En las sociedades democráticas occidentales el papel del ciudadano como usuario de los servicios sanitarios está evolucionando de forma notable. Sus expectativas trascienden la demanda de una buena atención en términos de calidad técnica, con una cada vez mayor exigencia en participar en la toma de decisiones sobre su salud, junto a las demandas de un trato correcto, de ser respetados como persona, de una información detallada y comprensible, o de una atención en condiciones de comodidad de acuerdo con su nivel de vida1-5. Estas demandas han fraguado en declaraciones de derechos y deberes, ya sea institucionales 6 como de asociaciones de pacientes7,8 o de profesionales de la salud 9. En España, los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario (DDUSS) se están reconociendo de forma creciente en los últimos años10-13. La Ley General de Sanidad12 estableció un catálogo de derechos y deberes con carácter de normativa básica aplicable en todo el territorio nacional, que se ha ido sustanciando posteriormente en el cuerpo legislativo de las diferentes comunidades autónomas14-28. Para facilitar el ejercicio de los DDUSS, en 1987 se definió y fijó jurídicamente la figura del servicio de atención al usuario (SAU)32 con una nutrida normativa posterior33-36, asignándole, junto con las funciones de defensa de dichos derechos, sensibilizar sobre ellos a los profesionales.

En Cataluña los DDUSS están referidos tanto en la Orden de acreditación de centros y servicios sanitarios de 198329 como en la nueva de acreditación de los centros hospitalarios de 1991, vigente actualmente30. Posteriormente, el Consell Executiu de la Generalitat de Catalunya aprueba la "Carta de Drets i Deures dels ciutadans en relació amb la salut i l'atenció sanitaria" (CDDUSS) como documento programático, que fue publicada en marzo de 2002 por el Departament de Sanitat31.

Con relación al conocimiento y el cumplimiento de los DDUSS por los profesionales hospitalarios, se han realizado algunos estudios descriptivos, previos a la publicación de la Carta37,38. Es el caso del estudio de Lledó et al38 realizado en 1996 mediante entrevista a 1.014 profesionales de 9 hospitales de Cataluña, de éstos, el 84% manifestó conocer los derechos y el 64% los consideró respetados. Tres años después de la publicación de la Carta, los responsables de SAU de 10 hospitales de Cataluña decidieron realizar un nuevo estudio descriptivo con la misma metodología que el anterior, con los siguientes objetivos: a) definir el grado de conocimiento de los derechos que tienen los profesionales de los hospitales participantes; b) conocer su percepción sobre el grado de cumplimiento de los derechos; c) delimitar las acciones desarrolladas por los centros para mejorar el conocimiento de los DDUSS entre profesionales y usuarios, y d) identificar los sistemas más útiles para mejorar su difusión.

Se realizó un estudio transversal, multicéntrico. La población objeto de estudio la constituían los profesionales de 10 centros de la Red Hospitalaria de Atención Pública de Cataluña (Fundació Hospital/Asil de Granollers, Hospital Arnau de Vilanova, Hospital Comarcal Sant Bernabé, Hospital del Mar, Hospital Dos de Maig, Hospital General de L'Hospitalet, Hospital Municipal de Badalona, Hospital Santa Maria de Lleida, Hospital Sociosanitari de L'Hospitalet, Hospital de Terrassa). Dichos centros totalizaban 2.657 camas y 7.167 trabajadores, habiendo generado, en 2003, 114.129 ingresos, 581.549 urgencias y 1.353.380 consultas externas. El equipo investigador estaba compuesto por un coordinador central y un responsable del trabajo de campo en cada centro. La coordinación general, el diseño de la muestra y el análisis se realizaron en la Fundació Hospital/Asil de Granollers; la selección de la muestra, la distribución de cuestionarios, la asistencia a los entrevistados y la entrada de datos fueron realizados por los responsables del centro.

