Introducción
La Ley de Cohesión define la provisión de cuidados paliativos (CP) en el Sistema Nacional de Salud como una prestación que debe estar presente tanto en atención primaria como en atención especializada1.
Bosanquet2 planteaba en 1999 la búsqueda de un modelo en el que quedaran bien definidos los papeles entre los ámbitos primario y secundario. La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFyC) mantiene un grupo de trabajo sobre CP y ha defendido el papel relevante de la atención primaria en el cuidado comunitario de los pacientes en situación terminal3.
En este sentido, en el año 2001 se publicó un editorial en el que se insistía en que la creación de unidades de apoyo a la atención primaria (cuidados paliativos) debe ser una excepción y, en su caso, estar justificada por un análisis minucioso4.
Hoy día se aceptan diversos axiomas en la atención de pacientes en situación terminal (PST):
Los CP deben ser ofrecidos en función de la necesidad y, por tanto, del control sintomático y no hacer diferencias entre la enfermedad de base (oncológica o no), la edad, el sexo, la ubicación o el ámbito asistencial5.
Los modelos de CP deben perseguir sistemas integrados. No se trata de desarrollar cuidados paliativos en el domicilio o en el hospital de agudos, en residencias o en hospitales de larga estancia, sino en desarrollar un modelo que permita ofrecerlos6.
El papel que deben desarrollar los diferentes profesionales y ámbitos asistenciales debe estar en función de la complejidad sintomática y del caso en cuestión, y se debe intentar no duplicar nunca las funciones de los equipos de atención primaria, ya que esto conduce hacia la ineficiencia7.
Hay diferentes grados en la prestación de CP: primaria (todos los profesionales sanitarios), secundaria (casos complejos que pueden resolverse con interconsultas) y terciaria (requiere hospitalización)8.
Asimismo, hay diferentes grados de intensidad de formación específica que pueden capacitar a los profesionales para ejercer con diferentes grados de complejidad de pacientes con enfermedad terminal9,10.
La situación de desarrollo en cada ámbito es muy diferente en nuestro país. Mientras que en el primario la capacitación ha ido avanzando, en el terciario, la proporción de hospitales que cuentan con equipos o unidades especializadas es todavía insuficiente11,12.
La atención coordinada y compartida ha sido aludida repetidamente como el formato de relación que mejor puede dar lugar a un soporte adecuado, siempre a instancias de los profesionales responsables del caso, y hacer posible el nivel secundario de cuidados paliativos13.
Ante casos difíciles, un equipo especialmente capacitado en el tratamiento de síntomas complejos puede ayudar a controlar la situación sin necesidad de ingreso. El papel de los equipos de CP secundario puede aplicarse tanto en el medio hospitalario como en las consultas o el medio domiciliario14,15.
Después de muchos años de debate, cada vez hay un criterio más formado y aceptado de la necesidad de atención específica en los casos complejos, pero permanece latente una pregunta no resuelta: ¿realmente es posible desarrollar un nivel secundario que haga de soporte y no sustituya el nivel primario de atención? La falta de respuesta a esta pregunta, y la lógica preocupación y precaución que provoca, es lo que ha hecho que tal soporte no se haya desarrollado adecuadamente con anterioridad. La aparición no estructurada ni ordenada de equipos de cuidados paliativos en un área de salud puede distribuir mal los recursos y, por otro lado, no ofrecer soluciones a la totalidad de las necesidades16.
En 1991, el Insalud estableció la oferta básica de servicios que debería dar a los usuarios desde el primer ámbito asistencial. Así nació la cartera de servicios de atención primaria. El servicio «Atención a pacientes terminales» (servicio n.º 314) ha permanecido siempre y es uno de los únicos 13 que se mantienen constantemente en las 8 carteras de servicio actuales17.
La descripción del «servicio 314» aparece en el anexo 1, disponible en la versión electrónica de la revista.
En enero de 2003, y tras 10 meses de intenso trabajo para la conformación del proyecto consensuado por todas las partes, comenzó su actividad el Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura, con el objetivo de que todo paciente pudiera recibir los mejores cuidados en función de su grado de complejidad, ofreciéndose atención de nivel primario, secundario o terciario por igual en toda la región, y creando equipos de cuidados paliativos en cada una de las 8 áreas de salud. Son equipos específicos de apoyo al proceso y actúan como soporte al resto de profesionales, tanto en hospitales como en centros de crónicos o en la comunidad. Además de la asistencia de los casos cuando su actividad es requerida, una de sus principales funciones es la docencia y el entrenamiento del resto de profesionales15,16,18.
El objetivo principal de esta investigación es demostrar que la actividad de los equipos de soporte de cuidados paliativos en Extremadura no influye negativamente en el cumplimiento del servicio «atención a pacientes terminales» de la cartera de servicios de atención primaria.
