Los signos y síntomas que presentan los niños susceptibles de recibir cuidados paliativos a lo largo de su vida son múltiples y cambiantes por lo que, las personas que cuidan de ellos necesitan conocimientos para ser capaces de atender sus necesidades en casa.
ObjetivosDescribir los cuidados y dispositivos que reciben los niños en cuidados paliativos. Analizar los niveles de estrés, ansiedad, sobrecarga y claudicación percibido por el cuidador principal de niños en cuidados paliativos.
MetodologíaEstudio descriptivo transversal. Se evalúan los cuidados y su repercusión en el cuidador principal de los pacientes atendidos de forma consecutiva en una unidad de cuidados paliativos pediátricos.
ResultadosLa mayoría de los cuidadores principales son madres entre 25 y 46 años, que realizan múltiples cuidados a sus hijos como el manejo de sonda nasogástrica, cambios posturales, higiene completa, administración de medicación, terapia respiratoria que repercuten en su calidad de vida al presentar sensación de falta de aire, cansancio y nerviosismo, dificultad para la expresión emocional o cambios en el nivel económico. Además refieren haber tenido que modificar sus actividades de ocio y la vida familiar. Manifiestan un nivel de estrés moderado-alto y de ansiedad moderado. A pesar de todo, el riesgo de claudicación que presentaban las encuestadas oscilaba entre moderado-bajo.
ConclusiónLos cuidadores evaluados en este estudio presentan sobrecarga y repercusiones en su calidad de vida, pero que, sin embargo, no da lugar a la claudicación.
The signs and symptoms shown by children who might need palliative care throughout their live are multiple and changeable thus caregivers need the knowledge to be able to satisfy their needs.
ObjectivesTo describe the care and devices that children in Palliative Care receive. To assess the level of stress, anxiety, overburden, and giving up perceived by the caregivers of children in Palliative Care.
MethodologyDescriptive and cross-sectional study of main caregivers of patients treated successively in the Paediatric Palliative Care Unit.
ResultsMost of the caregivers were mothers aged between 25 and 46 years old, who had to provide multiple types of aid to their children such as, handling the catheter, posture change, full hygiene, medicine administration, respiratory therapy, etc, which had an impact on their quality of life by feeling short of breath, tiredness and nervousness, difficulty in expressing emotions or economic changes. Furthermore, they mentioned having had to modify their leisure activities and family life. They showed a moderate-high level of stress and a moderate level of anxiety. Nonetheless, the risk of giving up shown by the survey respondents ranged from moderate-low.
ConclusionCaregivers evaluated in this study were over-burdened overload with an impact on quality of life, which however did not lead to giving up.
Los cuidados paliativos pediátricos son una rama de la pediatría cuya labor está centrada en proporcionar calidad de vida a aquellos niños que padecen una enfermedad incurable. A diferencia de los adultos, los niños y adolescentes que padecen enfermedades cuya evolución a veces es impredecible se caracterizan por1:
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Baja prevalencia (el número de niños que requieren cuidados paliativos es mucho menor) lo que deriva en una gran dispersión geográfica.
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Limitación de medicación específica para los niños.
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Falta de formación específica para los sanitarios.
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El impacto emocional y los aspectos madurativos de los niños.
Un grupo de expertos de diferentes países de Europa llamado IMPaCCT evaluaron en el año 2007 las necesidades de cuidados paliativos pediátricos en Europa destacando que2:
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Los niños, a menudo, quieren estar en casa; y las familias, generalmente, prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte.
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Los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar a los niños en el hogar.
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La provisión de servicios de relevo en los cuidados es esencial, pero su concreción es inadecuada.
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La disponibilidad de servicios para los niños no es equitativa y, a menudo, dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnóstico. Habitualmente, los servicios mejor desarrollados están dirigidos a niños con cáncer.
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La comunicación entre los diversos profesionales involucrados en el cuidado de los niños con condiciones incapacitantes para la vida es escasa y necesita una mejora sustancial.
