Introducción
La diabetes tipo 2 representa uno de los retos más importantes a los que deben hacer frente los sistemas de salud. Esta enfermedad no sólo está asociada a una notable utilización de servicios, debido a sus complicaciones a corto y largo plazo, sino que tiene un importante impacto en las personas que la padecen1. Varios aspectos de su vida cotidiana, personal, familiar, social y laboral pueden verse afectados, así como su capacidad funcional y calidad de vida. Los cuidados y cambios que estas personas deben llevar a cabo para el control de la enfermedad dependen directamente del compromiso y la responsabilidad que asuman con su enfermedad. Un factor clave para su compromiso en el autocuidado es su relación con el sistema sanitario2.
Para una mejor intervención sobre los procesos de salud-enfermedad, el enfermo crónico ha de ser protagonista activo3,4. Por ello, parece que ha llegado el momento de plantear lo que se han denominado «sistemas centrados en los pacientes», un cambio en la forma de organizar la asistencia sanitaria5. En este modelo, la relación profesional-paciente es un elemento nuclear6. Cuando el paciente percibe que su perspectiva, vivencia y decisiones sobre la enfermedad se tienen en cuenta, su participación y cooperación en el plan de tratamiento son más activas y efectivas. Y, finalmente, los resultados son mejores7.
Cuando paciente y profesional negocian, elaborando alternativas y decisiones conjuntas, mejoran tanto su satisfacción como los resultados clínicos8,9. Pese a ello, pocos trabajos han analizado la perspectiva subjetiva y experiencia que tienen los pacientes con diabetes tipo 2 sobre su enfermedad10. Este estudio tiene como objetivo conocer y comprender la percepción y las vivencias representaciones (actitudes, valores, creencias y vivencias) que las personas con diabetes tienen sobre la enfermedad, así como su visión de la relación con los profesionales de la salud (medicina y enfermería) de atención primaria.
Participantes y método
Dada la naturaleza del objetivo de este trabajo, se optó por utilizar una metodología cualitativa, puesto que se trata de entender la perspectiva subjetiva de la población objeto de estudio11-13. La técnica de producción de datos fue la entrevista abierta14. Esta técnica supone un encuentro cara a cara entre el investigador y los informantes, dirigido hacia la comprensión de las perspectivas que estos últimos tienen respecto de sus vidas, experiencias o prácticas, tal como las expresan con sus «propias palabras»15.
El trabajo de campo se llevó a cabo entre septiembre y diciembre del año 2000. Se realizaron 15 entrevistas con personas afectadas por diabetes tipo 2 captadas de la población atendida en el Centro de Salud Barrio del Pilar, del Área 5 de Madrid. Las variables consideradas para el diseño de los perfiles de las personas a entrevistar (muestra estructural), con el fin de incluir cierta heterogeneidad entre la clase de hablantes en estudio, se presentan en la tabla 1. Los perfiles de las personas entrevistadas se muestran en la tabla 2. En la tabla 3 se adjunta la guía temática de las entrevistas referida a los objetivos específicos de este artículo.
El trabajo de campo se llevó a cabo entre septiembre y diciembre del año 2000.
Las entrevistas tuvieron una duración media de 60 min y se realizaron en dependencias del Instituto de Salud Carlos III. El discurso producido se grabó, previo consentimiento del entrevistado, en cinta magnetofónica. Después se procedió a su transcripción, constituyéndose en el texto-discurso de los hablantes. Sobre él se realizó el posterior análisis e interpretación, que se refleja en los resultados. El análisis y la interpretación de la información producida los efectuó la investigadora/entrevistadora. Lo primero que se hizo fue leer repetidas veces las entrevistas, subrayando y anotando al margen las posibles significaciones de esos discursos para los hablantes. Después se seleccionaron los dichos y frases de los hablantes que mejor daban cuenta de sus opiniones en relación con los objetivos, relacionándolos y agrupándolos e identificando grupos de temas y categorías informativas. Estas categorías posteriormente se estructuraron en los ejes informativos que dan cuenta de la perspectiva de los pacientes, a partir de la comprensión de significaciones y sentidos incorporados en sus discursos.