Métodos
Se ha diseñado un estudio observacional multicéntrico basado en la comparación de las variables obtenidas por el Sistema de Información de Atención Primaria (SiAP) del Servicio Extremeño de Salud (SES) con las obtenidas por la coordinación del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (PRCPEx) sobre la actividad de los equipos de cuidados paliativos.
En cuanto a los datos obtenidos del SiAP, la variable seleccionada ha sido la mejora en el porcentaje de pacientes en situación terminal registrados (año 2003 frente a 2002) en la cartera de servicios de atención primaria respecto a los esperados, tomando como estándar una tasa esperada de 3 pacientes por cada 1.000 tarjetas sanitarias. Los datos se han mostrado desagregados por áreas de salud.
Respecto a los datos obtenidos del PRCPEx, se han utilizado 4 variables: número de visitas totales de los equipos de CP, número de visitas conjuntas de los ECP con los profesionales que demandan la interconsulta, número de asesorías (recomendaciones, normalmente telefónicas) y número de sesiones docentes.
La normalidad de las 5 variables analizadas se ha comprobado con el test de Kolmogorov-Smirnov (corrección de Lilliefors) y el test de Saphiro-Wilk.
Para estimar la asociación de las variables se ha empleado la correlación de Pearson.
Esquema general del estudio. Estudio observacional, multicéntrico, que compara datos del sistema de información de atención primaria y los del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura.
Resultados
En los últimos años, los equipos de atención primaria de Extremadura han atendido cada vez a más pacientes en situación terminal y con mayor cumplimiento de las normas técnicas de la cartera de servicios (tabla 1).
En el año 2002, el número de pacientes en situación terminal estimado fue de 3.099, y en el año 2003 fue de 3.105 (3 por cada 1000 tarjetas sanitarias). En el SiAP, en Extremadura, se registraron en la cartera de servicios 1.279 pacientes terminales en 2002 y 1.411 en 2003, con una tasa porcentual de cobertura, respectivamente, del 41,19 y el 45,44% (tabla 2).
Por su parte, según la estadística mensual de actividad recogida por la coordinación del Programa Regional de Cuidados Paliativos, durante el año 2003, que fue el primero de actividad de los equipos específicos de cuidados paliativos, éstos atendieron a 1.676 pacientes. En ese período, las tasas en Extremadura por cada 100.000 tarjetas sanitarias fueron de 526,00 visitas a domicilio; 86,1 visitas a domicilio conjuntamente con el equipo de atención primaria; 313,7 asesorías a profesionales y 23,14 sesiones docentes (tabla 3).
La medida de visitas domiciliarias totales para Extremadura fue de 526 por cada 100.000 tarjetas. Las tasas extremas fueron Navalmoral (224,02) y Plasencia (1.095,50). Esta variable se asoció positivamente con la mejora del número de pacientes registrados (r = 0,52) (fig. 1).
FIGURA1. Influencia de las visitas de los equipos de soporte de cuidados paliativos en la cartera del equipo de atenciónprimaria.
La media de visitas conjuntas a domicilio para Extremadura fue de 86,15, con valores extremos en las áreas de Llerena (37,55) y Don Benito (180,97). La asociación con la mejora y la atención primaria fue fuerte (r = 0,78) (fig. 2).
FIGURA2. Influencia de las visitas conjuntas en la cartera del equipo de atención primaria.
La asociación con la variable «Asesorías a profesionales» fue la más débil (r = 0,25). Los valores extremos fueron los de las áreas de salud de Cáceres (58,21) y Badajoz (711,92) (fig. 3).
FIGURA3. Influencia de las asesorías a profesionales en la cartera del equipo de atención primaria.
Por último, la asociación con las sesiones docentes fue también positiva e intensa (r = 0,76) (fig. 4). Los valores extremos fueron Llerena (8,7) y Mérida (49,61).
FIGURA4. Influencia de las sesiones docentes en la cartera del equipo de atención primaria.
Discusión
Teniendo en cuenta que la investigación analiza exclusivamente indicadores de proceso, los datos obtenidos muestran que tanto las visitas conjuntas como las sesiones docentes se asocian con una mejora y un mayor cumplimiento de la cartera de servicios de atención primaria. Las visitas totales (no conjuntas) se asocian, aunque con menor intensidad. Estos resultados son congruentes con lo que algunos profesionales de la atención primaria indicaban ya en el año 1999: «las necesidades de atención primaria para asumir los cuidados paliativos se resumían en 3 grandes bloques: coordinación con otros ámbitos19,20, fácil acceso a recursos y formación continuada»7,21,22.
