Estudio cualitativo utilizando grupos de discusión. Para la selección de sujetos, realización y moderación de los grupos de discusión y análisis de éstos se siguieron las recomendaciones de Krueger15.

El estudio fue realizado en el ámbito de Atención Primaria de Castilla-La Mancha, en las Áreas de Salud de Albacete y Guadalajara. Se llevaron a cabo 4 grupos de discusión, 2 de médicos de Atención Primaria y 2 de personas mayores. El criterio de inclusión para los médicos fue el encontrarse trabajando como médico de Atención Primaria en centros de salud de Albacete o de Guadalajara, y para los grupos de mayores, tener más de 65 años y un nivel educativo medio-bajo para uno de los grupos y medio-alto para el otro.

Se seleccionaron los posibles participantes de entre personas conocidas por parte de los investigadores en función de sus características sociodemográficas y se contactó con ellos por teléfono. Para los grupos de mayores se contactó con 16 personas, de las que finalmente asistieron 15 (un hombre y 6 mujeres en el grupo de nivel de estudios medio-bajo y 5 hombres y 3 mujeres en el grupo de nivel medio-alto). Para los grupos de médicos se contactó con un total de 17, asistiendo 3 hombres y 5 mujeres a uno de los grupos y 5 mujeres al otro. Los sujetos fueron citados en el Centro de Salud Zona VI de Albacete y en el Centro de Salud Manantiales y el Centro de Estancias Diurnas La Rosaleda de Guadalajara.

Las sesiones se realizaron en marzo de 2009 en Albacete y en mayo de 2009 en Guadalajara, con una duración de 80–120min. La identificación de preguntas potenciales se realizó teniendo en cuenta los objetivos planteados durante el diseño del estudio. Cada investigador reflexionó individualmente sobre el tema para posteriormente trabajar en grupo las diferentes ideas surgidas y decidir las preguntas definitivas. Se preparó un guión distinto sobre las preguntas a formular para las sesiones de médicos y mayores. Estas 4 sesiones fueron dirigidas por 4 moderadoras, con el apoyo de 7 observadores. Las sesiones fueron grabadas en audio y vídeo para su posterior análisis, recogiéndose también en papel los datos que los observadores consideraron importantes.

Para el análisis de los datos se realizaron las transcripciones literales de las sesiones. Se realizó una lectura general de las transcripciones y a continuación varias lecturas destinadas a localizar comentarios sobre cada uno de los objetivos planteados. Finalmente, se realizó otra lectura general clasificando aspectos pasados por alto en lecturas previas y se analizaron las notas de los observadores de las sesiones. Antes de redactar las conclusiones, se volvieron a repasar las grabaciones. Para disminuir sesgos en la interpretación de los datos, esta tarea fue realizada por dos investigadores distintos, consensuando posteriormente las discrepancias. Para llevar a cabo el análisis se tuvieron en cuenta las palabras utilizadas por los sujetos, el contexto, la consistencia interna del discurso, el grado de imprecisión de las respuestas y las grandes ideas básicas15. El análisis realizado incluyó un análisis sintáctico, semántico y pragmático del discurso de los participantes16.

La mayoría de los médicos que participaron en los grupos se quejaron de que apenas cuentan con información sobre el DVA. Algunos habían recibido correos electrónicos o habían visto trípticos en los centros de salud, pero no saben realmente cómo funciona, ni conocen el marco legal que sustenta el DVA. Estos datos son congruentes con los resultados de Simón-Lorda et al17, donde, en una escala de 0–10, los profesionales puntuaron sus conocimientos sobre este documento en 5,3, y donde se menciona que, en Andalucía, aproximadamente el 70% sabe que el documento está regulado por ley, pero únicamente el 38% lo ha leído.

Los pacientes están aún más desinformados. En el discurso de los mayores durante los grupos de discusión pudo observarse un claro desconocimiento sobre el DVA y su finalidad. La mayoría afirmó no disponer de información y los que habían oído algo lo relacionaban con la eutanasia y la donación de órganos. La escasa información la habían obtenido de los medios de comunicación, sin conocer la regulación legal.

En todos los grupos existió unanimidad a favor de incluir, como un dato más de la historia clínica, la realización del DVA y su contenido. La mayoría de los médicos consideró apropiado plantear el tema a todos los pacientes, con o sin patología, al realizar la historia clínica, aunque alguno consideró que debería hacerse solamente a pacientes terminales. Los mayores plantearon que debería explicarse a cualquier persona suficientemente madura para comprenderlo. La idea de incluir el DVA en la historia ya ha aparecido previamente18, para facilitar el trabajo de los profesionales médicos y las posteriores decisiones clínicas.

