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Med Clin 2005;124:580-2 - DOI: 10.1157/13074139
Ética de las decisiones sanitarias
Ethics in health decisions
Albert J Jovella
a Fundaci?? Biblioteca Josep Laporte. Universitat Aut??noma de Barcelona. Barcelona. Espa??a.

El ejercicio de la medicina y de la práctica profesional constituye un proceso de toma de decisiones continuado. Este proceso afecta a la colectividad, al comportar decisiones referidas a la distribución de recursos, y a los pacientes, al poder variar la evolución de su enfermedad. Gran parte de las decisiones que se toman son complejas. A nivel macro, en los procesos de distribución de recursos, la complejidad radica en el carácter finito de éstos, lo que obliga a determinar prioridades. Así, al movilizarlos hacia una determinada enfermedad o grupo de pacientes, se produce una sustracción de recursos en la atención a otros enfermos y enfermedades. Los economistas denominan a esa transacción «coste de oportunidad»1. Este concepto hace referencia al coste atribuible a las posibilidades de financiación que se han dejado de atender al haber distribuido los recursos de forma prioritaria hacia otras demandas o necesidades. También incluye el concepto de eficiencia de Pareto, según el cual el bien resultante de la asignación de recursos a un área específica ha de ser mayor que el mal que se produce en las áreas donde se han dejado de asignar1. En otras palabras, la medida de la eficiencia en la distribución de recursos sanitarios implica una valoración del coste de oportunidad de esa decisión y, por ende, una comparación del coste de las diferentes oportunidades que compiten entre sí por disponer de esos recursos. El concepto de eficiencia se fundamenta, desde una perspectiva filosófica, en el denominado utilitarismo, cuya regla utilitaria promueve, como argumento moral en la toma de decisiones asociada a la distribución de recursos, la consecución del mayor beneficio para el mayor número de personas2. Para ello, el utilitarismo basa sus decisiones en la aplicación del análisis coste-beneficio, que en la toma de decisiones sanitarias adopta las formas de análisis coste-efectividad y análisis coste-utilidad. Los críticos del utilitarismo sostienen que, como teoría de justicia social, no responde a la máxima aristotélica de «tratar a los iguales como iguales y a los desiguales como desiguales» y, por ello, la regla utilitaria podría asignar de forma igualitaria los recursos destinados a necesidades que son desiguales y precisarían de un tratamiento diferenciado. En otras palabras, el utilitarismo penalizaría en la asignación de recursos a las enfermedades que fueran poco prevalentes, en las que el resultado de la decisión produciría sólo una pequeña mejoría o en las que se tuviera que tratar a muchas personas para sólo conseguir beneficiar a un número muy reducido de ellas.

Con el objeto de corregir las limitaciones potenciales del utilitarismo, otros autores proponen el liberalismo igualitario, cuyo principal exponente fue John Rawls3. Esta teoría de justicia toma en consideración la desigualdad de oportunidades y promueve, para corregirlas, las denominadas, en políticas públicas, estrategias de discriminación positiva. Los planteamientos de Rawls han sido objeto de múltiples revisiones en filosofía moral, englobadas bajo el concepto de teorías de justicia social4. Algunos autores han propuesto aplicaciones teóricas de las mismas a la distribución de los recursos sanitarios5-8. Finalmente, las teorías liberales libertarias proponen que sea el mercado, mediante la ley de la oferta y la demanda, el que promueva una distribución justa de los recursos sanitarios9. Estas tres grandes teorías de justicia social se complementan con teorías que hacen hincapié en el procedimiento que acompaña a la toma de decisiones y, más específicamente, en la democratización de la decisión mediante la incorporación de las preferencias de los afectados. Entre esas teorías cabe destacar el comunitarismo y el republicanismo10-12. Esta última debe su nombre a los escritos republicanos de Cicerón en la antigua Roma.

Las teorías de justicia social mencionadas determinan los fundamentos morales y, en cierta manera, los procedimientos en que se basan las decisiones de distribución de recursos. Sin embargo, la complejidad de esas decisiones dificulta muchas veces la aplicación de dichas teorías. Un ejemplo de esta complejidad lo tenemos en la posible contradicción que se produce al tener que aunar, en la toma de decisiones sobre la distribución de recursos sanitarios, el liberal igualitarismo, que emana de la Ley General de Sanidad del año 1986, con el utilitarismo, que fundamenta el análisis coste-efectividad en el que se basan determinadas decisiones sanitarias. Con el objeto de solventar este tipo de dilemas éticos, se propone un segundo tipo de teorías, que se centran en el procedimiento mediante el cual se toman las decisiones. Entre este tipo de teorías destaca, por su claridad, la denominada democracia deliberativa o deliberación democrática, que procede de la tradición de Pericles en la antigua Atenas13. Quienes proponen la democracia deliberativa se distinguen, según procedan de la tradición republicana-comunitaria o de la liberal, en que los primeros buscan el consenso en la obtención del bien común, mientras que los segundos buscan el reconocimiento de la pluralidad y, por lo tanto, intentan llegar a un acuerdo negociado en torno a las divergencias en los procesos de toma de decisiones14. A pesar de este matiz diferencial, la deliberación democrática supone, desde una perspectiva moral, la adopción del principio de reciprocidad en los procesos de toma de decisiones. De esta forma, la democracia deliberativa constituiría una forma de gobierno en la que ciudadanos libres e iguales y sus representantes justificarían sus decisiones mediante un proceso en el que intercambiarían las razones que las fundamentan. Estas razones serían mutuamente aceptadas y los argumentos en que se basan tendrían que ser accesibles a las partes deliberantes. Ello permitiría llegar a decisiones que todos se sentirían comprometidos a acatar en tiempo presente y a someter a deliberación en tiempo futuro14.