También en 1999, Bruera establecía como una de las metas de un programa regional de cuidados paliativos el incremento de la participación de los médicos de familia en el cuidado de los pacientes en situación terminal, y concluía que los equipos de cuidados paliativos no serían precisos para la atención básica siempre que los equipos de atención primaria tuvieran una buena formación, remuneración y soporte de equipos consultores23. El mismo autor, en el año 2000, encontró tras estudiar la estadística de facturación que, tras un período de implantación de un programa regional, la participación de los médicos de familia en los cuidados paliativos había sido mucho mayor (un viraje del 33 al 90% de la atención en tan sólo 5 años)24. Otros autores han publicado el impacto de los equipos de cuidados paliativos, pero no hemos encontrado publicaciones previas que midieran la influencia sobre la actividad de los equipos de atención primaria. Por ejemplo, en una revisión realizada por Critchley se constató que los pacientes controlados por hospicios sin camas (atención domiciliaria específica) permanecían más tiempo en sus domicilios, fallecían con mayor frecuencia en su propio domicilio y resultaban menos costosos25.
En nuestro estudio cabía pensar que la discreta mejoría de los indicadores (período de impregnación) podía deberse al efecto positivo de confusión disuasorio que suponía el conocimiento previo por parte de los profesionales de atención primaria de que la atención a pacientes terminales iba a ser un elemento evaluado, especialmente en cartera de servicios en el año 2003 (efecto Hawthorne). El corto período de estudio (debido al inicio de la actividad de los equipos de cuidados paliativos en el año 2003) limita la validez de los resultados. No obstante, las cifras preliminares de la evaluación de cartera en 2004, año en el que no ha habido una medición exhaustiva del servicio (se anula el efecto Hawthorm), el incremento no sólo se ha mantenido sino que se ha triplicado (se ha alcanzado la cifra de 1.770 casos). Pocos autores han publicado el número de pacientes terminales registrados en atención primaria. Alonso, en 1997, estudió la actividad de los centros de salud del distrito de Arganzuela (en el área sanitaria 11 de Madrid). Con una población de 123.877 habitantes y una mortalidad por cáncer de 226 pacientes, se disponía de registro en la historia clínica de 139 de ellos, es decir, un 61,5% de los previstos, cifra ligeramente superior a la registrado por los equipos de atención primaria en Extremadura en el año 2003, siempre aceptando el sesgo de que el sistema de medida fue muy diferente26.
Hubiera sido deseable plantear este mismo estudio con datos desagregados, al menos por zonas básicas salud. Con el sistema de información de cuidados paliativos del año 2003 no se podía obtener ese grado de detalle. A lo largo de este año se pondrá en marcha un registro acumulado de casos de cuidados paliativos (RACPAL) que permitirá una desagregación mucho mayor y, durante los próximos 3 años, el sistema integrado de información «JARA», que incluirá una historia clínica electrónica común para todos los ámbitos asistenciales, permitirá la realización de otros estudios mucho más detallados en los que se comparen datos estructurales, de proceso y de resultados27.
Dos de las variables estudiadas: visitas conjuntas y sesiones docentes, han demostrado mayor asociación con la mejora de atención primaria. Las visitas conjuntas ya fueron citadas por el documento de consenso SECPAL-semFyC en 2001 como una de las formas recomendadas de comunicación entre profesionales3,28. Requena et al29 describieron en 2001 la actividad de un equipo de soporte de atención primaria en su primer año de funcionamiento y constataron que el 29% de los pacientes tenía un seguimiento conjunto entre el equipo de soporte y el equipo de atención primaria, aunque no se detallaba qué porcentaje de las visitas se realizaba de manera conjunta29.
Un estudio presentado al Congreso de cuidados paliativos de Santander (1998) describía un programa de atención primaria en Pamplona con un equipo de soporte que realizó 57 visitas en los primeros 10 meses de funcionamiento, todas ellas conjuntas. De los 19 centros de salud en los que se pasó la encuesta de satisfacción, 13 respondieron de forma muy positiva. El número de visitas conjuntas de aquel estudio (58 en 10 meses), para una población de referencia de unos 180.000 habitantes, era inferior a la tasa media registrada en Extremadura en 2003 (86 por cada 100.000 habitantes)30.
Las sesiones docentes también parecen asociarse con un impacto positivo. En el año 2001, en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo ya se apuntaba que «la formación en cuidados paliativos es una prioridad para todo el sistema de atención (social y sanitario) que está implicado en estos cuidados al final de la vida» «en la formación deberán implicarse las universidades, sociedades científicas y administraciones para conseguir un uso más eficiente de los recursos y las garantías de implantación». Entre los indicadores de evaluación de estructura que el propio plan sugiere se encuentra el porcentaje de médicos y enfermeras de atención primaria y servicios hospitalarios diana con formación específica sobre el total de personal sanitario, así como el número de actividades de formación de diversos tipos programadas31.
