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Revista Colombiana de Reumatología Percepciones de mujeres con fibromialgia en España sobre el impacto de la pande...
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Disponible online el 28 de mayo de 2025
Percepciones de mujeres con fibromialgia en España sobre el impacto de la pandemia de COVID-19 en su salud
Perceptions of women with fibromyalgia in Spain on the impact of the COVID-19 pandemic on their health
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Daniel Sanjuán-Sáncheza,b,c, Cristina Bravoa,c,d, Carolina Climent-Sanze,
Autor para correspondencia
ccliment@uic.es

Autor para correspondencia.
, Francesc Rubí-Carnaceaa,c,d, Erica Briones-Vozmedianoa,c,d
a Departament d’Infermeria i Fisioteràpia, Universitat de Lleida, Lleida, España
b Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad San Jorge, Villanueva de Gállego, Zaragoza, España
c Grup de Recerca Societat, Salut, Educació i Cultura (GESEC), Universitat de Lleida, Lleida, España
d Grup de Recerca de Cures en Salut (GRECS), IRBLleida (Institut de Recerca Biomèdica de Lleida, Fundació Dr. Pifarré), Lleida, España
e Departament de Fisioteràpia, Facultat de Medicina i Ciències de la Salut, Universitat Internacional de Catalunya (UIC), Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España
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Tabla 1. Características de las participantes
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Tabla 2. Guion de las entrevistas semiestructuradas
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Tabla 3. Citas textuales sobre el impacto en los síntomas físicos de las mujeres con fibromialgia
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Tabla 4. Citas textuales sobre la experiencia de emociones negativas y preocupación de las mujeres con fibromialgia
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Tabla 5. Citas textuales sobre las experiencias relacionadas con el miedo durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia
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Tabla 6. Citas textuales sobre las experiencias relacionadas con la vida social, compañía y familia. Confinamiento de las mujeres con fibromialgia
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Tabla 7. Citas textuales sobre la salud mental después del confinamiento de las mujeres con fibromialgia
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Tabla 8. Citas textuales sobre las consecuencias de la disminución o falta de actividad física y ejercicio
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Tabla 9. Citas textuales sobre los efectos positivos de la actividad física y del ejercicio
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Tabla 10. Citas textuales sobre la influencia de los cambios laborales derivados de la pandemia en la movilidad y el descanso de las mujeres con fibromialgia
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Tabla 11. Citas textuales sobre las experiencias relacionadas con la atención sanitaria durante la pandemia en las mujeres con fibromialgia
Tablas
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Resumen
Introducción

A raíz de la pandemia de COVID-19, las personas con dolor crónico experimentaron empeoramientos en la severidad del dolor, la función, la salud mental y la calidad de vida.

Objetivo

Explorar el impacto percibido de la pandemia en mujeres con fibromialgia, incluyendo su salud física y mental, la práctica de actividad física y ejercicio, su situación laboral y el acceso y la calidad de la atención sanitaria.

Metodología

Se reclutaron 11 mujeres con fibromialgia mediante un muestreo por bola de nieve. Se hicieron entrevistas semiestructuradas y en profundidad. Se implementó un análisis temático inductivo con base en las directrices de Braun y Clarke.

Resultados

Emergieron cinco temas principales: 1)impacto de la pandemia y del confinamiento en los síntomas físicos; 2)impacto del confinamiento en la salud mental; 3)práctica de actividad física y ejercicio durante el confinamiento; 4)influencia de los cambios laborales, y 5)experiencias con la atención sanitaria. Las mujeres reclutadas reportaron un aumento en el dolor y la rigidez debido a la inmovilidad. Predominaron emociones negativas exacerbadas por el aislamiento social y la incertidumbre sanitaria. El contacto telefónico con seres queridos fue identificado como factor protector. Las mujeres expresaron una sensación de abandono y destacaron la dificultad para acceder a consultas. La empatía de los profesionales sanitarios fue determinante para aliviar esta sensación.

Conclusión

Los hallazgos resaltan la importancia de abordar la salud mental en esta población en situaciones de aislamiento social, fomentar la actividad física y el ejercicio, mantener una situación laboral activa y garantizar una atención sanitaria adaptada a sus necesidades.

