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Vol. 27. Núm. 1.
Páginas 26-36 (Enero - Marzo 2020)
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Vol. 27. Núm. 1.
Páginas 26-36 (Enero - Marzo 2020)
Investigación original
DOI: 10.1016/j.rcreu.2019.12.001
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Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes adultos con artritis idiopática juvenil
Health-related quality of life in adults with juvenile idiopathic arthritis
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María Fernanda Reina Ávila
Autor para correspondencia
mfernandara@gmail.com

Autor para correspondencia.
, Clara Malagón
Facultad de Medicina, Programa de Especialización en reumatología pediátrica, Universidad El Bosque. Bogotá, Colombia
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Estadísticas
Tablas (6)
Tabla 1. Características demográficas de los pacientes adultos con diagnóstico de AIJ
Tabla 2. Relación entre el subtipo de AIJ y los parámetros del SF-36
Tabla 3. Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada a la salud según la severidad de la actividad (JADASc-71)
Tabla 4. Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada con la salud según la presencia de daño articular (JADI-A)
Tabla 5. Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada a la salud según la presencia de daño extraarticular (JADI-E)
Tabla 6. Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada con la salud según el nivel de capacidad funcional (HAQ)
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Resumen
Introducción

La artritis idiopática juvenil (AIJ) permanece activa en el 30-60% de los pacientes adultos, conduciendo a complicaciones articulares, extraarticulares, disminución en la capacidad funcional y reducción en la calidad de vida.

Objetivos

Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes adultos con diagnóstico de AIJ.

Metodología

Estudio corte transversal; se realizó una búsqueda de pacientes adultos con diagnóstico de AIJ entre 1996 y 2018. Se revisaron historias clínicas durante la edad pediátrica y se evaluaron parámetros clínicos para actividad (JADASc-71), daño articular (JADI-A) y extraarticular (JADI-E), capacidad funcional (HAQ) y calidad de vida (SF-36). Asociaciones determinadas por regresión logística no condicional.

Resultados

Se incluyó a 69 pacientes. El subtipo de AIJ más frecuente fue la artritis relacionada con la entesitis (ARE) (33%). El 33% de los pacientes tenían enfermedad activa. La AIJ poliarticular FR positivo se asoció a enfermedad persistentemente activa (p=0,007), altos valores del JADASc-71 (p=0,003) y HAQ (p=0,001). La edad de inicio posterior a 5 años redujo el riesgo de daño articular (OR=0,16) y extraarticular (OR=0,03). La mala adherencia terapéutica se asoció a daño articular (p=0,00) y JADASc-71 (p=0,004). La alta puntuación del JADI-E se asoció a discapacidad funcional (OR=5,75). El daño articular (p=0,003) y extraarticular (p=0,024) y discapacidad funcional (OR=7,05) se asociaron a bajos valores en SF-36.

Conclusiones

La AIJ no es una enfermedad limitada a edad pediátrica. La persistencia de enfermedad activa y el daño articular y extraarticular se asocian a discapacidad funcional y disminución en la calidad de vida relacionada con la salud.

Palabras clave:
DeCs
Artritis idiopática juvenil
Adultos
Enfermedad activa
Daño articular
Daño extraarticular
Calidad de vida relacionada a la salud
Abstract
Background

Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most common rheumatic disease in the paediatric age. It is estimated that between 30-60% of adults patients persist with active disease, which leads to sequelae and complications as well as a decrease functional capacity and reduced quality of life.

Objectives

To evaluate the health-related quality of life in adult patients diagnosed with juvenile idiopathic arthritis.

Methodology

A cross-sectional study was performed, using a search for adult patients diagnosed with JIA between 1996 and 2018. Clinical records were reviewed during the paediatric age, and clinical parameters were evaluated for activity (JADASc-71), and joint (JADI-A) and extra-articular (JADI-E) damage, functional capacity (HAQ), and quality of life (SF- 36). Relationships were determined by non-conditional logistic regression.

Results

A total of 69 patients were included. The most frequent subtype of JIA was enthesitis-related arthritis (ERA) (33%). Active disease was observed in 33%. Polyarticular JIA RF (+) was associated with active disease (P=.007), high values of JADASc-71 (P=.003), and HAQ (P=.001). Age of onset after 5 years reduced risk of joint damage (OR=.16) and extra-articular damage (OR=.03). Poor therapeutic adherence was associated with joint damage (P=.00) and JADASc-71 (P=.004). A high score of JADI-E was associated with functional disability (OR=5.75). Joint damage (P=.003) and extra-articular damage (P=.024), and functional disability (OR=7.05) were associated with low values ??in the SF-36.

Conclusions

JIA is not a disease limited to the paediatric age. Persistence of active disease, joint, and extra-articular damage are associated with functional disability and a decrease in H-RQoL.

Keywords:
Juvenile idiopathic arthritis
Adults
Active disease
Joint damage
Extra-joint damage
Health-related quality of life
Texto completo
Introducción

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática más prevalente en la edad pediátrica. Comprende diferentes formas de presentación de artritis crónica en menores de 16 años de edad. Además del compromiso articular, la enfermedad puede afectar a diferentes órganos y presentar manifestaciones sistémicas dependiendo del subtipo; esta heterogeneidad también se ve reflejada en la evolución, el pronóstico y el tratamiento1-3. La AIJ es causa importante de discapacidad en niños y adolescentes; diversos estudios han descrito que entre el 30 y el 60% de los pacientes adultos persisten con la enfermedad activa, lo que depende del subtipo de artritis y condiciona complicaciones tanto a nivel articular como extraarticular, y de esta forma afecta la calidad de vida2,3.

La calidad de vida se define como «la percepción individual de la vida en el contexto de la cultura, sistema de valores y en relación con las metas, expectativas, estándares y preocupaciones individuales». Se han desarrollado múltiples instrumentos para la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), los cuales buscan determinar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida4. En la población pediátrica se reporta que los pacientes presentan menor puntuación en CVRS en los parámetros de autoestima y los adolescentes en todas las áreas evaluadas, con un mayor compromiso en el bienestar físico. Aproximadamente 1/5 de los pacientes con AIJ presentan alteraciones comportamentales, usualmente ansiedad o depresión. En general, el área con mayor afección en niños con AIJ es la función física, la cual es influida por la magnitud de la discapacidad funcional y la intensidad del dolor5.