Se diseñó una muestra aleatoria simple con reposición y estratificada en función de la categoría profesional, para un nivel de confianza del 95% y una precisión del 3%, relativa a la frecuencia global de conocimiento y de respeto para cada derecho individual. La asignación de la muestra en cada centro fue proporcional al número y la distribución por categorías profesionales de sus trabajadores, tal como figuraban en la memoria de 2003 de los centros; la selección se realizó a partir del listado de personal proporcionado por el área de recursos humanos del centro. Fueron excluidos los trabajadores contratados con antigüedad menor de 3 meses. El tamaño de la muestra final fue de 963 individuos (el 13,4% de los trabajadores totales). La recogida de datos se efectuó entre octubre de 2004 y julio de 2005. Se entregó a los profesionales seleccionados un cuestionario específico para su cumplimiento voluntario, y eran asistidos en las dudas por el responsable del estudio en el centro. Se utilizó un cuestionario idéntico al utilizado por Lledó et al38 en un estudio previo, el cual recogía información relativa a sexo, edad, categoría profesional, área de actividad principal y turno de trabajo de quien respondía. Para cada uno de los 44 derechos recogidos en la CDDUSS, redactados literalmente tal como aparece en la Carta, el cuestionario establecía la pregunta: "¿Conoce la existencia del derecho? ¿Cree que este derecho es respetado?", con 5 posibles respuestas cerradas, mutuamente excluyentes:

• 1.

  "No lo conozco. No se cumple".

• 2.

  "No lo conozco. Sí se cumple".

• 3.

  "Lo conozco. No se cumple".

• 4.

  "Lo conozco. Sí se cumple".

• 5.

  Nulo "(no sabe/no contesta)".

Completaban el cuestionario dos preguntas cerradas de respuesta dicotómica ("Sí/no") en las que se valoraba la percepción del entrevistado sobre las acciones desarrolladas por el centro para la difusión de los DDUSS entre profesionales y entre usuarios ("¿Para usted, el hospital ha realizado alguna acción para que sus profesionales y usuarios conozcan los derechos y deberes del enfermo?"), y dos preguntas de respuesta múltiple sobre los métodos que el entrevistado consideraría más adecuados para la difusión de los DDUSS entre los profesionales y entre los usuarios del centro ("¿Qué métodos o instrumentos considera más adecuados para su divulgación entre los profesionales y los usuarios del hospital?", con las opciones de respuesta: "información personalizada", "difusión escrita", "carteles", "seminarios", "otros -especificar-"). Los cuestionarios cumplimentados eran depositados anónimamente en buzones habilitados al efecto. Las respuestas a los cuestionarios cumplimentados se introdujeron en cada centro en una base de datos informatizada y los registros enviados al centro coordinador para su validación y análisis estadístico.

Se calculó la tasa global de respuesta y se estimaron sus diferencias entre categorías profesionales, mediante la prueba de la χ2 (p < 0,05). Para cada una de las dos dimensiones de interés (conocimiento y percepción de cumplimiento) relativas a los 44 derechos tomados globalmente, se obtuvieron: a) la frecuencia de respuestas positivas, y b) el porcentaje de respuestas positivas sobre el total de respuestas posibles. Posteriormente se analizó, para cada dimensión, la relación de diferentes características individuales del respondedor (sexo, grupo de edad, estamento profesional, turno de trabajo y área de actividad) en las respuestas obtenidas. Para ello se estimó la razón de frecuencias (RF), con su intervalo de confianza (IC) del 95%, para cada una de las diferentes categorías de la variable, tomando una de las categorías como referencia (con valor = 1).

Para cada derecho individual y cada grupo de derechos, se estimaron los porcentajes de respuestas positivas relativas a su conocimiento y percepción de respeto con sus correspondientes IC del 95%; finalmente, se analizaron las diferencias entre profesionales asistenciales y no asistenciales para los grupos de derechos, mediante la prueba de la χ2 (p < 0,05).

Respondieron al cuestionario 693 trabajadores de los 963 seleccionados (tasa de respuesta del 72%). Por categorías profesionales, los licenciados y diplomados presentaron unas tasa de respuesta similar, en torno al 80%, y superiores a técnicos/auxiliares (70,1%) y trabajadores no asistenciales (57,1%) (p < 0,05). Se observaron diferencias en la tasa de respuesta por centros (p < 0,05). En 8 hospitales la tasa de respuesta fue superior al 72% (del 100% en 5 de ellos) y en los 2 restantes, del 48 y el 33% (tabla 1).

