El apoyo social parece tener repercusiones positivas en la salud mental y el bienestar de los post-cuidadores familiares. Por ello, el objetivo este trabajo es examinar la red de apoyo social percibida y su papel en el post-cuidado.
Materiales y métodosUn total de 56 post-cuidadores familiares de personas mayores dependientes participaron en una entrevista semiestructurada. Se aplicó el Cuestionario de apoyo social (MOS) y medidas cualitativas. Se realizaron análisis descriptivos, de relación entre variables. A nivel cualitativo se trabajó con un diseño fenomenológico con el programa NVIVO. Finalmente, los datos fueron triangulados utilizando la metodología mixta de diseño de triangulación concurrente (DITRIAC).
ResultadosLa adaptación al post-cuidado se asoció positivamente con las dimensiones de la escala de apoyo social percibido. Se encontró que la red de amigos brinda apoyo durante la pérdida, genera espacios de ocio y esparcimiento que permitieron a los post-cuidadores retomar su vida social. La unidad familiar puede acercarse o alejarse. Los hijos ejercieron un rol de apoyo y compañía para los post-cuidadores y, además, son una fuente de motivación para afrontar la pérdida del familiar cuidado y adaptarse a ella. Los participantes enfatizaron en la necesidad de sentirse escuchados y acogidos. El 64,3% de los participantes refirieron no haber recibido atención psicológica.
ConclusionesLos sistemas de apoyo interno (familia y amigos) son fundamentales en el proceso de transición al post-cuidado. Sería primordial contar con apoyo profesional antes, durante y después de la tarea de cuidar.
Social support appears to have a positive impact on the mental health and well-being of post-caregivers. Therefore, the aim of this paper is to examine the perceived social support network and its role in post-caregiving.
Materials and methods56 family post-caregivers of older people participated in a semi-structured interview. In addition, the Social Support Questionnaire -MOS- and qualitative measures were applied. Descriptive analyses of the relationship between variables were carried out. At the qualitative level, we worked with a phenomenological design using the NVIVO program. Finally, data were triangulated using the mixed concurrent triangulation design methodology (DITRIAC).
ResultsPost-care adjustment was positively associated with the dimensions of the perceived social support scale. The network of friends was found to be supportive during the loss, generating spaces for leisure and recreation that allowed post-caregivers to resume their social life. The family unit can move closer or further away. Children played a role of support and companionship for the post-caregivers and are also a source of motivation to cope and adapt to the loss of the cared-for relative. Participants emph
asised the need to feel listened to and welcomed. 64.3% of participants referred to not having received psychological care.
ConclusionsIt is essential to carry out interventions that favor the development and maintenance of the family caregiver.
Llevar a cabo la tarea de cuidar en el ambiente familiar y dentro del hogar implica que un miembro de la unión familiar adquiera el rol de cuidador y brinde la asistencia, atención y cuidados que el familiar mayor necesita. Hasta la actualidad, son muchas las investigaciones que se han centrado en conocer, evaluar e intervenir en los cuidadores principales de personas con demencia, puesto que la tarea de cuidar repercute en diversas esferas de la persona: social, emocional, mental, física, económica, etc.1–4. Sin embargo, son pocos los estudios que se han centrado en indagar la realidad de los cuidadores una vez que el cuidado en el domicilio termina y, por ende, el post-cuidado inicia5–7.
La tarea de cuidar implica un alto nivel de costes que se asocian a un aumento de la vulnerabilidad de los cuidadores al estrés y a la sobrecarga emocional. No solo tienen que atender a las demandas del cuidado (que podrán ser más o menos intensas), del trabajo, la familia o el entorno social, sino que tienen que enfrentarse e integrar los cambios que supone la dependencia progresiva y enfermedad del ser querido8,9. Los cuidadores se enfrentan constantemente a cambios generados por el curso y desarrollo de la enfermedad de la persona cuidada, así como por las decisiones, exigencias y situaciones que surgen a lo largo del cuidado. Todos ellos obligando directa o indirectamente a que el cuidador viva diversos procesos de transición a lo largo de la tarea de cuidar.
