Patients’ and paediatric gastroenterologists’ assessments of the follow-up of coeliac disease in Spain

Abstract

Introduction

There is high variability in the follow-up of paediatric patients with coeliac disease (CD) in Europe. The aim of this study was to know the current reality of paediatric CD follow-up in Spain through professionals and the patients themselves and their families.

Patients and methods

A cross-sectional descriptive study was conducted using two anonymous web surveys, one aimed at paediatric gastroenterologists, and the other at members of CD patients’ associations.

Results

A total of 96 responses from paediatricians and 4745 from patients (1362 < 15 years) were analysed. Among the professionals, 84.4% carry out follow-up only at the hospital level. 80.2% lack a joint follow-up protocol with primary health care. The transition after the paediatric age is made to adult gastroenterologists by 56.2% of professionals (only 8.3% in a protocolized manner). 58.3% do not have a dietitian and 64.6% do not use quality of life questionnaires. The patients stated that they mainly performed follow-up visits in the hospital (68.8%). Only 15.7% ever consult a dietitian. Scheduled visits were more frequent in paediatric patients than in adults (95.1% vs. 63.5%, P < .001). The variable most associated with attendance at follow-up visits was that the survey had been answered by the patient&apos;s parents (odds ratio 2.6, P < .001).

Conclusions

In Spain, there is a lack of follow-up protocols for paediatric CD patients integrating hospitals and primary care, as well as protocols for the transition to adult professionals. The participation of dietitians is very low. Adult patients adhere less to follow-up visits.

Resumen

Introducción

Existe mucha variabilidad en el seguimiento de la enfermedad celíaca (EC) pediátrica en Europa. El objetivo de este estudio es conocer la realidad actual del seguimiento de la EC pediátrica en España a través de los profesionales y de los propios pacientes y sus familias.

Pacientes y métodos

Estudio descriptivo transversal mediante dos encuestas web anónimas, una dirigida a pediatras gastroenterólogos y otra a miembros de asociaciones de pacientes con EC.

Resultados

Se analizaron 96 respuestas de pediatras y 4745 de pacientes (1362 < 15 años). Entre los profesionales, el 84,4% realiza el seguimiento sólo en el nivel hospitalario. El 80,2% carece de un protocolo conjunto de seguimiento con atención primaria. La transición tras la edad pediátrica se hace hacia especialistas en aparato digestivo en el 56,2% (sólo 8,3% de manera protocolizada). El 58,3% no dispone de dietista y el 64,6% no utiliza cuestionarios de calidad de vida. Los pacientes afirmaron realizar las revisiones principalmente en el hospital (68,8%). Sólo un 15,7% consulta alguna vez con dietistas. En pacientes pediátricos las revisiones programadas fueron más frecuentes que en adultos (95,1% vs. 63,5%, P < ,001). La variable más asociada a la asistencia a revisiones fue que la encuesta hubiera sido respondida por los progenitores del paciente (odds ratio 2,6, P < ,001).

Conclusiones

En España faltan protocolos para el seguimiento conjunto de la EC pediátrica entre niveles asistenciales, así como protocolos de transición hacia profesionales de adultos. La participación de dietistas es muy escasa. Los pacientes adultos acuden menos a las revisiones.