Durante las últimas décadas, a los grandes avances tecnológicos en el manejo de la diabetes mellitus tipo 1 (DM1) se une el avance en la creación de registros, consorcios y estudios multicéntricos internacionales interesados en profundizar en la epidemiología y en el conocimiento de factores que puedan influir en la aparición de la enfermedad.
La creación de registros internacionales (EURODIAB, DIAMOND, SEARCH) ha permitido objetivar una gran variabilidad geográfica y temporal en la aparición de casos en los países desarrollados, con valores de incidencia que oscilan entre un 0,1-1,5/100.000 en China y Japón1 y un 60/100.000 en Finlandia2. También han permitido describir un aumento en la incidencia de la enfermedad3, con incrementos del 3,4% anual para el período 1989-2008 en Europa3 y del 2,7% anual para el período 2002-2009 en EE. UU.4. Con la finalidad de detectar factores ambientales y genéticos que participen en la aparición de la enfermedad (o que otorguen protección frente a ella) han surgido diversos estudios colaborativos. Los proyectos Diabetes Autoimmunity Study in the Young (DAISY)5), en EE. UU., y su extensión internacional The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY)6) tienen como objetivo la identificación de factores ambientales que puedan predisponer o proteger frente a la autoinmunidad y la DM1. El «Type 1 Diabetes Genetics Consortium» es también un proyecto internacional creado con el objetivo de identificar factores genéticos que influyen en la aparición de la DM1.
El estudio de dichos factores ambientales y genéticos cobra una gran importancia si tenemos en cuenta el aumento de incidencia que se ha observado a nivel internacional en los últimos 20-30 años. Es poco probable que dicha variación se deba a cambios en las bases genéticas de la DM1 debido al escaso período de tiempo transcurrido, por lo que probablemente guarde relación con la exposición a diversos factores ambientales. Dichos factores son difíciles de identificar ya que no son causa directa de aparición de la enfermedad (es decir, la mera presencia de ese factor no desencadena de forma directa su aparición). Su identificación precisa un volumen de pacientes elevado que permita alcanzar el poder estadístico necesario para detectar pequeñas influencias.
Con respecto a España, no disponemos actualmente de registros nacionales. El primer estudio en referir datos de incidencia a partir de un registro regional fue publicado en el año 1990 por Serrano Ríos et al.7, describiendo la incidencia de DM1 en la comunidad de Madrid entre los años 1985-88. Desde ese momento, han ido apareciendo progresivamente registros regionales, pero en ausencia de una iniciativa unificadora, abarcando períodos de tiempo diferentes y usando metodología dispar. Hasta la fecha, el registro catalán ha sido el referente español para los registros internacionales, si bien sus cifras (en torno a un 12/100.000) no representan la totalidad de la realidad española. La incidencia media en nuestro país es de aproximadamente 17,7/100.000 habitantes<14 años8, con valores que oscilan entre los 7,9/100.000 descritos en Baleares9 y los 30-36/100.000 en las Islas Canarias10,11 (incluyendo datos no publicados del Dr. Juan Pedro González, del Hospital Universitario de Canarias en la isla de Tenerife). En la figura 1 se ilustra la distribución de la incidencia de la DM1 en la geografía española para los últimos períodos publicados en cada región. Se puede apreciar una clara tendencia creciente en la incidencia a medida que nos desplazamos hacia el sur del país. Dicho gradiente no se ha relacionado con ningún factor hasta el momento, y es opuesto al clásico gradiente norte-sur descrito para Europa (con una mayor incidencia en los países nórdicos).
Con relación a la tendencia en la aparición del número de casos en España, diversos estudios a lo largo de los últimos 30 años nos permiten intuir una cierta tendencia creciente en algunas regiones, especialmente aquellas con mayores número de años registrados. También demuestran una enorme variabilidad geográfica y temporal, tal y como se ha descrito internacionalmente. Las primeras publicaciones acerca de la incidencia de DM1 en nuestro país provienen de Navarra, a finales de la década de los 70. De finales de los 70 y principios de los 80 encontramos también estudios del País Vasco y Málaga. Cuando comparamos esos datos con la incidencia publicada en los últimos años en esas regiones, sí se aprecia un incremento con respecto a las cifras publicadas inicialmente. En el resto de las regiones españolas se aprecia un aumento de la incidencia en los períodos estudiados en Valencia, Aragón, Cantabria y Salamanca, aparte de los mencionados Navarra, País Vasco y Málaga (en la figura 1 estas regiones están marcadas con un círculo rojo). Datos recientes de Asturias, en los que se recogen datos epidemiológicos en menores de 40 años entre los años 2002-2011 (Dr. Menéndez Torres et al. publicado en este número de la revista Endocrinología, Diabetes y Nutrición) describen también un leve incremento de su incidencia en la edad pediátrica. Si tenemos en cuenta que dichas regiones engloban un 26,3% de la población pediátrica española (datos obtenidos del Instituto Nacional de Estadística12), difícilmente podemos catalogar dicho fenómeno como global para nuestro país con la información de que disponemos actualmente. En la figura 2 se ilustra la variación temporal en las diferentes regiones en los períodos estudiados en cada una de ellas.
Para ilustrar la dificultad en la detección de tendencias en ausencia de un número elevado de pacientes incluidos en el estudio, en la valoración de la incidencia en Gran Canaria10, a pesar de contar con una de las incidencias más elevadas de España, el número de pacientes con el que contábamos (30-35 pacientes por año durante 9 años) solo nos permitía detectar un incremento significativo de la incidencia, con una potencia del 70%, si ese incremento era de al menos 9-10 casos/100.000. En nuestro estudio no encontramos variaciones significativas en cuanto a la incidencia en el período estudiado.
Pero, ¿qué interés tiene el desarrollo de registros unificados a nivel nacional o internacional? ¿Quién debería promover su desarrollo y monitorizar su evolución? Es importante recordar que la ausencia de tendencias estadísticamente significativas puede deberse bien a que dicha tendencia creciente no existe o a que el número de pacientes incluidos en esos estudios no permite detectarla. La ausencia de un registro unificado en nuestro país, que evite la variabilidad temporal en la recogida de datos y sea uniforme, es el primer paso para poder realizar comparaciones entre las diferentes regiones y estudiar la posible influencia de factores locales predisponentes o protectores. Su necesidad se hace cada vez más patente, tanto por la necesidad de profundizar en el conocimiento de la realidad de la enfermedad a nivel nacional como por la necesidad de integrarnos en redes internacionales que permitan un conocimiento más profundo de la enfermedad en sí. Esta es la única forma de poder realizar una adecuada planificación sanitaria y poder, en un futuro esperemos no muy lejano, llegar a adoptar medidas de prevención.