En adultos, también se ha descrito el impacto de la enfermedad en la CVRS. En general, se ha reportado el compromiso de todas las dimensiones evaluadas de la CVRS en los pacientes con AIJ al compararlos con la población general, con mayor afección en el área del dolor, seguido de alteraciones psiquiátricas (ansiedad y depresión), limitación en la realización de actividades cotidianas y movilidad limitada y discapacidad severa, todas con una diferencia estadísticamente significativa con respecto al grupo control. Adicionalmente, el género femenino, las edades mayores, el nivel educativo, la discapacidad y la persistencia de uso de tratamiento farmacológico son predictores de bajas puntuaciones de CVRS4.

Con el curso de los años, y gracias al mayor reconocimiento de la enfermedad, el diagnóstico e inicio de tratamiento precoz, las complicaciones físicas severas han disminuido y ha mejorado la capacidad funcional. Sin embargo, el reto no es solo reducir el deterioro físico y la discapacidad funcional, sino abordar áreas sociales, emocionales y familiares que permitan mejorar la calidad de vida a corto y largo plazos y permitir el desarrollo de un adulto autónomo6. Teniendo en cuenta lo expuesto, el presente estudio tuvo como objetivo evaluar el impacto de la AIJ en pacientes adultos en la CVRS y los factores clínicos, demográficos y sociales asociados.

Materiales y métodos

Se realizó un estudio de corte transversal para conocer la CVRS de los pacientes adultos con diagnóstico de AIJ. La población de estudio fueron los pacientes adultos con diagnóstico definitivo de AIJ, ingresados en el kardex de registro de la consulta ambulatoria de reumatología pediátrica entre los años 1996 y 2018, con diagnóstico definitivo de AIJ y con una duración de la enfermedad mayor o igual a 5 años. Los pacientes fueron reubicados e invitados a participar, aceptaron ingresar al estudio y firmaron consentimiento informado. Se excluyó a los pacientes con un tiempo de seguimiento por reumatología inferior a 2 años. El presente estudio fue evaluado por el comité de ética de la Universidad El Bosque, que consideró el estudio de «riesgo mínimo» y aprobó la realización del mismo.

Para la selección y el tamaño de muestra, se calculó el tamaño de la muestra para proporciones, para su estimación se utilizó la proporción p=0,41 teniendo en cuenta que no se tiene una prevalencia real de la enfermedad estudiada, con una población de 200 pacientes con AIJ. Considerando un nivel de confianza del 95%, alfa de 5 y un error del 10%, se requerían de n=64 participantes. Este análisis se realizó por medio del software estadístico Openepi (www.OpenEpi.com).

Durante el procedimiento para la recolección de la información, primero se realizó la identificación de los pacientes en la base de datos del servicio. Posteriormente, se revisaron las historias clínicas de cada uno de los pacientes y se consignó la información inicial en el formato de recolección de datos. Estos pacientes fueron citados para la realización de la evaluación que incluyó: actualización de datos demográficos, socioeconómicos, valoración clínica y la aplicación de encuestas de calidad de vida. Durante la búsqueda activa de pacientes, se lograron ubicar 69 pacientes adultos. Para la evaluación de actividad de la enfermedad se usó el índice de actividad de AIJ clínico de 71 articulaciones (JADASc-71), el cual evalúa la evaluación global de la actividad de la enfermedad valorada por el médico, la evaluación global de la enfermedad valorada por el paciente o cuidadores y el número de articulaciones con artritis activa. A través de la sumatoria del resultado de los 3 parámetros, se obtiene el puntaje final del JADAS que varía entre 0 y 91, y se categoriza por enfermedad inactiva una puntuación menor o igual a 1, si el compromiso es oligoarticular: baja actividad con una puntuación 1,1 a 2, actividad moderada de 2,1 a 4,2 y alta actividad >4,2, y en pacientes con compromiso poliarticular: baja actividad con una puntuación entre 1,1 y 3,8, moderada actividad entre 3,9 y 10,5 y alta actividad >10,57.

La evaluación del daño secundario a la enfermedad, ya sea a nivel articular o extraarticular, se evaluó por medio del índice de daño de artritis juvenil (JADI), herramienta compuesta por la evaluación del daño a nivel articular y extraarticular (JADI-A y JADI-E), respectivamente8. EL JADI-A incluye la evaluación de 36 articulaciones o grupo de articulaciones y su máxima puntuación es 72. Evalúa 3 formas principales de daño articular: que el compromiso es persistente (durante al menos 6 meses y no se deba a la artritis activa), los rangos de movilidad son limitados y se asocian a la presencia de deformidad y la historia de intervenciones quirúrgicas previas como reemplazo protésico, artrodesis y artroplastia. Se categoriza como daño parcial, al obtener una puntuación mayor o igual a 1 y daño severo con una puntuación mayor o igual a 2 o ante la presencia de anquilosis o requerimiento de prótesis. El JADI-E se define como la presencia de cambios persistentes en la anatomía, la fisiología, la enfermedad o la función que pueden ocurrir desde la presentación de la enfermedad, como consecuencia de la actividad o su tratamiento y que están presentes al menos durante 6 meses. Tiene un rango de medición de 0 a 17 y se considera daño ante una puntuación mayor o igual a 1. Su evaluación incluye complicaciones: 1) oculares como cataratas, uveítis, requerimiento de cirugía ocular y ceguera; 2) daño músculo esquelético no articular como fracturas secundarias a osteoporosis, atrofia muscular, alteraciones en la alineación vertebral, necrosis avascular y alteraciones del crecimiento local de algún segmento; 3) hallazgos cutáneos como estrías rubra, atrofia subcutánea secundaria a la administración intraarticular de esteroides; 4) anormalidades endocrinológicas como falla de crecimiento, diabetes mellitus y retardo puberal, y 5) amiloidosis8.