Las características de los respondedores y de sus respuestas globales se reflejan en la tabla 2. De los ítems relativos a los 44 derechos, multiplicados por las 693 encuestas cumplimentadas, se derivaron 30.492 respuestas (efectivos) posibles. El número de respuestas (frecuencias globales) identificadas para cada alternativa fue:

• 1.

  "No lo conozco. No se cumple", 1.255 (4,1%).

• 2.

  "No lo conozco. Sí se cumple", 1.011 (3,3%).

• 3.

  "Lo conozco. No se cumple", 6.386 (20,9%).

• 4.

  "Lo conozco. Sí se cumple", 17.006 (55,8%).

• 5.

  Nulo (no sabe, no contesta), 4.834 (15,9%).

La proporción total de efectivos que manifestaron conocer el derecho (alternativas de respuesta 3+4) fue del 76,7%, en cuanto a la percepción global de que los derechos son respetados (alternativas 2+4) fue del 59,1%.

Con relación al conocimiento global de los 44 derechos (tabla 2), se observaron frecuencias más elevadas (frecuencia relativa > 1) que en la categoría de referencia para las tres categorías de trabajadores asistenciales (técnicos/auxiliares, diplomados, licenciados) respecto a la de los trabajadores no asistenciales, y para los respondedores de las áreas de servicios centrales y de servicios asistenciales respecto a la de trabajadores de servicios generales. Con relación a la percepción de cumplimiento global de los 44 derechos: a) entre las mujeres era un 50% inferior a la informada por los varones (RF = 0,50; IC del 95%, 0,49-0,51); b) con respecto a los menores de 30 años, los respondedores de los demás grupos de edad refirieron percepciones de respeto con RF entre el 4 y el 8% inferiores; c) los diplomados y licenciados asistenciales percibían RF para el respeto un 4% inferior y un 5% superior respectivamente que los no asistenciales; d) los respondedores de los turnos de mañana y de tarde declararon que los derechos se respetaban con RF superiores, en un 11 y un 7%, respectivamente, que las de los del turno de noche, y e) los respondedores del área asistencial percibían que los derechos son respetados con una frecuencia un 6% mayor que los de servicios generales.

Las tablas 3 y 4 reflejan los resultados globales para los 44 derechos individuales y para los 10 grupos de derechos. Con un conocimiento menor que el 50%, se encontraba el grupo de los relacionados con la constitución genética de la persona (39,5%), y como derechos individuales: el derecho a disponer de las muestras biológicas propias para una segunda opinión (48,8%); el derecho a utilizar las tecnologías de la información y la comunicación (46,5%); el derecho a participar activamente en instituciones y órganos comunitarios (33,6%). Los derechos en que se percibía menor cumplimiento (< 50%) eran, como grupos, los relacionados con la promoción y la protección de la salud (48,2%), la investigación y la experimentación científicas (46,8%) y la constitución genética de la persona (39,5%). Como derechos individuales se encontraban en la misma situación el derecho del menor a ser consultado (35,5%), el derecho del paciente a vivir el proceso de su muerte de acuerdo con el propio concepto de dignidad (40,8%), el derecho a decidir quién puede estar presente en los actos sanitarios (41,6%), el derecho a escoger los profesionales y el centro sanitario (39,8%), el derecho a ser atendido dentro de un tiempo adecuado y con criterios de equidad (39,9%), el derecho a intervenir en las actividades sanitarias mediante órganos de participación comunitaria (33,6%), el derecho a utilizar las tecnologías de información y comunicación (38,4%) y el derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales (34,2%). El grado de conocimiento de los diferentes grupos de derechos resultó más elevado en los profesionales asistenciales que en los no asistenciales para los 10 grupos, aunque para dos de ellos (derechos relacionados con la igualdad y con no discriminar a las personas y derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria) las diferencias observadas no resultaron estadísticamente significativas (p > 0,05) (fig. 1). Se informó una percepción de menor cumplimiento de los derechos de la Carta entre los profesionales no asistenciales para los relacionados con la constitución genética de la persona, y los relacionados con investigación y experimentación científicas (p < 0,0001 en ambos casos) (fig. 2).

Figura 1.

Conocimiento de los derechos manifestado por los respondedores.

(0,24MB).

Figura 2.

Cumplimiento de los derechos percibido por los respondedores.

(0,23MB).

