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Inicio Atención Primaria La sociedad red y la información en salud digital
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Vol. 49. Núm. 2.Febrero 2017
Páginas 65-126
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Vol. 49. Núm. 2.Febrero 2017
Páginas 65-126
Editorial
DOI: 10.1016/j.aprim.2016.10.004
Open Access
La sociedad red y la información en salud digital
Digital health information
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Inmaculada Graua,b,c
a Comunicación, Hospital Clínic de Barcelona, Barcelona, España
b I+D+i, Fundacion iSYS, Barcelona, España
c Grupo Trasversal de Investigación de Atención Primaria IDIBAPS, Barcelona, España
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En el siglo XV la imprenta «moderna» de Gutenberg permitió una primera gran revolución cultural, y la salida del conocimiento de los manuscritos y las restrictivas bibliotecas. Con el paso del tiempo, avances en la tecnología propiciaron el nacimiento de diarios y revistas, y más adelante la radio y la televisión. Los medios masivos aumentaron enormemente el público, pero el poder de elección de los contenidos a compartir quedaba en manos de unos pocos. La siguiente revolución cultural llegó con la universalización de Internet.

La red posibilita la conexión y la accesibilidad a la información; la producción de contenidos y su sociabilización. Las tecnologías digitales han permitido el desarrollo de la denominada sociedad red1.

La ciencia también ha ido evolucionando pasando por varias etapas —Kuhn las llamaría revoluciones científicas—: el renacimiento y la implantación del método científico; el periodo de industrialización tras la II Guerra Mundial, con la Big Science; y la llegada de la globalización asociada a Internet, a la big data y a la personalización.

La hiperconexión y la globalización permiten un nuevo flujo de información. Esta nueva situación facilita la conversación y cambia el paradigma en la producción de contenidos, que son un recurso abundante, de origen muy diverso. Esto sucede también, en temas tan sensibles como lo es la información en salud digital.

Y ¿cómo se comportan los individuos ante el nuevo escenario? Pues los expertos en comportamiento dirían que de acuerdo a la historia de cada persona, a sus creencias y actitudes, aprendidas según sus percepciones y motivaciones (selectivas y adquiridas por influencia de sus propias experiencias, más las de su entorno). Es decir, tenderán a buscar o ser receptivos a aquella información que confirme sus creencias.

En este escenario, la información fraudulenta tiene un espacio y un público. Y la buena información también. Y entran en juego nuevos factores mediadores, como los buscadores de contenidos y sus algoritmos, que «responden» a las preguntas que se plantean en el buscador. Nunca antes había sido tan sencillo acceder a la información.

Pero el público sigue confiando en los profesionales sanitarios por encima del contenido obtenido en red2. Los profesionales y las instituciones son miembros respetados de la comunidad. Y este respeto puede ser un factor clave para orientar el acceso a los buenos contenidos, aconsejando o produciendo sitios de confianza, donde los ciudadanos puedan consultar buena información. También pueden recomendar sentido crítico y «signos y síntomas» de sitios webs y apps confiables.

Y ¿cómo escoger los sitios web para recomendar? Desde la introducción de la web en el cambio de milenio, se empezó a discutir sobre cómo garantizar buenos contenidos de salud. Una corriente en la OMS intentó restringir el acceso a un dominio «.health» mediante organismos que validasen los contenidos3. La idea no salió adelante. La UE se propuso formular una directiva reuniendo a todos los actores, iniciativa que finalmente quedó en un policy paper con recomendaciones4. A partir de ahí, unas cuantas decenas de iniciativas intentaron dar con la fórmula para acreditar webs de salud. Destacar entre las supervivientes Health on the Net (HON) de la Suiza HON Foundation y la Web Médica Acreditada (WMA) del COMB. Las 2 revisan, en un momento dado, una serie de aspectos de las webs, que valoran como imprescindibles para considerarlas confiables. Credenciales de autores, fechas de publicación o uso ético de la publicidad, son algunos de los aspectos que contemplan estas acreditaciones, que se centran más en la contextualización razonable que en la evaluación detallada de la calidad de los materiales.

Y la tecnología sigue avanzando y 7.000.000.000 de personas (95% de la población mundial)5 viven en una zona cubierta por una red de telefonía móvil. Se satura el crecimiento del mercado de móviles y se abre paso el de wearables, que encuentra dificultades de introducción entre la población añosa, creando una «brecha digital» por edad. Los wearables abren las puertas al denominado quantified self que multiplica los datos disponibles. Hoy en día podemos registrar nuestros hábitos, de ejercicio, dieta, sueño, etc. También podemos registrar datos de nuestro entorno como la temperatura, el nivel de radiación UVA o de polen.