El estado funcional se evaluó a través de la realización de una encuesta denominada cuestionario del estado de salud, conocida por su nombre en inglés como Health Assessement Questionnaire (HAQ), en el que se evalúan 4 parámetros, discapacidad, dolor, efectos adversos secundarios a medicamentos y costos. Se entiende por ausencia de discapacidad con puntación igual a 0, discapacidad leve 0,1-0,5, discapacidad moderada 0,5 a 1,5 y severa con una puntuación mayor de 1,5. Finalmente, para la evaluación de la CVRS, se usará el cuestionario de calidad de vida en salud SF-36, el cual ha sido validado en Colombia. Este incluye 36 parámetros agrupados en 8 áreas: funcionamiento físico, desempeño físico, dolor corporal, desempeño emocional, salud mental, vitalidad, salud general y funcionamiento social. Las primeras 4evalúan el componente físico y las restantes corresponden al componente mental. Además, existe un elemento no incluido en estas 8 categorías que explora los cambios experimentados en el estado de salud durante el último año. Las puntuaciones de cada una de las 8 áreas varían de 0 (peor estado para esa área) a 100 (mejor estado de salud para esa área) y un valor de referencia para los componentes establecidos en la población sana de 50+/–109.

En el análisis estadístico, todos los datos se analizaron mediante el programa SPSS Statistics 23.0.0. y Stata 12. Se realizó un análisis descriptivo para todas las variables mediante análisis de frecuencias, medidas de tendencia central y de dispersión. Un análisis bivariado para variables cuantitativas fue realizado, la distribución de los datos fue analizada mediante prueba Shapiro-Wilk, posteriormente las pruebas Kruskal-Wallis y Mann-Whitney fueron usadas para comparar los puntajes de calidad de vida según la actividad de la enfermedad, la presencia de daño articular, el daño extraarticular y los subtipos de la enfermedad. La comparación de frecuencias entre variables categóricas según edad, subtipos, parámetros reumatológicos y marcadores se realizó usando prueba de chi al cuadrado/test exacto de Fisher. Modelos de regresión logística multivariada no condicional se llevaron a cabo para ajustar variables con respecto a la actividad de la enfermedad, daño articular y extraarticular, y la calidad de vida física y mental. Se calculó la odds ratio (OR) para determinar la magnitud de asociación entre las variables. Los resultados fueron considerados significativos si p<0,05.

Resultados

Se logró ubicar e ingresar al estudio a 69 pacientes adultos. De los 69 pacientes evaluados, el 65% (45) fueron del sexo femenino, con una distribución por género F 1,9: M 1 en todos los subtipos de AIJ excepto en el subtipo ARE, en el que la distribución fue M 2: F 1 (tabla 1).

Tabla 1.

Características demográficas de los pacientes adultos con diagnóstico de AIJ

Información demográfica
Variable  Categoría  N.° 
SexoFemenino  45  65,2 
Masculino  24  34,8 
Total69  100,0 
Subtipo AIJ según clasificación ILARAIJ oligoarticular persistente  10  14,5 
AIJ oligoarticular extendida  4,3 
AIJ poliarticular FR (+)  8,7 
AIJ poliarticular FR (–)  16  23,2 
AIJ sistémica  11,6 
AIJ psoriásica  1,4 
ARE  23  33,3 
AIJ indiferenciada  2,9 
Total69  100,0 
Nivel educativo actualSecundaria  11  15,9 
Técnico o tecnólogo  8,7 
Universitario  42  60,9 
Especialización  10  14,5 
Total69  100.0 
Actividad profesional actualEmpleado  22  31,9 
Desempleado  5,8 
Incapacidad por AIJ  2,9 
Estudiante  41  59,4 
Total69  100,0 
Estado civil actualSoltero  63  91,3 
Casado  1,4 
Separado  1,4 
Unión libre  5,8 
Total69  100,0 

AIJ: artritis idiopática juvenil; ARE: artritis relacionada con entesitis; FR: factor reumatoide; ILAR: International League of Associations for Rheumatology.

La edad media durante la evaluación en la edad adulta fue de 22 años, con una desviación típica (DT) de 4 años. El promedio de edad al diagnóstico de la enfermedad fue de 9 años (DT de 4 años). La mediana del tiempo de duración de la enfermedad fue de 12 años, con un rango intercuartílico entre 8 a 16 años. Para la realización del análisis bivariado, se categorizó la edad de los pacientes al inicio de la enfermedad en quinquenios. Se observó que en un 47,8% de los pacientes (33) la enfermedad inició entre los 11 a 15 años, seguidos por los pacientes entre los 5 a 10 años en el 28,9% (20) y en menor proporción se encontró el grupo de pacientes en quienes inició la enfermedad antes de los 5 años en el 23,2% (16) de los casos. En el análisis bivariado de la edad de inicio de la enfermedad según subtipo de AIJ, no se observaron diferencias estadísticamente significativas, excepto en el subtipo AIJ poliarticular FR positivo, en quienes el inicio de la enfermedad se presentó entre los 11 a 15 años (p=0,028) y una tendencia interesante se observó en los subtipos de AIJ oligoarticular persistente con una edad de inicio menor a 5 años (p=0,063) y en ARE entre 11 a 15 años (p=0,060).

El subtipo más frecuente encontrado fue ARE en el 33,3% de los pacientes, seguido en orden de frecuencia por: AIJ poliarticular FR negativo 23,2%, AIJ oligoarticular 18,8% (con una distribución de 10 pacientes con un compromiso oligoarticular persistente y 3 pacientes con oligoarticular extendida), AIJ sistémica 11,6%, AIJ poliarticular FR positivo 8,7% y en menor proporción se encontraron los subtipos AIJ indiferenciada en el 2,9% y solo un paciente con AIJ psoriásica.

