La experiencia de los cuidadores familiares tras el ingreso en una residencia de personas mayores ha recibido escasa atención, probablemente porque muchos cuidadores experimentan una sensación inicial de alivio emocional inicial. Sin embargo, para algunos cuidadores el ingreso en una residencia de mayores es un factor de estrés a pesar de la reducción de la carga física de los cuidados. La angustia del cuidador tras la institucionalización se ha relacionado con las nuevas cargas y retos que se encuentran en la residencia de mayores. La ambivalencia y la culpa relacionados con la decisión de institucionalización se han identificado como fuentes de estrés. Por eso, este estudio examinó el efecto de la culpa y el bienestar en el estrés percibido de cuidadores familiares de personas dependientes institucionalizadas.
Materiales y métodosParticiparon 201 cuidadores familiares de personas institucionalizadas en una residencia de mayores (La Rioja, España). Se evalúo el estrés percibido, la culpa para el cuidado y el bienestar subjetivo, variables sociodemográficas y relacionadas con el cuidado. Se realizaron análisis de regresión lineal y correlaciones entre las variables.
ResultadosLa culpa y 5 dimensiones de bienestar (ansiedad, vitalidad, autocontrol y depresión, excepto salud general) predijeron significativamente el estrés (R2adj=0,552 [F (6, 198)=41,71; p<0,001]). El tamaño del efecto fue grande (IC del 95%: 0,461).
ConclusionesPrestar atención a los sentimientos de culpa de los cuidadores familiares durante la institucionalización es fundamental. Ello permitirá diseñar e implementar intervenciones psicosociales que mejoren la adaptación del cuidador inmediatamente después de la institucionalización.
The experience of family caregivers after nursing home admission has received much less attention, probably because many caregivers experience an initial sense of initial emotional relief. However, for some caregivers nursing home admission is a stressor despite the reduced physical burden of caregiving. Caregiver distress following institutionalization has been related to the new burdens and challenges encountered in the nursing home. Ambivalence and guilt related to the institutionalization decision have been identified as sources of stress. Therefore, this study examined the effect of guilt and well-being on the perceived stress of family caregivers of institutionalized dependent persons.
Materials and methodsTwo hundred and one family caregivers of institutionalized persons in a nursing home (La Rioja, Spain) participated. Perceived stress, caregiving guilt and subjective well-being, sociodemographic and caregiving-related variables were assessed. Linear regression analyses and correlations between variables were performed.
ResultsGuilt and five dimensions of well-being (anxiety, vitality, self-control and depression, except general health) significantly predicted stress (R2adj=.552 (F (6, 198)=41.71, P<.001)). The effect size was large (95% CI=.461).
ConclusionsPaying attention to family caregivers’ feelings of guilt during institutionalization is important. This will enable the design and implementation of psychosocial interventions that improve caregiver adjustment immediately after institutionalization.
La institucionalización o ingreso de la persona dependiente en un centro residencial se plantea como una alternativa al cuidado en el domicilio, especialmente en la atención a aquellas que presentan gran dependencia1,2. Las residencias son centros en los que se atiende de forma temporal o permanente las necesidades sociales y sanitarias, así como de cuidados a las personas mayores que, por diferentes circunstancias, no pueden ser atendidas en el domicilio. Su objetivo fundamental es proporcionar una atención integral en la que además de la necesidad de salud se favorezca el desarrollo personal y social de la persona mayor y de su familia mediante programas y actividades de intervención que den respuesta a las necesidades específicas de los usuarios y su entorno.
Entre otros factores, la institucionalización puede verse promovida por las habituales consecuencias negativas que el cuidado ocasiona en el cuidador familiar. En este sentido, el cuidado de una persona en situación de dependencia a menudo ha sido descrito como una situación de estrés crónico que puede afectar negativamente al cuidador, generando un impacto tanto a nivel físico, psicológico, emocional y social1,3,4. Por ello, la mayor parte de las investigaciones previas se han centrado en los factores predictores de la institucionalización más que en cómo experimentan la transición los cuidadores familiares5,6.
Se da por sentado que la institucionalización aliviará la carga física y psicológica de los cuidados. Sin embargo, algunos cuidadores siguen informando de altos niveles de angustia emocional, depresión y reducción de la calidad de vida relacionada con la salud7,8. Esta angustia tras la institucionalización se ha relacionado con las nuevas cargas y retos que se encuentran en la residencia de personas mayores9.