Palabras clave:
Fibromialgia
Salud mental
Investigación cualitativa
COVID 19
Ejercicio físico
Abstract
Introduction

The COVID-19 pandemic significantly affected individuals with chronic pain, leading to increased pain severity, reduced functionality, compromised mental health, and a decline in overall quality of life.

Objective

To explore the perceived impact of the pandemic on women with fibromyalgia, including their physical and mental health, physical activity and exercise, employment status, and access to and quality of healthcare services.

Methodology

Eleven women with fibromyalgia were recruited using snowball sampling. Semi-structured, in-depth interviews were conducted, and an inductive thematic analysis was implemented following Braun and Clarke.

Results

Five main themes emerged: 1)impact of the pandemic and lockdown on physical symptoms; 2)impact of lockdown on mental health; 3)physical activity and exercise during lockdown; 4)influence of work-related changes, and 5)experiences with healthcare services. Participants reported increased pain and stiffness due to immobility. Negative emotions, exacerbated by social isolation and uncertainty, were predominant. Telephone contact with loved ones was identified as a protective factor. Participants expressed a sense of abandonment, highlighting difficulties in accessing healthcare services, while the empathy of healthcare professionals was crucial in alleviating this feeling.

Conclusion

The findings underscore the importance of addressing mental health in this population during periods of social isolation, promoting physical activity and exercise, maintaining active employment, and ensuring healthcare services are tailored to their needs.

Keywords:
Fibromyalgia
Mental health
Qualitative research
COVID 19
Exercise
Texto completo
Introducción

La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto global sin precedentes y ha afectado profundamente diversos aspectos de la vida cotidiana y la salud pública1. Entre ellos, la prevalencia del dolor crónico entre personas sanas que trabajaron en remoto durante la pandemia fue del 47,9%. En la mayoría de los casos se trató de un dolor moderado, asociado con ansiedad, trastornos del sueño y tiempo de sedestación prolongado2.

Por otra parte, estudios previos han indicado que las mujeres han sido especialmente vulnerables a los efectos psicosociales negativos del periodo de pandemia de COVID-19, con mayores niveles de estrés, ansiedad y depresión reportados en comparación con los hombres3,4.

En lo referente a personas con dolor musculoesquelético crónico, a raíz de la pandemia de COVID-19, estas experimentaron empeoramientos en la severidad del dolor, la función, la salud mental y la calidad de vida. Asimismo, el impacto fue significativo en el acceso a la atención sanitaria, debido a la reducción en el acceso a la atención médica, dificultad para obtener medicamentos y cancelación de cirugías o citas médicas5.

En pacientes con dolor lumbar crónico se observó un aumento en la activación neuroinmune, mayor neuroinflamación y envejecimiento cerebral acelerado, lo que empeoró su condición de salud física y mental6. Además, parece que la disminución de la actividad física y la menor cantidad de sueño durante este periodo se correlacionaron con un peor dolor lumbar5. Asimismo, las pacientes que padecían endometriosis antes de la pandemia tuvieron mayores síntomas de depresión y ansiedad durante el periodo de pandemia7.

En relación con las personas diagnosticadas de fibromialgia (FM), existen dos posturas en la literatura científica. Por un lado, se ha observado un deterioro clínico mayor con respecto al dolor, la ansiedad, la calidad del sueño, la rigidez articular y la fatiga8-11. Aspectos psicológicos como la ansiedad y la depresión, sumados a la fragilidad de estas personas, influyeron en el empeoramiento de la enfermedad12,13. Por otro lado, se sostiene que el impacto del confinamiento fue variable en el bienestar de estas personas, posiblemente debido a la imposibilidad de realizar actividad física y a la ansiedad14.