En cuanto al nivel educativo alcanzado por los pacientes al ingreso al estudio, el 75,3% (52) de los pacientes realizaron educación superior (60,9% educación universitaria y 14,5% maestría o especialización), el 15,9% (11) de los pacientes finalizó educación básica secundaria y el 8,7% (6) culminó educación técnica o tecnológica. No se encontró ningún paciente con nivel académico inferior a educación básica secundaria. Con relación a la actividad laboral, el 91,3% (63) de los pacientes se encontraban activos en el ámbito laboral o académico. El 59,4% (41) de los pacientes eran estudiantes universitarios, el 31,9% (22) tenían un empleo formal, 5,8% (4) estaban desempleados y 2,9% (2) se encontraban en situación de incapacidad secundaria a la enfermedad (un paciente con el subtipo AIJ poliarticular FR negativo y un paciente con ARE). Con respecto al estado civil, se encontró que el 91,3% (63) eran solteros, el 5,8% vivía en unión libre y el 1,4 y el 1,5% de los pacientes estaban casados y separados, respectivamente.

Durante la valoración clínica realizada para el ingreso al estudio, el número de articulaciones comprometidas se registró según si se encontraban activas, dolorosas o limitadas. Se halló una media de 1 articulación activa, con una mínima de 0 y máxima de 19 articulaciones activas; la media de articulaciones dolorosas fue de 2, con una mínima de 0 y máxima de 21 articulaciones y una media de 3 articulaciones limitadas, con una mínima de 0 y máxima de 45 articulaciones. Utilizando una escala visual análoga se evaluó la percepción de dolor por parte de los pacientes con una media de 1,55, con una DT 2,4 y un rango entre 0 a 8, hallazgos similares se encontraron en la valoración realizada por los médicos con una media de 1,33 y una DT de 2,34.

Durante la evaluación de la actividad de la enfermedad, se encontró una media del JADASc-71 de 4,1, con un rango que oscilaba entre 0 a 29 y una DT de 7,2. La actividad mínima se encontró en el 3% (2) de los pacientes, actividad moderada se registró en el 6% y actividad severa se detectó en el 25%. El JADASc-71 permitió establecer que los pacientes con AIJ poliarticular, FR positivo presentaron actividad severa de la enfermedad durante la edad adulta (p=0,003) con una diferencia estadísticamente significativa y no se observaron significaciones estadísticas con los otros subtipos de AIJ.

La evaluación del daño secundario a la enfermedad fue categorizada según si el compromiso se presentó a nivel articular, en el cual se obtuvo un resultado del índice JADI-A con una media de 2, una DT de 7. En el caso del daño extraarticular asociado, el resultado del índice JADI-E obtuvo una media de 0 con una DT de 2. El 74% (51) de los pacientes no presentaron secuelas a nivel articular, el 9% (6) se categorizó con daño parcial y en el 17% (12) se encontraron signos clínicos o historial quirúrgico que permitió categorizarlos como daño severo. Se encontró con mayor proporción el compromiso en las articulaciones pequeñas de las manos (carpos, metacarpofalángicas e interfalángicas), articulaciones metatarsofalángicas y en la articulación temporomandibular, seguidos por la afección de grandes articulaciones de codos, rodillas, caderas, tobillos y columna cervical. Se observó una asociación entre el subtipo de AIJ poliarticular FR negativo y valores altos en el JADI-A (p=0,001), es decir, que estos pacientes desarrollaron de forma significativa mayor daño articular. Aunque no se encontró significación estadística, en los pacientes con el subtipo poliarticular FR positivo se observó una tendencia importante a mayor daño articular (p=0,078).

La evaluación del daño extraarticular evidenció que en una mayor proporción se afectó el sistema musculoesquelético (10%). El 9% (6) de los pacientes presentaron atrofia muscular severa, seguida por las alteraciones en el crecimiento de los segmentos (relacionado con la presencia de discrepancia significativa en la longitud de las extremidades inferiores) en el 6% (4), la necrosis ósea de las cabezas femorales en el 4% (3) y la osteoporosis y la alteración en la alineación vertebral presentes en un paciente. El compromiso ocular se observó en segundo orden de frecuencia, evidenciado por la presencia de cataratas, ceguera y requerimiento de procedimientos quirúrgicos en el 3% de los pacientes. Solo un paciente (1%) presentó compromiso en la talla final secundario a la enfermedad. No se encontró daño a nivel cutáneo o historia de amiloidosis en los pacientes evaluados y ninguna diferencia estadísticamente significativa entre el subtipo de AIJ y el daño extraarticular (JADI-E).

La valoración del cuestionario HAQ obtuvo una media de 0,29, DT de 0,52, mediana de 0 y un rango que varió entre 0 y 2,9. En el 25% de los pacientes la puntuación fue 0 y en el 75% fue de 0,50. En el 46,4% (32) de los pacientes se encontró algún grado de discapacidad funcional y su severidad fue categorizada de la siguiente forma: discapacidad leve 23%, discapacidad moderada 20% y severa 3%. Se logró determinar que los pacientes con AIJ seropositiva presentaban mayor frecuencia de discapacidad funcional leve a moderada (p=0,001). No se observó esta asociación en los otros subtipos de AIJ.

La evaluación de la CVRS teniendo en cuenta los subtipos de AIJ, reportó que en pacientes con AIJ oligoarticular (persistente y extendida) no se encontró asociación estadística entre los valores de los parámetros de valoración física ni de salud mental. Sin embargo, pacientes con AIJ oligoarticular extendida presentaron una tendencia a observar niveles más bajos en el funcionamiento social (p=0,086). Los pacientes con AIJ poliarticular seropositivos presentaron niveles más bajos en el funcionamiento físico y salud general (p=0,049). Mientras que los pacientes con AIJ seronegativo no presentaron cambios significativos en los valores de la CVRS. En el subtipo AIJ de inicio sistémico y en ARE, no se encontraron asociaciones con significación estadística con bajos niveles en la evaluación de la CVRS. En el subtipo AIJ psoriásica, se presentó una tendencia a bajos valores en desempeño físico (p=0,087) y desempeño emocional (p=0,069). Sin encontrar asociación con baja calidad de vida en los otros parámetros. Con significación estadística se encontraron los valores más altos en salud física (p=0,064) y salud general (p=0,045) en los pacientes con AIJ indiferenciada (tabla 2).

Tabla 2.