La institucionalización es difícil para los familiares de las personas mayores, ya que tienen que hacer frente al sentimiento de pérdida. Pueden experimentar estrés y culpa, y necesitarán un período de ajuste mientras redefinen y se adaptan a sus nuevas funciones y responsabilidades como cuidadores. Pueden surgir nuevas fuentes de estrés: económicas o de culpa, que pueden poner a los cuidadores familiares en riesgo de sufrir consecuencias negativas como la carga del cuidador9,10. Por ello, suelen posponer la admisión y entrada a una residencia el mayor tiempo posible11.
La institucionalización de un ser querido requiere de un proceso de adaptación que es percibido como un acontecimiento vital estresante tanto para el residente como para su familia. La transición del cuidado domiciliario al cuidado dentro de una institución que viven tanto las personas mayores en situación de dependencia como los cuidadores familiares puede ser dividida en 3 fases o etapas: pre, media y postransición7.
La pre-transición se caracteriza por ser el primer momento en el que se evalúa la idea de institucionalizar a la persona mayor, y termina cuando se ha tomado la decisión de, efectivamente, llevarlo a cabo. La segunda fase, en medio de la transición, se da cuando se solicita una plaza en una residencia y la persona entra en una lista de espera para ingresar en ella. En esta etapa se da un proceso de preparación para el cambio y la mudanza. La tercera y última fase, la postransición, hace referencia a la adaptación tanto de la persona residente como del cuidador informal por ajustarse a la nueva situación de cuidado dentro de la residencia.
Existe todavía la creencia, bastante generalizada, de que las personas que institucionalizan a sus familiares prefieren que se encarguen otros de los cuidados. Sin embargo, en contra de esta idea, gran cantidad de cuidadores siguen implicados en el cuidado de sus familiares en la residencia12,13. Identificar los factores o variables que contribuyen a dicha persistencia resultará por tanto interesante. Diferentes estudios apuntan que implicar a la familia en el cuidado de sus familiares en las residencias se asocia, además, con mayor bienestar físico y psicológico de la persona institucionalizada y disminuye el sentimiento de culpa y carga del cuidador, así como la percepción de pérdida de intimidad o cercanía14–16.
La culpa se considera una expresión humana básica, que en ocasiones es difícil de identificar porque puede interpretarse como tristeza o malestar17. En el contexto del cuidado se basa en 3 factores clave: a) Creencias de responsabilidad por el cuidado; b) Evaluaciones negativas de su desempeño como cuidador y de su rol, y c) El descuido de sí mismo y de otros en el entorno personal debido a los esfuerzos de cuidado18. Los sentimientos de culpa están significativamente relacionados con la angustia del cuidador17, y algunas investigaciones la consideran una emoción principal en los cuidadores, que puede añadirse a su carga19. No solo parece originarse a nivel cognitivo, sino que también está claramente moldeada por el contexto social y las relaciones interpersonales del cuidador20.
A menudo, la culpa es experimentada por haber tomado la decisión de institucionalizar al familiar9,21,22. Algunos cuidadores describen la culpa relacionada con la rotura de una promesa o la traición directa a los deseos de un ser querido, así como la culpa por no poder seguir cumpliendo con su deber de proporcionar cuidados. Estudios como los de Ghatavi et al.23 o Schulz et al.24 sugieren que, aunque los sentimientos de culpa pueden ser adaptativos, la culpa excesiva o prolongada está significativamente asociada con niveles altos de estrés, sintomatología depresiva, ansiedad y carga en cuidadores. Alrededor de la mitad de ellos tenían puntuaciones elevadas de angustia emocional un año después de la institucionalización. Este efecto era mayor en los cónyuges cuidadores.
Se ha demostrado que el sentimiento de culpa en torno a la decisión de institucionalizar afecta directamente a la forma en que los cuidadores afrontan la carga emocional en la residencia de mayores9. Sin embargo, existe poca información con relación a como esta variable funciona cuando es analizada de forma conjunta a otras variables que están relacionadas con el estrés en cuidadores. Por eso, este estudio pretende estudiar si la culpa y diversas dimensiones del bienestar subjetivo son predictores significativos del estrés percibido de los cuidadores familiares de personas dependientes institucionalizadas, así como la posible relación existente entre estas variables.
