Es irritante constatar que ahora todos se congratulan de haber descubierto al paciente crónico, pluripatológico y frágil; incluso puede llegar a ser ofensivo cuando algún hospitalo-especialista o buro-planificador reivindica y lidera «estrategias» a las cuales invitan a la atención primaria a sumarse, regalando los oídos con frases de que este nivel es fundamental y que «sin la primaria no se puede». Muchos médicos y enfermeras de los centros de salud pueden legítimamente decir: ¿dónde estaban todos estos años cuando hemos tenido que afrontar solos el reto y la carga de trabajo de estos pacientes?; o bien, ¿por qué al menos no han modulado el encarnizamiento especialista que arrojaba a nuestras playas los restos del naufragio de los pacientes complejos y graves?; e incluso, ¿por qué no controlaron en los hospitales la desmesura diagnóstica, el desorden clínico y la prescripción asilvestrada que venimos señalando desde hace décadas?

Y por supuesto que sin la atención primaria no se puede: pero no solamente se refiere al adecuado tratamiento de los pacientes crónicos, sino a la propia calidad asistencial del conjunto de pacientes, y a la sostenibilidad del sistema público de salud1.

Sin embargo la realidad aconseja tragarse el amor propio y el orgullo herido… por nuestros pacientes. No se debe esperar que nadie pida disculpas: los clínicos más nobles y generosos de primaria podrán perdonar sin olvidar; los más desmemoriados, cual pacientes seniles, pueden optar por no perdonar ya que pronto acabarán olvidando las ofensas.

Y toca hacerlo, porque la cosa va a peor. Porque la «medicina moderna» se ha ido convirtiendo en tóxica para muchos enfermos. Y no se puede revertir el proceso solamente desde el nivel primario. La corriente baja turbulenta por la fragmentación atolondrada y la fascinación tecnológica, y remar contracorriente es cada vez más difícil y extenuante.

Aunque de fuerzas no andamos muy sobrados: la atención primaria reformada llegó 30 años tarde a la sanidad pública; el genoma era netamente hospitalario, y ha costado mucho hacerse un lugar, a pesar de los esfuerzos y del cambio radical exitoso operado en su base de conocimiento y de práctica profesional.

Pero el genoma hospitalario se desbocó en la aplicación de su paradigma fundacional (llamado flexneriano en honor al Informe Flexner de 1919 que revolucionó la enseñanza de la medicina en EE. UU.). En efecto, a partir de la segunda mitad del siglo xx, el rápido desarrollo del saber y la técnica se canaliza por una especialización sucesiva, a modo de gemación de superespecialidades desde los troncos clínicos clásicos. El resultado está siendo simplemente inmanejable: una medicina fragmentada y un paciente repartido.

La eclosión de la cronicidad, pluripatología y fragilidad, solo viene a desvelar (y también a extremar) la paradoja de combinar unos buenos procedimientos y una mala medicina. La triple crisis nos habla de problemas de la medicina (fragmentación), los médicos (infelicidad) y los sistemas sanitarios (ineficiencia) que se potencian mutuamente. Y la combinación es particularmente tóxica para estos pacientes que tienen muchos y graves problemas de salud2.

La medicina hospitalaria ha crecido con más rigidez que flexibilidad organizativa; y no se rompe mientras pueda disipar tensión y desorden desplazándolos a otros lugares: el presupuesto público, la atención primaria, los servicios sociales, la familia y el propio paciente. Pero varios de estos sumideros de entropía se han anegado con la crisis. Por esta senda no hay una salida profesional o éticamente digna, ni para la medicina ni para la profesión médica.

Veamos 4 aspectos clave de la acumulación de entropía del sistema:

• a)

  Promoción y secuestro del crónico leve, adaptado y bien mandado.

  Se han combinado 2 tendencias: la medicalización del malestar y la expansión competitiva de las especialidades médicas; de ahí que «cultivar en macetas» la cronicidad dentro de cada especialidad suponga enormes ventajas. Permite aumentar, aunque sea de forma artificiosa, el espacio vital del grupo profesional; también reducir drásticamente la penosidad media, ya que como decía Cochrane «es más agradecido tratar sanos que enfermos»3; y, finalmente, siempre es posible para el especialista descartar al paciente que no encaja bien en el casillero de la «cronicidad intraespecífica», enviándolo a la «papelera de reciclaje» de la atención primaria.

  El secuestro de atención primaria existe, pero tiene un significado algo diferente: consiste en la dificultad para concebir que el paciente y su familia aprendan a actuar como sus propios médicos y enfermeras; para concebirlo, y por ello, para promoverlo y desarrollarlo. Obviamente este proceso de «activación y empoderamiento» del paciente requiere muchos más elementos, esfuerzos y recursos que los que pueden promoverse de forma voluntarista en el microsistema clínico de un equipo de atención primaria. Pero algo más podría hacerse cada día, y para ello la contribución de la enfermería podría ser determinante.

• b)

  Combinación de inacción y tempestad de movimientos en crónicos con eventos agudos recurrentes.