Finalmente, la última transición a la cual el cuidador deberá enfrentarse será el paso al post-cuidado10,11. En la literatura existe una inconsistencia en el término post-cuidador, excuidador o antiguo cuidador, puesto que son varias las situaciones que dan fin al cuidado activo y que marcan el inicio del post-cuidado. Entre ellas se encuentra la institucionalización y el fallecimiento de la persona cuidada12. Ambas situaciones son el objetivo de este estudio.
La institucionalización de un familiar mayor dependiente implica, sin duda alguna, un cambio importante en el rol del cuidador –ahora post-cuidador–, más no su final. A diferencia del post-cuidador por fallecimiento, quien experimenta no solo la pérdida del rol de cuidador activo, sino que también se ve obligado a enfrentar la muerte del familiar cuidado.
Debido al impacto del cuidado en la vida de los cuidadores y de la estrecha relación de la díada cuidado-cuidador, es de suma importancia hacer hincapié en la experiencia que viven los cuidadores ante la institucionalización o ante la pérdida del familiar cuidado y, por ende, ante el paso al post-cuidado.
El proceso del paso al post-cuidado y la experiencia de los post-cuidadores, ya sea por fallecimiento o por la institucionalización del familiar mayor, puede ser una transición compleja para los post-cuidadores, implica una serie de alteraciones multidimensionales en el post-cuidador familiar5,7,12. Parecería que el tiempo de cuidado, la pérdida o desconexión con uno mismo y sus roles, el cambio en la rutina y la vida diaria y la reflexión de todos estos aspectos son elementos fundamentales de este proceso.
Para explicar por qué las transiciones y sus resultados, ya sean positivos o negativos, difieren entre personas e incluso entre diferentes espacios de tiempo en una misma persona, Schlossberg13 propuso un modelo para analizar la adaptación humana a la transición. En este modelo se postula que existen tres factores fundamentales en cualquier proceso de transición en la vida del ser humano: las características de la transición particular (cambio de rol, afecto, origen/fuente, ritmo, inicio, duración y nivel de estrés), el ambiente pre y postransición (sistemas de apoyo y red social, el apoyo institucional y el entorno físico) y las características de la persona que experimenta la transición (competencia psicosocial y herramientas de afrontamiento, variables sociodemográficas, el estado de salud, los valores y la experiencia previa).
Estos factores influirán en la capacidad que tenga el post-cuidador para adaptarse a la vida cotidiana como resultado de la transición14,15. Teniendo en cuenta las investigaciones, dicha adaptación se refleja cuando la persona ha logrado organizarse dentro de una nueva vida, destacando la importancia de la estabilidad dentro de esa nueva realidad. En otras palabras, cuando la persona ha podido adaptarse al cambio6,16,17.
Al hablar de adaptación se hace referencia al momento en el cual la persona es capaz de moverse de un estado caracterizado por angustia y preocupación por la transición, hacia un estado de integración de la transición y del cambio en su vida13.
En esta investigación nos centramos en las características del ambiente pre y postransición que abarcan los sistemas de apoyo que el post-cuidador posee, ya sea de tipo íntimo, familiar, de amistad o institucional14,18–22, así como el entorno físico en el cual el post-cuidador se desenvuelve diariamente y la presencia de sobrecarga23,24.
Durante el cuidado activo, el apoyo social parece ejercer un papel protector sobre el estado del cuidador25. Se ha demostrado que contar con mayor apoyo social se relaciona con menores niveles de estrés y de resultados negativos de este y mayores niveles de calidad de vida y bienestar psicológico26,27. También se ha encontrado una relación directa y negativa con la presencia de síntomas depresivos y/o desarrollo de duelo complicado20,28. No obstante, distintos estudios indican que no es tanto la cantidad de apoyo social, sino la calidad o percepción subjetiva del nivel de satisfacción con ese apoyo social que experimenta el cuidador lo que es verdaderamente importante29–31.
Ante esto, cabe preguntarse: ¿qué función cumple el sistema de apoyo social cuando un cuidador familiar deja de cuidar? y ¿qué papel tiene en la (re)construcción de la vida cotidiana tras el cuidado? Parece que la red social y un sistema de apoyo estable (p. ej., relaciones íntimas y de afecto, la unidad familiar y la red de amigos) suele estar asociado a una adaptación exitosa por parte de los individuos en transición13.
