Características sociosanitarias de quienes formalizan el documento de voluntades anticipadas

Resumen

Introducción

El documento de voluntades anticipadas (DVA) cuenta con muy escasa difusión, siendo un gran desconocido para la población general y para los profesionales sanitarios.

Objetivo

Describir las características de los sujetos que formalizan el DVA, referidas a la situación sociodemográfica, estado de salud y grado de dependencia, características de la atención sanitaria y aspectos psicosociales.

Método

Estudio observacional descriptivo realizado en el Área Sanitaria de Albacete a 123 personas que formalizaron el DVA en un registro de voluntades anticipadas durante 2011. Se recogieron variables de salud autopercibida, situación funcional, morbilidad, características sociodemográficas, utilización de servicios sanitarios, actitudes hacia el DVA y aspectos psicosociales.

Resultados

Los otorgantes, predominantemente mujeres (64,2%), presentaban una edad media de 53,3 años (desviación estándar [DE]: 14,5), niveles de instrucción elevados (61% con al menos estudios secundarios) y formas de convivencia diferentes a vivir en pareja y con hijos (67,5%). Mayoritariamente eran independientes para actividades de la vida diaria (98,4% para básicas y 94,3% para instrumentales) y presentaban alguna enfermedad crónica (73,2%). Pese a mantener relaciones duraderas con sus médicos (9,4 años; DE: 7,9), las conversaciones sobre el final de la vida eran escasas (18,3%). El 54,5% tenía algún familiar que había formalizado un documento previamente, el 68,5% lo consideraba útil ante el fallecimiento de un allegado y el 56,7% había ejercido como cuidador de algún enfermo terminal.

Conclusiones

Personas de mediana edad y predominantemente mujeres son las que con mayor frecuencia formalizan un DVA. Suelen ser pacientes crónicos, independientes para realizar actividades de la vida diaria y, en su mayoría, están convencidos de poder intervenir en su situación de salud.

Abstract

Introduction

The Living Will (LW) is well publicised, and still largely unknown to the general public and health professionals.

Objective

To describe the characteristics of the subjects that formalize a LW related to socio-demographic situation, health status, degree of dependence, healthcare characteristics and psychosocial aspects.

Method

Descriptive observational study conducted in the Health Area of Albacete including 123 people who formalized the LW in a Will Register in 2011. Study variables included: self-perceived health, functional status, morbidity, socio-demographic characteristics, use of health services, attitudes towards the LW, and psychosocial aspects.

Results

Those that made an LW, were mainly women (64.2%), had a mean age of 53.3 years (SD: 14.5), higher levels of education (61% with at least secondary education), and a lifestyle other than living with a partner, and with children (67.5%). The majority were self-sufficient for their daily living activities (98.4% to 94.3% for basic and instrumental), and suffered from chronic disease (73.2%). Despite lasting relationships with their physicians (9.4 years; SD: 7.9), there was very little talk about the end of life (18.3%). More than a half had a family member who had previously signed a document (54.5%). More than two-thirds (68.5%) considered this document useful in the death of a relative, and also a 56.7% had also served as a caregiver of a terminal patient.

Conclusions

Middle-aged people, predominantly women, formalized an LW most often. They are usually chronic, but self-sufficient for their daily living activities, and are convinced that they can influence their health situation.

Introducción

La implantación de las instrucciones previas (IP) coincide con la creciente importancia que sociedad y ciencia otorgan a la atención prestada al paciente en las últimas fases de su vida. En España, la Ley de Autonomía del Paciente regula lo concerniente a IP, al tiempo que diversas leyes autonómicas completan y desarrollan esta Ley 41/2002 que constituye la norma estatal básica y hace referencia al documento de voluntades anticipadas (DVA) como aquel que recoge de forma escrita los deseos de una persona mayor de edad, capaz y libre, respecto al tratamiento médico o sanitario que desea recibir en un futuro, cuando por encontrarse en determinadas circunstancias se viera mermada su capacidad para tomar decisiones. A pesar de este gran desarrollo legislativo y administrativo de IP¹, el DVA cuenta con muy escasa difusión², siendo un gran desconocido tanto para la población general^1,3–6 como para los propios profesionales sanitarios^1,4,6,7, lo que podría justificar la baja tasa de formalización del documento^8–10: según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo, en el año 2011 solamente algo más de 100.000 españoles habían formalizado un DVA.

