Objetivos: Describir la situación laboral de los pacientes con miastenia gravis (MG) en España, identificar las variables asociadas a una mayor probabilidad de mantener el empleo y estimar las pérdidas laborales asociadas a la enfermedad.

Material y métodos: Estudio observacional, transversal y multicéntrico mediante una encuesta autoadministrada distribuida a pacientes con MG por sus neurólogos de octubre de 2023 a febrero de 2024. Se recopilaron datos sociodemográficos, clínicos, estado de salud autopercibido y situación laboral. Se utilizó un modelo de regresión para identificar las variables asociadas a la probabilidad de estar empleado. Las pérdidas laborales se estimaron mediante comparación con las tasas de empleo de la población general española, ajustadas por edad y género, aplicando el enfoque del capital humano.

Resultados: Un 96,5% de los 122 pacientes encuestados en edad laboral trabajaba o había tenido empleo con anterioridad. De ellos, solo el 54,9% se encontraba empleado, mientras que el 31,2% estaba en situación de incapacidad permanente. El modelo estadístico identificó como factores significativamente asociados al empleo: mayor nivel educativo (+19,1%), buena percepción del estado de salud (+34,9%) y ausencia de farmacorresistencia (-43,6% en pacientes refractarios). La pérdida económica media estimada por paciente fue de 4.502,4 euros anuales.

Conclusión: La MG tiene un impacto laboral significativo, con una alta proporción de pacientes en situación de desempleo y pérdidas económicas relevantes. Existen factores modificables, como la optimización del tratamiento, el apoyo institucional, adaptar los entornos laborales y promover el conocimiento de la enfermedad, que podrían mejorar la empleabilidad de estos pacientes.