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Existe una necesidad urgente de mejorar la formación de todos los profesionales y voluntarios implicados.
La atención se caracteriza por presentar una alta complejidad a nivel sintomático3. Los signos y síntomas que presentan los niños susceptibles de recibir cuidados paliativos a lo largo de su vida son múltiples y cambiantes. Algunos de los más frecuentes son: alteraciones respiratorias (disnea, dificultad respiratoria, etc.), pérdida de capacidades, sangrado, aparición de úlceras, anorexia, convulsiones o dolor4–7, por lo que las personas que cuidan de ellos (normalmente los padres) necesitan conocimientos adecuados para ser capaces de atender sus necesidades, de lo contrario podrían sentirse desbordados y generar un gran estado de ansiedad por sentir que no controlan los posibles problemas que el niño pueda presentar en su hogar8. A diferencia de la conocida atención domiciliaria que se caracteriza por llevar a cabo técnicas poco intensivas y de baja complejidad en la hospitalización a domicilio se debe ser capaz de realizar procesos complejos e invasivos, si es necesario, sin trasladar al niño de su entorno habitual, entrenar a los cuidadores y proporcionarles las herramientas necesarias para el manejo de ciertas técnicas3.
En la Comunidad de Madrid se atiende a los niños en cuidados paliativos tanto en el ámbito domiciliario como en el hospitalario9. Se realizan técnicas y procedimientos complicados a domicilio con la colaboración del cuidador principal gracias al apoyo continuado (24h, 365 días al año) del equipo asistencial. La labor de las enfermeras no es solo asistencial directa sino que su trabajo se basa en capacitar al cuidador principal a domicilio para que cuando suceda algún problema clínico de manera repentina sean capaces de controlar la situación y atender al niño10. Para ello desde la primera valoración se anticipan los posibles síntomas que puedan surgir y se entrena a los cuidadores minuciosamente para realizar técnicas tales como aspiración de secreciones, manejo de convulsiones, oxigenoterapia, control de hemorragias o administración de medicación para el dolor9. Este entrenamiento personalizado proporciona seguridad y ayuda a los padres a sentirse útiles y controlar o resolver situaciones complicadas hasta la llegada del equipo asistencial, si se requiere11.
En la unidad de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid se ha realizado un estudio sobre el cuidador principal de los niños atendidos a domicilio con el objetivo de evaluar el impacto de la enfermedad en la familia, ya que el afrontamiento de los padres a la enfermedad de sus hijos ha sido objeto de numerosas publicaciones e investigaciones en otros ámbitos en los últimos años12–16. Para ello decidimos describir los cuidados y dispositivos que más necesitan y reciben los niños en cuidados paliativos y conocer el nivel de estrés que presenta el cuidador principal, su estado de ansiedad, el grado de sobrecarga o claudicación y las repercusiones del «cuidar» sobre su calidad de vida.
Material y métodoSe trata de un estudio descriptivo transversal en el que se evaluó a los cuidadores principales de los pacientes atendidos de forma consecutiva en la unidad de cuidados paliativos pediátricos, cuyos criterios de inclusión eran:
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Cuidador principal de pacientes atendidos por la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Madrid que lleven al menos 15 días en seguimiento.
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Tener cumplidos los 18 años de edad.
Y los de exclusión:
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Situación de agonía del niño.
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Que el niño esté institucionalizado.
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No dominar el idioma castellano en este caso.
Los cuestionarios se entregaron en mano por la enfermera responsable del paciente al cuidador principal en la primera visita programada que se realizó en el domicilio del paciente, tras haberse cumplido al menos 15 días de estancia en la unidad. Dicha enfermera, explicó de forma clara la finalidad del estudio, solicitando a continuación el consentimiento de participación, y una vez rellenos los cuestionarios se reenviaban por correo postal mediante un sobre franqueado que se les proporcionó previamente.