Con respecto a los estudios cualitativos sobre la COVID-19, la situación de pandemia y la FM, existen investigaciones relacionadas con la salud mental y el bienestar de las pacientes en Francia15 y los efectos de la telerrehabilitación en Brasil16. Dichos estudios indican que la situación de encierro imponía menos limitaciones al ritmo de vida, y por tanto las personas con FM lo vivían mejor, y señalan que el anuncio del final del confinamiento pareció acentuar el estrés y los síntomas15. La telerrehabilitación en este periodo se consideró positiva, en virtud de una mejor sociabilización con personas con su misma condición, flexibilidad horaria y menor riesgo de contagio, a pesar de nombrar barreras como la ausencia de terapeuta, conexión a internet o presencia de algunos síntomas16.

En España se llevó a cabo un estudio cualitativo en el cual se exploraron las experiencias sobre el impacto general de la pandemia en mujeres con FM17. Entre sus principales resultados emergieron temas como la práctica o no de actividad física por parte de las participantes y problemas de salud mental; en este caso el análisis fue muy breve. Aunque el estudio aportó información valiosa sobre estos temas, aspectos como la situación laboral o la atención sanitaria no fueron abordados en profundidad.

Este estudio tiene como objetivo proporcionar una visión más amplia y detallada de las experiencias de las mujeres con FM durante la pandemia de COVID-19, incluyendo la actividad física y el ejercicio, la salud mental, la situación laboral y la asistencia sanitaria.

Metodología

El presente estudio se reportó siguiendo las directrices de la guía COREQ de investigación cualitativa18. Se planteó la siguiente pregunta de investigación: ¿cómo vivieron las mujeres con FM el impacto de la pandemia de COVID-19, en términos de actividad física, salud mental, situación laboral y acceso a la atención sanitaria?

Se llevó a cabo un estudio cualitativo siguiendo un abordaje constructivista, en el que se entrevistó a mujeres diagnosticadas con FM durante la pandemia de COVID-19. Este enfoque permitió explorar en profundidad cómo estas personas experimentaron y dieron sentido a su enfermedad en diferentes aspectos de su vida diaria, en un contexto de crisis sanitaria global. Se reclutaron 11 mujeres diagnosticadas de FM, con capacidad para entender y hablar el catalán o el castellano y con edades entre 18 y 65años. Se excluyeron aquellas mujeres con enfermedades musculoesqueléticas concomitantes con más de 4 meses de evolución que provocasen un empeoramiento continuo del dolor (como tendinopatías o síndrome del dolor miofascial), embarazo, otros diagnósticos específicos (enfermedad activa reumatológica, neurológica progresiva, cardíaca grave o de otra condición médica interna), enfermedades malignas básicas o infecciones agudas. Las características de las participantes se presentan en la tabla 1.

Tabla 1.

Características de las participantes

Participante  Edad  Estado civil  Situación ocupacional  Nivel educativo  N.° de personas en casa  N.° de hijos  Diagnóstico desde  Infectada de COVID (Sí/No) 
E1  47  Soltera con pareja  Desempleada  Estudios básicos  2 personas  1 hija  FM 14 años, lupus 8 años  No 
E2  35  Casada  Trabajando  Estudios superiores  2 personas  1 hijo  FM y fatiga crónica hace 18 años  No 
E3  62  Casada  Trabajando  Estudios básicos  1 persona  1 hijo  FM hace 12 años  No 
E4  52  Casada  Desempleada  Estudios básicos  4 personas  2 hijos  FM y fatiga crónica hace 20 años  No 
E5  46  Casada  Desempleada  Estudios básicos  2 personas  1 hijo y 1 hija  FM, artritis reumatoide  No 
E6  61  Soltera  Pensionista desde 2016  Estudios básicos  2 personas  1 hijo  FM hace 10 años  No 
E7  47  Soltera  Trabajando  Estudios básicos  1 persona  Sin hijos  FM hace 11 años  No 
E8  59  Casada  Trabajando  Estudios básicos  5 personas  1 hija  FM hace 10 años  Sí 
E9  44  Soltera  Trabajando  Estudios superiores  2 personas  Sin hijos  FM hace 1 año  No 
E10  54  Casada  Incapacidad, pensionista desde 2010  Estudios básicos  3 personas  1 hijo  FM hace 22 años, SQM  No 
E11  67  Casada  Jubilada  Estudios superiores  2 personas  3 hijos  FM hace 30 años  No 

Se hizo un muestreo por bola de nieve. Una de las autoras (CC-S) hizo el primer contacto con una asociación de FM y un centro de atención primaria, lo que generó una lista de mujeres interesadas en participar. Las coautoras (CC-S) y (CB) contactaron mediante llamada telefónica para explicar los objetivos y el diseño del estudio. Se solicitó a las mujeres participantes que recomendasen otras mujeres con FM que pudiesen estar interesadas en participar.

