La epilepsia es una enfermedad neurológica frecuente que afecta a casi 50 millones de personas en todo el mundo y a casi 6 millones en Europa1-3. Sin embargo, en ocasiones es mal diagnosticada o tratada inadecuadamente. Del mismo modo que se hizo anteriormente con otras enfermedades neurológicas como el ictus4 o la enfermedad de Parkinson5, la Academia Americana de Neurología (AAN) ha publicado un conjunto de medidas para poder determinar la aplicación del médico al tratar a un paciente con epilepsia6. De todas las medidas analizadas, consideraron relevantes en el cuidado de pacientes con epilepsia un total de 8: 1) tipo y frecuencia de crisis; 2) etiología de la epilepsia o síndrome epiléptico; 3) revisión electroencefalograma; 4) revisión neuroimagen; 5) aconsejar sobre efectos adversos de los fármacos antiepilépticos; 6) considerar la remisión de pacientes refractarios a tratamiento quirúrgico; 7) aconsejar sobre cuestiones de seguridad en epilepsia, y 8) aconsejar a mujeres edad fértil sobre embarazo y anticoncepción (tabla 1). Nuestro estudio tiene como objetivo conocer si realizábamos una atención de acuerdo a unos estándares de calidad a los pacientes con epilepsia que acuden a las consultas externas de neurología de nuestro centro.

Se realizó un estudio observacional retrospectivo analizando 100 historias clínicas de consulta externa de neurología incluidas en nuestra base de datos de manera consecutiva con el diagnóstico de epilepsia, con al menos un año de seguimiento en nuestro hospital de área, con una población asignada de unos 150.000 habitantes en el área suburbana del sur de Madrid. En el análisis de cada historia se documentó en qué proporción se aplicaban las medidas de calidad propuestas por la AAN en la atención a los pacientes con epilepsia en todas las visitas a nuestra consulta externa. Se recogieron datos sobre variables demográficas (edad, sexo), clínicas (duración de la epilepsia, respuesta a medicación) y las 8 medidas de calidad descritas previamente7. El estudio recibió la autorización de la comisión de investigación de nuestro centro hospitalario.

La edad media de los pacientes era 37,2 años (rango 15-81) y un 55% hombres. La mediana de duración de la epilepsia era 10,5 años (rango 2-50); con respecto al tratamiento, un 65% estaba en monoterapia y un 35%, en politerapia. Si tenemos en cuenta la clasificación de respuesta a la medicación de la epilepsia8, un 65% de ellos eran respondedores, un 22% indefinido y 13% eran farmacorresistentes. Con respecto a la primera medida, en un 94% de los pacientes figuraban en la historia clínica, en todas las visitas, el tipo de crisis y la frecuencia de cada tipo. Respecto a la segunda medida, en un 95% de los casos estaba documentada la etiología de la epilepsia o síndrome epiléptico en todas las visitas. Respecto a la tercera medida, en un 99% de los casos se había solicitado o revisado un electroencefalograma en la visita inicial. Respecto a la cuarta medida, en un 99% de los casos se había solicitado o revisado una tomografía computarizada y/o RM craneal en la visita inicial. Respecto a la quinta medida, referente a preguntar y aconsejar sobre los efectos adversos de los fármacos antiepilépticos, se había documentado en todas las visitas en un 66% de los casos, en más de las 3 cuartas partes de las visitas en un 6%, en la mitad de las visitas en un 28%, menos de un cuarto de las visitas en un 25% y el 6% presentaban criterios de exclusión. Respecto a la sexta medida, sobre documentar en la historia clínica al menos una vez cada 3 años la consideración de evaluar el tratamiento quirúrgico en epilepsias intratables, en un 81% de los pacientes con epilepsias intratables se había propuesto o se había remitido a un centro de referencia quirúrgico para valoración en algún momento de la enfermedad, aunque generalmente hacía más de 3 años de la propuesta. Respecto a la séptima medida, sobre aconsejar acerca de cuestiones específicas de seguridad en epilepsia, se había informado en el 37% de los casos al menos una vez al año, menos de una vez al año en el 17% y en el 46% no se había realizado. Finalmente, respecto a la octava medida, consistente en aconsejar a mujeres con epilepsia en edad fértil potencial (12-44 años) acerca de cuestiones como embarazo y anticoncepción, se había informado al menos una vez al año en un 34,8%, menos de una vez al año en el 8,7%, no se había realizado en un 52,2% y tenían criterios de exclusión (estéril quirúrgicamente) un 4,3% (tabla 2).