Variables como sexo, raza, edad, nivel educativo, ingresos económicos y niveles de apoyo social son capaces de condicionar la prevalencia de uso del DVA^8,9,11–13. Haber recibido información sobre IP¹⁴, conversaciones mantenidas con el médico sobre este tema^11,14 y experiencias previas vividas con procesos crónicos terminales también pueden motivar la realización del documento¹².

Facilitar la toma compartida de decisiones terapéuticas^{1,4,5,13,15,16} y a la vez reducir la carga de responsabilidad para la familia y para el equipo médico¹⁷ son sin lugar a dudas las mayores bondades del DVA, que permite transformar el momento de la muerte en un proceso más autónomo y, por lo tanto, más humano^17–19.

Aunque pacientes^3,4,6,20,21 y médicos^1,6,7,18 manifiestan actitudes positivas hacia el uso del DVA, las conversaciones que se mantienen sobre tratamientos al final de la vida son escasas^3,12,22–25. Los médicos de atención primaria (AP) tienen una oportunidad única para iniciar conversaciones sobre tratamientos de soporte vital con pacientes y familiares. A su vez, los pacientes, en líneas generales, están a favor de la difusión y aplicación de los DVA^3,6,16 y desean recibir información sobre el tema^5,16,23–26. Esta buena disposición debería ser tenida en cuenta por los profesionales de la salud⁴, ya que estudios previos^2,4,17,22 demuestran que el uso de las IP aumenta cuando en las consultas se habla de ellas y se establecen de forma sistemática y estructurada dentro de la relación clínica. Por su parte, los profesionales sanitarios reconocen las lagunas de conocimiento que presentan sobre el DVA^6,7,18 y manifiestan su necesidad de recibir información y formación específica que les permita mejorar sus conocimientos sobre IP^1,7.

El objetivo del estudio ha sido describir las características de los sujetos que formalizan el DVA, tanto referidas a la situación sociodemográfica como al estado de salud y el grado de dependencia, las características de la atención sanitaria y los aspectos psicosociales.

Material y método

Se trata de un estudio observacional de carácter descriptivo realizado a los sujetos que acudieron al Registro de Voluntades Anticipadas de la Delegación Provincial de Sanidad de Albacete durante 2011 para formalizar un DVA. Se propuso la participación a las 126 personas que solicitaron la formalización del documento en dicho periodo, informándoles acerca de la finalidad del estudio, de las cuales 123 otorgaron su consentimiento por escrito (tasa de respuesta del 97,6%). Se cumplimentó un cuestionario de recogida de datos, diseñado para tal fin, que fue aplicado mediante entrevista personal realizada por un profesional sanitario previamente entrenado. Dicho cuestionario estaba compuesto de preguntas de elección múltiple, preguntas de estimación de tipo escalar, preguntas cerradas con respuestas dicotómicas «sí/no» y preguntas abiertas. El cuestionario alcanzó una adecuada validez aparente pues en ninguno de los participantes se observaron actitudes negativas hacia las preguntas formuladas. Las preguntas fueron seleccionadas atendiendo a conceptos de interpretabilidad, extensión de los ítems, aspecto de validez, y capacidad discriminativa.

Las variables de estudio incluyeron: salud autopercibida, independencia para la realización de actividades básicas (Índice de Barthel), independencia para la realización de actividades instrumentales de la vida diaria (Índice de Lawton-Brody), problemas de salud (Clasificación Internacional de Atención Primaria, CIAP-2), polimedicación, Índice de Comorbilidad de Charlson (versión abreviada), características sociodemográficas, utilización de servicios sanitarios, actitudes hacia el DVA y aspectos psicosociales (apoyo social evaluado mediante el Cuestionario MOS y locus de control evaluado mediante la escala de Font). En todos los cuestionarios se garantizó el anonimato de los encuestados y la información se incorporó a una base de datos informatizada, la cual fue revisada periódicamente para detectar posibles errores. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Área Sanitaria de Albacete el día 22 de diciembre de 2010.