Dos autoras (CC-S y CB) llevaron a cabo la recolección de los datos, mediante entrevistas personales semiestructuradas y en profundidad. El guion de las entrevistas (tabla 2) contenía preguntas abiertas en torno a la experiencia de la FM y sus síntomas antes, durante y después del confinamiento. También se exploraron las consecuencias de la pandemia en aspectos sociales, laborales y de atención sanitaria relacionados con la FM.

Tabla 2.

Guion de las entrevistas semiestructuradas

Síntomas 
• ¿En qué parte de tu cuerpo sientes el dolor crónico?• ¿Cómo fue tu experiencia de dolor durante la pandemia? ¿Y antes de la pandemia? ¿Y ahora? ¿Qué cambios percibiste?• ¿Qué estrategias utilizaste con respecto a tu dolor durante el confinamiento? ¿Estas estrategias son las mismas que antes del confinamiento? ¿Qué cambios percibiste?• ¿Cómo fue tu experiencia de cansancio durante la pandemia? ¿Y antes de la pandemia? ¿Y ahora?• ¿Cuáles han sido tus limitaciones antes de la pandemia? ¿Y durante la pandemia?• ¿Cómo has afrontado la ansiedad y/o depresión en el confinamiento? ¿Ha cambiado tu manera de percibir y afrontar estas sensaciones después del confinamiento?• ¿Toma medicación, ¿cuál?• ¿Realizar algún otro tratamiento? ¿Cómo lo has hecho en el confinamiento? 
Ejercicio físico 
• ¿En el confinamiento pudiste realizar ejercicio? ¿Cómo lo introdujiste en tu día a día?• ¿Cuál es tu situación ahora mismo respecto al ejercicio?• ¿Qué efectos te produce el realizar ejercicio? ¿Y durante la pandemia? 
Situación social 
• ¿Dónde y con quién pasaste el confinamiento?• ¿Cómo has mantenido tus relaciones sociales durante la pandemia?• ¿Cómo fue tu estado emocional durante la pandemia? ¿Cómo los relacionas con tus síntomas? 
Situación laboral 
• ¿Qué has hecho laboral o académicamente durante el confinamiento? ¿A qué dificultades te enfrentaste durante la pandemia y cómo afectaron a tus síntomas? 
Preguntas finales 
• ¿Si pudieras hacer una lista de qué es lo que más te ha provocado estrés a menos, cómo sería?• ¿Y con la tristeza?• ¿Esta lista sería igual si la hubiera preguntado a tu yo del pasado antes de la pandemia?• ¿Si ahora pudieras volver al pasado, qué harías en el confinamiento? 

Se optó por la realización de las entrevistas de forma telemática, por medio de videoconferencia o llamada telefónica, a fin de garantizar el cumplimiento de las medidas preventivas de contagio. Las entrevistas se grabaron en audio digitalmente tras la firma del consentimiento informado de las participantes, preservando en todo momento su anonimato. La participación fue voluntaria y no recibió ningún incentivo. Asimismo, se obtuvo la aprobación del Comité de Ética del Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida (CEIC-2739).

Se llevó a cabo un análisis temático inductivo de los hallazgos, siguiendo las directrices de Clarke y Braun19. El primer autor hizo el análisis de los datos, con la supervisión de tres coautoras (CC-S, CB, EB-V) con extensa experiencia en investigación cualitativa. Tras una familiarización con los datos mediante la transcripción y la lectura de las entrevistas, estas se codificaron de forma libre y se identificaron patrones y temas emergentes. La lista final de códigos se organizó de manera sistemática, agrupándolos en los temas y subtemas que se presentan en los resultados. Estos resultados fueron interpretados, discutidos y aceptados por todos los autores.

