Introducción: El Foro Europeo de Diabetes destaca la disponibilidad de Registros de la enfermedad, junto con la tecnología y el cuidado integral claves para mejorar el cuidado de las personas con diabetes. Asimismo, la disponibilidad de datos a través de registros permite disponer de datos epidemiológicos y facilitar estrategias de investigación. Son pocos los países que disponen de registros nacionales de Diabetes (Suecia, Finlandia, Dinamarca, etc.). España, según el informe de la OMS de 2021, dispone de algunos datos locales de diabetes, pero no de un Registro nacional. Estos datos, recogidos de forma diferente, y fundamentalmente de origen pediátrico (salvo alguna excepción como los recogidos en Navarra), muestran gran heterogeneidad en la incidencia (11-12 casos/100.000 hab. en menores de 15 años en regiones del Norte, frente a más de 25 casos en Andalucía o Canarias). Para disponer de datos recogidos con la misma metodología la Sociedad española de Diabetes (SED), Sociedad española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y Sociedad española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) ponen en marcha el Registro nacional de Diabetes tipo 1 en España (RNDM1Spain).

Material y métodos: El registro incorpora personas al diagnóstico de diabetes tipo 1 (DT1) y < 40 años. El registro es prospectivo, de casos incidentes y electrónico (RedCap). Incorpora datos clínicos y muestra biológica (suero y sangre total con EDTA). Se incorporan datos periódicamente (diagnóstico, a los dos años, a los 5 años y cada 5 años desde diagnóstico). La incorporación de centros se está haciendo en tres fases: en la fase 1 se incorporaron Asturias, Cantabria, País Vasco, La Rioja, Navarra y Andalucía; en la Fase 2, los centros del resto de CC. AA. excepto Madrid y Barcelona, que se incorporaran en la fase 3. Datos actuales: La incorporación de centros se inicia en 2024 y hasta el momento, participan centros sanitarios de 6 Comunidades Autónomas (CC. AA.) (Asturias, Cantabria, País Vasco, La Rioja, Navarra, y Andalucía). A finales de 2024 se han incorporado 244 personas, siendo el 56% < 16 años; el 60% son varones. El 86% son de origen europeo caucásico. En cuanto a los parámetros analíticos, los pacientes incorporados presentaron una media de glucosa al diagnóstico de 406,7 mg/dl (± 148,5), y una HbA_1C de 11,8% (± 2,4). Cetoacidosis al diagnóstico se presentó en el 42% y el 12% precisó ingreso en UCI (17% en < 16 años, frente a 5% a los mayores).

Conclusiones: Se ha iniciado el Registro de diabetes tipo 1 en España (RNDM1Spain). La estrategia permitirá disponer de datos de pacientes con DT1 a nivel estatal, y analizar las características clínico-analíticas de la DT1 entre regiones o áreas, evaluar los cambios epidemiológicos a lo largo de los años, y realizar análisis comparativos con los datos de otros países.