Después de las etapas de depuración de los datos, análisis exploratorio y categorización o transformación de variables se realizó un análisis descriptivo recurriendo a medidas de tendencia central y dispersión en el caso de las variables cuantitativas y a distribuciones de frecuencias en el caso de las cualitativas. Posteriormente se efectuaron comparaciones de forma bilateral y con un error alfa del 5% empleando el test de la ji al cuadrado. Para el análisis de los datos se utilizó el programa estadístico SPSS v. 19.0.

Resultados

En la muestra estudiada (123 sujetos), el 64,2% (79) de los DVA formalizados fueron realizados por mujeres. La edad media de los otorgantes era de 53,3 años (DE: 14,5) y la mediana de 52 años, con un rango entre 19 y 86 años. La distribución de los sujetos según el resto de las características sociodemográficas se muestra en la tabla 1.

Tabla 1.

Distribución de los sujetos según su nivel instrucción, estado civil, clase social basada en la ocupación, tipo de convivencia y cuantía de ingresos económicos familiares

Características sociodemográficas	Número (%)
Nivel de instrucción
Analfabeto	1 (0,8)
Lee y escribe	12 (9,8)
Estudios primarios	35 (28,5)
Estudios secundarios	21 (17,1)
Estudios medios	22 (17,9)
Estudios superiores	32 (26,0)
Estado civil
Soltero/a	18 (14,6)
Casado/a o unión estable	76 (61,8)
Viudo/a	15 (12,2)
Separado/a o divorciado/a	14 (11,4)
Clase social
I y II: Todos los profesionales y directivos (incluye grandes propietarios), técnicos de alto nivel y supervisores de trabajadores no manuales	29 (23,6)
III: Empleados no manuales de rutina de la administración y del comercio, personal de ventas y otros trabajadores de servicios	31 (25,2)
IVab: Pequeños propietarios, artesanos autónomos y otros trabajadores manuales por cuenta propia con o sin empleados (que no pertenezcan al sector primario)	15 (12,2)
IVc: Campesinos y pequeños propietarios y otros trabajadores autónomos del sector primario	0 (0,0)
V y VI: Técnicos de grado medio, supervisores de trabajadores manuales y trabajadores manuales cualificados	25 (20,3)
VIIa: Trabajadores manuales semicualificados y no cualificados (que no pertenezcan al sector primario)	23 (18,7)
VIIb: Campesinos y otros trabajadores del sector primario	0 (0,0)
Tipo de convivencia
Vive solo	23 (18,7)
Vive en pareja	32 (26,0)
Vive en pareja y con hijos	40 (32,5)
Vive con los hijos en su propia casa	14 (11,4)
Vive con los hijos en casa de algún hijo	0 (0,0)
Institucionalizado	3 (2,4)
Otros	11 (8,9)
Nivel de ingresos familiares
Menos de 12.000 euros/año	29 (23,6)
Entre 12.000 y 20.000 euros/año	27 (22,0)
Entre 20.001 y 30.000 euros año	18 (14,7)
Entre 30.001 y 50.000 euros/año	19 (15,4)
Entre 50.001 y 70.000 euros/año	2 (1,6)
Más de 70.000 euros/año	3 (2,4)
No consta	25 (20,3)

La proporción de sujetos que calificaron su salud como buena o muy buena fue del 64,9%. Un 98,4% eran completamente independientes para la realización de actividades básicas (100 puntos en el Índice de Barthel) y un 94,3% completamente independientes para la realización de actividades instrumentales (8 puntos en el Índice de Lawton-Brody). El 73,2% manifestó sufrir alguna enfermedad crónica y el 70,7% consumir medicación de forma habitual. Los problemas de salud más frecuentes fueron los del aparato circulatorio, el aparato locomotor y el aparato endocrino, metabolismo y nutrición, afectando al 48,0; 46,3, y 33,3%, respectivamente (tabla 2). Considerando las enfermedades contenidas en el Índice de Comorbilidad de Charlson abreviado la presencia de esta comorbilidad (uno o más puntos) alcanzó al 18,7% (tabla 2).

