Valorar el conocimiento que enfermos y cuidadores principales tienen sobre el rol del psicólogo y sus funciones. Detectar qué tipo de demandas realizan y recoger el grado de satisfacción percibido en la intervención.
Método y materialEstudio descriptivo analítico transversal. Se empleó una encuesta voluntaria de elaboración propia que fue cumplimentada por un total de 152 sujetos (84 pacientes y 68 cuidadores principales), todos ellos atendidos en la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Hospital Virgen de la Poveda y en las Unidades de Cuidados Paliativos Domiciliarios (UCPD) de la AECC de las áreas VIII y V de la Comunidad de Madrid.
ResultadosEl 73,81% de la población de enfermos estudiados conoce al menos una función de las que desempeña el psicólogo de la salud en cuidados paliativos y solicita ayuda específica de este. El 98% de la población estudiada manifiesta haber percibido una ayuda real por parte de este profesional.
Paralelamente en cuidadores principales, el 76,47% conoce al menos una función del psicólogo y el 100% refiere haber obtenido beneficios de la intervención psicológica.
ConclusionesA pesar de la escasez de conocimiento sobre las funciones que desempeñan los psicólogos, la población estudiada demanda ayuda específica a este profesional y manifiesta beneficiarse de su intervención.
To assess the knowledge that patients and primary caregivers have about the role and functions of a psychologist. To detect the types of demands made by the participants and assess their level of satisfaction with the psychological intervention received.
Method and materialA descriptive cross-sectional study. A questionnaire developed for the purpose of the study was completed for a total of 152 participants (84 patients and 68 caregivers). All participants were being treated in the Palliative Care Unit (PCU) at Virgen de la Poveda Hospital or by the Palliative Home Care Service (PHCS) of the Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) in areas VIII and V of Madrid county.
Results73.81% of the patients knew at least one role of the health psychologist in palliative care and requested specific support from this healthcare professional. 98% of the patients say they perceived real support from this healthcare professional. In parallel 76.47% of primary caregivers knew at least one role of the health psychologist and 100% expressed having benefited from psychological intervention.
ConclusionsDespite their scarcity of knowledge about the psychologist's role in palliative care, participants demanded specific support from this professional and expressed benefit from psychological intervention.
Son numerosos los artículos escritos acerca de las funciones que desempeña el psicólogo en los equipos interdisciplinares que atienden a enfermos oncológicos y no oncológicos en la fase final de la vida1-4. También se encuentran trabajos sobre la apreciación que los enfermos tienen sobre cuestiones tales como la percepción de sufrimiento5-8 o la aceptación de intervención psicológica9. Existen estudios que describen el tipo de intervención psicológica realizada con pacientes en fase final de vida9 y de las derivaciones que otros profesionales realizan al psicólogo10. Sin embargo, no encontramos en la literatura trabajos que hagan referencia al conocimiento que enfermos y cuidadores, en población española, poseen acerca de las funciones del psicólogo o el tipo de ayuda que pueden recibir de estos profesionales. Entendemos que es importante saber qué conocimiento tienen del psicólogo nuestros pacientes y cuidadores, porque ello influirá en el tipo de demanda que realicen y la forma de dirigirla. Un mayor conocimiento de las funciones del psicólogo permitirá a nuestros enfermos y cuidadores buscar el recurso para sus necesidades manifiestas.
Los objetivos que nos planteamos con este trabajo fueron: valorar el conocimiento que enfermos y cuidadores principales poseen sobre el rol del psicólogo, explorar cómo definen al psicólogo y describir qué funciones conocen. Otro de los objetivos fue detectar si existen o no demandas específicas de intervención psicológica, clasificarlas en función de la intervención requerida, valorar el grado de satisfacción con la intervención y estudiar si las variables sociodemográficas tienen o no influencia sobre el conocimiento del rol del psicólogo.