La mayoría de los médicos consideró que la consulta de Atención Primaria es el lugar adecuado para tratar el tema, aunque la habitual falta de tiempo les hace sugerir a otros profesionales como psicólogos, enfermeras/os o trabajadores sociales. Plantean la posibilidad de algún lugar concreto en el que algún profesional se dedique específicamente a ello, considerando positiva la realización de campañas publicitarias. La mayoría de los mayores estuvo de acuerdo en la posibilidad de realizar el documento, aunque alguno desconfió de que, llegado el momento, se fuese a tener en cuenta el DVA. Piensan que la consulta de Atención Primaria es apropiada para tratar el tema, pero les preocupa la falta de tiempo de los médicos. La barrera de la falta de tiempo en Atención Primaria no es algo nuevo y ya otros autores lo han mencionado anteriormente10.

Los médicos creen que el DVA no está más extendido por dos motivos: por un lado razones culturales por las que la gente no quiere hablar ni pensar en la muerte y, por otro, la desinformación existente. En consonancia, algunos mayores opinan que si se les plantea el tema podrían preocuparse, al pensar que pudiera deberse a la aparición de alguna enfermedad importante. La falta de información de la que hablan médicos y pacientes constituye un aspecto bien documentado17,19 que debe tenerse en cuenta al decidir de quién debe ser la iniciativa para formalizar el documento.

En general, los médicos creen que la iniciativa debe partir del paciente, pero saben que es difícil plantear algo que no se conoce realmente. Podría suceder que los pacientes estuvieran a favor del DVA, pero que no lo solicitasen por esperar a que los profesionales tomen la iniciativa20. Los mayores estuvieron de acuerdo en que elegir libremente y tomar decisiones sobre el final de la propia vida es deseable y, probablemente, la única forma de conseguirlo es conociendo la situación real y las opciones al alcance19. A los mayores les gustaría recibir información y, salvo alguna opinión en contra, la mayoría opina que la iniciativa debería partir del médico.

Médicos y pacientes coinciden en las múltiples ventajas que puede tener el documento para los médicos, al ayudarles a tomar decisiones y protegerles legalmente, para los pacientes, al garantizar su libertad de elección y el respeto a su voluntad, y para las personas del entorno del paciente, al liberales de responsabilidad y facilitarles las decisiones. Este documento parece necesario para que los médicos conozcan de forma clara los deseos del paciente12,21, pues sin él aumenta la probabilidad de que los profesionales y los familiares desafíen sus verdaderos deseos8.

Los médicos mencionan como desventajas las posibles reacciones de ansiedad en familiares si no están de acuerdo con el contenido del documento, así como posibles enfrentamientos entre médico y familiares. Los mayores no están suficientemente informados para encontrar desventajas al documento, aunque algunos temen recibir una peor atención médica si lo han firmado. Estos temores podrían deberse a la confusión sobre la verdadera función del documento, temiendo incluso que los médicos puedan poner menos empeño en salvar sus vidas en cualquier situación. Desconocen que el documento especifica claramente que las pautas indicadas deben seguirse únicamente en situaciones irreversibles y que este documento no exime al médico de sus responsabilidades a la hora de buscar en cada momento lo mejor para el paciente22.

Todos los médicos coinciden en que necesitan más formación específica para poder abordar el tema y en que no disponen de tiempo suficiente. Estos resultados coinciden con estudios previos en que los profesionales están convencidos de la importancia de este documento, pero sienten que no cuentan con las habilidades necesarias para tratar el tema con los pacientes9,10.

A la mayoría de los médicos nunca les han pedido información sobre el documento y creen que este tema se trata más habitualmente en los domicilios, por lo que el registro de voluntades anticipadas no ofrecería toda la información acerca del número de personas que realmente ha especificado, a médicos o familiares, qué debe hacerse con su cuerpo si llegado el momento no pueden expresarlo por sí mismas. En un estudio previo en un centro de agudos, se observó a pacientes que, sin haber especificado por escrito órdenes de no reanimación, no la recibían23, deduciéndose que todavía las personas comunican estas instrucciones de forma verbal en lugar de hacerlo por escrito. En nuestros grupos los mayores expresaron la gran importancia que para ellos tiene la familia en la planificación anticipada de la muerte. La mayoría manifestó que consultaría con sus familiares si fuera a realizar el documento, e incluso algunos expresaron su preferencia por dejar esa decisión en manos de ellos. La idea de informar a los familiares sobre estos temas en lugar de registrarlos por escrito24 y la preferencia por dejar la decisión en manos de los familiares o los médicos25 no son nuevas en la literatura.

Los médicos manifestaron su preocupación sobre cómo acceder al registro de voluntades anticipadas o cómo saber de forma rápida si sus pacientes tienen formalizado el documento en caso de necesidad. Saralegui et al plantean la necesidad de unificar registros26, para que se pueda acceder a la información sobre las voluntades anticipadas desde un registro nacional, independientemente de donde se encuentre el paciente. En los grupos de discusión realizados surgió esta misma petición, ya que los médicos consideran que formalizar este documento no es de gran utilidad si ellos no disponen de un acceso rápido y sencillo a la información contenida en el mismo.

En las tablas 1 y 2 figuran algunas preguntas realizadas en los grupos de discusión con las respuestas ofrecidas por los participantes.