De los 693 que respondieron, 388 (el 56%) consideraron que sus centros habían desarrollado alguna acción para difundir el conocimiento de los derechos entre sus profesionales, sin diferencias estadísticamente significativas entre las distintas categorías profesionales. El método preferido fue la difusión escrita (417 respondedores; 60,2%), seguido de los seminarios (336; 48,5%), la información personalizada (304; 43,9%), los carteles (179; 25,8%) y otros (42; 6,1%). En 492 casos (71%) se respondió que el centro había desarrollado acciones difusoras de los derechos entre los usuarios, nuevamente sin diferencias significativas entre las diferentes categorías profesionales. El método considerado más útil fue en este caso la difusión escrita (497; 71,7%), seguido de la información personalizada (345; 49,8%), los carteles (275; 39,7%), los seminarios (68; 9,8%) y otros (30; 4,3%).

La escasez de datos cuantitativos sobre el conocimiento y la percepción de respeto a los derechos de los pacientes reflejados explícitamente en una carta de derechos, entre los profesionales de la atención hospitalaria en nuestro país, justificaba, a nuestro entender, la realización del presente estudio, que pretende ofrecer un reflejo de la realidad actual que contribuya a la reflexión y el desarrollo de eventuales acciones de mejora.

La posible generalización de resultados a partir del presente estudio precisa de algunas consideraciones previas. Por un lado, la inclusión de centros en el estudio responde al interés de un grupo de profesionales responsables de servicios hospitalarios de atención al usuario, por lo que no obedece a criterios de representatividad de todos los centros de Cataluña. A pesar de ello, es nuestra opinión que los datos ofrecen una visión general sobre los objetos del estudio, el conocimiento y la percepción de cumplimiento de los derechos de la Carta en los centros de la red hospitalaria de utilización pública, a la cual pertenecen todos los hospitales participantes; a esta visión contribuyen la amplitud del número y la diversidad en la dimensión de los centros, y a la inclusión de todos los estamentos profesionales en la muestra. Por otro lado, la tasa de respuesta entre los profesionales asistenciales, superior al 70% en las tres categorías, resulta razonable e incluso buena, especialmente para licenciados y diplomados asistenciales, lo que permite ofrecer una buena representatividad de estos colectivos en el conjunto de centros estudiados. La menor tasa de respuesta entre los profesionales no asistenciales (57,1%) puede considerarse aceptable, aunque podría traducir un sesgo de falta de respuesta debido a un diferente conocimiento o percepción de cumplimiento de los que no respondieron con respecto a los que sí lo hicieron. Este posible sesgo, de existir, es probable fuera en la dirección de sobrestimar ligeramente el conocimiento de los derechos en el total de la muestra.

El conocimiento general de los derechos manifestado por el total de respondedores resultó ser del 76,7% (IC del 95%, 76,2-77,2), cifra que parece susceptible de mejora, especialmente teniendo en cuenta que surge de la propia apreciación del profesional. Por otra parte, una mirada más detallada de las tablas 3 y 4 muestra importantes diferencias entre los distintos derechos individuales y grupos de derechos en cuanto a su conocimiento. Parece necesario un mayor esfuerzo de difusión de los derechos afectados por la evolución acelerada en los campos de la genética y la experimentación científica. Es también el caso del derecho a la utilización de las tecnologías de la información y la comunicación, cuyo conocimiento estáMartínez-Mateo F et al. Derechos del usuario del hospital: conocimiento y percepción sobre su cumplimiento por parte de los profesionales condicionado por la todavía escasa orientación de éstas hacia el usuario por parte de las instituciones sanitarias. O del derecho a la participación activa del usuario en órganos de participación comunitaria, que al profesional hospitalario le queda algo distante. Conviene potenciar especialmente el conocimiento del derecho del menor a ser consultado y, dentro de los relacionados con las actividades preventivas y de promoción de la salud (en general más cercanas a las actividades de salud pública), el del derecho a rechazar acciones preventivas propuestas en situaciones sin riesgo a terceros. Por otra parte, es de destacar el mayor conocimiento manifestado por los profesionales asistenciales y de servicios centrales que por los no asistenciales o de servicios generales, tanto para los derechos tomados globalmente como para los diferentes grupos de derechos (fig. 1), lo cual parece lógico debido al papel secundario de estos últimos profesionales en la atención sanitaria a los enfermos y a un perfil más cercano, por su experiencia individual, al de la población general.