Relación entre el subtipo de AIJ y los parámetros del SF-36

  AIJ oligoarticular persistenteAIJ oligoarticular extendidaAIJ poliarticular FR (+)AIJ poliarticular FR (–)AREAIJ sistémica
  Mediana  RIQ  Valor p  Mediana  RIQ  Valor p  Mediana  RIQ  Valor p  Mediana  RIQ  Valor p  Mediana  RIQ  Valor p  Mediana  RIQ  Valor p 
Funcionamiento físico  90  80-95  0,993  85  80-95  0,743  80  35-85  0,049  90  65-97,5  0,965  90  75-100  0,781  95  82,5-100  0,291 
Desempeño físico  88  75-100  0,962  75  25-100  0,459  75  50-100  0,536  100  50-100  0,874  100  50-100  0,685  100  100-100  0,137 
Dolor corporal  76,3  60-100  0,944  77,5  35-100  0,928  65,0  57,5-90  0,372  83,8  32,5-100  0,705  90,0  45-100  0,672  100,0  52,5-100  0,250 
Desempeño emocional  83,3  66-100  0,388  100,0  0-100  0,852  100,0  66,6-100  0,788  100,0  78,3-100  0,447  100,0  66,6-100  0,866  100,0  33,3-100  0,763 
Salud mental  80  52-96  0,797  64  32-68  0,104  72  70-80  0,898  78  64-86  0,539  76  52-96  0,975  70  56-94  0,947 
Vitalidad  50  50-60  0,173  60  25-65  0,344  65  50-75  0,957  68  45-75  0,886  65  50-90  0,432  68  57,5-87,5  0,361 
Salud general  60  45-75  0,945  55  45-75  0,746  45  30-55  0,049  65  37,5-85  0,743  70  50-90)  0,432  63  50-82,5  0,573 
Funcionamiento social  87,5  75-100  0,494  62,5  37,5-75  0,086  87,5  75-100  0,641  93,8  75-100  0,233  75,0  50-100  0,172  100,0  62,5-100  0,482 

AIJ: artritis idiopática juvenil; ARE: artritis relacionada con entesitis; FR: factor reumatoide; RIQ: rango intercuartílico.

La severidad de actividad de la enfermedad se asoció en forma significativa a bajos valores de todos los parámetros físicos y valores de vitalidad (tabla 3). Teniendo en cuenta la presencia de daño articular y extraarticular, se observó que los pacientes con daño articular severo (p=0,003) y extraarticular severo (p=0,024) presentaron asociación a bajos valores en el funcionamiento físico sin compromiso en los otros parámetros de valoración física ni de salud mental (tablas 4 y 5). Los pacientes con discapacidad moderada a severa presentaron asociación significativa con niveles más bajos en todos los parámetros físicos y de salud mental, con la excepción del desempeño emocional en el que no se presentó ninguna asociación (tabla 6).

Tabla 3.

Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada a la salud según la severidad de la actividad (JADASc-71)

    No actividad  Mínima  Moderada  Severa  Valor p 
Funcionamiento físicoMediana  95d  95d  80  75a,b  0,000
RIQ  90-100  90-100  52,5-95  50-80 
Desempeño físicoMediana  100d  100d  100d  50a,b,c  0,000
RIQ  85-100  100-100  75-100  0-50 
Dolor corporalMediana  90,0c,d  100,0d  65,0a  32,5a,b  0,000
RIQ  77,5-100  100-100  48,75-78,75  22,5-57,5 
Desempeño emocionalMediana  100,0  100,0  100,0  66,6  0,057
RIQ  66,6-100  100-100  88-100  33,3-100 
Salud mentalMediana  80  88  76  68  0,081
RIQ  60-96  80-96  73,5-76  52-76 
VitalidadMediana  70d  78  55  50a  0,012
RIQ  55-90  60-95  47,5-67,5  40-55 
Salud generalMediana  70d  93d  55  45a,b  0,000
RIQ  50-90  85-100  39,5-62,5  40-50 
Funcionamiento socialMediana  100,0d  100,0  75,0d  62,5a,c  0,004
RIQ  75-100  100-100  68,75-81,25  37,5-87,5 

Realizado con prueba de Kruskal-Wallis; test de U de Mann-Whitney.

a

Diferencias estadísticamente significativas con no actividad.

b

Diferencias estadísticamente significativas con actividad mínima.

c

Diferencias estadísticamente significativas con actividad moderada.

d

Diferencias estadísticamente significativas con actividad severa.

Tabla 4.

Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada con la salud según la presencia de daño articular (JADI-A)

    No daño  Daño parcial  Daño severo  Valor p 
Funcionamiento físicoMediana  90c  90c  50a,b  0,003
RIQ  80-100  85-90  40-85 
Desempeño físicoMediana  100  100  75  0,289
RIQ  75-100  0-100  12,5-100 
Dolor corporalMediana  90,0  78,8  53,8  0,226
RIQ  60-100  57,5-100  32,5-95 
Desempeño emocionalMediana  100,0  100,0  100,0  0,670
RIQ  66,6-100  66,6-100  33,3-100 
Salud mentalMediana  76  78  70  0,791
RIQ  56-96  68-83  59-86 
VitalidadMediana  60  58  70  0,455
RIQ  50-80  40-65  52,5-75 
Salud generalMediana  65  58  50  0,195
RIQ  45-90  40-80  35-67,5 
Funcionamiento socialMediana  75,0  81,3  87,5  0,807
RIQ  62,5-100  75-100  50-100 

Realizado con prueba de Kruskal-Wallis; test de U de Mann Whitney.

a

Diferencias estadísticamente significativas con no daño.

b

Diferencias estadísticamente significativas con daño parcial.

c

Diferencias estadísticamente significativas con daño severo.

Tabla 5.

Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada a la salud según la presencia de daño extraarticular (JADI-E)

    No daño  Daño parcial  Daño severo  Valor p 
Funcionamiento físicoMediana  90c  50c  45a,b  0,024
RIQ  80-100  50-85  45-75 
Desempeño físicoMediana  100  75  50  0,104
RIQ  75-100  50-100  25-75 
Dolor corporalMediana  90,0  62,5  75,0  0,514
RIQ  57,5-100  45-90  32,5-77,5 
Desempeño emocionalMediana  100,0  100,0  66,0  0,084
RIQ  66,6-100  33,3-100  33,3-66,6 
Salud mentalMediana  76  72  64  0,283
RIQ  60-92  58-76  60-68 
VitalidadMediana  60  65  55  0,852
RIQ  50-80  55-75  50-70 
Salud generalMediana  60  60  55  0,397
RIQ  45-90  45-70  45-65 
Funcionamiento socialMediana  87,5  87,5  62,5  0,202
RIQ  62,5-100  37,5-87,5  62-75 

Realizado con prueba de Kruskal-Wallis; test de U de Mann-Whitney.

a

Diferencias estadísticamente significativas con no daño.

b

Diferencias estadísticamente significativas con daño parcial.

c

Diferencias estadísticamente significativas con daño severo.

Tabla 6.

Distribución de puntaje de calidad de vida relacionada con la salud según el nivel de capacidad funcional (HAQ)

    No discapacidad  Leve  Moderada  Severa  Valor p 
Funcionamiento físicoMediana  95b,c,d  88a,c,d  50a,b  25a,b  0,000
RIQ  90-100  80-95  45-80  5-45 
Desempeño físicoMediana  100c,d  100c,d  50a,b  13a,b  0,000
RIQ  90-100  62,5-100  0-75  0-25 
Dolor corporalMediana  100,0b,c,a  62,5a,c,d  51,3a,b  32,5b,d  0,000
RIQ  85-100  51,25-90  22,5-67,5  32,5-32,5 
Desempeño emocionalMediana  100,0  100,0  83,3  66,7  0,326
RIQ  90-100  49,95-100  33,3-100  33,3-100 
Salud mentalMediana  80c  72  68a  78  0,042
RIQ  64-100  60-84  48-72  68-88 
VitalidadMediana  70b,c  60a  50a  63  0,005
RIQ  60-95  37,5-67,5  40-55  55-70 
Salud generalMediana  80b,c  58a,c  45a,b  40  0,000
RIQ  56-95  42,5-70  30-54  25-55 
Funcionamiento socialMediana  100,0d  75,0  68,8  43,8a  0,002
RIQ  75-100  62,5-100  50-87,5  25-62,5 

Realizado con prueba de Kruskal-Wallis; test de U de Mann-Whitney.

a

Diferencias estadísticamente significativas con no discapacidad.

b

Diferencias estadísticamente significativas con discapacidad leve.

c

Diferencias estadísticamente significativas con discapacidad moderada.

d

Diferencias estadísticamente significativas con discapacidad severa.

Se realizó el análisis multivariable por medio de modelos de regresión logística. Bajas puntuaciones en los parámetros físicos en la evaluación de calidad de vida (SF-36) se asociaron a la presencia de una mayor discapacidad funcional (OR=7,05, IC del 95%, 1,46 a 34,03). Mientras que el antecedente de exposición a FARME no biológicos en la edad pediátrica (OR=0,11, IC del 95%, 0,01 a 0,98) se asoció a mejores puntuaciones en los parámetros físicos en la evaluación de calidad de vida. No se encontró asociación estadística entre parámetros físicos de calidad de vida con: subtipo de AIJ, género, positividad de ANA, seropositividad para FR, presencia del antígeno HLA B27, ni con la exposición a corticoides y FARME biológicos. En la evaluación de los parámetros de salud mental del cuestionario de calidad de vida (SF-36), las pacientes del género femenino (OR=8,33, IC del 95%, 1,45 a 47,76) se asociaron a puntuaciones más bajas. No se encontró asociación a las otras variables analizadas.

Discusión

En el presente estudio, se encontró un predominio del género femenino en toda la población, con excepción del subtipo ARE, en el que se observó el predominio del género masculino. Estos hallazgos coinciden con lo descrito por otros autores y aunque en el subtipo AIJ sistémica la distribución por géneros es similar, también encontramos una mayor proporción de población femenina10,11. Oliveira et al. publicaron una cohorte con 426 pacientes adultos, en la que el 68% de los pacientes correspondía al género femenino, y en la cohorte de Tollisen et al. el 74% de 176 adultos fueron mujeres12,13. En relación con la edad de inicio de la AIJ, se observó que el promedio fue de 9 años y que aproximadamente la mitad de los pacientes iniciaron la enfermedad en la segunda década de la vida. Se observó asociación estadísticamente significativa en AIJ poliarticular FR positivo y la edad de inicio después de los 10 años. Los pacientes con AIJ oligoarticular persistente iniciaron la enfermedad antes de los 5 años y los ARE después de los 10 años. Estos resultados coinciden con lo descrito en la literatura, ya que se observan diferencias etarias según subtipo de enfermedad1-3,10.

En la población estudiada, el subtipo de AIJ más frecuente encontrado fue la ARE (33%), seguido en orden de frecuencia por AIJ poliarticular FR negativo, AIJ oligoarticular, AIJ sistémica, AIJ poliarticular FR positivo, artritis indiferenciada y artritis psoriásica. Al comparar la proporción de pacientes según subtipo, se observa que estos resultados varían con respecto a lo reportado en la literatura, en donde predomina la prevalencia de pacientes con el subtipo oligoarticular (30-60%), seguidos de AIJ poliarticular FR negativo (10-25%), artritis de inicio sistémico (5-15%), ARE (5-10%), AIJ poliarticular FR positivo (3-7%), artritis psoriásica (3-10%) e indiferenciada (10-20%)1,2,10. Se ha determinado gran variación étnica en la distribución de los subtipos de AIJ. En caucásicos predominan los subtipos de AIJ oligoarticular y psoriásica. Mientras que en pacientes de origen asiático e hispanos se reporta una alta frecuencia del subtipo ARE, AIJ poliarticular y sistémico. Los pacientes de raza negra y nativos de Norteamérica desarrollan con mayor frecuencia AIJ seropositiva1,10,11,14. Sin embargo, el tamaño de muestra del presente estudio no necesariamente refleja la verdadera distribución de la enfermedad en pacientes colombianos y sus resultados no son comparables con estudios poblacionales.

