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Vol. 38. Núm. S2.
Páginas 72-78 (Noviembre 2006)
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Atención en la agonía
Care at the very end of life
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María Pilar Torrubia Atienzaa, María Pilar Ruiz Buenob
a Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). Centro de Salud Seminario. Sector Zaragoza II. Atención Primaria. Zaragoza. España.
b Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD). Centro de Salud Universitas. Sector Zaragoza III. Atención Primaria. Zaragoza. España.
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Tablas (6)
Tabla 1. Vía subcutánea
Tabla 2. Fármacos aplicados por vía subcutánea en enfermos en situación terminal
Tabla 3. Equivalencias de opiáceos mayore
Tabla. 4. Ejemplo de aumento de dosis de morfin
Tabla 5. Ejemplo de dosis de rescate con morfina
Tabla 6. Escala de Ramsay
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Figuras (2)
La mayoría de los pacientes en situación terminal pasan por una fase de deterioro que precede, en unos días, a su fallecimiento; se la denomina agonía. Al sufrimiento que conlleva la pérdida, se suma un número variable de síntomas, y ante la imposibilidad de utilizar la vía oral, es prioritario familiarizarse en el uso de la vía subcutánea. El material necesario, la técnica, qué fármacos utilizar y en qué dosis y su forma de administración deben formar parte de los conocimientos y habilidades del profesional de atención primaria. La familia, como principal proveedora de los cuidados domiciliarios, debe ser adiestrada y conocer las posibles complicaciones y cómo actuar frente a ellas. En ocasiones, ante síntomas de difícil control, se puede estar en la obligación de plantear una sedación terminal, que siempre debe contar con el consentimiento explícito o implícito del paciente y/o su familia.
Palabras clave:
Agonía
Vía subcutánea
Fármacos
Síntomas
Most terminally-ill patients pass through a phase of deterioration that precedes, by a few days, their death. The suffering caused by the loss is compounded by a variable number of symptoms. Given the impossibility of using the oral route, health professionals must be familiar with the subcutaneous route. Primary care professionals should be well versed in the material necessary for subcutaneous administration, the technique, which drugs should be used and at what dose, and the forms of administration. The family, as the main provider of domiciliary care, should be trained in the use of the necessary techniques and be aware of the main complications and how to deal with them. Sometimes, when symptoms are difficult to control, the use of terminal sedation must be considered. The explicit or implicit consent of the patient and/or her or her family must be obtained.
Keywords:
Impending death
Subcutaneous route
Drugs
Symptoms
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Introducción

Según el Diccionario de la Real Academia Española de la Lengua1, la agonía es la situación que precede a la muerte. La mayoría de los enfermos en situación terminal, salvo que fallezcan de una complicación aguda, finalizan su proceso con una serie de cambios en sus últimos días que se puede englobar en la definición citada.

La evolución suele ser progresiva. El enfermo tiene sensación de gravedad, de muerte inminente, puede haber pedido información o no, pero la mayoría envía mensajes explícitos o implícitos de despedida. La familia y el equipo pueden vivir con dificultad esta experiencia única. Los profesionales sanitarios tienen el deber de prevenir las posibles crisis que aparezcan y ofrecer apoyo en esta última fase de la enfermedad2,3.

Características de la situación

La forma más común de comienzo de la agonía es la pérdida de la vía oral. En sucesivas visitas se observa un empeoramiento: cambios cardiovasculares, cognitivos y de la atención (agitación/delirio), pérdidas sensoriales y respiraciones especiales (Cheyne-Stokes/Kussmaul).

Objetivos terapéuticos

­ Potenciar el bienestar en el paciente intensificando sus cuidados.

­ Asegurar una vía de administración de fármacos y prescribir sólo los imprescindibles.

­ Prevenir la aparición de complicaciones.

­ Aumentar el número y duración de las visitas.

­ Cubrir las necesidades espirituales y religiosas.

­ Apoyar a la familia anticipando los síntomas y las situaciones a los que se va a enfrentar.

­ Mostrar disponibilidad del equipo sanitario proporcionando los teléfonos de contacto necesarios (centro de salud, urgencias domiciliarias, hospital de referencia).