Gutmann y Thompson13,14 describen los propósitos que deben satisfacer la democracia deliberativa y los criterios que permiten evaluar su aplicación en la toma de decisiones sanitarias. Entre los propósitos de la democracia deliberativa se encontrarían: facilitar la legitimación de las decisiones colectivas, introducir las diferentes perspectivas en los temas que afectan a lo público, promover procesos de decisión basados en el respeto mutuo y corregir los malos entendidos asociados a la interpretación errónea de la información o a la falta de ésta. Con respecto a los criterios que deben satisfacer las decisiones sanitarias, éstas deberían ser según dichos autores: accesibles, morales, respetuosos y revisables. Un ejemplo de decisión pública sanitaria tomada recientemente en España, la de los visados terapéuticos en la prescripción de fármacos específicos, puede analizarse según los cuatro criterios de democracia deliberativa mencionados. Con ellos se podrá valorar si se cumple el posicionamiento moral por el cual los gobernantes deben justificar sus decisiones ante aquellos que están obligados a acatarlas y, de esta forma, someterlas al principio de reciprocidad.

Según el primer criterio, o de accesibilidad, las decisiones sobre visados terapéuticos deberían basarse en argumentos científicos que fueran públicos, entendibles por parte de los ciudadanos y los profesionales que están obligados a acatarlas, a la vez que avaladas por expertos ajenos al organismo que toma la decisión. De esta forma, la decisión del visado terapéutico se consideraría accesible si se sometiera a juicio público y fuera defendida por las autoridades sanitarias delante de los representantes de los pacientes, los médicos, los farmacéuticos, los proveedores de servicios sanitarios y las industrias farmacéuticas y de seguros. El criterio moral supondría la constitución de un foro de deliberación en el que todos los agentes implicados o stakeholders justificarían desde el bien común, y no desde sus intereses particulares, su posición respecto al visado o a las circunstancias que lo promueven. Esta defensa del bien común implicaría por igual al sector público y al privado, por lo que un visado orientado a mejorar la calidad de la prescripción también debería aplicarse según el criterio moral en las consultas privadas. Recientemente se ha descrito un ejemplo de la variedad de perspectivas con que se puede contemplar la introducción del visado15. Estos dos criterios permiten afirmar que si alguien está convencido de que su posición es justa y responde de forma adecuada a las necesidades de la colectividad no debe tener ningún inconveniente en defenderla públicamente y en someterla a deliberación.

El tercer criterio de revisión, el de respeto mutuo, implica dos hechos. El primero de ellos supone estar preparado para escuchar y aceptar los valores y puntos de vista ajenos. Un segundo hecho lleva a reconocer que la posición moral del otro es tan válida como la nuestra. El respeto mutuo es una actitud moral que no tiene por qué producir el acuerdo entre las partes. De esta forma si, cumpliendo este criterio, persisten los desacuerdos morales, Gutmann y Thompson proponen buscar alternativas que, sin eliminar el desacuerdo, reduzcan el conflicto y permitan alcanzar compromisos. Se trata de economizar los desacuerdos morales14. En el caso de la aplicación de los visados terapéuticos, los desacuerdos morales se podrían economizar de diferentes formas, entre las que se encuentran un estudio de la prevalencia de las situaciones clínicas para las que están indicados los fármacos objeto del visado, un análisis de las enfermedades para las que se están prescribiendo, una información más detallada a médicos y pacientes sobre las circunstancias para las que se han aprobado, el desarrollo de una base de datos de experiencias terapéuticas y una mejora de la atención sanitaria a los enfermos afectados por el visado, bien sea a través de las asociaciones de pacientes o de mejoras en el acceso a la atención especializada. Algunas de estas acciones pueden llevarse a cabo antes de implantar el visado, y su idoneidad puede valorarse partir de un análisis de los resultados obtenidos.

Finalmente, el último criterio de valoración de una decisión es el de revisión o provisionalidad. Por este criterio se considera que el proceso de deliberación debe ser reiterativo y, por lo tanto, toda decisión debe someterse periódicamente a revisión si se pretende que mantenga el atributo de justicia. De esta forma, una decisión será modificable si aparece nueva evidencia científica que cambie las justificaciones que la fundamentan, o si cambian los valores morales o el contexto en el que se tomó la decisión. Con estos cuatro criterios, la democracia deliberativa adopta el principio de reciprocidad y el de rendición pública de cuentas y razonada o accountability como elemento básico del proceso de toma de decisiones sanitarias13,16.

