS, su implementación y sus ventajas son una barrera para saber en qué momento se debería iniciar tras el diagnóstico de un trastorno neurocognitivo mayor. Además, aquellos médicos de familia que tienen poco contacto y/o empatía con los pacientes y sus familiares hace que se dificulte la confianza y la interacción entre ellos y finalmente no se implemente el PAS de forma exitosa20,21,38,39.
La implementación del PAS está relacionada con las dimensiones sociales, económicas, emocionales, religiosas y espirituales del paciente. Esto se debe a que es fundamental estar en sintonía con sus creencias para comprender sus deseos. Sin embargo, se ha evidenciado que algunas creencias, como «Dios es quien definirá como debo morir», pueden dificultar un diálogo adecuado y fluido entre el médico y el paciente20,21.
Del mismo modo, se ha documentado que existen disparidades para la implementación del PAS asociado al origen racial y étnico; los pacientes con demencia de raza blanca tienen mayor probabilidad de implementación del PAS con respecto a los pacientes de raza negra o de origen iberoamericano, lo que significa un reto mayor dado que estas dos últimas razas presentan mayor riesgo de enfermedades crónicas no transmisibles como la demencia y una recepción de atención que puede no estar alineada con sus preferencias. Como posible explicación de esta desigualdad, se ha señalado el impacto de la incertidumbre sobre la expectativa de vida subjetiva40.
En la tabla 2 se profundiza la descripción de las barreras del PAS en relación con cada uno de los actores involucrados.
Factores relacionados de los actores involucrados con las barreras y facilitadores para la realización de PAS
| Actor involucrado | Barreras | Facilitadores |
|---|---|---|
| Paciente | 1. Transferencia de toma de decisión a otros.2. Cognición deficiente y percepción de falta de comprensión.3. Falta de inclinación a planificar el futuro.4. Percepción de la discusión del PAS como un tema tabú desde la perspectiva cultural, religiosa o espiritual.5. Incertidumbre del pronóstico de la enfermedad.6. Negación de la enfermedad.7. Trayectoria de la enfermedad | 1. Diagnóstico temprano del trastorno neurocognitivo.2. Estadio leve de la demencia. 3. Empoderamiento de la enfermedad y la situación clínica presente y futura. 4. Documentación de las voluntades anticipadas amparado por el marco legal |
| Cuidador | 1. Impacto negativo percibido en el paciente.2. Dificultad en la toma de decisiones sustituyendo al paciente.3. Confianza en la toma de decisiones congruentes con los deseos del paciente.4. Tener dudas sobre las preferencias o las voluntades anticipadas de los pacientes y su interpretación | 1. Buena relación con el paciente y el médico.2. Conocimiento de información realista y completa sobre la enfermedad del paciente.3. Experiencia previa con otros pacientes con demencia.4. Discusiones informales sobre las preferencias y deseos del paciente.5. Búsqueda de especialistas en PAS para la formalización y realización de este.6. Sensación de alivio y eliminación de las preocupaciones sobre el futuro al gestionar el PAS |
| Médico de familia | 1. Falta de conocimiento del momento del PAS.2. Desconocimiento sobre el concepto del PAS.3. Falta de habilidades para tratar con las preferencias del paciente y para explicar el cómo expresar sus deseos.4. Falta de manejo del impacto emocional.5. Incomodidad para el manejo de la discusión del PAS. 6. Miedo de privar a un paciente de esperanza o dañar la relación médico-paciente.7. Alta rotación del personal de salud.8. Proporción de información selectiva a los pacientes | 1. Edad joven del médico tratante.2. Experiencia en la realización del PAS previamente.3. Humanización, carisma y empatía ante el diálogo con los pacientes.4. Profesionales especialmente preparados para la realización del PAS.5. Actitud para incentivar el inicio de la implementación del PAS con la familia y el paciente.6. Larga relación en el tiempo médico-paciente.7. Visitas domiciliarias y el diálogo del PAS en el hogar.8. Herramientas estructuradas y planes de acción que proporcionen un guion para que los profesionales lo sigan.9. Habilidades comunicativas.10. Herramientas de toma de decisiones simplificadas |
| Sistema de salud | 1. Desconocimiento sobre el concepto del PAS.2. Recursos limitados para la implementación del PAS.3. Falta de historia clínica electrónica unificada en los sitios de atención médica | 1. Ruta de atención multidisciplinaria.2. Implementación y conocimiento de la normatividad para el uso de voluntades anticipadas |
No obstante, al mitigar las barreras documentadas del PAS, la literatura ha demostrado que una de las formas más efectivas para garantizar su adecuada implementación es mediante la operacionalización del proceso a través de un guion establecido para los médicos. Este guion debe identificar claramente el inicio, el desarrollo y el desenlace de la planificación. En contraste, los estudios revisados han señalado que, sin una estandarización adecuada, el PAS sigue siendo un desafío significativo en el ámbito de la atención primaria41.