Puesto que el apoyo influye en la vida del cuidador activo, se asume que dicha influencia estará presente incluso cuando el cuidado domiciliario cesa. Sin embargo, existe una limitada cantidad de información sobre los post-cuidadores.
Este artículo forma parte de una investigación más amplia cuyo objetivo general era comprender la realidad social, emocional y psicológica de los post-cuidadores familiares tras el fallecimiento o institucionalización del familiar mayor cuidado. En este caso concreto, pretendemos medir la red de apoyo percibida e identificar el sistema apoyo de los post-cuidadores familiares participantes.
Materiales y métodosParticipantesSe ha empleado un muestreo no probabilístico. La captación de participantes para la presente investigación se llevó a cabo entre septiembre 2021 y agosto 2022, durante la pandemia por COVID-19, por lo cual se consideró pertinente realizar los contactos iniciales a través de correo electrónico y llamadas telefónicas. Se estableció contacto con instituciones y profesionales (centros de día, residencias de mayores, hospicios, centros de atención a personas mayores, asociaciones de personas mayores, organizaciones sin fines de lucro, universidades, centros de educación profesional, profesionales de la salud, trabajadores sociales, médicos y psicólogos). Además, se difundió en redes sociales destinadas un póster informativo para la captación de participantes.
Los criterios de inclusión establecidos para este estudio fueron: a) ser mayor de 18 años, b) tener una relación de parentesco consanguínea o no consanguínea con el familiar cuidado, c) identificarse como el post-cuidador de un familiar mayor en situación de dependencia y d) ser post-cuidador familiar por (1) fallecimiento o (2) institucionalización del familiar cuidado. El único criterio de exclusión establecido fue que el post-cuidador padezca de una enfermedad (física o mental) que le impida participar en la investigación. No se estableció ningún criterio de tiempo transcurrido desde la institucionalización o el fallecimiento del familiar cuidado.
La muestra está compuesta por un total de 56 post-cuidadores de familiares de personas mayores dependientes (tabla 1): 26 participantes realizaron la entrevista semiestructurada y 33 completaron la encuesta telemática. Ha habido una mayor representatividad de mujeres en la investigación: 44 mujeres y 12 varones. La edad promedio es de 56,84±11,88 años. La mayor parte de los post-cuidadores participantes fueron post-cuidadores por fallecimiento (82,1%). En la tabla 2 se presentan las características de la muestra relacionadas con el tiempo de cuidado.
Características sociodemográficas de los post-cuidadores participantes
| Variable | Total |
|---|---|
| (n=56) | |
| Sexo, n (%) | |
| Mujer | 44 (78,6) |
| Varón | 12 (21,4) |
| Edad en años | |
| Media (DT) | 56,84 (11,88) |
| Mín-máx | 30-83 |
| Estado civil, n (%) | |
| Soltero/a | 12 (21,4) |
| Viudo/a | 7 (12,5) |
| Casado/a | 31 (55,4) |
| Divorciado/a | 6 (10,7) |
| Nivel de estudios, n (%) | |
| Sin estudios | 0 (0) |
| Estudios primarios | 2 (3,6) |
| Estudios secundarios | 15 (26,8) |
| Estudios universitarios | 39 (69,6) |
| Situación laboral, n (%) | |
| Empleado/a | 35 (62,5) |
| Desempleado/a | 5 (8,9) |
| Jubilado/a, retirado/a | 16 (28,6) |
DT: desviación típica.