Tabla 2.

Distribución de los problemas de salud según la Clasificación Internacional de Atención Primaria. Resultados del Índice de Comorbilidad de Charlson abreviado

CIAP-2	Número (%)
Problemas generales e inespecíficos	9 (7,3)
Sangre, sistema inmunitario	0 (0,0)
Aparato digestivo	11 (8,9)
Ojos y anejos	5 (4,1)
Aparato auditivo	4 (3,3)
Aparato circulatorio	59 (48,0)
Aparato locomotor	57 (46,3)
Sistema nervioso	6 (4,9)
Problemas psicológicos	18 (14,6)
Aparato respiratorio	10 (8,1)
Piel y faneras	3 (2,4)
Aparato endocrino, metabolismo y nutrición	41 (33,3)
Aparato urinario	5 (4,1)
Aparato genital femenino y mamas	7 (5,7)
Aparato genital masculino	3 (2,4)
Índice de Comorbilidad de Charlson abreviado	N.° (%)
Enfermedad vascular cerebral	1 (0,8)
Diabetes	9 (7,3)
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica	1 (0,8)
Insuficiencia cardiaca/cardiopatía isquémica	11 (8,9)
Demencia	1 (0,8)
Enfermedad arterial periférica	1 (0,8)
Insuficiencia renal crónica (diálisis)	0 (0,0)
Cáncer	5 (4,1)

CIAP-2: Clasificación Internacional de Atención Primaria.

Durante el año anterior a la entrevista el 9,7% de los sujetos habían sido hospitalizados, el 88,3% habían visitado por cualquier motivo a su médico de familia y el 63,3 habían acudido a alguna consulta del medio especializado. La proporción de personas totalmente o bastante satisfechas con los servicios sanitarios y con el médico de familia fue, respectivamente, 73,7 y 87,8%. En el caso del médico de familia, la duración media de la relación médico-paciente era de 9,4 años (DE: 7,9), siendo superior a 5 años en el 67,8% de los casos.

Solo el 18,3% de los sujetos había conversado alguna vez con su médico sobre sus preferencias de tratamiento y cuidados al final de la vida, sin embargo, el 90,1% lo había hecho con sus familiares. El 54,5% contaba con algún familiar que había formalizado un documento previamente y el 68,5% opinó que realizar un DVA habría ayudado en el fallecimiento de alguna persona cercana. Además, el 56,7% había ejercido como cuidador de algún enfermo crónico o terminal.

En cuanto al locus de control (grado con que el individuo cree controlar su vida y los acontecimientos que influyen en ella), era predominantemente interno en un 65,3% y predominantemente externo en el 34,7% de los casos.

Respecto al apoyo social, el número medio de amigos íntimos y familiares cercanos declarados por los otorgantes con los que poder contar en caso de necesidad, así como las puntuaciones medias alcanzadas tanto en el apoyo funcional como en cada una de las subescalas contenidas en el Cuestionario MOS se muestran en la tabla 3.

Tabla 3.

Número medio de amigos y familiares con los que poder contar. Puntuación media del Cuestionario MOS de apoyo social

Apoyo social	Media ± DE
Número de amigos	6,73 ± 7,2
Número de familiares	6,92 ± 6,2
Cuestionario MOS
Apoyo funcional (puntuación total)	81,6 ± 16,2
Apoyo emocional	34,3 ± 7,6
Interacción social	17,1 ± 3,6
Apoyo instrumental	16,8 ± 4,0
Apoyo afectivo	13,4 ± 2,4

Entre hombres y mujeres no se observaron diferencias estadísticamente significativas en el caso de las variables sociodemográficas, a excepción del estado civil, siendo superior (p = 0,008) la proporción de solteros, viudos o divorciados en el sexo femenino (46,8 vs. 22,7%). Tampoco se observaron diferencias en cuanto a salud autopercibida, comorbilidad y actitudes hacia el DVA. En el caso de las mujeres, sin embargo, la proporción que había ejercido el papel de cuidador de algún enfermo terminal sí fue significativamente superior (71,4 vs. 30,2%; p < 0,001). En cuanto al locus de control predominante y al apoyo social, las diferencias obtenidas tampoco alcanzaron significación estadística.