Material y métodoProcedimiento y participantesLa muestra está compuesta por 201 cuidadores familiares de personas dependientes institucionalizadas con demencia o con algún grado de deterioro cognitivo significativo, en la residencia ORPEA de Logroño (La Rioja, España). Los participantes tenían una edad media de 59,3 años (DT=12,04) y un rango de edad de 29 a 89 años (en la tabla 1 se presentan los principales datos sociodemográficos). Los criterios de inclusión del estudio fueron los siguientes: a) Identificarse como el familiar principal que brinda cuidado informal a un adulto mayor; b) Dedicar al menos un día a la semana a visitar a su familiar ya sea para acompañar, ayudar o supervisar el cuidado; c) No recibir remuneración económica alguna, y d) Haber cuidado a ese familiar durante al menos 3 meses.
Características sociodemográficas relacionadas con el cuidado de los cuidadores
| Variable | Total (n=201) |
|---|---|
| Género | |
| Mujer | 68,2% |
| Varón | 31,8% |
| Edad | |
| <40 años | 4,5% |
| 41-64 años | 65,2% |
| >65 años | 30,3% |
| Estado civil | |
| Soltero/a | 14,9% |
| Separado/a y/o divorciado/a | 9,0% |
| Viudo/a | 5,5% |
| Casado/a | 70,6% |
| Nivel educativo | |
| Básicos/primarios | 25,3% |
| Secundarios | 28,4% |
| Universitarios | 46,3% |
| Parentesco | |
| Cónyuge/padre-madre | 7,0% |
| Hijos/hermano | 72,6% |
| Otros (cuñados, nietos, etc.) | 20,4% |
Todos los participantes firmaron el consentimiento informado. El estudio fue aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca.
MedidasSe recogió información sobre las características sociodemográficas de los cuidadores (género, edad, estado civil, nivel educativo y grado de parentesco con el familiar dependiente) y relacionadas con el cuidado (p. ej., motivo de institucionalización, frecuencia de visita, tiempo empleado en el cuidado antes y después del ingreso).
Cuestionario de Estrés Percibido (PSS-1425). Evalúa el grado en que las situaciones de la vida son valoradas como estresantes por las personas. Concretamente, el grado de control subjetivo sobre las situaciones impredecibles o inesperadas y el malestar que acompaña a la falta de control percibido. Proporciona una medida global de estrés percibido en el último mes. Consta de 14 ítems, con un formato de respuesta tipo Likert de cinco puntos (desde 0=nunca, hasta 4=muy a menudo). Una mayor puntuación corresponde un mayor nivel de estrés percibido y viceversa. La consistencia interna fue de 0,80.
Cuestionario de Culpa para el Cuidado (CGQ-22)26. Evalúa los pensamientos y sentimientos de culpa respecto al cuidado durante la semana pasada a través de 22 ítems. Tiene un formato de respuesta tipo Likert con 4 opciones (desde 0=nunca hasta 4=siempre o la mayoría del tiempo). Consta de 5 factores o subescalas que representan distintos tipos de culpa con relación al cuidado: 1) Culpa por estar haciéndolo mal con la persona cuidado; 2) Culpa por fracasar al responder a los desafíos del cuidado; 3) Culpa por el autocuidado; 4) Culpa por descuidar a otros familiares, y 5) Culpa por tener emociones negativas hacia otras personas. A mayor puntuación más sentimientos de culpa. En este estudio, la consistencia interna fue de 0,92.
Índice de Bienestar Subjetivo (PGWBI-22)27. El instrumento posee 22 ítems distribuidos en 6 dimensiones: 1) Ansiedad (percepción de tensión y preocupación); 2) Bienestar (satisfacción y al interés por las actividades cotidianas); 3) Depresión (estado de ánimo bajo y sentimientos de tristeza y desesperación); 4) Autocontrol (capacidad de controlar las propias emociones, el comportamiento, los deseos, la confianza en uno mismo y la necesidad de tomar decisiones difíciles); 5) Vitalidad (fatiga mental y física, la apatía, la pérdida de energía y los posibles trastornos del sueño), y 6) Salud general (percepción subjetiva de buena salud). Presenta un formato de respuesta tipo Likert de 6 puntos distribuidas de acuerdo con el grado, intensidad o frecuencia en la última semana. Puntuaciones altas representan mayor bienestar. También puede obtenerse una puntuación para cada una de las dimensiones, desde 0-60 (malestar grave), 61-72 (malestar moderado) y 73-100 (bienestar positivo). La consistencia interna en este estudio fue de 0,93.