Un segundo nivel de análisis de las decisiones sanitarias que afectan a los pacientes, como puede ser la implantación de los visados terapéuticos, radica en la relación entre ellos y sus médicos. Este análisis ético a nivel micro se puede realizar desde los denominados principios éticos o principalismo17. Según este enfoque de análisis, existen cuatro principios fundamentales: beneficencia, no maleficencia, justicia y autonomía, y un conjunto de principios secundarios que valoran la relación entre médicos y pacientes. Con respecto al análisis del cumplimiento de los dos principios fundamentales en la decisión de implantar los visados terapéuticos, se debería valorar la evidencia científica existente al respecto para poder sacar conclusiones sobre sus beneficios y riesgos (algo que escapa del alcance de este artículo), mientras que la valoración del principio de justicia ya se ha realizado. Respecto a estos tres principios, sólo cabe añadir que el coste de un tratamiento nunca puede ser la única razón para negar su provisión, sobre todo si de él se espera un beneficio potencial para el paciente. En este sentido, hay que valorar los riesgos, advertidos por el filósofo alemán Jürgen Habermas, de reemplazar la democracia por la tecnocracia, cuando hace referencia a la adopción de un método científico que tiende a legitimar los intereses del Estado18. También se debe tener en cuenta los riesgos de las denominadas «políticas del simplemente no» (just say no policies), que han supuesto una deslegitimación del sistema de atención gestionada (managed care)19, y de las estrategias de contención de costes, que pueden promover un freno a la innovación20.

El último principio, el de respeto a la autonomía del médico y del paciente, define la capacidad de ambos para tomar decisiones de forma voluntaria con libertad, o sea, sin influencias externas, habiendo entendido su naturaleza y con la intención de provocar una acción benevolente. En el caso de los médicos, el concepto de autonomía aparece vinculado al de profesionalismo. Así, un profesional tiene el deber moral de: promover los intereses de los pacientes, responder a las necesidades reales de las personas o aquellos aspectos que son importantes para su salud, justicia o educación, y comentar los asuntos relacionados con las políticas públicas de forma independiente y sin influencias externas21. El principio de autonomía implica que los pacientes son competentes, libres, comprenden la naturaleza de la decisión a adoptar y sus posibles consecuencias, entienden las acciones que determinan su decisión y autorizan a un médico a ejecutarlas. En el caso que se analiza, si las decisiones terapéuticas acordadas en la relación médico-paciente no coinciden con las promovidas por los visados, se puede producir una vulneración del principio de autonomía si paciente y profesional ven interferido su acuerdo por esta acción restrictiva. Asimismo, se puede dar el caso en que el médico se vea obligado a mentir en la defensa de los intereses de los pacientes.

La relación médico-paciente también incluye otros principios éticos específicos como son los de veracidad, privacidad, confidencialidad y fidelidad17. Las decisiones terapéuticas de los profesionales han de ser veraces para ser consentidas por los pacientes. Si la veracidad supone que el médico tenga que admitir que no está autorizado a prescribir el tratamiento que considera adecuado, se produce un desacuerdo moral y esto puede promover una situación de desconfianza. La privacidad y confidencialidad se refieren a la capacidad de los pacientes para controlar tanto la información que ofrecen como la que se obtiene en el acto terapéutico. Ambos principios están vinculados por los principios de confianza y de fidelidad, por los que el paciente legitima a su médico para tomar decisiones sobre su salud. El médico adopta el papel de agente del paciente, lo que atribuye autoridad a sus decisiones. La necesidad de solicitar permiso a otras instancias para acceder al tratamiento recomendado puede implicar una vulneración de los principios de privacidad, confidencialidad y fidelidad, al tener que informar a terceros sobre el estado de salud del paciente, e implica un riesgo de deslegitimación del médico. Es por eso que la implantación de los visados terapéuticos puede conducir a una modificación del contrato social entre médicos y pacientes al deslegitimar la autoridad profesional y alterar su imagen social22. Finalmente, se tendría que valorar si el lugar y el momento en el que se produce la relación médico-paciente son los más idóneos para la aplicación de criterios explícitos de racionamiento.

El hecho de que las decisiones sanitarias tengan amparo legal no debe presuponer que carezcan de connotaciones éticas que deban ser analizadas de forma apropiada. Este análisis debe valorar las decisiones sanitarias adoptadas desde las diferentes teorías de justicia social si afectan a la distribución de recursos, y desde el principalismo si afectan a la relación médico-paciente. Asimismo, resulta importante el procedimiento de deliberación e implantación de las decisiones adoptadas en sanidad. En este sentido, la implantación de los visados terapéuticos constituye una medida de políticas públicas adecuada para valorar la toma de decisiones sanitarias desde una perspectiva moral.

Agradecimiento

A Maria Dolors Navarro-Rubio por los comentarios a una versión previa de este trabajo.

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