La percepción global de cumplimiento de los derechos, del 59,1% (IC del 95%, 58,8-59), era sistemáticamente menor que su conocimiento, aunque estaba correlacionada con él. Conviene destacar la visión mucho más crítica de las mujeres con relación al respeto a los derechos; aunque no se presentan los datos en la sección de resultados, esta diferencia era atribuible exclusivamente a las mujeres de los colectivos de diplomadas y licenciadas, esto, junto con un conocimiento similar del de sus colegas masculinos, indica una mayor sensibilidad en ellas frente a este tema. Por otro lado, también el factor edad, junto con la mayor experiencia que comporta, parece introducir una visión más crítica sobre el respeto a los derechos. Los profesionales diplomados constituyen un grupo especialmente sensible, lo que debería ser tenido en cuenta dado su mayor contacto con el paciente durante la jornada laboral. Finalmente, la percepción de cumplimiento menor entre los profesionales de turnos diferentes del de la mañana podría estar traduciendo posibles fluctuaciones durante la jornada en la calidad del trato dado por los centros a los derechos de los usuarios.

Los derechos menos conocidos, los relativos a la constitución genética de la persona, a la investigación y experimentación y a las actividades preventivas y de promoción de la salud, son también los que se presumen menos respetados. Hay, sin embargo, derechos individuales con una percepción de cumplimiento bajo aun con un conocimiento elevado; así, junto a la percepción de bajo cumplimiento de un derecho amplio, como el de disfrutar de un medio ambiente de calidad, aparecen ciertos derechos cuyo cumplimiento se ve afectado por barreras estructurales del propio sistema sanitario (derechos a ser atendido dentro de un tiempo adecuado y con criterios de equidad, a escoger profesionales y centro sanitario o a conocer el nivel de calidad de los centros). Otros, como el derecho del paciente a vivir el proceso de la muerte acorde con su concepto de dignidad o el de voluntades anticipadas, introducidos más recientemente en las Cartas de Derechos, se ven condicionados por aspectos de organización interna y filosofía de los centros, así como del desarrollo de procedimientos que no están disponibles en todos los casos. Merece la pena destacar la percepción más crítica entre los profesionales no asistenciales para los dos grupos menos conocidos, los relacionados con la constitución genética y los relacionados con la investigación y la experimentación científica, que podría estar condicionada por un mayor desconocimiento entre este último colectivo. En el sentido opuesto, resalta la mejor opinión de los profesionales no asistenciales con respecto al grupo de derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria (fig. 2). Los diferentes resultados reflejan, en fin, las diferentes percepciones de los profesionales y apuntan a las líneas de mejora en que enfocar, según ellos, el tratamiento de los Derechos de la Carta.

Finalmente, tanto el conocimiento como la percepción de cumplimiento globales aparecen menos frecuentes que los informados en el estudio previo a la publicación de la Carta38.

Esto parece indicar que, más allá de diferencias en las definiciones de los derechos, la mera publicación de una Carta, sin una potente estrategia paralela de difusión, no se acompaña automáticamente de mayor conocimiento y respeto por parte de los profesionales implicados en la atención sanitaria, lo cual se ve corroborado por el grado de difusión, mejorable, percibido en los centros. El panorama descrito aquí aconseja, pues, intensificar las acciones divulgativas y formativas entre los profesionales, especialmente teniendo en cuenta el contexto actual, en que el ciudadano quiere estar y está cada vez mejor informado, se siente más involucrado en la atención sanitaria y con un grado de exigencia creciente en muchos aspectos que trascienden a los puramente técnicos39. Por otra parte, y para concluir, una mirada crítica de los resultados de este estudio permite identificar diversos aspectos de calidad asistencial en los hospitales que son susceptibles de ser mejorados.

Los autores desean manifestar su agradecimiento al Dr. Joan Padrós Bou, médico clínico del Servicio de Medicina Interna del Hospital General de Granollers, y miembro de la Comisión Asesora de Bioética del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, por su revisión crítica del manuscrito y sus valiosas sugerencias.