Objetivos: EpiNet es una base de datos internacional nacida en Aotearoa (Nueva Zelanda) con el objetivo de facilitar la investigación clínica de pacientes con epilepsia (PcE). Inspirados en los ensayos SANAD de Liverpool, en 2015 iniciamos una serie de ensayos controlados aleatorizados (‘EpiNet-First’), con protocolos traducidos al castellano.

Material y métodos: En el proceso de acreditación que precedió a EpiNet-First, se incluyeron 30 casos valorados por neurólogos o neuropediatras con interés en epilepsia de los cinco continentes, quienes determinaron si los pacientes padecían epilepsia y, en caso afirmativo, proponiendo el tipo de crisis (www.epilepsydiagnosis.org) y la etiología.

Resultados: Un total de 105 de los 189 médicos (55%) obtuvieron la acreditación. En una primera fase hubo una concordancia del 47% entre los participantes y el comité, aumentando significativamente el porcentaje al añadirse nueva información clínica. El valor kappa obtenido en el diagnóstico de epilepsia fue de 0,70. La obtención de aprobaciones, en el marco legal de cada país, supuso un reto para EpiNet. Un estudio entre Nueva Zelanda y un centro de la India, demostraron la fiabilidad regulatoria tanto en la asignación aleatoria como en el seguimiento de PcE.

Conclusión: EpiNet (www.epinet.co.nz) es una herramienta útil para generar bases de datos propias y participar en proyectos multicéntricos de colaboración, tras completar un sencillo proceso de acreditación mediante un módulo docente adaptado a la nueva clasificación de la ILAE. A los ensayos EpiNet-First se ha sumado un estudio internacional sobre SUDEP y una cohorte de PcE asociada a daño cerebral grave adquirido en un centro de Madrid.