Vía subcutánea

Cuando la vía oral esté comprometida y la ingesta de fármacos sea difícil o imposible, es necesario buscar otras vías de aplicación (rectal, transcutánea, parenteral) para poder seguir controlando los síntomas. La vía subcutánea, por su comodidad, escasos efectos secundarios, no precisar hospitalización y bajo coste, es la de elección.

Podemos definir la vía subcutánea4 como la forma de aplicación de los fármacos directamente al espacio subcutáneo. Está indicada en pacientes terminales en que la vía oral no es efectiva y permite que en el domicilio puedan controlarse los síntomas de forma sencilla, evita ingresos hospitalarios innecesarios y facilita la colaboración de la familia en el cuidado.

Indicaciones

Las indicaciones más frecuentes son la incapacidad para tragar, las náuseas y los vómitos persistentes. En situación de agonía y de últimos días, es la vía de elección cuando se quiera controlar algún síntoma. Otras indicaciones son el control sintomático de la obstrucción intestinal inoperable, las convulsiones, la rotación de opiáceos, la disnea terminal y el dolor no controlado, aprovechando la mayor potencia de algunos fármacos por esta vía, y cuando haya alteración de la conciencia, así como para realizar una sedación en domicilio. También es de gran utilidad para la administración de líquidos en rehidratación (hipodermoclisis).

Técnica y material necesario

El sistema (palomilla) se purga con 0,5 ml de suero fisiológico y se desinfecta el punto de inserción (tabla 1; fig. 1).

FIGURA1 Aplicación de fármacos por vía subcutánea

Se pellizca la piel y se inserta la aguja en ángulo de 45°, con el bisel hacia arriba (es menos doloroso). En situaciones de caquexia es mejor colocar el bisel hacia abajo para evitar que se rasgue la piel.

Se fija la palomilla con un apósito, que si es transparente permitirá vigilar el punto de inoculación, dejando fuera el tapón por el que se administra los fármacos.

El punto de inserción se cambia normalmente cada 7 días, en dependencia de la cantidad de fármacos que se apliquen y de lo irritantes que sean.

La colocación es sencilla y presenta escasos inconvenientes. Su problema más frecuente es la salida accidental de la palomilla. En un 1-2% pueden darse reacciones cutáneas en las zonas de punción, sobre todo en aquellas con mucho músculo (raíz de los miembros).

Contraindicaciones

Son escasas. Se contraindica cuando haya edemas generalizados, en las situaciones de circulación periférica muy disminuida (dado que el espacio subcutáneo tiene muy limitada su capacidad de absorción), en las coagulopatías, en las zonas de piel no íntegra o recientemente irradiada y cuando se produzcan infecciones frecuentes en el punto de inoculación.

Utilización de fármacos

Los fármacos deben ser hidrosolubles y poco irritantes en el tejido subcutáneo. Los que son liposolubles precipitan y producen obstrucción, lo que obliga a cambiar de localización la palomilla. Los fármacos más habituales en situación terminal están enumerados en la tabla 2.

Los fármacos por vía subcutánea pueden administrarse en forma discontinua en bolos y en forma continua con bombas de perfusión.

Forma de administración de los fármacos

Forma discontinua en bolo

Es una forma sencilla de aplicación de fármacos, muy útil para cuando se requiere pocas dosis o poco volumen. Se precisa de la colaboración de la familia. Una vez colocada la palomilla, se introducen los medicamentos por ella directamente con una jeringa sin aguja, tras retirar el tapón de plástico que posee. Existe otro tipo de tapones que pueden sustituir al anterior y tienen una membrana central a través de la cual se podrá introducir los medicamentos, con lo que se evita manipular la vía. Siempre es necesario administrar suero después de cada fármaco.