Las funciones que desempeña el psicólogo de la salud en su intervención en cuidados paliativos quedan descritas ampliamente en la literatura11-13. Para este estudio se utilizó una clasificación adaptada (tabla 1), quedando fuera de ella las funciones correspondientes a la labor que desempeña el psicólogo respecto al equipo, la docencia y la investigación.
Funciones del psicólogo en cuidados paliativos
| Facilitar la toma de decisiones complejas, la resolución de problemas, los asuntos pendientes y las despedidas |
| Favorecer la expresión y especialmente la elaboración de pensamientos y sentimientos |
| Intervención en crisis, alteraciones del estado de ánimo y cuadros de ansiedad |
| Identificar posibles fuentes de estrés y dotar de técnicas de control |
| Potenciar recursos del paciente para su adaptación al proceso de enfermedad |
| Apertura de canales de comunicación, enfermo-familia, enfermo-equipo, familia-equipo |
Adaptado de Lacasta et al.9.
Se llevó a cabo un estudio descriptivo analítico transversal. La recogida de datos se desarrolló entre los meses de octubre de 2008 y febrero de 2009 con enfermos y cuidadores principales incluidos en el programa de cuidados paliativos de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de la Poveda (SERMAS) y las Unidades Móviles de Cuidados Paliativos Domiciliarios de la Asociación Española Contra el Cáncer de las Áreas VIII y V de la Comunidad de Madrid. Los evaluadores fueron los psicólogos de la salud que trabajan a tiempo completo en las unidades mencionadas. Se hicieron reuniones cada 15 días durante el periodo previo a la recogida de datos y también durante la misma. En ellas se estableció el protocolo y se unificaron criterios para la recogida de datos.
Los criterios para la inclusión de pacientes en el estudio fueron: pacientes mayores de 18 años, subsidiarios de cuidados paliativos, e incluidos en el programa de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, que no hubiesen tenido contactos previos con profesionales de la psicología en este ámbito y que aceptasen la colaboración en el estudio otorgando de manera verbal su consentimiento informado.
Como criterios de exclusión para pacientes se utilizaron: pacientes que en la primera toma de contacto con el psicólogo tuviesen sintomatología exacerbada, física, psicológica o ambas. Pacientes con estados de conciencia de obnubilación o estupor. Enfermos con deterioro cognitivo severo o moderado o síndrome confusional agudo (hipoactivo, hiperactivo o mixto) filiado y diagnosticado en su historia clínica.
Los criterios de inclusión para cuidadores fueron: cuidadores principales de enfermos subsidiarios de cuidados paliativos incluidos en el programa de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, mayores de 18 años, que no hubiesen tenido contacto previo con psicólogos en este ámbito y que aceptasen colaborar en el estudio mediante consentimiento informado verbal.
Como criterios de exclusión para cuidadores se utilizaron: cuidadores informales (familiares y allegados que colaboran de manera puntual con el cuidado del enfermo), con deterioro cognitivo (según impresión clínica del evaluador) o claudicación emocional.
La muestra está compuesta por los pacientes y cuidadores principales que fueron atendidos en las unidades mencionadas durante los meses de octubre de 2008 a febrero de 2009. Todos los pacientes y cuidadores principales que cumplían los criterios de inclusión propuestos y a los que se les ofreció participar en el estudio aceptaron colaborar.
De los 206 sujetos atendidos en estas unidades, 37 enfermos y 17 cuidadores fueron excluidos por no cumplir los criterios de inclusión. El tamaño muestral lo compone el 73,79% de la población atendida durante el tiempo de recogida de datos.
Como material para la recogida de datos se empleó una encuesta de elaboración propia ad hoc para los objetivos planteados (Anexo 1). En ella se recogen las siguientes variables:
• Variables sociodemográficas: sexo, edad, nivel de estudios, ubicación (ser atendido por equipos de domicilio o estar ingresado en una UCP).
• Variables clínicas: diagnóstico.