En cuanto a los logros obtenidos por los pacientes en el ámbito educativo, se observó que no fueron influidos por la severidad de la enfermedad ni la presencia de discapacidad funcional. Se encontró que el 91% de la población obtuvo titulación en educación universitaria o especialización, o técnica o tecnológica, solo el 9% alcanzó educación básica secundaria y no se registraron pacientes con niveles académicos inferiores. Estos hallazgos coinciden con lo reportado por Oliveira et al., quienes encontraron que el nivel educativo no fue afectado por el subtipo de AIJ, pero se diferencia con el presente estudio en que los autores sí observaron que el nivel educacional se afectó negativamente en pacientes con discapacidad severa12.

Los estudios que evalúan el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral han reportado resultados variables. En una revisión de la literatura realizada por Jetha, se encontró que la tasa de empleo registrada en los diferentes estudios variaba entre el 18 y el 71%, y los adultos jóvenes con AIJ tienen menor probabilidad de lograr ser empleados al compararlos con adultos sanos. Sin embargo, esta asociación no ha mostrado significación estadística en todos los estudios15. En el presente estudio, se encontró que el 91% de los pacientes estaban activos en el ámbito laboral o académico y solo el 5,8% estaba desempleados. Aunque no se contaba con un grupo control para realizar la comparación, esta proporción fue inferior a la tasa de desempleo (10,2%) reportada por el DANE para octubre del 2018 en 13 ciudades y áreas metropolitanas en Colombia16. Se encontraron algunas diferencias con los trabajos de otros autores como Oen, quien reportó en una cohorte retrospectiva con 392 pacientes de AIJ que el 55% estaba empleado, el 23% eran estudiantes, el 8% amas de casa y el 9% estaba desempleados, y con una mayor tasa de desempleo al compararlos con la población sana17. Tollisen et al. reportaron que, aunque los logros académicos fueron similares a los controles, la diferencia se evidenció en los logros vocacionales, ya que los adultos con AIJ con menor frecuencia tienen un trabajo de tiempo completo en comparación con la población control. Además, observaron que recibir un subsidio de vida, un bajo nivel académico y la ausencia de un trabajo de tiempo completo se asociaron a una menor puntuación de los parámetros físicos de la evaluación de la CVRS (p<0,001)13.

La prevalencia de adultos con la enfermedad activa fluctúa entre el 40-60%3,6,12. Selvaag et al. reportaron que el 41% de los pacientes persistieron con enfermedad activa, el 7,4% logró remisión clínica farmacológica y el 59% remisión no farmacológica. La evaluación del JADASc evidenció que el 13% presentaba actividad leve, el 18% moderada y el 28% severa. Los pacientes con AIJ poliarticular FR positivo presentaron actividad severa con una diferencia estadísticamente significativa (p<0,01) al compararlos con los pacientes con AIJ sistémica y AIJ oligoarticular persistente, quienes presentaron niveles más bajos de JADASc18. En nuestro estudio, se encontró que el 33% de los pacientes persistían con la enfermedad activa. Según subtipos: el 42% correspondía al subtipo ARE, el 21% AIJ poliarticular FR, el 17% AIJ poliarticular FR negativo, el 8% AIJ oligoarticular y el 4% AIJ sistémico y artritis psoriásica. La actividad severa se detectó en el 25% de los pacientes. La enfermedad persistentemente activa durante la edad adulta se asoció al subtipo de AIJ poliarticular FR positivo (p=0,007), en quienes se documentaron valores altos de JADAS c-71, lo que indica, además, una asociación significativa con enfermedad severa (p=0,003).

En el presente estudio, se encontró que el 26% de los pacientes presentaron valores altos del JADI-A, los cuales fueron estadísticamente significativos en los pacientes con el subtipo AIJ poliarticular FR negativo (p=0,001) y pacientes con FR positivo (p=0,055). Las pequeñas articulaciones fueron las más afectadas y aunque no se encontró significación estadística se observó que los pacientes con una edad de inicio más temprana y mayor duración de la enfermedad, presentaron mayor severidad del compromiso articular. Por otra parte, una edad tardía de inicio de la enfermedad (OR=0,16, IC del 95%, 0,0035 a 0,80) se asoció a menor riesgo de presentar daño articular en la edad adulta. Hallazgos similares han sido reportados por otros autores19-25. El daño articular es un hallazgo frecuente; se ha detectado en algunas series con mayor frecuencia en la AIJ poliarticular FR positivo, ya que la positividad del FR se ha relacionado con daño articular temprano y mayor tendencia a discapacidad a corto y largo plazos26,27.

En cuanto al daño a nivel extraarticular, fue encontrado en el 14% de los pacientes, siendo el compromiso a nivel musculoesquelético y las secuelas oculares por uveítis las más frecuentes. Se observó que los pacientes adultos con valores mayores en el JADI-E se asociaron a una edad de inicio más temprana de la enfermedad (p=0,028) y con una mayor duración de la misma (p=0,009). La adherencia al tratamiento en edad pediátrica (OR=0,10, IC del 95%, 0,012 a 0,83) se asoció a menor daño extraarticular en la vida adulta. No se encontró ninguna diferencia estadísticamente significativa entre el subtipo de AIJ y el JADI-E. Oliveira et al. reportaron bajos resultados del JADI-E y estos se asociaron con una mayor duración de la enfermedad (p=0,001) y a la exposición de glucocorticoides (p=0,001)12.

En el 46,4% de los pacientes se encontró algún grado de discapacidad funcional, la cual fue de moderada a severa en el 25%. Se observó la asociación entre un mayor grado de discapacidad funcional y el subtipo AIJ poliarticular FR positivo (p=0,001), la presencia de daño articular (OR=5,75, IC del 95%, 1,06 a 31,12) y el género femenino (OR=13,73, IC del 95%, 2,35 a 80,56). Además, los pacientes con mayores niveles de discapacidad habían iniciado la enfermedad a edades más tempranas. Sin embargo, este hallazgo no mostró significación estadística. Mejores niveles de capacidad funcional se observaron en los pacientes que fueron adherentes al tratamiento médico (p=0,002) en la edad pediátrica. Resultados que coinciden con lo reportado por otros autores24. Packham y Hall reportaron discapacidad severa en una mayor proporción de pacientes (42%)28. Tollisen et al. evidenciaron algún grado de discapacidad física en el 47% de los pacientes (incluyendo pacientes en remisión clínica sin medicación), el 3% presentó discapacidad severa a los 30 años de seguimiento (proporción igual a la encontrada en nuestro estudio)13.