Forma continua en bombas de perfusión

Existen infusores o bombas de perfusión subcutánea de varios días de duración (de 1 a 7), donde se colocan los fármacos a administrar. Los infusores pueden ser electrónicos y elastoméricos, que son los más habituales en atención primaria. Éstos constan de un depósito elastomérico, que funciona con una presión constante y proporciona un flujo continuo, a una velocidad y una duración prefijadas por el fabricante y no se puede modificar. Es decir, que un infusor de 250 ml, por ejemplo, si tiene una velocidad de salida de 1,5 ml/h, su duración será aproximadamente de 7 días.

El infusor se conecta a la palomilla y, al no tener la influencia de la gravedad, podrá colocarse en el lugar más cómodo para el enfermo (debajo de la almohada, en el bolsillo, etc.). Son de un solo uso.

Antes de llenar el infusor, es preciso calcular el volumen total de fármacos para completar el resto de su capacidad con suero fisiológico. Con una jeringa de cono luer lock se realiza el llenado. Es necesario revisar la compatibilidad de los fármacos antes de mezclarlos.

La ventaja de este procedimiento es que administra la medicación a un ritmo fijo y de forma continua sin que la familia lo manipule. Cuando se quiera dar dosis extra, habrá que emplear otro punto de inoculación.

Existen unos sistemas Safe-T-Intima que permiten utilizar infusor y administrar rescates sin desconectarlo.

Mezcla de fármacos en un infusor

Las combinaciones químicamente estables más habituales son5: haloperidol con midazolam y/o metoclopramida y/o buscapina y/o morfina. Las mezclas de más de 3 fármacos producen mayor irritación subcutánea, por lo que conviene evitarlas. Habrá que proteger el infusor de la luz cuando éste contenga morfina u otros fármacos fotosensibles.

Organización en el domicilio (fig. 2)

FIGURA2 Organización en el domicilio.

En la aplicación de fármacos por vía subcutánea, cuando se quiera poner la medicación de forma discontinua o en bolos, se requiere la colaboración familiar. Los cuidadores, que están viviendo unos momentos difíciles, no están familiarizados con los fármacos ni con la técnica; por ello es necesario establecer claramente qué persona o personas se van a encargar de la administración y dejar por escrito en el domicilio las pautas con las dosis y los horarios. En algunas ocasiones será necesario dejar las jeringas ya cargadas. En ese caso, se rotulará en ellas con tinta indeleble el nombre del fármaco que contienen, y se protegerá con papel de aluminio las que contengan medicamentos fotosensibles, que siempre estarán embalados en cristal opaco (p. ej., la morfina). Se comprobará in situ que el familiar no tiene problemas en su utilización, dejándole realizar todo el proceso delante de un sanitario. Con un buen apoyo, son muy pocas las familias que no llegan a asumir esta colaboración. Es necesario dejar material de reserva (jeringas, palomillas), así como medicación suficiente. Es muy importante que tenga por escrito los teléfonos a los que puede llamar en caso de dudas o problemas.

Cuando se realiza todo el proceso con claridad y tiempo, la familia, lejos de vivir con ansiedad el manejo de la vía subcutánea, se siente confortada por colaborar en el bienestar y el cuidado del enfermo.

Tratamiento de los principales síntomas por vía subcutánea

En situaciones terminales, se puede controlar la mayoría de los síntomas físicos que aparecen mediante la aplicación de fármacos por vía subcutánea (tabla 2).

Dolor

El dolor puede tratarse con fármacos de los 3 escalones de analgesia de la OMS:

Ketorolaco. Es un antiinflamatorio no esteroideo (AINE), fármaco del primer escalón, que está indicado en el dolor leve y en el dolor de las metástasis óseas. La dosis es de 10-30 mg/6 h.

Tramadol. Es un analgésico central, opiáceo débil, agonista puro, perteneciente al segundo escalón de la OMS, que posee además una acción periférica al inhibir la 5-hidroxitiptamina y noradrenalina. Está indicado en el dolor moderado. La dosis es de 50-100 mg/6 h (máximo, 400 mg/24 h). Su equivalencia oral:subcutánea es 1:1.