Características de la muestra relacionadas con el cuidado
| Variable | Total |
|---|---|
| (n=56) | |
| Tipo de post-cuidador, n (%) | |
| Institucionalización | 10 (17,9) |
| Fallecimiento | 46 (82,1) |
| Parentesco de la persona cuidada, n (%) | |
| Pareja | 6 (10,7) |
| Padre o madre | 44 (78,6) |
| Abuelo/a | 2 (3,6) |
| Tío/a | 2 (3,6) |
| Suegro/a | 1 (1,8) |
| Otro | 1 (1,8) |
| Sexo del familiar cuidado, n (%) | |
| Mujer | 39 (69,6) |
| Varón | 17 (30,4) |
| Tiempo dedicado a cuidar en meses | |
| Media (DT) | 94,73 (111,96) |
| Mín-máx | 1-588 |
| Tiempo como post-cuidador en meses | |
| Media (DT) | 71,37 (108,17) |
| Mín-máx | 0-420 |
| Depresión | |
| Media (DT) | 14,96 (11,1) |
| Mín-máx | 1-38 |
| Afrontamiento resiliente | |
| Media (DT) | 15,68 (3,59) |
| Mín-máx | 6-20 |
| Apoyo social | |
| Media (DT) | 73,36 (20,4) |
| Mín-máx | 34-95 |
| Fortalezas personales-espiritualidad | |
| Media (DT) | 18,97 (5,6) |
| Mín-máx | 5-25 |
DT: desviación típica.
Todos los post-cuidadores participantes firmaron el consentimiento informado. El estudio fue aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca.
Diseño de la investigaciónSe utilizó una metodología mixta32 que, por su naturaleza, permite a los investigadores realizar un análisis integral de los fenómenos sociales y es, por ende, más eficaz que un método único puramente cuantitativo o cualitativo. Específicamente, se trabajó con el diseño de triangulación recurrente (DITRIAC), que permite al investigador realizar una validación cruzada de los datos cualitativos y cuantitativos33.
Desde el punto de vista cuantitativo, la presente investigación es de tipo descriptivo. Se pretende examinar el fenómeno de la transición al post-cuidado y adaptación a la vida cotidiana, teniendo en consideración el contexto, las características y el perfil de los participantes. Adicionalmente, se analizó la relación entre las variables medidas.
Para la parte cualitativa, se utilizó un diseño fenomenológico: se pretendió obtener la perspectiva de los participantes para poder explorar, describir y comprender mejor el fenómeno estudiado, haciendo hincapié en los aspectos comunes y diferentes de las experiencias de los participantes. Esta información ha sido categorizada por las similitudes que comparten entre sí.
Instrumentos de investigaciónPara la toma de datos se utilizó una entrevista semiestructurada y un cuestionario telemático.
La entrevista semiestructurada fue realizada por una psicogerontóloga (doctoranda), tanto por videollamada como por llamada telefónica. La entrevista incluyó la recogida de datos sociodemográficos del post-cuidador y de la persona cuidada, así como información sobre la tarea de cuidar, datos cualitativos: preguntas abiertas sobre la experiencia de dejar de cuidar, las relaciones sociales y las percepciones de transición y el legado de cuidar, y datos cuantitativos: la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D)34 y la Escala Breve de Afrontamiento Resiliente (BRCS)35. En la tabla 3 se pueden observar las dimensiones e instrumentos por cada variable de este estudio.
Dimensiones e instrumentos por cada variable
| Variable | Instrumento cuantitativo | Dimensiones |
|---|---|---|
| Depresión | Escala de depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D)34 | Afecto deprimidoAfecto somático y actividad retardadaAfecto positivoAfecto interpersonal |
| Red de apoyo | Cuestionario apoyo social (MOS)36 | Apoyo emocionalApoyo instrumentalInteracción social positivaApoyo afectivo |
| Espiritualidad | Inventario de fortalezas (VIA)37-Subescala de espiritualidad | SignificadoPropósitoPrácticas que se conectan con lo trascendente |
| Resiliencia | Escala breve de afrontamiento resiliente (BRCS)35 | TenacidadOptimismoCreatividadResolución de problemas |
| Adaptación | Preguntas cerradasEscala Likert de creación propia | Aumento en la cantidad de tiempo dedicadoEstablecimiento de metas nuevasAutocuidadoCierre del tiempo de cuidado |
El cuestionario telemático se dividió en cinco secciones: 1) presentación de la investigación, 2) datos sociodemográficos del post-cuidador participante, 3) información sobre el familiar cuidado y la tarea de cuidar, 4) bienestar psicosocial y 5) agradecimiento por la participación e información de contacto de la investigadora principal. La sección de bienestar psicológico estuvo compuesta por la versión en español del Medical Outcomes Study-Social Support Survey (MOS)36, la BRCS35 y la versión en español del Values in Action Inventory ofStrengths (VIA-IS)37; así como por preguntas abiertas, preguntas cerradas y escalas Likert creadas por el equipo investigador alrededor del proceso de transición al post-cuidado y percepción de adaptación a la vida cotidiana. No existen instrumentos validados para la población de post-cuidadores en español, razón por la cual se optó por herramientas cualitativas de propia creación (preguntas abiertas y escalas Likert).