Como consecuencia eclosiona el mundo de las apps. Ya existen en mercado más de 165.000 apps de salud. Aunque el 40% de ellas no alcanza las 5.000 descargas y un subconjunto relativamente pequeño (12%) representan más del 90% de las descargas en totales6.

Pero, ¿quién comprueba la precisión seguridad o calidad de estas apps en un mercado tan grande y en movimiento continuo? Está claro que hay que diferenciar entre las que se consideran «producto sanitario» y las que no. Para las primeras la FDA y la CE han optado por aplicar su reglamentación, y para las que no, hacer documentos con recomendaciones, en el caso de la UE un Green Paper7.

Y, mientras tanto, conviven iniciativas de catalogación de apps de salud, cada una con su aproximación y metodología. Algunos ejemplos serían: la heredera del directorio europeo MyHealthApps, constituida por apps recomendadas por asociaciones de pacientes; la andaluza, con su distintivo «App saludable», con una metodología muy completa, y el catálogo dinámico de la Fundación iSYS, elaborado de forma anual mediante la aplicación de una escala el iSYScore a una muestra de aplicaciones8. La británica Health Apps Library del NHS Choices decidió que suspender sus recomendaciones temporalmente, al detectarse problemas de seguridad en la transmisión de datos, un aspecto que no contemplado en su metodología inicial de acreditación (la andaluza sí lo contempla).

Señalaba un artículo reciente en el NEJM9 (firmado por E. Ray Dorsey y Eric J. Topol), sobre el estado de la telemedicina, 3 grandes tendencias: 1) la transformación que se aprecia en el uso de la telesalud: de utilizarse para el acceso a servicios de salud donde no se podía acceder de otra forma, a constituir una herramienta para brindar servicios de conveniencia; 2) la expansión de hacer frente a las condiciones agudas, a abordar también condiciones episódicas y crónicas; y 3) la migración de telesalud de los hospitales y centros de salud adscritos, al hogar y los dispositivos móviles.

Pero, para llegar a este punto con eficiencia, queda aún bastante camino que recorrer, sobre todo para establecer las mejores prácticas, mecanismos que garanticen la calidad y la seguridad de los contenidos, la protección de los datos, la interoperabilidad de sistemas, la superación de la brecha digital, la adaptación de los principios éticos y la integración en las políticas globales de salud. Y todo con un objetivo claro: el bienestar y la dignidad de la persona.

Bibliografía
[1]
Castells M. La sociedad red: una visión global. Madrid: Alianza Editorial; 2006.
[2]
ONTSI Los ciudadanos ante la eSanidad. Madrid, abril 2016. Pagina 42. [consultado 10 Oct 2016] Disponible en: http://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf
[3]
Dot Health Leveraging the quality of health information. The networking society. ISSN: 1664-834X [consultado 10 Oct 2016] Disponible en: http://www.connected.org/is/dot-health.html
[4]
Commission of the European Communities, Brussels. eEurope 2002: Quality criteria for health related websites. J Med Internet Res. 2002;4:E15.
[5]
ITU. ICT Facts & Figures 2016 [consultado 10 Oct 2016] Disponible en: http://www.itu.int/en/ITU-D/Statistics/Documents/facts/ICTFactsFigures 2016.pdf
[6]
IMS. Patient adoption of mHealth [consultado 11 Nov 2016]. Disponible en: http://www.imshealth.com/en/thought-leadership/quintilesims-institute/reports/patient-adoption-of-mhealth
[7]
GREEN PAPER on mobile Health (mHealth). European Commission. Brussels, 10.4.2014. [consultado 15 Nov 2014] Disponible en: http://ec.europa.eu/newsroom/dae/document.cfm?doc_id=5147
[8]
I. Grau,B. Kostov,J.A. Gallego,F. Grajales Iii,L. Fernández-Luque,A. Sisó-Almirall
Assessment method for mobile health applications in Spanish: The iSYScore index [Article in Spanish]
[9]
E.R. Dorsey,E.J. Topol
State of telehealth
N Engl J Med, 375 (2016), pp. 154-161 http://dx.doi.org/10.1056/NEJMra1601705
Copyright © 2016. Elsevier España, S.L.U.
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