Resultados
Percepción y vivencia de la diabetes
Más allá del diagnóstico de diabetes establecido por los profesionales, la valoración que la persona hace de su enfermedad está en función de diversos aspectos: ausencia o presencia de síntomas, necesidad o no de insulina, e información o creencias sobre ésta. En general, la diabetes no se percibe con gravedad, aspecto que aparece relacionado con la ausencia de síntomas. En este sentido, los participantes gestan la idea de aprovechar al máximo el momento presente, cuando no ha aparecido ningún síntoma, hasta que llegue un supuesto momento en el que se implicarían de forma más intensa. Por ejemplo:
«Yo es que me considero diabética, pero es que no lo ejerzo, no llevo todavía algo muy estricto porque es que es así».
«Yo realmente no tengo dolores y la verdad es que cuando he tenido las cifras altas no te puedo decir que haya notado cosas raras o no sé; o sea, que tengo buena salud.»
Algunos pacientes expresan sentimientos de frustración y rechazo provocados por el diagnóstico de la enfermedad, por los malos resultados o por las limitaciones y renuncias que la diabetes acarrea, así como estrés y culpabilidad asociados a las dificultades o resistencias para cambiar. Discursivamente, estas emociones se relacionan con peor afrontamiento y menor adherencia: «Me importa la salud y además soy miedoso, muy miedoso, pero luego no hago caso a lo que tengo que hacer».
Información sobre la diabetes y sus complicaciones
La mayor parte de las personas entrevistadas muestran tener escasez de información acerca de la progresión de la enfermedad y sobre las posibles complicaciones de ésta. No obstante, el hecho de tener una información amplia sobre el tema, como ocurre en las personas más formadas, no siempre repercute en un mayor cumplimiento. Algunos pacientes relatan que la preocupación por la diabetes aparece o se incrementa por la aparición de complicaciones que alteran aspectos significativos de su vida: «Lo que más me preocupa ahora es lo del acto sexual, porque si lo hago una vez por mes y mal... ya me contarás».
Cuando la persona ha interiorizado y tomado conciencia de la posibilidad de que aparezcan complicaciones y la relaciona con la calidad de vida que disfruta en el presente y su deseo de mantenerla en un futuro, resulta más fácil que adopte pautas de autocuidado: «Que no me pueda mover es lo único que me puede preocupar, y que me tengan que ayudar los demás, pudiendo yo aguantar la enfermedad ahora; si yo puedo aguantar la enfermedad prefiero aguantarme en comer o hacer cosas que no se deben para tener mejor resultados después».
Se aprecia un fuerte temor y rechazo hacia la posibilidad de tener que ser tratado con insulina. Ésta se percibe como el escalón último y de mayor gravedad en el proceso de su enfermedad: «Eso es tremendo, eso de llegar a la insulina y cosas de ésas, eso es tremendo».
Las claves de la comunicación profesional-paciente
Los aspectos valorados positivamente por los participantes en la interacción con los profesionales sanitarios son los que hacen referencia a los aspectos humanos de la relación. Sentirse escuchados, atendidos, confiados, poder expresar su malestar, se consideran elementos imprescindibles y motivadores en la asistencia sanitaria.
Las demandas relativas a la escucha, la empatía, el respeto y la calidez en el trato se resaltan en el discurso de manera constante y aparecen asociadas, según la opinión de los usuarios, a la satisfacción experimentada en relación con el medio sanitario. Los pacientes reconocen que cuando no se produce una comunicación cercana sienten malestar y aumenta su vulnerabilidad, lo cual puede considerarse motivo suficiente de abandono y ruptura con el profesional concreto o, en algunos casos, con el sistema sanitario:
«A mí si me tratan mal pues, oye, no vuelvo, no vuelvo, lo digo y se termina y adiós».