Análisis de datosEl análisis de datos cuantitativos y cualitativos se realizó de forma simultánea. Para el análisis cuantitativo se utilizó el programa estadístico IBM SPSS® Statistics 26. Primero se realizó una prueba de normalidad a todas las variables encontrando que los datos no seguían una distribución normal, razón por la cual para los análisis inferenciales se utilizaron pruebas no paramétricas. Posteriormente, se efectuaron análisis descriptivos y de correlaciones entre las variables medidas (coeficiente de correlación de Spearman). Para el análisis cualitativo se utilizó el programa NVIVO, con el cual se crearon códigos y categorías que permitiesen identificar y/o descubrir patrones, ideas, conceptos y vínculos entre los datos y la teoría existente sobre los post-cuidadores de personas mayores dependientes.
ResultadosSegún los resultados del análisis cuantitativo del cuestionario de apoyo social percibido MOS indican que, a pesar de que la mayor parte de los participantes obtuvieron altos niveles de apoyo social percibido, un porcentaje importante de los mismos (más de un quinto de la muestra) se ubicó en las categorías de falta de apoyo en cada tipo de dimensión (fig. 1). Además, poco más de dos tercios (64,3%) de los participantes refirieron no haber recibido atención psicológica durante o después de la tarea de cuidar; mientras que el 35,7% sí contó con este tipo de atención.
Además, se encontraron correlaciones positivas estadísticamente significativas entre la variable de adaptación y varias de las dimensiones del cuestionario MOS (tabla 4): número de amigos y familiares cercanos (rs=0,425; p<0,005), apoyo afectivo (rs=0,369; p <0,005), apoyo emocional (rs=0,412; p <0,005), interacción social positiva (rs=0,487; p <0,001) y apoyo social global percibido (rs=0,473; p <0,001). También se encontraron correlaciones positivas entre la espiritualidad y el apoyo emocional (rs=0,366; p <0,005), el apoyo instrumental (rs=0,413; p <0,005), la interacción social positiva (rs=0,398; p <0,005) y el apoyo social global percibido (rs=0,408; p <0,005). No se encontraron correlaciones significativas entre las variables de apoyo social y los síntomas de depresión o los niveles de resiliencia.
Correlaciones de Spearman significativas entre apoyo social percibido y variables medidas
| p | p | n | |
|---|---|---|---|
| Adaptación - Número de amigos y familiares cercanos | 0,425 | 0,014 | 33 |
| Adaptación - Apoyo afectivo | 0,369 | 0,034 | 33 |
| Adaptación - Apoyo emocional | 0,412 | 0,017 | 33 |
| Adaptación - Interacción social positiva | 0,487 | 0,004 | 33 |
| Adaptación - Apoyo social percibido | 0,473 | 0,005 | 33 |
| Espiritualidad - Apoyo emocional | 0,366 | 0,036 | 33 |
| Espiritualidad - Apoyo instrumental | 0,413 | 0,017 | 33 |
| Espiritualidad - Interacción social positiva | 0,398 | 0,022 | 33 |
| Espiritualidad - Apoyo social percibido | 0,408 | 0,018 | 33 |
A nivel cualitativo, se identificaron tres subcategorías principales dentro de la categoría de sistemas de apoyo (tabla 5): red de amigos, relaciones íntimas y la familia.