• Variables psicológicas: nivel de información respecto al proceso de enfermedad, antecedentes psicopatológicos, definición del rol del psicólogo, demanda de intervención psicológica específica (hace referencia a la solicitud de ayuda psicológica específica, que solo puede cubrir un psicólogo de la salud especializado en cuidados paliativos), tipo de ayuda psicológica recibida (variable que codifica el evaluador) y satisfacción con la intervención psicológica.
En la muestra de cuidadores se recoge una variable psicológica más que en la de pacientes, y hace referencia a la demanda de ayuda psicológica que el cuidador realiza para el enfermo.
Es una encuesta heteroaplicada que consta de dos partes. En la primera se recogen los datos que hacen referencia al conocimiento que tanto enfermos como cuidadores principales tienen sobre las funciones que desempeña un psicólogo en cuidados paliativos; estos datos se recogen en la primera toma de contacto del profesional de la psicología con el enfermo y el cuidador principal. En la segunda intervención con ellos se recogieron los datos que hacen referencia a la satisfacción percibida con la intervención psicológica.
Se solicitó consentimiento informado de manera verbal a todos los participantes del estudio, tras explicarles cuáles eran los objetivos del mismo y también cuál era el formato de la encuesta.
El estudio fue presentado y autorizado por las distintas instituciones. Durante el mes de septiembre de 2008 se pilotó el estudio con una muestra de 15 enfermos y 9 cuidadores principales. Los resultados de esta experiencia produjeron cambios en la redacción de los ítems y la ampliación del número de ellos. Finalmente, la encuesta para enfermos quedó compuesta por 14 items en la primera parte y 3 en la segunda.
En la encuesta para cuidadores se incluyó un ítem más en la parte primera, que hace referencia a la demanda o no de intervención psicológica para el enfermo.
En la elaboración de la encuesta se tuvieron en cuenta las recomendaciones sobre la duración de los instrumentos de valoración para pacientes en fase final de vida6, así como los principios básicos de la bioética14.
Los resultados recogidos se estructuraron en una base de datos y se llevaron a cabo análisis de frecuencias para la descripción de las variables y tablas de contingencia para el análisis de la relación entre las mismas, todo ello analizado con el paquete estadístico SPSS vs. 16.0.
ResultadosLa muestra quedó compuesta por 152 sujetos, 45% cuidadores y 55% enfermos en fase final de vida. La distribución muestral según el sexo fue 58% mujeres y 42% hombres.
La edad media en enfermos fue de 84 años, con una desviación típica de 12,46. La edad media en cuidadores fue de 68 años, con una DE de 13,86.
En función de la información que tenían sobre la enfermedad en el momento de la recogida de datos, los resultados muestran que los enfermos no tienen información directa sobre su situación clínica en un 18%; el 57% conoce su diagnóstico principal y verbaliza sobre él; el 26% conoce su diagnóstico y también su pronóstico, y el 4% de los sujetos conoce su pronóstico aunque desconoce la causa principal del mismo.
Las definiciones de psicólogo que aportaron los sujetos del estudio fueron agrupadas en cuatro categorías para facilitar el análisis de estos datos. Los resultados en pacientes y cuidadores principales pueden verse en la tabla 2.