El papel de la información
Del discurso se desprende la importancia que pueden tener, para al afrontamiento de la enfermedad, el momento del diagnóstico, el tipo de información y la forma de transmitirla. Según la percepción de los pacientes, los profesionales ofrecen en ocasiones información vaga y poco concreta, que obstaculiza tratar abiertamente el problema y las reacciones que suscita en el paciente: «A lo mejor no han sabido tratar a esta serie de personas como yo, que sé que hay muchas, yo me acuerdo de que cuando me lo detectaron que no se me dijo la verdad, no sé si me hicieron un favor o no me hicieron ningún favor, a mí tan sólo me dijeron que poco a poco tenía que cambiar un poco el ritmo de vida».
Las personas entrevistadas manifiestan interés por tener acceso a información que les permita conocer y entender diferentes aspectos relacionados con la diabetes. Se expresa la demanda de conocer la realidad sobre su estado de salud, así como de comprender los motivos, efectos y posibilidades de determinadas terapias o recomendaciones. No siempre se percibe que esta necesidad de información sea recogida y satisfecha por los servicios de salud: «Que te informasen un poco más de verdad de tu... ya sé que han mejorado mucho, pero si te hablan un poco, te informan, que hay médicos que sí, que te informan, pero hay otros que no, se toma esto y ya está».
La confianza
La confianza se ve como el núcleo central de la relación profesional-paciente. Esta variable consiste en algo que va más allá de la competencia técnica del profesional y se relaciona con la capacidad que manifiesta el profesional para crear un escenario de comprensión y aceptación: «Yo creo que la confianza del paciente con el médico es fundamental, la confianza que a ti te dé, que a lo mejor no es que sea el mejor profesional».
Decisiones compartidas
Los informantes, en especial los más jóvenes y con mayor nivel educativo, reivindican la necesidad de tener un papel activo y participativo, y de ser protagonistas en la toma de decisiones sobre su enfermedad y tratamiento. Se demanda que el plan de acción para manejar la diabetes sea coherente y realista con su escenario personal, circunstancias vitales y capacidad: «Si yo me entiendo, yo me controlaré, y si no me entiendo, me pondré las orejeras e iré a que me controlen, ¿hasta cuándo?, hasta el día que yo diga vale».
Algunas de las personas entrevistadas manifiestan la necesidad de encontrar un equilibrio entre las limitaciones impuestas por su enfermedad y su deseo. En este sentido, subrayan que un control muy estricto puede resultar contraproducente para mantener la motivación: «Creo que se trata de coger un equilibrio, exactamente entre lo que tendrías que hacer y exactamente hacer lo que te diese la gana hay un término medio, hay un término medio que es donde me intento situar».
En el discurso se expresa la necesidad de que la relación profesional-paciente se base en una alianza terapéutica, un pacto de colaboración entre ambos: «Eso es lo que yo creo, que el médico y el paciente tienen que ser como uña y carne, vamos, más o menos».
Para algunos entrevistados, el profesional representa una figura autoritaria, que penaliza los comportamientos de los pacientes opuestos a sus directrices. Frente a esta actitud, el paciente siente que se le culpabiliza de su situación, lo cual le puede llevar a mentir y no reconocer las dificultades que puede estar teniendo para cuidar su diabetes: «Soy como soy, tengo que ir a la doctora, a lo mejor no le digo la verdad, ¿me entiendes?, porque encima sé que me va a echar la bronca».
La percepción de algunos pacientes de haber sido etiquetados por el profesional como paciente «no cumplidor» les provoca reacciones de inhibición. Esta actitud se convierte en un obstáculo para que el paciente haga preguntas y manifieste dudas o desacuerdos:
«Como tampoco hago lo que me dice, pues me puede decir: ¡oye, a qué estás jugando, cómo me vienes a preguntar...!».
«Debe pensar que soy un caso perdido.»