Se analizaron las siguientes variables: edad del cuidador y del paciente, sexo del cuidador, parentesco (con respecto al paciente), situación laboral, estancia en la unidad, cuidados mediante el cuestionario ICUB 97, 1.ª parte, cuidados que presta el cuidador (Úbeda, 2009)17 ítems valorados por las enfermeras responsables del paciente excluyendo aquellas condiciones que son inherentes a la condición de ser niño. Y mediante cuestionarios autoaplicados las siguientes variables: ansiedad del cuidador principal: STAI-E18, estrés del cuidador principal Pediatric Inventory for Parents (PIP)19, riesgo de claudicación de la persona cuidadora principal: escala de claudicación familiar20, calidad de vida entendida como sobrecarga percibida por los cuidados: calidad de vida de los cuidadores informales (ICUB 97 2.ª parte)17.
ResultadosLos niños de este estudio piloto tienen edades comprendidas entre 8 meses y 21 años, con una media de 8 años y una desviación estándar de 6,7 años. Los 2 grupos diagnósticos de afecciones predominantes fueron enfermedades progresivas sin tratamiento curativo (35,7%) y enfermedades no progresivas sin tratamiento curativo (42,8%).
El 93% de los cuidadores principales son madres. En la tabla 1 podemos observar que casi el 80% tienen edades comprendidas entre los 26 y los 45 años, y que trabajan en casa (64%). Los niños fueron atendidos en su mayoría durante más de 6 meses por la unidad.
Descriptivos
| Variables | Porcentaje (n) |
|---|---|
| Edad de la persona cuidadora | |
| Menor de 25 años | 7,1 (1) |
| 26-35 años | 28,6 (4) |
| 36-45 años | 50 (7) |
| Más de 45 años | 14,3 (2) |
| Parentesco | |
| Padre | 0 (0) |
| Madre | 92,9 (13) |
| Otros | 7,1 (1) |
| Estancia | |
| 15-30 días | 7,1 (1) |
| 1-2 meses | 14,3 (2) |
| 3-6 meses | 28,6 (4) |
| 6-12 meses | 14,3 (2) |
| Más de un año | 35 (5) |
| Situación laboral | |
| En casa | 64,3 (9) |
| Por cuenta ajena | 35,7 (5) |
En relación a los problemas de oxigenación, además de administrar tratamiento para terapia respiratoria, la mayoría de cuidadores deben adecuar sus domicilios para poder atender al niño. Además, un 50% de las cuidadoras debe aprender a realizar rehabilitación respiratoria a los niños.
En los cuidados de nutrición, el porcentaje de cuidadores que compran los alimentos es 0%, este dato no es erróneo, confirma que como condición inherente a ser niño, todas los cuidadores principales compran los alimentos, por lo que este ítem entre otros, no fue considerado un cuidado extra. Sin embargo, sí que habría que tener en cuenta a la hora de valorar el resultado total de los cuidados administrados que se trata de cuidar a un niño. Destacar que más de un 50% de los niños deben ser alimentados por sonda, al 42,9% hay que darles de comer y el 7,1% precisan dieta especial.
En relación a la eliminación, a más del 78% de los niños hay que cambiarles los pañales, se excluyó a lactantes y niños pequeños porque el uso de pañal es habitual. El 78,6% precisa enemas. El 7,1% precisan cuña y al 7,1% hay que acompañarles al lavabo. Sobre la movilidad, a un 71,4% de los niños hay que realizarles cambios posturales y acompañarles a las pruebas. El 21,4% de los niños con deambulación precisan ayuda.
Más de la mitad de los niños precisan que se les administre medicación para dormir y realizar una vigilancia del sueño. >Al 78% de los niños les visten y desvisten por completo. En relación a la >termorregulación, el cuidador principal ha de regular la temperatura de la casa y del niño, así como emplear medicación específica para la regulación de la temperatura corporal.