Discusión

Las IP han despertado un elevado interés durante los últimos años y a pesar de ello son escasas las investigaciones que recogen las características que presentan aquellas personas que deciden formalizar un DVA. Estudios previos han descrito mayor conocimiento del mismo, actitudes más positivas hacia él y mayor preferencia por participar en la toma de decisiones médicas en las mujeres^18,27, las personas en edades medias de la vida^3,27 y en aquellos que poseen un nivel de instrucción elevado^16,21,27. La mayor frecuencia de mujeres observada entre nuestros otorgantes coincide con algunos de los datos publicados^1,9,14. Asumir frecuentemente el cuidado de los mayores y la probabilidad de vivir solas los últimos años, debido a su mayor supervivencia, llevaría a las mujeres a reflexionar sobre su capacidad para valerse por sí mismas en las etapas finales. También la tendencia de los hombres a ceder a terceros las decisiones referentes a su salud²⁸ podría explicar esta diferencia de género.

La edad, en torno a los 50 años, en la que se sitúan más frecuentemente los sujetos es similar a la mostrada por Nebot et al.⁹. Personas más jóvenes que no suelen pensar en la muerte²⁹ o la consideran demasiado lejana no sienten la necesidad de realizarlo, y los mayores, reticentes a tratar sobre la muerte, poco conocedores del documento y con valoraciones más negativas sobre el mismo, con frecuencia optan por dejar en manos de otros la toma de decisiones en cuestiones de salud^3,6,20. En contraste con estos resultados, otros autores^8,11,12,14 han observado edades medias de otorgamiento más avanzadas, concluyendo que cuanto mayor es la edad mayor es también la disposición para realizar un DVA.

Entre los otorgantes destacan niveles de instrucción elevados, ya que el 61% de ellos han cursado al menos estudios secundarios. Esta mayor formación, consistente con investigaciones previas^11,13,14, probablemente permite una mejor comprensión sobre el contenido y la finalidad del documento, a la vez que facilita que médico y paciente conversen más cómodamente sobre temas relacionados con cuidados al final de la vida. Contrastan, sin embargo, proporciones menores del 50% para las clases sociales de categoría iii o superiores y menores del 20% para niveles económicos superiores a los 30.000 euros.

Actitudes más positivas frente al DVA se han observado en aquellos sujetos que viven en pareja²¹, si bien es cierto que el hecho de vivir solo se ha asociado con mayor conocimiento del testamento vital²¹ y mayor predisposición a redactarlo¹⁶. De forma similar a estudios anteriores^11,12, la mayoría cuentan con entornos familiares y de amistades aceptables, que junto a puntuaciones totales medias en el Cuestionario MOS superiores al 80% parecen traducir un buen nivel de apoyo social. Por otra parte, los escasos niveles de interacción social y los apoyos instrumental y afectivo deficitarios que se observan en las subescalas de dicho cuestionario, junto con el predominio de formas de convivencia diferentes a vivir en pareja y con hijos en el domicilio, constituyen probablemente situaciones que dificultan la posibilidad de dejar la toma de decisiones en manos de otros.

Los ciudadanos que realizan un DVA dirigen sus instrucciones fundamentalmente hacia un no intervencionismo¹² y suelen ser más frecuentemente personas sanas^9,12,18 que, en previsión de situaciones futuras, deciden ejercer el derecho a planificar los cuidados que desean recibir en la última etapa de sus vidas. El miedo a morir en malas condiciones¹², a sufrir dolor físico^11,12 o el temor a ser una carga para los familiares más cercanos^12,20,27 les lleva a realizar un DVA para asegurarse una muerte acorde con su escala de valores.