La necesidad de ayuda y soporte
Algunos pacientes demandan ayuda y apoyo por parte de los sanitarios en el manejo de las dificultades asociadas al control de la diabetes. Se hacen presentes en el discurso la queja y el malestar provocados por interacciones en las que los profesionales se limitan a formular preguntas y a reiterar consejos. Algunos de los entrevistados opinan que las intervenciones médicas basadas en una praxis unidireccional resultan insuficientes, si no se incluye el punto de vista y las necesidades de los pacientes.
«Siempre las mismas preguntas, siempre la misma historia, ¿cuánto pesas, qué fumas, tomas algún whisky?, cuida las comidas, no comas esto, lo otro, que sí, que perfectamente, pero hay un tipo de pacientes que necesitan no sé..., si quieres hasta cierto punto una ayuda.»
«Pero ahora, en mi escenario, esta solución en el escenario de mi vida, que es ésta..., entonces ya nos sabemos la teoría pero ahora... ¿cómo la aplico?»
Discusión
Como ponen de relieve otros estudios que han aplicado un abordaje cualitativo para el estudio de enfermedades crónicas16, el uso de esta metodología nos ha resultado útil para acercarnos al discurso y la perspectiva que tienen las personas con diabetes con respecto a su enfermedad, así como a la imagen y opinión que manejan de los profesionales de atención primaria. Entender el marco existencial del paciente y la vivencia de la enfermedad es crucial para plantear estrategias de intervención y mejora17.
Como limitación del estudio, encontramos que no podemos generalizar sus resultados a la población general, al referirse exclusivamente a pacientes del Barrio del Pilar de Madrid. No obstante, esta información puede ser de interés para el estudio de poblaciones estructuralmente semejantes. Aunque la utilización de la entrevista abierta ha sido útil en función de los objetivos de nuestro trabajo, el uso de otras técnicas, como el grupo de discusión, podría enriquecer los resultados, ya que éste proporciona un contexto que permite identificar el discurso social tópico, a partir de la interacción de diferentes participantes.
Los resultados de este trabajo revelan que, según la perspectiva de los pacientes con diabetes tipo 2, habría 4 elementos fundamentales que facilitarían el proceso de afrontamiento de la enfermedad: información, confianza, ayuda para el cambio y que se consideren los factores psicosociales de cada paciente.
Uno de los aspectos más valorados por las personas con diabetes es tener información clara y adaptada sobre su enfermedad. Los pacientes consideran que ésta es esencial para reducir la incertidumbre, tomar decisiones y aumentar su autonomía en el cuidado de su salud. Sin embargo, en muchas ocasiones las fuentes de información que encuentran en el sistema sanitario son escasas, fragmentadas y poco claras. Este estudio revela que la imagen que tienen los enfermos sobre la progresión, las consecuencias derivadas de una diabetes no atendida y el tratamiento con insulina es confusa. El tiempo que transcurre entre el diagnóstico de diabetes y la aparición de complicaciones dificulta que los pacientes relacionen sus acciones presentes con las consecuencias futuras. Por otra parte, el miedo a las complicaciones puede resultar contraproducente y activar mecanismos de negación que dificultan la aceptación y afrontamiento del problema. Por ello, es importante que los profesionales que atienden a los enfermos de diabetes traten este aspecto de forma clara, pero no amenazadora, y que aborden las emociones que esta información puede causar a los pacientes18.
Los pacientes, en mayor medida los más jóvenes y con mayor nivel educativo, solicitan que en este intercambio de información se produzca una interacción bidireccional, en la que el profesional compruebe la comprensión y anime y estimule al paciente a manifestar dudas y a expresar su parecer. Un lenguaje claro y adaptado facilita la comprensión, y contribuye a reducir la asimetría en la relación profesional-paciente19. Cuando los pacientes realmente entienden la enfermedad, perciben su gravedad potencial y la integran e incorporan de verdad en su vida, es posible obtener mejores resultados20.