Análisis de datosSe realizaron análisis de regresión lineal para examinar la asociación entre estrés percibido, culpa y las dimensiones del bienestar. Además, se realizaron correlaciones entre las variables y se calculó el tamaño del efecto. Los análisis fueron realizados con el programa estadístico IBM SPSS® Statistics 26.
ResultadosEn primer lugar, se realizaron los análisis descriptivos de las variables principales, encontrando que los cuidadores que participaron en este estudio no presentaban, de media, niveles altos de estrés (M=20,04; DT=9,67), no presentan niveles altos de culpa (M=15,92; DT=13,87), y presentan niveles altos de bienestar subjetivo (M=100,90; DT=17,32).
Después, se calcularon las correlaciones de Pearson entre las variables implicadas (tabla 2). Se encontró una asociación significativa y positiva entre el estrés percibido y la culpa, y significativa y negativa (debido al formato de respuesta) con todas las dimensiones de la escala de bienestar evaluada (ansiedad, vitalidad, autocontrol, salud general y depresión). También, la puntuación total de culpa obtuvo una correlación significativa y negativa con todas las dimensiones de la escala de bienestar evaluada (ansiedad, vitalidad, autocontrol, salud general y depresión). Finalmente, las dimensiones de la escala de bienestar correlacionaron significativa y positivamente entre ellas.
Correlaciones de Pearson entre las medidas
Con el propósito de obtener hallazgos que expresaran con mayor claridad la relación entre las variables, se realizó un primer análisis de regresión lineal con el método de pasos sucesivos empleando la puntuación de estrés percibido como variable dependiente. En el modelo se incluyeron las dimensiones del bienestar y la culpa.
El método de pasos identificó 5 predictores estadísticamente significativos: culpa, ansiedad, vitalidad, autocontrol y depresión. El modelo final tiene una R2adj=0,552 (F (6, 198)=41,71; p<0,001). Las estimaciones de los efectos estandarizados y no estandarizados se presentan en la tabla 3.
Coeficientes de regresión lineal múltiple entre la culpa y las dimensiones de bienestar y el estrés percibido
| IC 95% para B | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Criterio: Estrés percibido | B | SEB | β | t | Valor de p | Inferior | Superior |
| Culpa | 0,109 | 0,038 | 0,155 | 2,89 | 0,004 | 0,034 | 0,183 |
| Ansiedad | −0,478 | 0,140 | −0,269 | −3,42 | 0,001 | −0,754 | −0,202 |
| Vitalidad | −0,434 | 0,183 | −0,182 | −2,37 | 0,019 | −0,795 | −0,073 |
| Autocontrol | −0,655 | 0,272 | −0,166 | −2,41 | 0,017 | −1,191 | −0,118 |
| Salud general | 0,111 | 0,214 | 0,034 | 0,51 | 0,605 | −0,311 | 0,533 |
| Depresión | −0,815 | 0,291 | −0,203 | −2,80 | 0,006 | −1,389 | −0,241 |
IC 95%: intervalo de confianza del 95%.
Por último, en relación con el tamaño del efecto, además del R-cuadrado se calculó el límite inferior del IC del 95%, el error estándar del R-cuadrado (SER2). El límite inferior del IC del 95% calculado para el estrés percibido fue de 0,461; se aplicaron los puntos de corte de 0,02, 0,13 y 0,26 para determinar si el tamaño del efecto era pequeño, mediano o grande28; el valor obtenido indicó que el tamaño del efecto era grande.
DiscusiónEl presente estudio pretendía examinar el efecto de la culpa y el bienestar en el estrés percibido de cuidadores familiares de personas dependientes institucionalizadas y la posible relación entre ellas.
La institucionalización no pone fin a la función de cuidador. Aunque liberados de la responsabilidad principal de asistir a su familiar, los cuidadores siguen implicados en los cuidados de diversas maneras, como visitando el centro, proporcionando apoyo social, e incluso ayudando a su familiar con las actividades de la vida diaria. Estas actividades, junto con los procesos psicológicos como la culpa, el resentimiento, los conflictos con la familia y los amigos por la decisión de institucionalizar también pueden contribuir al estrés del cuidador.