Morfina. Es un opiáceo potente, agonista puro, perteneciente al tercer escalón de la OMS. Está indicada en el control del dolor moderado-severo y en la disnea terminal. Su vida media es de 4 h, por lo que éste será su intervalo de aplicación. La dosis de inicio, si no tomaba previamente un opiáceo, será de 15-30 mg/24 h (2,5-5 mg/4 h), titulando posteriormente según las necesidades. Si ya tomaba previamente opiáceos, se calcula la dosis según la tabla de equivalencias (tabla 3)6. Es aconsejable, cuando se cambia de opiáceo o de vía de aplicación, comenzar con el 75% de la dosis equivalente, e ir aumentando, según la respuesta, hasta llegar si es necesario al 100% en unas 48-72 h.

Si aparece dolor entre dos dosis, se aplica un rescate de morfina subcutánea. La dosis de cada rescate será un sexto de la dosis total diaria. Si se considera controlado el dolor, pero precisa diariamente dosis extra, indica que la cantidad total de opiáceo es la adecuada, pero que la dosis es insuficiente, por lo que se calcula toda la morfina que se está administrando al día y se reparte en las 6 dosis, con lo que se modifica la cantidad a aplicar en cada momento.

Cuando aumente la intensidad del dolor, se elevará la dosis total de morfina/día en un 30-50%. Para establecer la nueva cantidad, se suman las dosis extra que recibe y la morfina pautada. De esta cantidad total, se calcula el 30-50%, que es el incremento que se añadirá a la cantidad total de morfina/día que estaba recibiendo. Esta nueva cantidad se repartirá en 6 dosis (dosis/4 h) y se adecuarán los rescates (véase ejemplos en la tabla 4).

Cuando un paciente con enfermedad terminal llega a la situación de agonía con un tratamiento opiáceo transdérmico y el dolor está controlado, no está indicado modificarlo, ya que en los cambios pueden producirse desajustes, lo que conllevaría un sufrimiento que en esta fase es innecesario. En estos casos, para dar las dosis de rescate con morfina subcutánea, se calcula su equivalencia diaria y se administra un sexto de ella (véase ejemplo en la tabla 5).

Náuseas y vómitos

Las náuseas y los vómitos pueden ser multifactoriales, y en ocasiones su control requiere combinar varios fármacos con efecto antiemético.

­ Metoclopramida 10-20 mg/4-8 h (máximo, 120 mg/día). Está indicado en vómitos de origen periférico. Se contraindica en la obstrucción intestinal mecánica completa por su efecto procinético.

­ Haloperidol: 2,5-15 mg/día. Se utilizará cuando el vómito sea de origen central (p. ej., el producido por opiáceos, alteraciones metabólicas). Su vida media larga permite utilizarlo en dosis única nocturna.

­ Otros fármacos que presentan una acción antiemética son la levomepromazina y el N-butil bromuro de hioscina.

­ Cuando la causa sea la hipertensión endocraneal, se pautará dexametasona en dosis de 4-24 mg/día.

Agitación/delirio

Es una complicación que puede aparecer hasta en el 85% de los enfermos en situación terminal7, producida por la enfermedad misma o por efecto secundario de los fármacos utilizados. Es importante el control de estos síntomas, ya que son causa frecuente de ingreso hospitalario.

En estados confusionales, es útil el haloperidol en dosis de 2,5-20 mg/día. Otra alternativa será la levomepromazina (fenotiacina con acción antipsicótica, analgésica, antiemética y sedante) en dosis de 12,5-25 mg/8-12 h, con un máximo de 300 mg/24 h. Presenta menos potencial antipsicótico y más sedante que el haloperidol.

En la agitación de la agonía, los estados confusionales con ansiedad y, siempre que se precise algún grado de sedación, se utilizará midazolam, benzodiacepina hidrosoluble bien tolerada por vía subcutánea (véase sedación). La dosis ansiolítica es de 15-30 mg/24 h8 (2,5-5 mg/4 h).

El midazolam no se dispensa con recetas de la Seguridad Social y para disponer de él es preciso solicitarlo a las comisiones de farmacia de atención primaria.

Estertores ante mórtem

Son producidos por secreciones en la hipofaringe que no se puede expectorar de forma competente. Suele ser útil colocar al enfermo en decúbito lateral. Las medidas farmacológicas son:

­ El N-butil bromuro de hioscina en dosis de 20 mg/4-6 h reduce las secreciones. Este fármaco no produce sedación.