Definiciones de enfermos y cuidadores sobre el rol del psicólogo en cuidados paliativos
| Tipo de definición | Resultados pacientes | Resultados cuidadores |
| Tipo 1. Persona que asesora y ayuda a los demás a buscar soluciones, a expresar sentimientos, a llevar una enfermedad, ayuda en las preocupaciones en los momentos malos y difíciles de la vida y que resuelve problemas mentales | 50% | 57% |
| Tipo 2. Persona que escucha sin juzgar y explora sentimientos y problemas | 22% | 33% |
| Tipo 3. Persona que estudia la mente, el carácter, el modo de ser y de vivir de las personas | 7% | 0% |
| Tipo 4. No sabe | 9,5% | 4,7% |
| Tipo 5. Otras definiciones | 11,5% | 5,6% |
Los datos sobre el conocimiento de funciones del psicólogo muestran que el 16% de los cuidadores conocen más de una función de este profesional, el 64% reconocen al menos una función y el 21% desconocen cualquiera de las funciones. En los enfermos, el 9% conocen más de una función, el 53% conocen al menos una función y el 38% desconocen las funciones que desempeña este profesional. Con respecto a la variable sexo, cabe destacar que el porcentaje de mujeres que conocen al menos una función del psicólogo es un 10% superior al de los hombres, mientras que en el grupo de cuidadores esta diferencia se reduce al 5% (fig. 1). Agrupando según la variable edad, encontramos que tanto enfermos como cuidadores menores de 70 años conocen una o más de las funciones del psicólogo en cuidados paliativos en un porcentaje mayor que el otro grupo de edad (fig. 2).
El 74% de la muestra total demanda ayuda psicológica específica, frente al 26% que no demanda este tipo de intervención. Los datos de la demanda específica realizada por enfermos y cuidadores se presentan en la figura 3.
Los datos recogidos sobre la solicitud de intervención psicológica de pacientes y cuidadores se han agrupado en cinco categorías:
- •
Solución de problemas: se incluyen todas las demandas que pueden solventarse con una intervención psicológica de entrenamiento en solución de problemas.
- •
Organización cognitiva: se incluyen en esta categoría todas las demandas que se cubrirían con una intervención psicológica a nivel cognitivo, tal como procedimientos de reestructuración cognitiva u otras técnicas específicas para manejo de pensamientos o dotación de recursos para el afrontamiento del proceso de enfermedad.
- •
Intervención emocional: en esta categoría se incluyeron las demandas que hacían referencia a la dificultad en el manejo y control de las emociones. Estas demandas requieren de intervenciones específicas y estrategias como la ventilación emocional, la psicoeducación emocional, el manejo conductual y otras técnicas.
- •
No sabe/No contesta/No desea intervención psicológica.
- •
Ninguna real, agrupa a los sujetos que demandaron intervenciones que no eran específicas de un profesional de la psicología en cuidados paliativos.
Los resultados muestran que los cuidadores demandan en un 55,9% intervenciones psicológicas de solución de problemas. Además solicitan intervención emocional para los enfermos en un 38,2%. Todos los cuidadores que realizan demanda lo hacen de manera ajustada a las funciones del psicólogo. Las demandas realizadas por los pacientes se reparten de manera similar en las tres primeras categorías (tabla 3).
Se han encontrado resultados relevantes respecto a la demanda de intervención psicológica en función del grado de información que poseen tanto enfermos como cuidadores sobre el proceso de enfermedad. A mayor grado de conocimiento, mayor demanda de intervención psicológica específica. Esta información queda reflejada en la figura 4.
Los resultados sobre la satisfacción percibida en enfermos y cuidadores se muestran en la figura 5.
Discusión
Al no ser un estudio multicéntrico, pueden existir sesgos por la situación geográfica, por el perfil de la población y, en general, por variables sociodemográficas. Tal como muestran los resultados, una edad superior a 70 años se relaciona con un menor conocimiento del rol del psicólogo; es por ello que nuestra muestra puede estar sesgada al tener una media de edad superior a 70 años, aunque el objetivo de este estudio transversal no es extrapolar los datos a la población general sino describir el conocimiento que posee la población que actualmente integra los programas de cuidados paliativos en adultos. Aun así, sería conveniente la extensión del estudio a otros centros y la ampliación de la muestra estudiada.
Que el grupo de cuidadores posea un mayor conocimiento del desempeño profesional del psicólogo en cuidados paliativos que los propios enfermos puede deberse a un mayor contacto de los cuidadores con los profesionales sanitarios, lo que les proporciona una mayor información desde el comienzo de la enfermedad, aunque esta hipótesis merecería un estudio en profundidad.