Los resultados obtenidos en este estudio indican que la culpa experimentada por los cuidadores familiares se relaciona positiva y significativamente con el estrés que perciben. Young y Tak29 también hallaban en su estudio con 112 cuidadores familiares de mayores institucionalizados que la culpa se relaciona también con la depresión del cuidador, y sostenían que la participación de los cuidadores en programas de intervención con el objetivo de disminuir los sentimientos de culpa y brindar orientación sobre la participación en la toma de decisiones en la residencia son beneficiosos. La revisión sistemática sobre estudios cualitativos llevada a cabo por Afram et al.30 también destaca que los cuidadores familiares de mayores institucionalizados experimentan preocupaciones emocionales, entre ellas sentimientos de culpa, por la toma de la decisión de institucionalizar al familiar. Los sentimientos de culpa del cuidador persisten mucho más allá del momento de la mudanza del familiar al centro residencial20,31,32. Dichos sentimientos pueden aparecer como una consecuencia de los mecanismos de defensa desadaptativos empleados por el cuidador familiar10.
Otros estudios han destacado también el papel de la culpa como un factor que dificulta el afrontamiento de los cuidadores familiares al proceso de institucionalización10. Parece que los cuidadores siguen dando apoyo, atención y cuidados a su familiar tras la institucionalización12. Pérez et al.33 encontraron que el apoyo familiar de los mayores no cesa con la institucionalización. La implicación de los familiares en las residencias posee un fin colaborativo y de beneficio tanto para el propio residente, como para el cuidador familiar y los trabajadores del centro15. Asimismo, Hernández y Rivera34, obtuvieron que la relación y el cuidado persisten tras la institucionalización, y que los cuidadores familiares no están exentos de padecer efectos negativos derivados de la situación y de la provisión de apoyo. Sin embargo, sería necesario más estudios con cuidadores familiares una vez que dejan de cuidar en casa.
La culpa, la ansiedad, la vitalidad, el autocontrol y la depresión (estas 4 últimas, siendo dimensiones del bienestar) predicen significativamente (con un tamaño del efecto grande) el estrés percibido por los cuidadores familiares en los centros residenciales. Tras la presentación de estos resultados, parece imprescindible destacar la importancia de diseñar e implementar intervenciones específicas para cuidadores familiares de mayores dependientes institucionalizados para trabajar la culpa (y los pensamientos asociados) con el objetivo de favorecer el bienestar general de este colectivo y, en definitiva, prevenir o paliar su estrés35,36. En esta línea, también se hace necesario generar protocolos para el manejo de este estrés percibido. Se anima a los profesionales de la salud a valorar la pertinencia de intervenir tanto de forma individual como grupal. En otros colectivos se ha encontrado que las intervenciones grupales pueden favorecer la disminución de estrés percibido incluso tres meses después de haber finalizado la intervención37. Asimismo, tal y como destacaba algunos autores15, seguir promoviendo un cambio de enfoque en los centros residenciales que opte por la integración de la familia en el equipo de cuidados se contempla como crucial. Este mismo enfoque podría incluso ser derivado a los propios profesionales que trabajan en los centros ya que existe evidencia de que el agotamiento experimentado afecta a su bienestar y reduce sus habilidades para brindar ayuda a los adultos mayores y sus familias38.
No obstante, aunque se han identificado hallazgos importantes, el estudio también tiene algunas limitaciones. Se trata de un estudio transversal que incluyó a cuidadores familiares de personas con varios tipos de enfermedades, lo que puede producir cierta heterogeneidad, y no proporciona datos sobre cómo los cuidadores afrontan el estrés a lo largo del tiempo. Además, el hecho de contar con una muestra de conveniencia limita el alcance y la generalización de los resultados.
Otra limitación proviene del cuestionario de culpa utilizado, el cual no contiene ítems relacionados con la culpa por ingreso lo que no ha permitido extraer información completa de la experiencia emocional de los cuidadores tras el ingreso en la residencia. Sería necesario contar con medidas de resultados validadas específicamente para el contexto de las residencias de adultos mayores.
ConclusionesA pesar de las limitaciones, el presente estudio puede contribuir a ampliar el conocimiento sobre determinados aspectos psicológicos como el estrés percibido, los sentimientos de culpa y el bienestar del cuidador familiar en las residencias, variables poco trabajadas hasta ahora en el contexto residencial en España, así como internacionalmente. Estas variables pueden influir en la salud y satisfacción del cuidador familiar y deben tenerse en cuenta en las intervenciones que persiguen promover una adecuada adaptación a un centro residencial. Prestar atención y apoyo a los cuidadores familiares de personas dependientes continúa siendo imprescindible tras la institucionalización del familiar.
FinanciaciónLa presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Queremos agradecer a todos los cuidadores familiares que participaron e hicieron posible este estudio.