­ La escopolamina (0,5-1 mg/6 h) reduce las secreciones y, al atravesar la barrera hematoencefálica, produce sedación, por lo que se utilizará cuando se quiera aprovechar estas dos acciones. No está disponible con receta médica y para su utilización habrá que solicitarlo a la comisión de farmacia de atención primaria.

Disnea terminal

En pacientes con disnea que causa sufrimiento, se disminuirá la frecuencia respiratoria con morfina. Si ya la tomaba, se aumentará ésta en un 50% y si no, se pautará 2,5 mg/4 h, dosis que se podrá aumentar según la respuesta.

Hipo Es multicausal y en ocasiones de difícil control. El haloperidol en dosis de 2,5-10 mg/24 h es el fármaco de elección por esta vía. En los casos en que no se consiga controlarlo, puede estar indicada la sedación.

Obstrucción intestinal9

En fases terminales, en la obstrucción intestinal no operable, se puede controlar los síntomas con la aplicación de forma aislada o combinada de haloperidol, N-butil bromuro de hioscina (o escopolamina si precisa sedación), morfina, dexametasona y midazolam. En los casos que predomine un componente funcional de la motilidad intestinal, puede estar indicada la metoclopramida, por su efecto procinético.

Sedación terminal o sedación en la agonía

La sedación terminal consiste en la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, con su consentimiento explícito, implícito o delegado10,11.

Se trata de una sedación primaria (la administración de los fármacos tiene como objetivo conseguir la propia sedación), continua (no habrá períodos de descanso) y que, según su intensidad, podrá ser superficial o profunda, en dependencia de que dicha sedación permita al enfermo comunicarse o no. No busca la muerte, sino llevar al enfermo a un estado de inconsciencia médicamente controlado, con la intención de eliminar el extremo sufrimiento12.

Los síntomas que más frecuentemente motivan la indicación de sedación en la agonía son el delirio, la disnea, el malestar psicológico y el dolor8,13.

Fármacos utilizados en atención primaria

El midazolam por vía subcutánea es el tratamiento de elección, salvo en caso de delirio, para el que se utilizará la levomepromazina y el haloperidol8,14.

Midazolam. El bolo inicial será de 5-10 mg (2,5-5 mg si tomaba benzodiacepinas previamente o el enfermo está muy debilitado). Esta dosis puede repetirse cada 15 min (este fármaco es de acción rápida y en 5-10 min se puede observar sus efectos) hasta lograr la sedación. La dosis empleada hasta llegar al nivel de sedación deseado es la dosis de inducción y será también la de rescate14, que habitualmente se precisará cada 4 h. La dosis diaria total es muy variable, con un máximo de 200 mg/día.

Levomepromacina. Indicada en el delirio o de segunda elección, cuando ha fallado el midazolam. La dosis máxima será de 300 mg/día. Cuando se utilice por fallo del midazolam, antes de iniciar su administración, conviene reducir en 24 h la dosis de esta benzodiacepina en un 50% para evitar el síndrome de abstinencia. Después se seguirá reduciéndola según la respuesta.

Haloperidol. No es de primera elección. Generalmente se utiliza en combinación con otros fármacos. La dosis habitual es de 20 mg/24 h.

Tras iniciar la sedación, hay que revisar, periódicamente y de acuerdo con la situación clínica, el grado de sedación utilizando escala de Ramsay (tabla 6). Se evalúa y se anota en la historia clínica el grado de sedación y la respuesta a estímulos.

El enfermo debe estar informado en todo momento de las actitudes terapéuticas posibles para disminuir su nivel de conciencia farmacológicamente ante la posibilidad de un síntoma rebelde. Antes de llevar a cabo una sedación es imprescindible el consentimiento del enfermo, explícito, implícito o delegado (si no es posible lo anterior), y dejarlo registrado en la historia clínica.