Sin embargo, es igualmente fundamental identificar otros facilitadores, además de la estandarización de este, para garantizar la implementación efectiva del PAS en los trastornos neurocognitivos. El diagnóstico temprano de la demencia es clave, ya que representa el momento más propicio para iniciar el PAS, dado que permite al paciente participar activamente y lo motiva a reflexionar sobre su futuro21,32,42.
Otros facilitadores son: establecer una relación adecuada entre el médico, el paciente y la familia, para iniciar una discusión estructurada sobre temas como la vida, la muerte, la calidad de vida y las expectativas de intervención; proporcionar información realista que aumente el empoderamiento del paciente frente a la enfermedad y fomentar un diálogo respetuoso y holístico con el fin de ofrecer un sentido de autoprotección, alivio emocional y reducir las preocupaciones sobre el futuro21,22,38.
Se ha evidenciado que los pacientes prefieren iniciar diálogos trascendentales con su médico de familia, en el contexto de haber establecido una larga relación incluso antes del diagnóstico del trastorno neurocognitivo. Adicionalmente, los médicos que tienen mayor experiencia en la realización del PAS incentivan el inicio del diálogo sobre este tema y tienen herramientas estructuradas y planes de acción que facilitan un adecuado hilo conductor sobre el desarrollo de este21,38,39.
Por otro lado, se ha identificado que el mejor lugar para realizar el PAS es en el hogar en las visitas domiciliarias, puesto que no hay límite de tiempo para el diálogo y se tiene una mejor relación con el paciente y la familia, lo que permitirá poder hacer un PAS realista y acogido a la situación clínica y biopsicosocial del paciente39. Igualmente, hay múltiples facilitadores descritos en la literatura que son desglosados en la tabla 2 en relación con los actores principales del PAS.
ConclusionesEl PAS es un proceso dinámico y voluntario, en el cual el paciente, sus familiares y los médicos deben dialogar sobre las decisiones del manejo futuro en el contexto de enfermedades crónicas, graves o terminales. En las enfermedades neurocognitivas debe ser implementado de manera temprana, y el trabajo conjunto con la familia es esencial para garantizar que las decisiones tomadas estén lo más alineadas posible con la visión del paciente para su futuro.
A pesar de ser un proceso desafiante en la atención primaria, existen diferentes estrategias para poder llevar a cabo la implementación de este, como las habilidades y herramientas del médico de familia para iniciar el diálogo, y desarrollarlo pese a las barreras evidenciadas.
Asimismo, los médicos de familia tienen la capacidad de generar un diálogo consciente y estructurado sobre temas difíciles, además de ofrecer el beneficio inherente de una atención longitudinal, integral e individualizada desde el momento del diagnóstico, acompañando al paciente en cada etapa del tratamiento hasta el final de la vida. Este enfoque permite adaptar las intervenciones de manera holística, teniendo en cuenta tanto las necesidades físicas como emocionales y sociales del paciente, lo que asegura una atención personalizada y alineada con sus deseos y valores. Teniendo en cuenta lo anterior, se proponen unas fases desde la medicina de familia para llevar a cabo el PAS en trastornos neurocognitivos, resaltando los principios y habilidades del médico de familia.
FinanciaciónNinguna.
Consideraciones éticasEl proyecto fue aprobado por la subcomisión de Investigación y Ética de Investigación de la Facultad de Medicina (Acta 68/2023), Universidad de La Sabana (Colombia).
Declaración: Esta investigación forma parte del proyecto MED-342-2023 de la Universidad de La Sabana (Colombia).
Conflicto de interesesNinguno declarado por los autores.