La confianza depositada en el profesional aparece en este trabajo como un elemento central. Los enfermos perciben que cuando pueden discutir abiertamente con los profesionales sus preocupaciones, temores y dificultades para la adherencia a la terapia, expresando su perspectiva y opinión, es más fácil desempeñar un rol activo y participativo21 y que aumente la adherencia a la terapia22. Hay evidencia de que cuando los pacientes pueden articular y expresar sus puntos de vista, problemas y preocupaciones, y se toman decisiones consensuadas, es más probable que se impliquen y asuman mayor responsabilidad en el cuidado de su salud23-25. Crear un contexto y un clima de cercanía y aceptación es una variable clave en el desarrollo de la confianza entre profesional y paciente26.
En este estudio, los pacientes expresan la necesidad de recibir ayuda para el cambio. En esta dirección es necesario identificar y evaluar los factores que pueden potenciarla27,28. Este trabajo indica que, según la perspectiva del paciente, uno de los puntales en los que basar el trabajo con éste es reconocer que las decisiones relativas al manejo de la diabetes y el autocuidado deben ser congruentes con el punto de vista, las características personales y condiciones de existencia de las personas con diabetes29. Esto indica la necesidad de plantear metas concretas y factibles, negociadas con los pacientes21. Éstos perciben que, cuando se plantean metas absolutas, exigentes y directivas, pueden experimentar rechazo, inhibición y/o frustración, con el riesgo de abandono del tratamiento.
En cuanto a la responsabilidad del paciente en el cambio y en la toma de decisiones, el concepto de empoderamiento aplicado a la salud sugiere que la participación de las personas, facilitando oportunidades de diálogo, reflexividad y recursos, incrementa la percepción de control y la capacidad para realizar transformaciones30. Las estrategias de relación y comunicación orientadas a la participación del paciente y a reducir la asimetría derivada de las distintas posiciones en las que se encuentran los interlocutores facilitan el diálogo, aumentan la posibilidad de ayuda y la asunción de responsabilidad por parte del paciente en el autocuidado31.
La existencia de una asociación directa entre confianza en el sistema, mejor relación profesionales-pacientes y buenos resultados indica que la estructura y el proceso asistencial deben garantizar las condiciones para que dicha relación mejore4. Como señalan otros estudios32, no depende sólo de recursos de formación dirigidos a profesionales, ni de intervenciones aisladas centradas en factores micro, sino que es necesaria una actuación multidimensional, que mejore la organización del trabajo y proporcione soporte institucional con el fin de facilitar procesos de cambio en la práctica diaria dentro del contexto de atención primaria. Estas transformaciones que posibiliten otras formas de interacción no sólo están relacionadas con mejoras en la salud del paciente, sino que, como indican algunos autores, contribuyen a una mayor satisfacción de los profesionales y a prevenir el desgaste emocional (burnout)33.
Como conclusión, la capacidad de comunicar información relacionada con la salud y motivar el deseo y la posibilidad de participar en la toma de decisiones deben considerarse herramientas clínicas básicas. Los profesionales necesitan conocer mejor a sus pacientes y desarrollar capacidades para consensuar, ayudarles en la toma de decisiones34,35 y respetarlas36. Escuchar, empatizar, explorar, entender, explicar, en definitiva, recuperar el valor de la palabra37, es el cimiento sobre el que se asentaría una relación profesional-paciente más efectiva. Situar a los pacientes en el centro del sistema sanitario, conseguir una comunicación efectiva en la práctica clínica y atender sus necesidades percibidas son claves no sólo para una asistencia sanitaria más humana, sino para conseguir sistemas sanitarios más efectivos y eficientes.
Agradecimiento
Nuestro agradecimiento a todas las profesionales del C.S. Barrio del Pilar de Madrid por su ayuda y colaboración.
Correspondencia: Eva Bolaños. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Instituto de Salud Carlos III. C/ Sinesio Delgado, 6. 28029 Madrid. España. Correo electrónico: ebolanos@isciii.es
Manuscrito recibido el 4 de abril de 2002.
Manuscrito aceptado para su publicación el 10 de febrero de 2003.
