Transiciones de los pacientes en cuidados paliativos y el programa Medicare

La Sra. K., de 72 años, es viuda y vive sola en una casa de dos plantas. Recientemente, ha sido dada de alta después de estar ingresada 3 días por un agravamiento de su insuficiencia cardíaca (IC).

Recibe atención domiciliaria para la vigilancia de su función cardiopulmonar y su estado funcional, para educación sanitaria sobre la medicación y la dieta y evaluación de su entorno domiciliario.

Este es el tercer ingreso en los últimos 6 meses y su segunda vez en atención domiciliaria.

Durante la visita al domicilio, la Sra. K. refiere aumento de la sensación de fatiga y debilidad en estas últimas semanas. Comenta que tiene que estar casi todo el día conectándose al oxígeno, no solo cuando se desplaza, como antes. Su hijo comenta que ya no puede subir las escaleras y que duerme con frecuencia en el sillón desde que ha sido dada de alta. La Sra. K. comenta a la enfermera que no quiere tener que estar yendo y viniendo del hospital a casa y que lo que desea es quedarse en su domicilio.

En este caso, la enfermera está en una posición ideal para valorar con mayor profundidad la situación de la paciente y establecer el plan de cuidados más adecuado. Aunque la situación de cada paciente es distinta, la enfermera puede emplear algunas piezas de información clave para contribuir a reducir transiciones innecesarias en los pacientes que se hallan en situación de final de vida. Con ello, se mejora la calidad del cuidado y a su vez, contribuye a disminuir costes.

Este artículo incorpora los hallazgos de un estudio a nivel nacional que analizó las transiciones de 110.218 pacientes del programa Medicare durante su último año de vida¹. Se trata del estudio de una cohorte retrospectiva, en el que se emplearon los datos administrativos de Medicare para evaluar y comparar los servicios de salud “consumidos” por los ancianos con IC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y cáncer de pulmón².

Con el ejemplo de una paciente ficticia, la Sra. K., este artículo explora los aspectos que deben abordar los pacientes ancianos con enfermedades crónicas terminales y sus múltiples transiciones cuando se hallan en la fase final de la vida.

Destaca el relevante papel de la enfermera en la mejora de estas transiciones, al incorporar resultados basados en la evidencia, empleando un marco que contribuya a esclarecer los objetivos del cuidado y defendiendo la necesidad de implementar cambios en las políticas sanitarias de atención a estos pacientes.

Enfermedades terminales y transiciones en el proceso de atención

Casi un 80% de los ancianos de Estados Unidos sufren alguna enfermedad crónica, como IC o EPOC². Estos pacientes presentan una elevada tasa de reingresos y representan el mayor porcentaje de visitas de atención domiciliaria, comparado con otros grupos de edad³. A medida que la enfermedad avanza o llega a la fase terminal, los pacientes suelen pasar por transiciones frecuentes o cíclicas entre los distintos ámbitos de atención sanitaria, especialmente entre el hospital y la atención domiciliaria. Las repetidas transiciones entre estos ámbitos pueden resultar costosas, no solo en términos económicos, sino también en calidad de vida. Go et al. concluyeron que solo los pacientes con IC consumían 1,8 visitas médicas anuales, 668.000 visitas a urgencias y 293.000 visitas a consultas externas⁴. El coste total de la IC se estima en cerca 30.000 millones de dólares y se calcula que se incrementará hasta los 70.000 millones en 2030⁵.

Uno de los factores contribuyentes asociados al elevado coste de la IC es la creciente tasa de reingresos de pacientes, especialmente antes de los 30 días del alta. La Medicare Payment Advisory Commission de Medicare comunicó una tasa de reingresos de un 17,6% entre los beneficiarios de este programa, lo cual se traduce en un coste para los contribuyentes de aproximadamente 12.000 millones de dólares. Según este informe, la comisión recomendó al Congreso que solicitara un informe obligatorio de los reingresos ajustados por riesgo de todos los hospitales⁶. Este informe también sugería que muchos de los reingresos podían haberse prevenido.

Características de la muestra

	Diagnóstico			Total
	IC	EPOC	Cáncer de pulmón	110.218
Media de edad	84 ± 9	79 ± 9	76 ± 8	80 ± 9
Varones (%)	40,8	50,6	51,6	47,6
Etnia
Caucásica	86,6	89,5	87,4	87,8
Afroamericana	9,4	7,0	8,5	8,3
Otra	3,9	3,5	4,1	3,8

EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; IC: insuficiencia cardíaca.