A todos los niños hay que ayudarles o realizar por completo la higiene de la boca, a más del 78% de los niños se les realiza la higiene completa y prevención de úlceras por presión. Ninguno de los pacientes se automedica, son los cuidadores los que les administran la medicación. >El 78,6% de los niños precisan acondicionamiento del hogar para su cuidado.
Sobre las necesidades de comunicación, creencias, trabajar y realizarse, el ocio y aprendizaje cabe destacar que el 85% de los pacientes se comunica de forma no verbal, por lo que requieren que el cuidador sea su portavoz. Además, más del 70% de los cuidadores deben tomar decisiones por el niño y ejercer de acompañamiento y entretenimiento de manera continua.
Es importante destacar que un 21% de los pacientes necesitan entre 26-33 elementos de cuidados, el 28% de los pacientes requieren al menos 25 elementos de cuidados, más de un 21% requieren atención en más de 23 elementos de cuidados, el 14% precisan entre 17-22 y tan solo un 14% precisan menos de 16. Es importante para el manejo de estas cifras tener en cuenta que la encuesta que recogía estos datos fue rellenada por enfermeras cualificadas en cuidados paliativos pediátricos, a las que se les pidió que no incluyesen dentro de los cuidados aquellos que fueran inherentes a la condición del niño en función de su desarrollo (fig. 1).
Sobre los datos obtenidos en relación al nivel de estrés y ansiedad se obtuvieron resultados moderado-alto y moderado respectivamente (tabla 2).
Resultados PIP (estrés) y STAI-E (ansiedad estado)
| Instrumento | Media | DE | Rango |
|---|---|---|---|
| STAI-E total | 28,07 | 9,203 | 15-46 |
| PIP-F | 128,29 | 16,165 | 105-154 |
| Comunicación-F | 25,79 | 3,262 | 21-32 |
| Cuidados médicos-F | 20,21 | 7,934 | 4-34 |
| Distrés emocional-F | 30 | 5,477 | 17-38 |
| Rol familiar-F | 18,79 | 7,567 | 11-35 |
| PIP-E | 111,64 | 29,03 | 52-156 |
| Comunicación-E | 46,71 | 7,119 | 34-61 |
| Cuidados médicos-E | 48,21 | 13,846 | 18-67 |
| Distrés emocional-E | 25,79 | 5,605 | 17-39 |
| Rol familiar-E | 24,43 | 7,773 | 14-39 |
En relación a la oxigenación, el 21% de los cuidadores tienen sensación de falta de aire, el 14% fuma más y otro 14% ha empezado a fumar. Respecto a la nutrición, más del 42% del cuidador principal comen a destiempo, el 21% sufren pérdida de apetito al igual que refieren tener malas digestiones. El 35% refieren haber perdido o aumentado de peso.
El 7% de los cuidadores refieren padecer alteraciones intestinales así como precisar el uso de laxantes. El 14% padecen alteraciones menstruales. El 78% de los cuidadores principales manifiestan tener dolor de espalda, y más de un 40% toma analgésicos.El 42% realizan menos ejercicio >(fig. 2). Más del 7,8% se encuentran más cansados, el 64% duerme menos horas y más del 50% se despierta a menudo. El 71% precisa medicación para dormir (fig. 3).
El 14% refieren tener dificultad para vestirse y el 14% refieren tener problemas de termorregulación. El 50% de loa cuidadores principales realizan menos autocuidados. El 78% de las cuidadoras se encuentran más nerviosas, el 35% más ansiosas y el 28% irritadas e impotentes. El 21% manifiestan sentirse deprimidas >(fig. 4).
El 64% tienen menos relaciones sociales y el 42% manifiestan dificultades para la expresión emocional. El 21% refieren cambios en sus creencias y/o valores. El 57% manifiestan alteraciones en la vida familiar, el 50% han experimentado una reducción económica, y más de un 35% han tenido que abandonar su trabajo o reducir su jornada laboral. El 85% tiene menos tiempo libre y el 50% han tenido que cambiar sus actividades de ocio.