Se siguieron criterios de confiabilidad para la investigación cualitativa, de acuerdo con las directrices de Lincoln y Guba20. La credibilidad se aseguró mediante la triangulación de investigadores en el análisis de datos, lo que permitió un consenso en la interpretación de los resultados. Se alcanzó la saturación de datos al explorar exhaustivamente las experiencias de las participantes, lo que refuerza la confiabilidad de los hallazgos. Por último, se emplearon citas textuales para reflejar exactamente las perspectivas de las participantes, con el propósito de garantizar la confirmabilidad.

Resultados

A raíz de las entrevistas emergieron cinco temas: 1)impacto de la pandemia en los síntomas físicos de las mujeres con FM; 2)impacto de la pandemia en la salud mental de las mujeres con FM; 3)práctica de actividad física y ejercicio durante la pandemia por parte de las mujeres con FM; 4)influencia de los cambios laborales derivados de la pandemia en la movilidad y el descanso de las mujeres con FM, y 5)experiencias relacionadas con la atención sanitaria durante la pandemia en las mujeres con FM.

Impacto de la pandemia y del confinamiento en los síntomas físicos de las mujeres con fibromialgia

Las condiciones de vida durante el periodo de confinamiento y el contagio o no contagio de COVID-19 influyeron de una manera distinta entre las participantes en relación con los síntomas físicos de la enfermedad (véanse citas textuales en la tabla 3).

Tabla 3.

Citas textuales sobre el impacto en los síntomas físicos de las mujeres con fibromialgia

Impacto de la pandemia y del confinamiento en los síntomas físicos de las mujeres con fibromialgia
Aumento de síntomas debido a infección por COVID-19«Muy mal. La verdad es que muy mal porque el dolor era… La musculatura estaba anulada… No podía ni poner los codos para levantarse e incorporarme…» (E8) 
«Pero después del COVID era incapaz de moverme, estaba cansada y no me podía mover, todo me pesaba.» (E8) 
A pesar de no contagiarse, se potenciaron los síntomas durante el periodo de confinamiento«Durante el confinamiento todas las limitaciones que nombré fueron a peor, se agudizaron y ahora empiezo a volver a equilibrar mi cuerpo.» /…/ «No, antes tenía menos dolor. Podía llegar a menos del 5 y no llegaba nunca a picos tan altos. Pero desde la pandemia hasta aquí yo lo he notado peor.» (E5) 
«Ahora (después de la pandemia) empiezo a tener el mismo grado de dolor que antes de la pandemia.» (E1) 
Aumento del dolor en actividades específicas  «Por el teléfono, por el WhatsApp y videollamadas. En el caso de mis amigas más íntimas hacía más videollamadas y las otras personas con chat. A mí me cansaba mantener el móvil todo el rato con las manos.» (E5) 
Empeoramiento relacionado con necesidades habituales como ir al fisioterapeuta  «Nosotras necesitamos cada dos por tres ir a un fisioterapeuta y claro, con la pandemia no se podía ir. Entonces, al no poder salir también estás peor, el dolor se intensifica. Ya salimos poco y el no poder relacionarse hace que se intensifique…» (E10) 
El reposo absoluto influyó en que no aumentara el dolor  «No, no he sentido nada de eso. Al contrario, el hecho de estar prácticamente en reposo absoluto me ha mantenido dentro de unos límites.» (E1) 
El hecho de vivir con dolor, entenderlo y normalizarlo hizo que llevasen mejor el periodo de confinamiento«No, tampoco he sentido que mi dolor ha sido más difícil de controlar porque al final llevas ya tantos años que ya has pasado tantos días mal y apurada que al final te acostumbras un poco o lo normalizas.» (E4) 
«Sí, el dolor ha cambiado, he llegado a entenderlo e intento no darle tanta importancia. Yo sé hasta dónde llega mi cuerpo y entiendo mis limitaciones.» (E5) 
«No, de fatiga real no porque no hacía esfuerzos.» (E1) 

Las mujeres con FM que se infectaron de COVID-19 manifestaron un dolor extremo en caderas, piernas y manos, además de pérdida de movilidad. La atrofia muscular fue una consecuencia de la inmovilidad prolongada, lo que afectó a acciones como levantarse o incorporarse y generó un mayor cansancio y pesadez.