Otro estudio analizó el número de hospitalizaciones previas y su relación con el agravamiento de las crisis disneicas, y observó que este factor de complejidad relacionado con el paciente es el de mayor peso en los reingresos a 30 días en pacientes con IC⁷. Las mejoras en los resultados de salud y en los económicos en poblaciones vulnerables, como los ancianos, han sido identificadas como una prioridad nacional por el Institute of Medicine⁸.

Profundizar en los cuidados de transición

Los cuidados de transición, también conocidos como atención en las transiciones, se han definido como una amplia gama de servicios cuyo objetivo es proporcionar continuidad de cuidados y prevenir resultados adversos en pacientes de alto riesgo en el tránsito de un nivel asistencial a otro⁹. Los cuidados de transición implican un amplio contexto de atención en el que se incluyen componentes individuales, como la planificación para el alta y la coordinación de cuidados. Aunque es parecido a la planificación para el alta y la coordinación de cuidados, el foco de los cuidados de transición es facilitar las estrategias clave para prevenir resultados adversos, incluyendo reingresos evitables⁹.

Muchos pacientes con IC o EPOC transitan con frecuencia entre el hospital y su domicilio debido a la trayectoria de exacerbación crónica de su enfermedad. Puesto que estos enfermos suelen requerir atención por parte de distintos profesionales, entre diferentes niveles asistenciales, son más vulnerables a recibir una atención fragmentada⁹. Los pacientes con este tipo de enfermedades avanzadas que se asocian a esta trayectoria deberían ser evaluados por un equipo de atención domiciliaria, especialmente si viven solos.

A pesar del aumento en el uso de distintos servicios sanitarios, muchos pacientes siguen sin tener sus necesidades cubiertas, incluyendo un inadecuado control de síntomas¹⁰. Puesto que el agravamiento de la disnea se asocia con frecuencia a estas enfermedades terminales, se considera que es un buen predictor de reingreso, y en consecuencia los programas y servicios de salud deberían centrarse en intervenciones que aborden las múltiples necesidades de los pacientes, incluyendo un adecuado control de los síntomas. Al igual que la Sra. K., algunos pacientes con enfermedad terminal no desean tener que pasar por repetidas transiciones entre niveles asistenciales.

En un estudio que evaluaba la perspectiva de los pacientes que retardaban la solicitud de atención ante el agravamiento de sus síntomas, los pacientes percibían el hospital como un indicador de empeoramiento de su estado; la mayoría refirieron que no habían hecho nada para evitar otra hospitalización¹¹.

Para comprender mejor cómo contribuir a mejorar el cuidado a estos pacientes, las enfermeras necesitan entender con más profundidad el tipo de tránsitos por los que pasan estos pacientes.

Una visión del estudio

En un estudio nacional, el autor y sus colaboradores examinaron las transiciones por los distintos niveles asistenciales durante el último año de vida¹. Se obtuvo la aprobación del comité de ética de la institución antes de empezar el estudio.

Diseño de investigación. Se llevó a cabo un análisis de datos secundario mediante un diseño transversal, retrospectivo, en una cohorte de pacientes de Medicare fallecidos, que habían muerto entre el 1 de enero de 2009 y el 31 de diciembre del mismo año, utilizando los datos del sistema de explotación de los servicios de enfermedades crónicas de los Centers for Medicare and Medicaid. Este abordaje fue útil para examinar las transiciones en una muestra representativa de pacientes a nivel nacional, durante su último año de vida. Se analizaron los tránsitos por el sistema de tres grupos de pacientes, con IC, EPOC y cáncer de pulmón. Estos últimos fueron estudiados a efectos de comparativa, por su similitud en la carga de síntomas como fatiga y disnea. Además, se examinaron tres tipos distintos de transiciones: del domicilio al hospital, del hospital al domicilio y del hospital a un centro sociosanitario.

Muestra del estudio. Los archivos de datos obtenidos de los servicios de enfermedades crónicas se organizaron por cohortes predefinidas por grupo diagnóstico de pacientes que cumplían con un perfil específico asociado al tipo de enfermedad. Se tenía como objetivo obtener datos de tres categorías de enfermedades distintas (IC, EPOC y cáncer de pulmón) y se solicitó una muestra aleatoria de alrededor de un 25% de pacientes de cada cohorte.

El conjunto de datos de los servicios de enfermedades crónicas, creado para nuestra cohorte predefinida, incluyó el último año de vida del informe resumen de cada paciente, las reclamaciones al centro y los archivos Parte D de Medicare. Los pacientes eran considerados candidatos al estudio si cumplían los siguientes criterios:

• •

  Ser mayor de 64 años.