Comparando los resultados con los datos de un trabajo elaborado mediante una encuesta a neurólogos de Michigan (EE. UU.)9, que incluían entre otras preguntas las relativas a estas 8 medidas de calidad, la mayoría también indica adherencia a las medidas de calidad de epilepsia relativas a tipo de crisis y frecuencia (83%), revisión del EEG (84%) y la RM (90%), aunque solamente el 59% documenta la etiología del síndrome epiléptico para cada paciente en cada visita. Únicamente el 37% de los encuestados aconsejan sobre los efectos adversos en cada visita frente a un 66% en nuestro estudio. Solo el 26% considera referir a tratamiento quirúrgico cada 3 años y, aunque el porcentaje que se había remitido era mayor, el 81%, generalmente hacía más de 3 años de la propuesta. El 49% aconseja sobre medidas de seguridad en cada visita clínica y un 21% al menos una vez al año, un porcentaje bastante superior al reflejado en nuestras historias clínicas. A diferencia de nuestro estudio, la mayoría (94%) aconseja a las mujeres en edad fértil con epilepsia, frente a menos de la mitad que había recibido al menos una vez al año consejo en el nuestro.

Es importante subrayar que los estudios han sido realizados con diferente metodología y en distintos sistemas sanitarios. En nuestro trabajo, solo se incluyeron aquellos datos sobre las medidas que estuvieran registrados como tal en la historia clínica, mientras que en el otro caso se trata de analizar las respuestas a la encuesta suministrada por los respondedores (14%). Una de las limitaciones en nuestro estudio es que solo analiza aquellos datos redactados en la historia clínica y en la práctica clínica habitual no siempre se escribe todo lo que se ha comentado en la visita.

En conclusión, parece que se realiza una atención de acuerdo con las medidas de calidad en muchos de los parámetros clínicos. Aunque uno de los aspectos que resulta más controvertidos, al igual que en otros trabajos, consiste en cuándo proponer remitir a centros de referencia quirúrgico, en estos estudios no parece que en la mayoría de casos sigan los parámetros de las medidas de calidad de considerarlo cada 3 años10-12. En nuestro trabajo, el 13% de los pacientes eran farmacorresistentes, en un 81% de las epilepsias intratables estaba reflejado en la historia clínica que en algún momento de la enfermedad se les había propuesto o en algunos casos se les había remitido a un centro de referencia de valoración quirúrgica; sin embargo, generalmente hacía más de 3 años de la propuesta y no se analiza a cuántos finalmente se les realiza dicho estudio. Es posible que en nuestro medio resulte excesiva esa frecuencia de valoración cada 3 años. Es necesario mejorar las medidas de calidad relativas a administración de información sobre aspectos como los efectos adversos o consejos sobre aspectos relativos a la vida diaria. Es fundamental informar sobre seguridad de acuerdo con el contexto específico a la edad del paciente, el tipo de crisis y la frecuencia, teniendo en cuenta la ocupación laboral, las actividades de ocio, etc. (como, por ejemplo, para prevención de lesiones, restricciones sobre conducción vehículos, etc.). Las mujeres en edad fértil deben estar informadas sobre cómo la epilepsia y su tratamiento pueden afectar a los anticonceptivos y al embarazo13-15. Debemos tener en cuenta que las condiciones sociales, familiares y laborales de los pacientes van cambiando a lo largo de la vida y, por tanto, es esencial suministrarla de manera actualizada en cada momento.

Probablemente, es discutible si son estas medidas de calidad de la AAN las que se deben analizar en nuestro medio o si se deberían utilizar otras medidas estructurales dadas las diferencias de los sistemas sanitarios, pero si puede ser una guía para proporcionar el cuidado adecuado a través de los distintos niveles de atención. Nos pueden ayudar a evitar tratar la visita de manera rutinaria y sistematizar mejor el cuidado de todos los aspectos, no solo los relativos a la sintomatología clínica y pruebas diagnósticas, sino de otras cuestiones que influyen en la calidad de vida del paciente. Las medidas de calidad no analizan específicamente la información que se suministra al paciente, sino si se les da o no consejos sobre determinados temas; tal vez, debería especificarse un mínimo de datos que deben ser proporcionados, como por ejemplo la información administrada sobre conducción vehículos.

En conclusión, en nuestro conocimiento, nuestro estudio es el primero en nuestro medio que aporta información sobre el cumplimiento de los estándares de calidad en epilepsia en un entorno de consulta externa de neurología general. Los datos mostrados están a la altura, en la mayoría de los ítems analizados, de los registrados en estudios anglosajones similares9.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.