Libro de códigos para la esfera social
| Nombre | Descripción |
|---|---|
| C2.1 Sistemas de apoyo | Redes de apoyo personales y cercanas |
| Red de amigos | Relaciones de amistad |
| Relaciones íntimas | Relaciones con otras personas que generan confianza, apoyo, entendimiento y el intercambio de confidencialidades |
| Familia | Relaciones con los parientes |
Se encontró que los amigos son los principales responsables de la dimensión de interacción social positiva Pues ya digo, mis amigas que […] Son vamos lo mejor del mundo, pues si quedo con ellas, tomo un café. Me llaman para salir a caminar para dar vuelta para comprar libros... a ver, yo no digo, oye, quedamos hoy, pero bueno si me llaman y me cuadra pues vale, venga, pues quedo a dar un paseo (Participante 15, post-cuidador por fallecimiento).
Mientras que la unidad familiar es la encargada de brindar apoyo de tipo emocional: Había un sentimiento, o sea, lamentablemente negativo, pero que nos unía o nos cómo que nos hacía, nos relacionábamos porque ya sea un hijo o un sobrino, un hermano. O sea, sentíamos la misma tristeza el mismo dolor, de que de que él ya no esté (Participante 05, post-cuidador por fallecimiento).
En relación con el apoyo institucional; es decir, el apoyo de organizaciones sociales, sanitarias, religiosas, políticas o comunitarias. El tema principal en esta categoría fue la necesidad de apoyo institucional que percibieron los participantes tanto durante el cuidado activo, como en el post-cuidado. Los post-cuidadores abordaron en mayor medida la necesidad de apoyo institucional en el post-cuidado, comentaron la necesidad de sentirse escuchados y acogidos, de trabajar con profesionales que les permitiesen tener una visión o una perspectiva diferente a la que tuvieron durante el cuidado activo, de contar con ayudas que acompañen y faciliten el procesamiento de información, emociones, pensamientos y dudas. Porque tú te quedas más que nada, con muchas preguntas sin respuesta. ¿Por qué a mí? ¿Por qué mi madre? ¿Por qué no pude disfrutar de mi madre como una persona normal? O sea, y eso te frustra y eso te afecta. Mira, son 3 años y medio y todavía […]ayer me acuerdo que fue la última vez que le dije a mi mujer: ¿qué hubiera sido de mi vida si mi madre siguiera viva y sana? ¿Qué hubiera sido de la vida de mi hija si mi madre hubiera estado y sobrevivido? […] Y aparte de eso, la tristeza que sientes, tú ya no vuelves a ser el mismo nunca, tú te quedas con tristeza todo el tiempo. Hay una tristeza que te está acompañando a todo lado. Cambias, sales de algún lado y por ahí tienes un recuerdo de de tu madre enferma o ya fallecida. Y te afecta totalmente. O estás por ahí y alguien te pregunta algo y ya se te salen lágrimas sin querer, entonces tienes de esta tristeza guardada (Participante 06, post-cuidador por fallecimiento).
El presente estudio pretendía medir la red de apoyo percibida e identificar el sistema de apoyo de los post-cuidadores participantes, así como analizar las relaciones entre el apoyo social percibido y cada una de las variables medidas.
La mayor parte de los participantes puntuaron, tanto a nivel global como en cada una de las dimensiones: apoyo afectivo, apoyo emocional, apoyo instrumental e interacción social positiva. Además, en las narraciones, los post-cuidadores hicieron amplias referencias al apoyo; es más, la palabra más frecuentemente usada por los participantes dentro de la categoría de las características del ambiente fue «ayuda» en diferentes conjugaciones temporales y derivaciones, haciendo una clara referencia a la relevancia de la ayuda y, por dende, de los sistemas de apoyo dentro de las características del ambiente de los post-cuidadores familiares.
Concretamente, los sistemas de apoyo interno, principalmente el sistema familiar, fueron una pieza clave para la transición al post-cuidado, puesto que fueron una fuente de apoyo emocional, afectivo e interacción social. Los amigos incidieron principalmente sobre la dimensión de interacción social positiva. Aquellos que estuvieron presentes en el pasado y que acompañaron a los post-cuidadores en diferentes etapas y eventos de sus vidas, fueron los mismos amigos que brindaron atención, compañía y ayuda una vez finalizada la tarea de cuidar en el domicilio o del cuidado debido al fallecimiento del familiar al que cuidaban.