La presencia de alguna enfermedad crónica ha demostrado tener asociación con elevadas proporciones de formalización del DVA. En nuestro estudio, al igual que sucede en otros previos^9,12,27, los ciudadanos que otorgan IP presentan los problemas de salud propios de su edad y, por tanto, son consumidores de medicación de forma crónica, pero no suelen presentar una enfermedad severa que motive la redacción del documento. Su elevada independencia para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria junto con un predominio del locus interno impulsaría a nuestros otorgantes, deseosos de participar en la toma de decisiones médicas, a formalizar un DVA. Por otro lado, el rol pasivo que suelen adoptar los pacientes con peores estados de salud ha sido observado anteriormente³⁰.

Las consultas realizadas tanto en AP como en el medio especializado y la continuidad en la relación con el médico de familia podrían haber facilitado el acceso a la información sobre el documento y a las vías para realizar su formalización. No obstante, a pesar de la elevada satisfacción manifestada con los servicios sanitarios y con el médico de familia, las conversaciones que se mantienen con el médico sobre cuidados al final de la vida son muy escasas, no así las mantenidas con los familiares fruto probablemente de haber comentado previamente la decisión de realizar un DVA. Varios autores^5,16 coinciden en que, pudiendo cualquier persona realizar un DVA, son los pacientes crónicos aquellos en los que otorgar unas IP está especialmente aconsejado. En este grupo de pacientes conocer el pronóstico y las posibles complicaciones a sufrir resulta fundamental para establecer límites y realizar una mejor planificación de los cuidados. Lamentablemente son muchos los estudios que reflejan la falta de conocimientos que el paciente crónico tiene sobre su enfermedad^5,12,16 y el deseo de este de recibir más información y poder participar en la toma de las decisiones que le afectan¹⁶.

Más de la mitad de los sujetos contaban con familiares que habían formalizado un DVA previamente. Y es que familiares y amigos son, con frecuencia, el medio de referencia por el que recibir información sobre IP³. Cuatro de cada 6 opinaba favorablemente sobre la utilidad del documento ante el fallecimiento de un allegado, similar a resultados de estudios recientes²¹, y algo más de la mitad manifestó haber acompañado a una persona cercana durante las fases finales de un proceso terminal, dato observado también previamente¹². Comprobamos así la influencia que opiniones de familiares y vivencias personales pueden ejercer sobre la decisión de formalizar un DVA.

El desarrollo del estudio en una única área sanitaria y la recogida de los datos durante solo un año podrían suponer una limitación y dificultar la generalización de nuestros resultados a otras poblaciones con diferentes características.

En conclusión, las personas de mediana edad y predominantemente las mujeres son las que con mayor frecuencia formalizan un DVA. Niveles de instrucción elevados, pertenencia a clases socioeconómicas medias, formas de convivencia distintas a vivir en pareja y con hijos en el domicilio y escasos niveles de interacción social caracterizan a aquellos que deciden otorgar sus IP. Suelen ser pacientes crónicos, pero independientes para realizar actividades de la vida diaria y, en su mayoría, convencidos de poder intervenir en su situación de salud actual. Cuentan con frecuencia con algún familiar que previamente ha realizado un DVA y consideran útil el documento ante la muerte de un allegado, tal vez por haber participado como cuidadores de un enfermo terminal.

Conocer las características de las personas que deciden formalizar un DVA podría ayudar al médico de familia a conversar con sus pacientes acerca de las preferencias sobre los cuidados al final de la vida, ya que la atención primaria es un nivel clave para impulsar el uso del derecho de autonomía entre los pacientes^3,17,26. La formación en IP de nuestros profesionales sanitarios es indispensable para favorecer la integración del DVA en la sociedad¹⁷, por lo que sería interesante desarrollar futuras investigaciones dirigidas a conocer las mejores estrategias para incrementar dicha formación.

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.