A pesar de las serias limitaciones de Internet como fuente de información sanitaria para el público general, se estima que en España más de la mitad de la población utiliza este recurso con esta finalidad1. Las personas con discapacidad constituyen un colectivo particularmente vulnerable en términos de salud, y la información disponible sobre la calidad de las páginas web que abordan temas de discapacidad y salud es muy exigua2. El síndrome de Down es la discapacidad genética más prevalente; entre sus características fenotípicas algunas afectan al sistema estomatognático, y tienen repercusiones morfológicas y funcionales que pueden condicionar la calidad de vida y limitar la integración social, por lo que asistimos a una demanda creciente de cuidados odontológicos por parte de este colectivo. Con este fundamento, decidimos analizar la calidad de las páginas web de acceso libre disponibles en español con información sobre síndrome de Down y odontología para usuarios no sanitarios.
La pesquisa se realizó con los motores de búsqueda Google España y Yahoo España, introduciendo los términos «síndrome de Down y odontología/dentista/tratamiento dental». Se accedió a las 100 primeras páginas consecutivas obtenidas para cada término en ambos portales y se seleccionaron aplicando criterios de exclusión convencionales. Las páginas seleccionadas se categorizaron por su especificidad y autoría, la presencia del sello HON, se les aplicó el cuestionario DISCERN y se evaluaron cualitativamente con la herramienta LIDA.
El directorio Yahoo ofreció más resultados que Google. La principal causa de exclusión en ambos portales fue el contenido irrelevante, seguido de los documentos tipo artículo, y las webs de blogs, foros o divulgación personal. De las 600 páginas detectadas solo 11 satisfacían los criterios de inclusión, y pertenecían fundamentalmente a organizaciones sin ánimo de lucro y a centros sanitarios. Solo 4 estaban exclusivamente relacionadas con el tema de la búsqueda y ninguna presentaba el sello HON. La puntuación media obtenida con el DICERN fue de 2,7±0,6, correspondiendo la mejor valoración a la sección de «fiabilidad». Con la herramienta LIDA se alcanzó una calificación global de 62,6±7,4, registrándose la mayor puntuación en el apartado de «accesibilidad», con una media de 78,5±9,4. Las webs mejor valoradas por el DISCERN y el LIDA fueron la de la «National Down Syndrome Society» y la del «Colegio de Odontólogos de Vizcaya» (tabla 1).
Características y valoración de las páginas web incluidas en el estudio (n=11)
| Afiliación (categoría) | DISCERN | LIDA | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Sección 1 | Sección 2 | Sección 3 | Total | Acceso | Uso | Fiabilidad | Total | |
| NDSS (SAL) | 4 | 3,29 | 4 | 3,69 | 78 | 83 | 67 | 75 |
| EL (CM) | 2,87 | 1,57 | 2 | 2,25 | 70 | 42 | 27 | 53 |
| Down21 (SAL) | 2,75 | 2,29 | 2 | 2,50 | 85 | 33 | 33 | 62 |
| PAP (SAL) | 3,5 | 2,57 | 2 | 3,01 | 80 | 42 | 40 | 62 |
| COEB (CM) | 4 | 3,29 | 4 | 3,69 | 72 | 75 | 73 | 73 |
| HSD (CM) | 2,75 | 3,29 | 3 | 3,01 | 72 | 50 | 53 | 64 |
| OEK&A (SAL) | 3 | 2,88 | 3 | 2,94 | 94 | 58 | 27 | 69 |
| GC (G) | 2,5 | 2,14 | 2 | 2,31 | 72 | 67 | 47 | 64 |
| USS (CM) | 4 | 2,14 | 2 | 3,06 | 65 | 25 | 47 | 54 |
| OPB (CM) | 2,37 | 2,71 | 2 | 2,50 | 83 | 25 | 13 | 54 |
| EP (SAL) | 2,5 | 2 | 2 | 2,25 | 93 | 25 | 13 | 59 |
| media±σ | 3,11±0,64 | 2,56±0,59 | 2,55±0,82 | 2,79±0,68 | 78,55±9,47 | 47,73±20,74 | 40,00±19,82 | 62,64±7,49 |
CM: centro médico; COEB: Colegio Oficial de Dentistas de Bizkaia (www.coeb.com/); Down21: Fundación Iberoamericana Down21 (www.down21.org/); EL: espacio logopédico (www.espaciologopedico.com/); EP: El Portavoz (www.elportavoz.com/); G: gubernamental; GC: Gobierno de Canarias (www.gobiernodecanarias.org/); HSD: Hospital San Diego (http://c.ymcdn.com/); NDSS: National Down Syndrome Society (www.ndss.org/); OEK&A: Odontoespacio (www.odontoespacio.com/); OPB: Odontología para bebés (www.odontologiaparabebes.com/); PAP: Fundación Paso a Paso (www.pasoapaso.com.ve/); SAL: Organización sin ánimo de lucro; USS: Universidad de San Sebastián (google.com/odontologiaydiscapacidadosorno/).
En nuestro país se acepta de forma generalizada que la «web de referencia» de información sobre síndrome de Down es la de la «Asociación Española de síndrome de Down», aunque paradójicamente no apareció entre las webs localizadas con ninguno de los 2 motores de búsqueda. Hasta la fecha, no hemos encontrado ningún artículo sobre la calidad de la información sanitaria en Internet en relación con las alteraciones odontológicas del síndrome de Down. El hecho de que las páginas seleccionadas estuviesen destinadas al público general y no a facultativos, podría explicar la ausencia del sello HON. Nuestros resultados coinciden con los de otros autores que han sugerido que la calidad de la información sobre temas odontológicos dirigida a pacientes y disponible en Internet en general no es buena3–5, que algunas páginas exigen una habilidad lectora considerable para comprender la información que contienen4,6 y que existe una gran disparidad en las puntuaciones obtenidas con el LIDA en las distintas webs4. Asumiendo las limitaciones de este estudio como las inherentes al idioma o a los motores de búsqueda, podemos concluir que los contenidos disponibles en Internet relativos a síndrome de Down y odontología son escasos y de calidad muy cuestionable, por lo que pueden proporcionar información errónea y generar falsas expectativas en el entorno de estos pacientes.