• •

  Beneficiario del programa Medicare con fecha de fallecimiento durante 2009, que se obtuvo del archivo resumen del paciente.

• •

  Inscrito en Medicare durante un año o más.

• •

  Diagnóstico principal: EPOC, IC o cáncer de pulmón.

Variables y escalas de medida. Se empleó el informe resumen y los archivos adjuntos como fuente para identificar los datos demográficos de los pacientes, incluyendo la edad, el sexo, la etnia, la fecha del fallecimiento y el diagnóstico. Los datos de las reclamaciones se obtuvieron del archivo de revisión de prestaciones y análisis de Medicare, que contenía las reclamaciones relacionadas con los ingresos hospitalarios y también los diagnósticos, los procedimientos, las fechas de cada servicio, la estancia y las cantidades reembolsadas. Los datos de las reclamaciones de centros sociosanitarios se obtuvieron del archivo estándar analítico sociosanitario, que incluía las fechas de los servicios prestados, el nivel de atención sociosanitaria, el diagnóstico de enfermedad terminal y las cantidades reembolsadas. La gestión y el análisis de los datos se realizó empleando el paquete estadístico SPSS 20.0.

Se realizó un análisis descriptivo de las características de la muestra y del número de transiciones entre los distintos niveles asistenciales.

Resultados. La población de estudio incluyó a 100.218 pacientes de Medicare con IC, EPOC o cáncer de pulmón, fallecidos entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2009. La media de edad se situó en 80 ± 9 años, con casi la mitad (47%) de la muestra mayores de 80 años en el momento de su inclusión en el estudio (un año antes de su fallecimiento) y más de una cuarta parte (27%) de la muestra mayores de 85 años en el momento de la inclusión (v. el cuadro Características de la muestra). La muestra era equilibrada en la distribución por sexos, con un 52% de mujeres y un 48% de varones, principalmente caucásicos (87,7%), afroamericanos (8,3%) o de otra etnia (3,8%).

Total de transiciones de cuidados. Durante el último año de vida, los participantes de este estudio presentaron una media de 4,09 tránsitos entre niveles. Los pacientes con IC tenían la media más elevada (4,39), seguidos de los pacientes con EPOC (4,20) y de los de cáncer de pulmón (3,69). La mayoría presentaba un rango de entre 2 y 6 tránsitos. Ello incluyó las transiciones del domicilio al hospital, del hospital al domicilio y del hospital a un centro sociosanitario.

Tránsitos hacia y desde el hospital. La media de tránsitos entre el domicilio y el hospital fue similar en los tres grupos, con un promedio de 1,79 transiciones por paciente. Los enfermos con EPOC presentaban un número ligeramente más alto de tránsitos entre el domicilio y el hospital que los pacientes de los otros dos grupos (media = 1,89, rango 1-21). Se hallaron resultados similares con el número de tránsitos del hospital al domicilio. Entre todos los beneficiarios que fueron trasladados del domicilio al hospital, la mayoría tenían asociada alguna reclamación de atención en el servicio de urgencias (media = 1,33), el 56% había presentado alguna reclamación a la unidad de cuidados intensivos (UCI) y el 20% a la unidad de cuidados coronarios (UCO). No sorprende que más de una cuarta parte de los pacientes con IC (28%) presentaran una reclamación a la UCO. El mayor número de tránsitos se produjo en los últimos 30 días de vida, con una estancia media de 4,83 días (v. el cuadro Frecuencia de traslados al hospital en el último año de vida). Durante el último mes de vida, el 68% de los pacientes con EPOC experimentaron como mínimo un tránsito del domicilio al hospital, así como el 63% de pacientes con IC y el 55% de enfermos con cáncer de pulmón.

Tránsitos al ámbito sociosanitario. Entre los tres grupos de pacientes, cerca de un 41% fueron trasladados a centros sociosanitarios, tanto desde el hospital como desde su domicilio. Los servicios sociosanitarios fueron empleados por un 42% de pacientes con IC, un 48% de enfermos con EPOC y un 67,7% de pacientes con cáncer de pulmón. La estancia media en el centro sociosanitario fue mayor en los enfermos con IC, con un promedio de 67 días, seguido de los pacientes con EPOC (54,8 días) y con cáncer de pulmón (41,3 días). Este tipo de traslados del hospital o el domicilio a un centro sociosanitario también se produjo con mayor frecuencia durante el último mes de vida (v. el cuadro Frecuencia de traslados a centros sociosanitarios durante el último año de vida).