  El paciente con pluripatología crónica está esencialmente olvidado entre las revisiones rituales de los especialistas («vuelva en 6 meses», «revisión al año», etc.); salvo que tenga un episodio agudo de otra enfermedad, o una reagudización de alguno de sus trastornos crónicos. Si el curso clínico le lleva a la puerta de urgencias (lo que es fácil y frecuente), afronta un importante riesgo, pues cada síntoma, signo, alteración bioquímica o imagen sospechosa puede desencadenar una tempestad de acciones clínicas en paralelo. Incluso la más tenue comorbilidad identificada (estreñimiento, palpitación, dolor lumbar, tristeza…) puede ameritar interconsultas y exploraciones interminables. A la salida del hospital es posible que haya acumulado en su «cartón de baile» un buen número de nuevas y variadas citaciones para consultas y pruebas.

• c)

  Abandono ignorante o malicioso del inmovilizado o el que no viene.

  Tenemos un sesgo muy claro: el que no viene a vernos o no nos llama simplemente no existe. Bastante tenemos con la demanda que nos sobrepasa como para pensar en los que están en su casa; casi mejor que se queden ahí. La paradoja es que tenemos gente mucho más enferma y necesitada en su domicilio que en la consulta. Puede ser ignorancia; pero como lo sabemos a medias, no deja de ser algo maliciosa. Pero, sobre todo es una conducta irracional e ineficiente. La manera de manejar estos casos de mayor gravedad y fragilidad es anticipándose a ellos y organizando sistemas y circuitos asistenciales y de derivación que evite que el sistema sea tóxico para estos pacientes, y que ellos sean tóxicos (distorsionen) el funcionamiento programado y habitual del sistema. La alianza y funcionamiento integrado y sensato entre internistas, generalistas y enfermería domiciliaria (el famoso case-management de Kaiser y Chornic Care) produciría mejores resultados y haría que todos trabajáramos mejor (y posiblemente menos).

• d)

  Atención insensata e inclemente al frágil y terminal.

  Para este grupo de pacientes muy frágiles y terminales habría que dedicar un capítulo especial: por imperativo de ética médica debería organizarse el trabajo clínico y de cuidados para cambiar el sesgo intervencionista y dejar espacio para el respeto a la decisión del paciente, a la sensatez clínica y a la compasión humana. El médico generalista ha de ser claramente el director de esta orquesta; y dentro del hospital es esencial buscar a alguien inteligente y clemente para que tome las riendas y proteja al paciente del frecuente encarnizamiento terapéutico promovido por la inmadurez humana de muchos clínicos, por su miopía tecnológica y por su sensibilidad embotada por la rutina.

En 2011 se publica la «declaración de Sevilla», un documento promovido por sociedades científicas y servicios regionales de salud que marca un punto claro de inflexión, señalando de forma clara y específica los retos y alternativas a desarrollar. Como de costumbre, la distancia entre el diagnóstico del problema y la efectiva aplicación del tratamiento solo puede rellenarse con organización, esfuerzos, acciones y recursos4. Pero un aspecto positivo ya se ha producido y escenificado: la convergencia del «generalismo comunitario» y del «generalismo intrahospitalario»; esta alianza quizá no sea suficiente para promover una reingeniería de la organización, pero es esencial para cambios en la cultura profesional.

El sistema sanitario español tiene aspectos positivos para poner en marcha un cambio organizativo que regenere los problemas antes explicados de la medicina moderna. No hay pago por acto (peonadas aparte); la atención primaria es puerta de entrada (descontando la puerta de urgencias y el secuestro de pacientes vía autocitación); y los hospitales están territorializados y financiados presupuestariamente. Buen punto de partida; las condiciones estructurales no son tan adversas como en otros sistemas sanitarios (por ejemplo, los de seguro social sanitario) y esto significa que el papel de las culturas profesionales es mayor y, por tanto, que cambios en la forma de entender el trabajo asistencial pueden generar trasformaciones de mayor alcance.

No obstante, la crisis y los ajustes extremos a los que se está sometiendo al Sistema Nacional de Salud crean un escenario adverso para desarrollar cambios estructurales; incluso aquellos que podrían dotar de mayor sostenibilidad y eficiencia5.

Las estrategias de atención a la cronicidad no saturan todo el espacio de medidas necesarias, pero aportan una narrativa muy oportuna para iniciar las trasformaciones, anclando el proceso en la lógica de integración clínica y en el protagonismo de los profesionales. Y también estimulan un espacio de reflexión para que la medicina «desinvierta» en acciones inefectivas y reoriente los recursos liberados hacia acciones y pacientes con mayor potencial de ganancia de salud6.

Estas estrategias ayudan a desfragmentar la organización asistencial, abriendo las fronteras entre especialidades y profesiones. Aunque no sepamos cuál será el paradigma que sustituirá la especialización sucesiva del saber, al menos este modelo ayuda a mitigar sus efectos. A las encrucijadas que Ortún recientemente señalaba para la atención primaria7, se podría añadir como problema y como oportunidad el liderazgo de las estrategias de atención a la cronicidad.

Toca, por lo tanto, arrimar el hombro desde la primaria a estas estrategias de atención a la cronicidad; pese a las incomprensiones externas y las reticencias propias. Otra vez contracorriente… ¿De dónde sacar la fuerza para perseverar en una senda tan difícil? No hay respuesta. O quizá la única posible nos la puedan dar los maestros sabios de la medicina clínica.

La práctica de la medicina es un arte, no un comercio; una vocación no un negocio; una vocación en la cual tu corazón debe ejercitarse tanto como tu cabeza8.