Estos hallazgos concuerdan con los encontrados por Larkin6. Más de tres cuartos de los post-cuidadores que participaron en su estudio refirieron contar con apoyo principalmente de la familia y/o amigos y que, en general, sus relaciones les brindaban apoyo. El apoyo que les ofrecieron tanto familia como amigos fue de tipo instrumental, emocional e interacción social positiva, al igual que en la presente investigación.
Según Robinson-Whelen et al.21, el apoyo en este proceso tiene mayores repercusiones positivas en el bienestar y la salud mental del post-cuidador en comparación al apoyo recibido durante el tiempo de cuidado activo. No se han encontrado otras investigaciones que hayan estudiado la red, el sistema de apoyo de los post- cuidadores y los cambios en las dinámicas de los mismos. La información existente en la literatura sobre este tema se centra más bien en el proceso que viven los post-cuidadores durante su transición y el deseo de estos por establecer nuevas rutinas con amigos y gente cercana una vez que se han adaptado a la vida cotidiana12,16 o en las correlaciones entre el apoyo y síntomas depresivos y/o el desarrollo de un duelo complicado20,28.
En relación con los sistemas de apoyo institucional, principalmente en los servicios de atención a la salud mental parece existir la necesidad de acompañamiento en las diferentes fases del proceso de cuidado y del post-cuidado. Necesidad que los participantes consideraban que no es cubierta en la actualidad. A nivel teórico, varios investigadores han destacado la falta de atención profesional e intervención que presentan tanto los cuidadores activos38,39, como los post-cuidadores7,16. En su investigación sobre post-cuidadores, Mora-López et al.40 indicaron que los participantes no hicieron referencia al apoyo profesional durante la transición al cuidado y hacen hincapié en que «este hecho puede tener relación con la carencia de formación de los profesionales sanitarios sobre la tarea de postcuidar». Dentro de este contexto, Gaugler et al.41 reflejan la importancia de proporcionar apoyo antes, durante y después de las transiciones importantes (p. ej., de la comunidad a la atención residencial) debido a que puede ofrecer beneficios similares a las familias que cuidan de familiares mayores con otras enfermedades crónicas. Asimismo, la residencia podría ofrecer alternativas para ayudar al cuidador con un programa de apoyo que podría ser beneficioso para aquellos cuidadores que no tienen o tienen menos apoyo de familiares y/o amigos, y para aquellos que necesitan ayuda con su abrumador sentimiento de dolor y pérdida42.
No obstante, aunque se han identificado hallazgos importantes, el estudio también tiene algunas limitaciones. Se trata de un estudio con una muestra pequeña. Debido a la cantidad reducida de participantes en la presente investigación, los análisis estadísticos estuvieron condicionados por el tamaño muestral. Por ello, los resultados no se pueden generalizar a todo el colectivo de post-cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Además, estamos ante un estudio trasversal, por lo que sería necesario realizar estudios longitudinales siguiendo a los cuidadores durante el cuidado activo hasta el post-cuidado.
ConclusionesCon los resultados de esta investigación y con la limitada evidencia científica sobre la red de apoyo y el tipo de apoyo que brindan sus miembros, el presente estudio puede servir como base para futuras líneas de investigación con el colectivo de post-cuidadores familiares, así como para tener en cuenta las características particulares de cada experiencia porque son estas las que influirán en cómo y de qué manera vive el post-cuidador su propio proceso de transición y, también, en su desenlace: la adaptación exitosa o no a la vida nueva. Sería necesario reconocer las diversas transiciones que pueden ocurrir para los cuidadores familiares durante el curso del cuidado y ayudarles en cada una de ellas con asesoramiento individual y/o familiar siempre que esté disponible.
Prestar atención y apoyo a los cuidadores familiares de personas mayores dependientes continúa siendo imprescindible tras la institucionalización o el fallecimiento del familiar.
Responsabilidades éticasLa investigación fue aprobada por el Comité de Ética de Investigación de la Universidad de Salamanca. Número de registro 854.
FinanciaciónLa presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Queremos agradecer a todos los post-cuidadores familiares que participaron e hicieron posible este estudio.
