Perspectivas clínicas, bioéticas y psicosociales en la toma de decisiones para la gastrostomía endoscópica percutánea en personas con enfermedades neurodegenerativas

Resumen

Antecedentes y objetivo

La disfagia en personas con enfermedades neurodegenerativas plantea desafíos clínicos y éticos en la decisión de implementar una gastrostomía endoscópica percutánea (GTT). Las/los fonoaudiólogas/os desempeñan un rol clave en este proceso, evaluando las características y la severidad de la disfagia, considerando para ello aspectos bioéticos y psicosociales. Estudios previos han señalado que esta decisión no depende exclusivamente de criterios clínicos, sino que integra múltiples dimensiones. Este estudio tiene como objetivo explorar las percepciones clínicas, bioéticas y psicosociales de fonoaudiólogas/os sobre la toma de decisiones en la indicación de la GTT en personas con enfermedades neurodegenerativas.

Materiales y métodos

Se realizó un estudio cualitativo con entrevistas semiestructuradas a 10 fonoaudiólogas/os con experiencia en el trabajo junto a personas con disfagia producto de enfermedades neurodegenerativas. Se utilizó análisis de contenido para identificar patrones emergentes en la toma de decisiones, organizando los hallazgos en cinco categorías: consideraciones del diagnóstico y pronóstico, evaluación clínica de la deglución, contexto social y sanitario, proceso de toma de decisiones y rol de la/el fonoaudióloga/o en la indicación de la GTT.

Resultados

La toma de decisiones no depende solo de la evaluación clínica, sino que también considera la autonomía de la persona, sus voluntades anticipadas, el impacto en la calidad de vida y el contexto sociofamiliar. Se identificaron dilemas éticos relacionados con la progresión de la enfermedad y el rol de la familia. Además, las/los fonoaudiólogas/os destacaron la necesidad de mayor formación en bioética y comunicación para abordar estos desafíos.

Conclusiones

El estudio resalta la importancia de un enfoque interdisciplinario en la indicación de la GTT, equilibrando factores clínicos, éticos y psicosociales. Se recomienda fortalecer la formación en bioética y en comunicación, junto con el desarrollo de políticas que garanticen el acceso equitativo a recursos especializados.

Abstract

Background and objective

Dysphagia in individuals with neurodegenerative diseases presents clinical and ethical challenges when deciding whether to implement percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). Speech-language pathologists (SLPs) play a crucial role in this process, assessing not only the severity of dysphagia and the underlying pathology but also bioethical and psychosocial factors. Previous studies have indicated that this decision is not based solely on clinical criteria but integrates multiple dimensions. This study aims to explore the clinical, bioethical, and psychosocial perceptions of SLPs regarding decision-making in the indication of PEG in individuals with neurodegenerative diseases.

Patients or materials and methods

A qualitative study was conducted using semi-structured interviews with 10 SLPs experienced in managing dysphagia in neurodegenerative diseases. Content analysis was applied to identify emerging patterns in decision-making, categorizing findings into five key dimensions: diagnostic and prognostic considerations, clinical swallowing assessment, social and healthcare context, decision-making process, and the role of the SLP in the indication of PEG.

Results

Decision-making regarding PEG is not solely dependent on clinical assessment but also considers the individual's autonomy, advance directives, perceived quality of life, and socio-family context. Ethical dilemmas related to disease progression and family involvement were identified. Additionally, SLPs emphasized the need for greater training in bioethics and communication to effectively address these challenges.

Conclusions

This study highlights the importance of an interdisciplinary approach to PEG indication, balancing clinical, ethical, and psychosocial factors. Strengthening training in bioethics and communication, along with the development of policies that ensure equitable access to specialized resources, is recommended.