La escasez de investigación en Chile nos hace depender de manera excesiva de los resultados de la investigación foránea, los cuales no siempre son aplicables a la realidad nacional. Investigar siempre será necesario, sobre todo cuando los resultados están destinados a resolver los problemas de nuestra población. Los integrantes de un equipo multidisciplinario requieren de un pensamiento crítico frente al crecimiento explosivo del conocimiento, necesitando además un juicio científico para decidir la incorporación de nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas. La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha aumentado de manera creciente en nuestro país, esta tendencia plantea la opción de realizar proyectos de investigación local que permitan determinar la presencia de factores que influyan en su desarrollo y evolución. Para establecer las prioridades de investigación en EII se requiere una asociación entre los profesionales de la salud, los pacientes, las instituciones de salud y los organismos gubernamentales.
The scarcity of local research makes us depend too much on the results of foreign research, which are not always applicable to the local health situation. Research is always necessary, especially when the results are intended to solve problems of our population. All the members of a multidisciplinary team require critical thinking in face of the explosive growth of knowledge, in addition to needing a scientific judgment to decide on the incorporation of new diagnostic and therapeutic strategies. Intestinal Inflammatory Disease (IBD) has increased progressively in our country; this trend raises the option of carrying out local research projects to determine the presence of factors that influence its development and evolution. Setting research priorities in IBD requires a partnership between health care professionals, patients, health institutions, and government agencies.
Los avances generados en las últimas décadas en los distintos campos de la medicina nos obligan a pensar y reflexionar de qué manera debemos atender a nuestros pacientes. Cada vez hay mayor evidencia que formar equipos de trabajo colaborativos o multidisciplinarios permite alcanzar un abordaje integral de los pacientes, lo que influye en los resultados de salud y calidad de vida de estas personas, su familia y comunidad1-3. Por otra parte, la investigación y las actividades académicas también deberían formar parte de los objetivos centrales en todo programa multidisciplinario. Los resultados de los proyectos de investigación no solo contribuyen a fomentar el desarrollo de conocimientos por parte del equipo, sino que también influyen positivamente en el perfil profesional de sus integrantes4 y en la calidad y seguridad de los cuidados de salud. Pese a ello, diversos estudios han demostrado que existe una disminución en el interés por realizar una carrera académica y publicar en programas de doctorado y estudiantes de pre o postgrado, respectivamente5-7.
Las razones por las cuales se debería investigar en Latinoamérica son diversas, destacando los conceptos de economías y oportunidades de investigación emergentes, ingreso de la investigación en las políticas gubernamentales, progreso en el nivel de desarrollo del país, citaciones en artículos científicos; perfeccionamiento en el ejercicio de la medicina, ascenso en la condición laboral de los investigadores y obtención de retribución económica8. Pero más importante aún, es entender que la necesidad de efectuar investigación propia no admite objeción, ya que la escasez de ésta nos hace depender de los resultados de investigación foránea, los cuales no siempre son aplicables a la realidad nacional. El realizar investigación local, permite identificar factores propios que eventualmente no hayan sido visualizados en la literatura, establecer estrategias locales y de este modo, teniendo un mejor conocimiento de la realidad local, adoptar medidas que contribuyan a la mejoría de la salud y de la calidad de vida de la población.
El objetivo de este artículo es mostrar nuestra experiencia y el crecimiento académico y de investigación que hemos logrado desde la generación del Programa de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Clínica la Condes el año 2012. A través de ésta, esperamos que otros equipos multidisciplinarios e instituciones de salud se motiven a incluir la investigación y las actividades académicas dentro de los objetivos de todo programa de salud.
EXPERIENCIA EN INVESTIGACIÓN A PARTIR DE UN PROGRAMA MULTIDISCIPLINARIO LOCALLa Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), cuyos principales exponentes son la Colitis Ulcerosa (CU) y la Enfermedad de Crohn (EC), es una enfermedad crónica de causa desconocida que se desarrolla en personas genéticamente predispuestas junto con la interacción de factores ambientales, la microbiota y una desregulación del sistema inmune9. Estudios realizados en pacientes de nuestro programa, han mostrado el rol que podría tener la microbiota10, el sistema inmunológico11 y los factores ambientales12,13 en el desarrollo y evolución de esta patología.
En relación a la epidemiología de la EII, se sabe que su incidencia ha ido en aumento en países desarrollados, y más aún, estudios en países en vías de desarrollo de Sudamérica, África y Asia han mostrado recientemente un aumento significativo de la EII14. Aunque la incidencia y prevalencia de la EII en Chile aún es desconocida, dos estudios recientes sugieren un aumento de estas enfermedades15,16. Desde la creación de nuestro registro con fines de investigación en junio de 2012, hemos publicado dos estudios que muestran el número creciente de pacientes diagnosticados por año15,17. Por otra parte, hasta julio del presente año, 1562 pacientes han sido ingresados a nuestro registro y los datos sobre el número de pacientes diagnosticados por año hasta el 2017 sólo confirman el aumento progresivo de la EII en nuestro país (Figura 1). De estos, pacientes aproximadamente 900 pacientes se encuentran en seguimiento en nuestro Programa. Sin duda nuestra situación actual es propicia para la investigación, dado que estamos viviendo lo que sucedió en países desarrollados algunas décadas atrás18, encontrándonos con la posibilidad de realizar proyectos de investigación que nos permitan conocer aspectos del desarrollo y evolución de la EII en nuestra población.