Un elevado porcentaje de cuidadores solicita intervención emocional para los enfermos. Ello puede reflejar la dificultad de actuación del cuidador ante las reacciones emocionales propias de estos pacientes15; pensamos, pues, en la necesidad de aplicar psicoeducación emocional y dotar al cuidador de estrategias y herramientas emocionales y conductuales que le permitan un afrontamiento activo de estas situaciones e impidan que se desarrollen sentimientos de indefensión.
El conocimiento de la situación de enfermedad es directamente proporcional a la solicitud de ayuda psicológica, tanto en pacientes como en cuidadores. A mayor conocimiento sobre la evolución del proceso, mayor solicitud de ayuda específica, tanto en pacientes como en cuidadores. A mayor grado de conocimiento se van incrementando los temores, los miedos y las incertidumbres, se dificulta la comunicación; en definitiva, se acercan a situaciones límite con cargas emocionales muy intensas y para las que valoran no tener recursos y necesitar ayuda específica.
Puede sorprender que, siendo tan elevado el número de sujetos que hacen una definición del psicólogo que dista mucho de la realidad de las intervenciones que este profesional puede llevar a cabo en el desarrollo de su actividad en el campo de los cuidados paliativos, aquellos realicen al mismo tiempo demandas específicas a este profesional. En las definiciones realizadas, lo que sí muestran es estar ajustados al ámbito de intervención de este profesional. Es por ello que sus demandas son específicas.
El conocimiento de un recurso no genera la demanda16. La demanda está presente, implícita, y con la aparición del recurso se posibilita su expresión. La demanda es recogida y, si se le da respuesta, tanto enfermos como cuidadores muestran su satisfacción17.
ConclusionesLos enfermos y cuidadores que conocen más de una función son un número reducido, y más de la mitad de la población estudiada conoce tan solo una función de las que despeña este profesional. Estos datos revelan el desconocimiento que existe respecto al rol del psicólogo. Por el contrario, las demandas de intervención que hacen a este profesional son en un alto porcentaje específicas del mismo. Los sujetos de la muestra no solicitaron de manera explícita intervención psicológica previa al contacto con este profesional, aunque en el contacto con el mismo expresan necesidades psicológicas no cubiertas y manifiestan beneficiarse de la intervención psicológica.
Ante la carencia de conocimiento detectada, las demandas específicas y el alto grado de satisfacción expresado, planteamos la necesidad de crear un protocolo de presentación de este profesional dentro de la entrevista interdisciplinar de acogida de los enfermos y familiares. Esto puede facilitar la expresión de necesidades psicológicas y agilizar la atención de las mismas.
El mayor número de demandas de los cuidadores hace referencia a la solución de problemas. Podemos, pues, considerar que el entrenamiento en solución de problemas tendría que incluirse en los programas multicomponente destinados al cuidado del cuidador, a ser posible en los programas de prevención, al comienzo de la enfermedad.
Un elevado porcentaje de cuidadores solicita intervención emocional para los enfermos.
Las tres cuartas partes de la muestra solicitan intervención específica al psicólogo. Este dato corrobora una vez más la necesidad de la incorporación de este profesional de manera integrada en los equipos de cuidados paliativos18-21. Esta es la forma más adecuada para que el psicólogo pueda cubrir estas demandas, a veces implícitas22, y pueda desarrollar su función preventiva.
El segmento de la población que no conoce las funciones del psicólogo, junto al segmento que no solicita ayuda psicológica específica, refieren ambos beneficiarse de la intervención de este profesional.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
AgradecimientosAgradecemos la inestimable colaboración de pacientes y cuidadores: nada de esto hubiese sido posible sin ellos; las valiosas aportaciones de nuestros compañeros y las facilidades de nuestros centros de trabajo; en general, del mundo de los cuidados paliativos.
Trabajo presentado como comunicación tipo póster en el VIII Congreso SECPAL, A Coruña, 2010.