Atencion a la familia

La familia sufre un gran estrés durante la agonía y puede hacer al equipo sanitario peticiones poco realistas, demandando gran soporte y atención. Pueden tener dudas sobre su papel como cuidadores, sobre la asistencia que reciben, y plantearse si no sería conveniente un ingreso hospitalario. El impacto emocional puede generar impotencia e incluso claudicación.

El equipo debe aumentar su disponibilidad y comunicación, consensuando las decisiones con el paciente y/o su familia y respetando en lo posible los deseos del primero, aunque en esos momentos ya no tenga capacidad de formularlos.

Es importante facilitar la expresión de sentimientos, informando de que los sentidos del tacto y oído se conservan hasta el final. Los fármacos mitigan los síntomas físicos, pero el sufrimiento y el afrontamiento del final de la vida requieren la presencia de quienes son queridos al enfermo y han compartido su existencia con él. Las caricias, el masaje, las palabras susurradas y el apretón de manos, en ocasiones serenan y tranquilizan igual o más que los fármacos.

La incertidumbre de lo que ocurra al finalizar la vida es el telón de fondo sobre el que gravita la etapa final. Hay enfermos que aceptan su mortalidad y aunque sufren por abandonar a sus seres queridos y por los interrogantes que se plantean sobre el sentido de sus vidas, realizan el tránsito con paz y serenidad. Otros se rebelan, tienen asuntos pendientes, echan la vista atrás y se preguntan si realmente ha merecido la pena. En éstos es más difícil el control sintomático.

Hay familias que nunca se han enfrentado a la muerte. Hay que explicar las distintas formas en que previsiblemente puede producirse el fin, cómo reconocer sus signos, facilitar las despedidas si así lo desean e iniciar la burocracia que conlleva. Se pueden producir momentos de explosión emocional y pueden aflorar sentimientos ocultos. La disponibilidad y la delicadeza del equipo de atención primaria serán determinantes en esos momentos y facilitarán la elaboración del duelo posterior.

Conclusiones

Todos los pacientes, salvo que fallezcan en accidente o súbitamente, pasarán a lo largo de su vida por distintas fases en su proceso de enfermedad. La más difícil y que causa más estrés, a ellos, su familia y el equipo sanitario, es la que precede a la muerte, es decir, la agonía.

La imposibilidad de utilizar la vía oral, con el simbolismo cultural y social que conlleva la comida, y la incapacidad de administrar fármacos por esta vía aumentan los requerimientos urgentes.

Los profesionales de atención primaria deben incorporar a su bagaje habitual la técnica de utilización de la vía subcutánea y familiarizarse con los fármacos aplicables y sus combinaciones. Las comisiones de farmacia de atención primaria deberían ser accesibles a solicitudes de material y fármacos que no consten como habituales en el petitorio de un centro de salud, sabiendo que no será muy elevado el número de pacientes que utilizarán esos recursos (unos 5/cupo/año).

La familia es el principal apoyo domiciliario y actúa como cuidadores informales imprescindibles para mantener el enfermo en casa. Esto sólo será posible si los sanitarios se muestran cercanos, están más disponibles y programan en su trabajo unas visitas de mayor frecuencia y duración. Cambiar el concepto de curar por el de cuidar no siempre resulta fácil; la consulta a demanda absorbe una gran parte de la jornada laboral, por lo que la visita domiciliaria queda en ocasiones como una actividad relegada.

Insistir en aquello que se puede hacer hasta el final, prevenir la aparición de complicaciones, evitar ingresos innecesarios, tranquilizar, cubrir las necesidades espirituales y religiosas según las creencias de cada uno y saber qué hacer en el momento de la muerte no es una medicina de segunda clase, es quizá uno de los aspectos más humanos de la profesión médica.

Agradecimientos

Agradecemos la colaboración de Susana Lafuente de Miguel en la transcripción de este documento.


Correspondencia:

María Pilar Torrubia Atienza.

Equipo de Soporte Atención Domiciliaria (ESAD).

Centro de Salud Seminario. Sector Zaragoza II. Atención Primaria.

Condes de Aragón, 30, 1.ª planta. 50009 Zaragoza. España.

Correo electrónico: esad1y2@salud.aragon.es

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