En el año 2001, Gómez et al32 y Gorchs y Trelis33 describieron la actividad del centro de estudios de cuidados paliativos en Cataluña, que entre 1993 y 2001 programó 93 cursos básicos y 16 intermedios, además de otras actividades que en total aprovecharon 4.681 profesionales sanitarios. No se definía la influencia sobre la actividad de los profesionales.
Aunque no se ha cuantificado bien el efecto, son muchos los trabajos que ya predecían que la medida hoy día más efectiva para asegurar una mínima atención es formar a los profesionales de atención primaria para que puedan realizar un paquete de acciones básicas de cuidados paliativos, incluidas en su cartera de servicios34-39.
Algunos países, entre los que se encuentra España, han comenzado a poner en marcha experiencias de formación continua en cuidados paliativos para médicos y enfermeras de otras especialidades, sabiendo que ésta era la principal herramienta para provocar un rápido cambio en la provisión de cuidados paliativos40.
Las visitas totales a domicilio han mostrado una asociación positiva cercana al límite previsto sobre la actividad de los equipos de atención primaria. El número de visitas totales a domicilio de los equipos de cuidados paliativos en el primer año de funcionamiento fue de 526 por cada 100.000 tarjetas sanitarias, algo superior al previamente publicado por Cabrera en 1998, en el contexto de una unidad de la Asociación Española de lucha contra el Cáncer, que fue de 41641,42.
Las asesorías a profesionales fueron una de las actividades más frecuentes de los equipos de CP (313 por cada 100.000 habitantes). Se asocian débilmente con la mejora en atención primaria y están en grados similares a los publicados en 1998 en el equipo de Pamplona (615 llamadas para 180.000 habitantes en 10 meses)30.
Concluimos que la actividad de los equipos de cuidados paliativos no parece asociarse con una disminución de actividad de la atención primaria con los enfermos en fase terminal, e incluso que, particularmente, las visitas conjuntas y las sesiones docentes se asocian de manera positiva con una mejora de la atención primaria.
Futuros estudios deberían analizar más a fondo el impacto, estudiar con mayor detalle en qué grados de complejidad alcanza mayor eficiencia cada uno de los ámbitos asistenciales, y medir los resultados obtenidos de la intervención de cada uno en el control de los síntomas y la calidad de vida de los pacientes.
Lo conocido sobre el tema
*Hay dudas sobre la necesidad y las funciones que han de asumir los equipos de soporte de cuidados paliativos.
*El servicio «atención a pacientes terminales» de la cartera de atención primaria define la atención a pacientes terminales.
*Algunos autores y sociedades defienden un papel de los equipos de soporte para el tratamiento de los casos más complejos.
Qué aporta este estudio
*Pese a la existencia de equipos de soporte, la atención primaria atiende cada vez a más pacientes y con mayor calidad.
*Cierta actividad de los equipos de soporte (visitas conjuntas y sesiones docentes, y en menor medida las visitas totales) se asocian fuertemente con una mejora de la actividad de la atención primaria.
*Ninguna de las actividades del equipo de soporte analizadas influye negativamente en el cumplimiento de la cartera de servicios de atención primaria.
Agradecimientos
A los técnicos de la subdirección de Atención Primaria del Servicio Extremeño de Salud que ha proporcionado los datos de evaluación de cartera de servicios.
Correspondencia:
Dr. J. Rocafort Gil.
Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud.
Avda. de las Américas, 1. 06800 Mérida. Badajoz. España.
Correo electrónico: jrocafort@arrakis.es
Manuscrito recibido el 2-3-2005.
Manuscrito aceptado para su publicación el 19-12-2005.
Este trabajo no ha precisado ninguna fuente de financiación externa al Servicio Extremeño de Salud. Parte de los resultados fueron presentados como ponencia en el congreso semFYC 2004 por el Dr. Emilio Herrera.
*Al final del artículo se relacionan los miembros de IPALEX.
English version available at www.atencionprimaria.com/178.391
A este artículo sigue un comentario editorial (pág. 323)
El grupo de investigación IPALEX, del Programa regional de cuidados paliativos de Extremadura, ha colaborado en la recogida de los datos de actividad, y está formado, además de los autores, por: M.A. Cuervo, M. Julián, R. Mota, F. Bonino, Y. Ruiz, F. Díaz y R. Cabo (Badajoz); M.A. Sánchez, M.A. Martín, M. Blanco y J.A. Garzón (Mérida); R. Pérez, A. Ayuso, M. López y E. Alonso (Don Benito-Villanueva); A. Gómez, M.C. González, M.J. Barrera y M.P. Ruiz (Llerena-Zafra); A.M. Durán, R. Valentín, F. Saíz, V. Romero, J.A. Espinosa, T. Galea y C. López (Cáceres); M.A. Sánchez, M. Ramos, P. Varillas y V. Robles (Plasencia); R. Sánchez y A. Fernández (Coria); B. Pop y M. Gil (Navalmoral de la Mata).