En relación al riesgo de claudicación, a pesar de lo que cabría esperar, el cuidador principal de los niños atendidos por la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Madrid oscilan entre un rango de bajo (14%) a moderado (86%) riesgo de claudicación.
DiscusiónLa tasa de respuesta ha sido del 93%. Los cuestionarios han sido contestados en su totalidad mayoritariamente, lo que induce a pensar que su lenguaje es de fácil comprensión, y la alta tasa de respuesta sugiere que a pesar de incluir 5 dimensiones se completa de manera rápida y sencilla. Teniendo en cuenta que los padres o cuidadores principales de los niños atendidos por la unidad se encuentran en una situación de gran impacto emocional, se ha contado con la colaboración y asesoramiento de la psicóloga de la unidad de cuidados paliativos pediátricos.
El cuidador principal de niños en cuidados paliativos son mujeres, en su mayoría madres cuyo rango de edad oscila entre los 25 y 45 años y que trabajan en casa, algunas ya trabajaban en casa antes de tener que cuidar al niño enfermo, pero casi un tercio tuvo que abandonar su trabajo por no poder compaginarlo con el cuidado del niño.
Los cuidados que necesita un niño que recibe atención paliativa en domicilio son muy elevados lo que evidencia una gran complejidad en su manejo. Mayoritariamente, los niños padecen una enfermedad no progresiva sin tratamiento curativo. Groh et al.21 afirman que la mayoría de los estudios realizados en cuidados paliativos pediátricos han sido sobre la organización de la atención o la satisfacción de los padres una vez había fallecido el niño, sin embargo muy pocos investigan las necesidades de cuidados y psicológicas de los cuidadores y su experiencia durante el proceso. Ellos sí lo investigaron y concluyen que la atención por una unidad especializada en casa disminuye la sobrecarga y las repercusiones psicológicas de los padres, además de aumentar su calidad de vida y la del propio niño.
En nuestro estudio observamos qué nivel de estrés refiere el cuidador principal evaluado mediante la frecuencia de estresores o el esfuerzo para hacer frente a las situaciones estresantes relacionadas con el cuidado de un niño enfermo, a saber, la comunicación, los cuidados médicos, el distrés emocional o el rol familiar es moderado-elevado. Y el nivel de ansiedad que manifiestan es moderado. Las repercusiones de cuidar en el cuidador son, entre otras, dolor de espalda, cansancio, alteraciones del sueño, disminución de los autocuidados, sensación de ansiedad, nerviosismo y alteraciones en la vida familiar, laboral, económica y social.
ConclusiónLos cuidadores evaluados en este estudio presentan sobrecarga y repercusiones en su calidad de vida que, sin embargo, no da lugar a la claudicación. Aunque nosotros no hemos evaluado la influencia de la atención por parte de una unidad de cuidados paliativos pediátricos antes de su aplicación y tras su fallecimiento, podemos afirmar que una atención sanitaria personalizada en la que se entrene al cuidador principal para el manejo del niño en casa y que aumente su percepción de control podría facilitar que realicen los cuidados de manera adecuada evitando la claudicación al sentirse preparados en su labor diaria, para lo cual, la labor de la enfermera se torna imprescindible en las unidades de hospitalización a domicilio en cuidados paliativos pediátricos.
RecomendacionesFomentar y mantener una adecuada relación de confianza con la familia se hace imprescindible para garantizar los complejos cuidados que requiere un niño en cuidados paliativos en casa, y para que esto ocurra debemos basar las intervenciones en una buena valoración inicial, intentando prever las posibles complicaciones, adaptando el plan terapéutico a las necesidades particulares de cada niño-familia y, por supuesto, manteniendo una comunicación abierta y asertiva tanto con el propio niño como con los familiares implicados.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Madrid. A los niños y sus familias.