La EII se puede desarrollar en cualquier momento de la vida, es así como hemos mostrado aspectos clínicos en pacientes en que el diagnóstico ha sido realizado después de los 60 años19. Aunque nuestra base no incluye población pediátrica, hemos publicado sobre la importancia de un adecuado modelo de transición de atención de salud en este grupo de pacientes20.
En las últimas dos décadas, progresos en el estudio y tratamiento de la EII han permitido replantear los objetivos del tratamiento, destacando el término “treat to target” (tratamiento guiado por metas) y la importancia de alcanzar la curación de la mucosa21. Sin duda, el objetivo final es tratar de evitar la progresión de la enfermedad y con ello lograr una mejor calidad de vida para los pacientes con EII. Recientemente, nuestro grupo ha publicado algoritmos de manejo de la CU y EC, los cuales han sido adaptados a la realidad nacional, permitiendo un mejor cuidado de nuestros pacientes22,23. En este nuevo enfoque de tratamiento por objetivos es importante considerar los factores pronósticos de cada paciente, determinando parámetros demográficos, clínicos, de laboratorio, endoscópicos e histológicos. Estos factores permitirán identificar aquellos pacientes que podrían tener una evolución más desfavorable24. El seguimiento de la enfermedad, no solo desde el punto de vista clínico, sino también con biomarcadores, es fundamental en el manejo de estos pacientes. Recientemente, hemos confirmado la correlación que tiene calprotectina fecal con la actividad endoscópica e histológica de la enfermedad, demostrando su utilidad en el manejo de la EII25. Por otra parte, el estudio de imágenes con enterografía por resonancia de abdomen y pelvis debe ser la elección para el seguimiento de los pacientes, dado el menor riesgo de radiación al compararla con estudios por tomografía computarizada26.
Los fármacos utilizados como tratamiento de la EII han sido estudiados y probados en su eficacia, cuyo uso es de largo plazo o a permanencia, donde eventuales efectos secundarios y costos aparecen como un limitante o elemento negativo en la adherencia de los pacientes27. Nuestro grupo ha confirmado la efectividad de la terapia biológica con anti-TNF (infliximab)28 y anti-integrinas (natalizumab)29 en este grupo de pacientes, demostrando la seguridad de estos30,31. Por otra parte, existe actualmente evidencia que plantea la necesidad de utilizar esquemas de inducción acelerada y optimizada en algunos pacientes con CU grave corticorrefractarios32. En relación al manejo de los pacientes con EC y compromiso perianal, estudios han planteado la efectividad del tratamiento con células madre a nivel local33. Finalmente, el equipo tratante debe estar al tanto y abiertos a la posibilidad de que los pacientes con EII usen estrategias de medicina complementaria de tal manera de evitar la falta de adherencia a la terapia convencional34.
A igual que la experiencia obtenida de otros registros35-37, la creación de un protocolo de registro con fines de investigación en el año 2012, siguiendo la normativa legal y ética tanto nacional como de nuestra institución, ha sido determinante en el desarrollo de investigación de nuestro programa. Ha permitido el desarrollo de numerosos estudios observacionales, descriptivos acerca de nuestra realidad local, dándonos la posibilidad de conocer las características y evolución de nuestros pacientes, con el fin de entregarles una mejor atención. Este registro se alimenta de la atención clínica diaria de los pacientes del programa, con el compromiso de todos los miembros del equipo multidisciplinario de completar la información necesaria. Como consecuencia, se ha homogenizado la atención entre los médicos gastroenterólogos en relación a las variables clínicas relevantes en la EII. Son muchas las estrategias que se pueden utilizar para fomentar el desarrollo de investigación en un programa multidisciplinario de salud. En la Tabla 1 se describen algunos ejemplos de las que utilizamos en nuestro programa de EII.