Diferencias regionales en los tránsitos. Se examinó el número de traslados en cuatro regiones de Estados Unidos (noreste, medio oeste, sur y oeste). En los tres grupos diagnósticos, el mayor número de tránsitos se observó en la zona sur, seguida del medio oeste, noreste y oeste (v. el cuadro Diferencias geográficas de los tránsitos asistenciales). Entre los pacientes con IC, alrededor de un 12,3% de tránsitos se produjeron en el sur, seguido por los pacientes con EPOC (4,3%) y con cáncer de pulmón (3,9%).

Discusión. Los resultados de este estudio proporcionan una descripción a nivel nacional representativa de las transiciones de los pacientes ancianos, diagnosticados de IC, EPOC o cáncer de pulmón, por los distintos niveles asistenciales durante el último año de vida. En el global de la muestra estudiada, los beneficiarios tenían una media de dos a seis traslados entre ámbitos en este último tramo de vida. Investigaciones previas sugieren que algunos de estos traslados podían haberse evitado, especialmente en pacientes con mal control de síntomas⁷.

La Sra. K. parece haber seguido la tendencia de la media de traslados de los pacientes con IC incluidos en este estudio. Una mejor valoración de su sintomatología y una intervención adecuada son piezas clave en el establecimiento de un buen plan de cuidados. ¿Qué precipita su traslado al hospital y qué pueden hacer las enfermeras domiciliarias para contribuir a reducir los reingresos?

La enfermera debería realizar una valoración integral considerando cada síntoma que refiera el paciente, incluyendo datos objetivos y subjetivos, las intervenciones actuales que se le realizan y su efectividad, el nivel o la carga sintomática del paciente y el objetivo que el paciente tiene para cada síntoma. La enfermera puede emplear esta información para desarrollar un plan de cuidados adecuado a las necesidades de cada paciente.

Después de la valoración, si la enfermera identifica que el paciente presenta múltiples síntomas que no están bien controlados, puede ser apropiado iniciar una conversación pausada para introducir la cuestión de los cuidados paliativos. En la última década, abunda la investigación acerca de la eficacia de los cuidados paliativos en el abordaje de los pacientes con enfermedad terminal¹².

Los cuidados paliativos son una filosofía del cuidado que se define, según la Organización Mundial de la Salud, como el abordaje que mejora la calidad de vida de las personas con enfermedades que limitan el tiempo de vida y sus familias, mediante la prevención y el control del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual¹³. En Estados Unidos, los programas de cuidados paliativos han aumentado considerablemente en la última década en hospitales y equipos de atención domiciliaria¹⁴. Generalmente formados por médicos, enfermeras especialistas, enfermeras generalistas y trabajadores sociales, los equipos de cuidados paliativos evalúan las necesidades de los pacientes, para el control de síntomas o el apoyo en la toma de decisiones ante situaciones complejas en el contexto de un diagnóstico de enfermedad terminal y final de vida. Para aquellos pacientes con mal control de síntomas, los cuidados paliativos pueden contribuir a mejorar su calidad de vida y permitirles quedarse en casa.

Aunque la mayor parte de agencias de atención domiciliaria disponen de un equipo de cuidados paliativos, pocos pacientes no oncológicos son derivados a este servicio¹⁵. Los motivos de este fenómeno han sido poco estudiados. Esta es un área en la que las enfermeras puede desplegar sus habilidades para mejorar los cuidados a los pacientes con enfermedad terminal.

Implicaciones para la práctica y las políticas enfermeras

Las enfermeras se encuentran en una posición ideal para profundizar en la valoración de la situación del paciente y adecuar el plan de cuidados a sus necesidades. Ello puede con frecuencia conseguirse mediante algo tan simple como la escucha activa al valorar al paciente. En el caso que hemos presentado, la Sra. K. le comentó a la enfermera que no deseaba tener que volver al hospital y que prefería quedarse y ser atendida en casa.

Cuando la enfermera escucha esta importante preferencia por parte de un paciente, debería clarificar lo que se ha dicho, repitiendo la expresión del paciente.