El subtipo AIJ poliarticular FR positivo y la presencia de discapacidad funcional (OR=7,05, IC del 95%, 1,46 a 34,03) se asociaron a compromiso de los parámetros físicos de la evaluación de la CVRS. Los pacientes con la enfermedad activa y daño articular y extraarticular severo presentaron asociación significativa con bajos resultados en los parámetros de salud física y de salud mental. La presencia de actividad clínica severa se relacionó con compromiso en la valoración física del SF-36. Estos hallazgos coinciden con lo reportado por otros autores, que confirmaron la afección del componente físico de la CVRS en la edad adulta6,27,29,30.

Tollisen et al. encontraron que los pacientes con AIJ (activos y en remisión clínica) presentaron puntaciones más bajas en el SF-36, específicamente en los parámetros que evalúan el componente físico al compararlos con el grupo control (p <0,001) y sin diferencias significativas en los parámetros de salud mental. Comparado con las puntuaciones obtenidas en los parámetros físicos del SF-36 con AIJ oligoarticular, los pacientes con ARE y artritis psoriásica presentaron puntuaciones más bajas (p=0,001). No se observaron diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones de los parámetros de salud mental entre los subtipos. Además, puntaciones altas del HAQ fueron predictores de compromiso en el componente físico de la CVRS (p <0,001)13. Mientras que Arkela et al. no evidenciaron compromiso significativo en la evaluación de calidad de vida en adultos con AIJ en remisión clínica comparados con la población control31.

Este estudio nos muestra información importante sobre los resultados a largo plazo a nivel articular y extraarticular, evaluación de la capacidad funcional y de la CVRS en pacientes adultos colombianos con AIJ. Una limitación del estudio es el tamaño de la muestra, dado que se analiza una población con una enfermedad que presenta 7 subtipos clínicos que adoptan un curso clínico y morbilidad variable, factor que puede afectar los resultados obtenidos. Teniendo en cuenta que los pacientes, una vez alcanzan la edad adulta, deben continuar bajo el cuidado médico por reumatología de adultos, se afrontaron dificultades para reubicar a los pacientes. Se considera que puede existir sesgo de selección y este puede representar casos más graves o con mayor tiempo de seguimiento y no reflejar la verdadera distribución por subtipos de AIJ.

Este es el primer estudio de esta naturaleza realizado en Colombia, el cual confirma la necesidad de seguir enseñando a la comunidad médica sobre esta enfermedad, ya que la gran mayoría de las complicaciones y las secuelas son prevenibles gracias a un diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, oportuno y dinámico, y de esta forma, promover una adecuada calidad de vida a corto y largo plazos. La educación del paciente y la familia es imprescindible para lograr una adecuada adherencia al tratamiento que es un factor pronóstico determinante.

Conclusiones

La AIJ es la enfermedad reumática más frecuente en edad pediátrica y, aunque suele alcanzar la remisión clínica, una importante proporción de pacientes permanecieron con la enfermedad activa durante la vida adulta. Los logros en el ámbito académico no se vieron comprometidos en los pacientes adultos con AIJ. No obstante, el bajo nivel académico o inactividad laboral se presentó en una baja proporción de pacientes con daño articular o extraarticular severo y discapacidad funcional severa.

El daño articular se puede observar en los 7 subtipos de la enfermedad. Sin embargo, los pacientes con el subtipo AIJ poliarticular FR positivo fueron severamente comprometidos. La manifestación extraarticular más frecuente encontrada fue la uveítis, la cual se relacionó con importante daño extraarticular. Se debe insistir en el seguimiento periódico por oftalmología tanto en edad pediátrica como en edad adulta; con el objetivo de poder vigilar el desarrollo de nuevo compromiso ocular y reactivaciones, y de esta forma prevenir el desarrollo de complicaciones oculares a corto y largo plazos, las cuales pueden afectar significativamente a la calidad de vida.

Es importante promover la adherencia al tratamiento farmacológico, ya que actúa como factor promotor de inducción de remisión sostenida, reduce el riesgo de complicaciones articulares y extraarticulares, y mantiene la capacidad funcional. La CVRS se vio afectada principalmente en los pacientes con el subtipo AIJ poliarticular FR positivo, pacientes con enfermedad activa y con discapacidad funcional severa. El compromiso de la CVRS se presentó principalmente a nivel de los parámetros físicos (funcionamiento físico, desempeño físico, dolor corporal y salud general) y no en aquellas variables que evalúan la salud mental (desempeño emocional, salud mental, vitalidad y funcionamiento social).

Estos resultados nos confirman la relevancia de este estudio. Teniendo en cuenta que se puede observar que la AIJ no es solo una enfermedad encontrada en la edad pediátrica y una vez los pacientes alcanzan la edad adulta, los reumatólogos se verán enfrentados a una enfermedad que viene con largos años de evolución, pacientes que han recibido múltiples terapias farmacológicas y con un curso clínico en el que el daño ya establecido modifica los objetivos terapéuticos. Por lo que nos familiariza con la evolución de la enfermedad en el tiempo a reumatólogos, tanto pediatras como de adultos. En la actualidad, la evaluación de la CVRS en la práctica clínica emerge como una actividad que complementa el enfoque tradicional utilizado durante el seguimiento de los pacientes. Finalmente, en la actualidad, se está trabajando en una nueva clasificación de la enfermedad en pacientes con AIJ, con el objetivo de unificar el lenguaje y así mejorar la comunicación entre reumatólogos pediatras y de adultos.

Conflicto de intereses

Declaramos que ninguna de las autoras recibimos financiación por ninguna institución para la realización del presente proyecto.

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Ambas autoras declaramos que este trabajo se presentó como póster en el Congreso Colombiano de Reumatología Pediátrica, realizado en Barranquilla Colombia en marzo 2019, el cual fue acreedor del primer puesto.

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