Ejemplos de estrategias utilizadas en el Programa de EII de Clínica Las Condes para fomentar la investigación
| Estrategias para fomentar la investigación |
| • Formar un equipo multidisciplinario |
| • Creación de un Protocolo de registro con fines de investigación |
| • Contar con una enfermera clínica que apoye en la atención, educación y seguimiento de los pacientes |
| • Postular a fondos para el desarrollo de proyectos de investigación |
| • Presentar trabajos en congresos nacionales e internacionales para mostrar lo que hace el grupo y posicionarse a nivel local e internacional |
| • Contar con una enfermera/profesional de la salud dedicado al desarrollo de investigación del grupo (manejo de base de datos, enrolamiento de pacientes, postulaciones a concursos) |
| • Contar con residentes que potencien el desarrollo de investigación del grupo |
| • Generar una instancia semanal o quincenal de discusión de artículos de investigación en grupo |
| • Generar una instancia periódica de reunión con el objetivo de discutir el desarrollo de investigación del programa |
Estudios han demostrado que un porcentaje importante de residentes en gastroenterología no se sienten confiados acerca de sus conocimientos en las diferentes áreas del manejo de la EII38. El realizar actividades de educación en este grupo o en médicos que tengan interés en la EII, sería un método eficaz para adquirir competencias en esta patología permitiendo un mejor enfrentamiento y manejo de estos pacientes39. En este sentido, nuestro grupo ha participado en la formación de médicos generales, residentes de gastroenterología y médicos y enfermeras con interés en la EII. Además, los integrantes de nuestro grupo han sido autores de capítulos relacionados a EII en libros de gastroenterología40,41. Nos parece importante mencionar que el año 2016 se desarrolló por primera vez en Chile un Programa de Formación de Post-Grado en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el que contó con el patrocinio de la Universidad de Chile. Este programa fue realizado íntegramente en nuestro centro, finalizando con una estadía en el extranjero, contribuyendo con una formación de alto nivel. Finalmente, nuestro equipo ha participado en actividades que ha reunido “Centros de Excelencia en Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Latinoamérica”, las cuales buscan potenciar el crecimiento de los programas multidisciplinarios en esta área.
EDUCACIÓN DIRIGIDA A LOS PACIENTESEl rol tradicional de los médicos y pacientes en la toma de decisiones clínicas está cambiando. La atención centrada en el paciente, la participación de éste y la toma de decisiones compartidas resaltan el rol activo del paciente en el cuidado de su salud42. Diversos estudios y consensos concluyen además que la optimización de la calidad de atención en la EII implica necesariamente información y educación a los pacientes y familiares43-46. Sin embargo, no existe un programa estandarizado de educación del paciente en EII y la estrategia utilizada varía según el centro. Recientemente McDermott y cols. han sugerido que las técnicas de educación deben incluir escalas que permitan obtener información sobre calidad de vida y de conocimiento45.
Nuestro grupo ha demostrado que los pacientes con EII presentan un escaso nivel de conocimiento acerca de su enfermedad47, similar a lo descrito en países desarrollados48. Desde el año 2016, hemos realizado de manera semestral actividades de educación a pacientes y sus familiares con el fin de mejorar el nivel de conocimiento acerca de su enfermedad. A igual que lo sugerido por otros estudios45, hemos abarcado sesiones de educación sobre fármacos, dieta, aspectos psicológicos y expectativas en el futuro. Sin embargo, es importante considerar que otros medios de comunicación como plataformas web pueden permitir que los pacientes y sus familiares puedan acceder a información de manera sencilla y veraz al ser entregada por profesionales de la salud dedicados a esta área.
PRESENTACIONES A CONGRESOS Y PUBLICACIONESComo hemos señalado, creemos que todo Programa Multidisciplinario debería mostrar y publicar sus datos y experiencia en las diferentes actividades académicas y de investigación (Congresos y publicaciones). Sin duda, esto favorecerá por una parte el conocimiento de los pares y permitirá conocer la realidad local sobre el desarrollo, evolución y manejo de las diferentes patologías. Desde el año 2012, nuestro grupo ha presentado 38 trabajos en diferentes Congresos, 30 a nivel nacional y 13 a nivel internacional (Tabla 2). Durante este mismo período, 64 artículos han sido publicados, destacando 25 en Revistas Internacionales y 18 en Revistas Nacionales Indexadas (Tabla 3).
Sin duda, para que un programa multidisciplinario desarrolle proyectos de investigación que terminen en una presentación y/o publicación requiere de un registro, de la creación de reuniones destinadas a discutir temas de investigación, de la participación en concursos para conseguir fondos o Grants. Desde la creación de nuestro Programa el año 2012 y hasta la fecha hemos participado en 4 Proyectos Fondecyt y hemos logrado obtener fondos de investigación de nuestra institución en 6 oportunidades. Además, desde el año 2015 se realizan reuniones de investigación semanal (Tabla 1).
En conclusión, las actividades académicas ya sea docencia o investigación implican un gran esfuerzo, trabajo y dedicación por parte de los integrantes de un Equipo o Programa Multidisciplinario. Sin embargo, estas son la plataforma para el crecimiento del grupo, permitiendo adquirir seguridad, credibilidad y reconocimiento a nivel de la institución, de nuestros pares y pacientes.
Declaración Conflicto de InterésGP: Abbvie y Ferring speaker
JL: Abbvie speaker
PI: Abbvie speaker y financiamiento de asistencia a un congreso. Janseen speaker. Biotoscana speaker
LF: Abbvie speaker
CF, RQ, UK y DS declaran no tener conflictos de interés.