La enfermera repite a la Sra. K.: “Entiendo que usted prefiere quedarse en casa y ser atendida aquí en lugar de ingresar en el hospital. ¿Lo he entendido bien?”. La Sra. K. responde: “Sí, estoy cansada de ir al hospital. Prefiero que lo que me tengan que hacer me lo hagan aquí en casa”. La enfermera le explica a la Sra. K. los servicios que ofrecen los equipos de cuidados paliativos. “Tenemos un equipo de cuidados paliativos que ayuda a los pacientes a manejar sus síntomas en casa. Las enfermeras están especializadas en manejar necesidades complejas de las personas con enfermedades avanzadas como su IC. Pueden ayudarla a clarificar sus objetivos y canalizar sus preferencias, así como a poner en marcha un plan de cuidados que cubra sus necesidades”. La Sra. K. afirma que los cuidados paliativos parecen una buena solución y que es exactamente lo que ella quiere, y se siente agradecida por haber recibido esta información. Aunque la situación de cada paciente es distinta, la enfermera puede identificar los objetivos de cuidados del paciente y emplear esta información para contribuir a reducir los tránsitos entre los distintos niveles asistenciales, beneficiando así al paciente y contribuyendo a reducir los costes.

Durante el proceso de alta hospitalaria, las enfermeras domiciliarias, de enlace o las gestoras de casos son claves para facilitar el procedimiento de derivación al domicilio, incluyendo la derivación a cuidados paliativos domiciliarios. El estándar que establece qué equipo de atención domiciliaria debe elegirse depende en gran medida del diagnóstico y la derivación realizada¹⁵. Si se comprenden los objetivos del paciente, la enfermera puede informar al médico para que juntos lo deriven al equipo más conveniente.

Aunque forma parte del rol profesional de la enfermera defender los derechos de los pacientes, algunas enfermeras no se sienten cómodas al tener que hablar con el paciente de los aspectos relativos a la enfermedad terminal y al proceso de final de vida.

Pregunte, escuche, responda y defienda los derechos del paciente (PERD), un marco que puede ayudar a las enfermeras porque sus componentes son piezas clave de la práctica enfermera habitual (v. el cuadro El uso del PERD en enfermería). Con frecuencia las enfermeras preguntan, escuchan, responden como parte de la valoración. Las enfermeras pueden empezar a defender mejor los derechos de los pacientes, porque muchos de ellos no disponen de información acerca de la opción de los cuidados paliativos en lugar de sufrir frecuentes tránsitos entre niveles asistenciales.

La política sanitaria implica el “conjunto de acciones para obtener los resultados de salud en un individuo, familia, grupo, comunidad o sociedad”¹⁶. En ocasiones, los cambios a las políticas existentes o el desarrollo de nuevas políticas son necesarios para mejorar la calidad de los cuidados a los pacientes.

En el caso de la Sra. K., los frecuentes tránsitos entre niveles asistenciales no solo eran económicamente caros, sino que también lo eran para su bienestar global. Una vez expresó que no quería seguir yendo y viniendo del hospital, la enfermera pudo emplear esta información para ajustar el plan de cuidados individualizándolo a las necesidades y preferencias de la Sra. K.

El uso del PERD en enfermería

Pregunte

• Acerca de los objetivos que el paciente quiere conseguir relativos a su estado de salud actual.

• Si prefiere recibir cuidados orientados al bienestar en lugar de curativos.

• Si desea más información sobre los cuidados paliativos.

Escuche

• Las necesidades y preocupaciones del paciente.

• Las palabras que pueden indicar el deseo de mejorar el bienestar y la calidad de vida.

• Las palabras que pueden indicar el deseo de reducir los tránsitos entre niveles asistenciales.

Responda

• Clarificando lo que el paciente refiere.

• Solicitando más información para comprender los objetivos del paciente relativos al cuidado.

• Explicando al paciente que le ayudará a conseguir sus objetivos relativos al cuidado.

Defienda

• A los pacientes cuyos síntomas no están bien controlados.

• Hablando con el paciente sobre sus preferencias y objetivos.

• Comunicándose con el resto del equipo multidisciplinar y realizando el plan de cuidados.

Las enfermeras pueden contribuir a reducir las transiciones innecesarias entre niveles asistenciales durante el último año de vida.

Puede resultar más complejo si el paciente no verbaliza sus preocupaciones ni sus preferencias o si no se le pregunta acerca de ellas durante la estancia hospitalaria o sociosanitaria. Con el incremento de datos estructurados y sistematizados en los registros de historia clínica electrónica, algunas enfermeras menos experimentadas pueden obviar cuestiones más allá de lo que se recoge en los protocolos de registro.

Las enfermeras se hallan en una posición ideal para defender las mejoras organizativas necesarias para el cuidado de los pacientes. Ello implica comprender la importancia de emplear las evidencias recientes en la práctica, individualizar la valoración de cada paciente para dibujar mejor su situación única, y elevar y defender los cambios necesarios dentro y fuera de su organización. ■