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Journal of Healthcare Quality Research La experiencia de los cuidadores no profesionales de pacientes crónicos
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Vol. 40. Issue 5.
(September - October 2025)
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Vol. 40. Issue 5.
(September - October 2025)
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La experiencia de los cuidadores no profesionales de pacientes crónicos
The experience of non professional caregivers of chronic patients
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A. Picón-Santamaríaa,b,c,
Corresponding author
arantxa_picon001@ehu.eus

Autor para correspondencia.
, S. Ballesteros-Peñaa,b,d
a Biobizkaia Health Research Institute, Barakaldo, Bizkaia, España
b University of the Basque Country, España
c Hospital San Juan de Dios, Gipuzkoa, España
d Osakidetza, Hospital Santa Marina, Bilbao, España
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Tabla 1. Características de los participantes, en función del sexo del paciente y de la persona cuidadora
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Tabla 2. Puntuaciones obtenidas en cada ítem del cuestionario IEXPAC-Cuidadores en función del sexo del paciente y de la persona cuidadora entrevistada
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Resumen
Introducción

El envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas plantean retos significativos para los sistemas de salud. Las personas cuidadoras no profesionales son fundamentales en la atención de estos/as pacientes, pero su experiencia sigue siendo poco explorada. Este estudio evalúa la experiencia de los/as cuidadores/as no profesionales de pacientes crónicos hospitalizados/as.

Materiales y métodos

Estudio observacional descriptivo realizado en el Hospital Santa Marina, Bilbao, entre 2023 y 2024. Se utilizó la escala IEXPAC-Cuidadores para evaluar la experiencia de 182 personas cuidadoras no profesionales. Los datos se analizaron mediante estadísticas descriptivas e inferenciales. En el análisis estadístico se utilizó SPSS v.25.

Resultados

La puntuación global media fue de 7,1 (±2,7) sobre 10 (α de Cronbach=0,914). Los ítems mejor valorados fueron la comunicación en situaciones de urgencia y la administración de medicación. Sin embargo, se observaron deficiencias en formación, información sobre recursos disponibles y coordinación entre servicios. Diferencias significativas se encontraron en aspectos como el apoyo emocional y el seguimiento del tratamiento, según el género del cuidador y del paciente.

Conclusiones

Las personas cuidadoras no profesionales desempeñan un papel esencial en la atención de pacientes crónicos. Es necesario mejorar la coordinación entre servicios y ofrecer formación continua y apoyo emocional a estas personas. Las diferencias de género subrayan la importancia de enfoques personalizados para fortalecer su experiencia y reducir la carga asistencial.

Palabras clave:
Cuidadores no profesionales
Pacientes crónicos
Diferencias de género
Sistemas de salud
Experiencia del paciente
Abstract
Introduction

Population aging and the increase in chronic diseases pose significant challenges to healthcare systems. Informal caregivers play a crucial role in caring for these patients, yet their experiences remain underexplored. This study evaluates the experience of informal caregivers of hospitalized chronic patients.

Materials and methods

A descriptive observational study was conducted at Hospital Santa Marina, Bilbao, between 2023 and 2024. The IEXPAC-Caregivers scale was used to assess the experience of 182 informal caregivers. Data were analyzed using descriptive and inferential statistics. SPSS v.25 software was used for statistical analysis.

Results

The overall average score was 7.1 (±2.7) out of 10 (Cronbach's α=0.914). The best-rated items were communication during emergencies and medication administration. However, deficiencies were noted in training, information about available resources, and coordination between services. Significant differences were found in aspects such as emotional support and treatment follow-up based on the gender of the caregiver and the patient.

Conclusions

Informal caregivers play an essential role in the care of chronic patients. There is a need to improve service coordination and provide ongoing training and emotional support to them. Gender differences highlight the importance of personalized approaches to enhance their experience and reduce caregiving burden.

Keywords:
Non-professional caregivers
Chronic patients
Gender differences
Health systems
Patient experience

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