Entre las participantes que no se contagiaron también hubo diferencias con respecto a su situación en relación con los síntomas físicos. Algunas de las participantes manifestaron la idea de que el confinamiento empeoró los síntomas y fue un potenciador del dolor.

Con respecto a actividades específicas, su dolor aumentó en el momento de hacer conexiones telefónicas. El hecho de mantener el móvil con las manos generaba malestar físico, que comenzaba con cansancio e incluso terminaba en dolor. Además, no se pudieron satisfacer necesidades como ir al fisioterapeuta, lo que se relacionó con un empeoramiento del dolor de las participantes.

Por otra parte, en algunos casos el dolor no aumentó, debido al reposo absoluto durante el confinamiento. Las participantes explicaron que el hecho de llevar muchos años con dolor les ha permitido normalizar vivir con él y entenderlo, por lo que no resultó más difícil de controlar durante el periodo de confinamiento.

En relación con la fatiga, el hecho de no hacer esfuerzo hizo que no se experimentara fatiga física real durante el confinamiento.

Impacto del confinamiento en la salud mental de las mujeres con fibromialgiaSalud mental durante el confinamiento

El confinamiento y la pandemia tuvieron un impacto variable en la experiencia emocional y psicológica de las personas con FM, dependiendo de la situación experimentada por las participantes.

  • Experiencia de emociones negativas y preocupación por la salud mental. Las participantes manifestaron una serie de emociones negativas que condicionaron la vivencia de la enfermedad (véanse citas textuales en la tabla 4).

    Tabla 4.

    Citas textuales sobre la experiencia de emociones negativas y preocupación de las mujeres con fibromialgia

    Impacto del confinamiento en la salud mental durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia
    Experiencia de emociones negativas y preocupación por su salud mental  El confinamiento fue un detonante para la manifestación de emociones negativas como tristeza, ansiedad o depresión«Cuando empezó el confinamiento fue un caos, los primeros meses solamente sentía tristeza, rabia sentía todo mal, todos los sentimientos eran malos.» (E5)«A ver, alguna de las cosas que más se me han agudizado es la depresión, estar más triste, porque te sientes como muy sola.» (E7)«Muchísima ansiedad, es que todo es depresión… Desde principios de marzo fatal, sin moverte de casa.» (E11)• Mayor preocupación por su salud mental que por su dolor físico«Lo único que psíquicamente estás peor porque te pasan cosas y no ves las cosas como antes porque estás mucho más pesimista. Piensas que hay cosas que no deberían de pasar, pero pasan, pero bueno no debemos vivir con eso.» (E3)«Ahora el dolor lo tengo a otro nivel y el que he notado que ha sido más perjudicado ha sido la parte emocional y psicológica, después de 20 años siempre ha sido el dolor lo que más me ha preocupado y ahora son más las emociones y mi salud psicológica.» (E4)• Privación de libertad y sentimiento de no querer vivir algunas situaciones«Yo creo que tengo menos ganas de vivir ciertas sensaciones y las bloqueo más. No tengo ganas de sentir algo.» (E2)«Y eso, ver que te privan de tu libertad y de lo que estás acostumbrada a hacer. Lo echo de menos.» (E11) 

El comienzo del confinamiento fue un detonante a la hora de despertar emociones como tristeza, ansiedad, depresión y rabia, que estuvieron presentes en su día a día.

A partir de ese momento hubo una mayor preocupación por su salud mental, mayor que por el dolor físico, a diferencia de antes de dicho periodo de confinamiento. Además, destacaron un deterioro en su bienestar psicológico y sentimiento de pesimismo. Entre las participantes también se observó el sentimiento de no tener ganas de vivir ciertas situaciones y la sensación de privación de libertad.

  • Experiencias relacionadas con el miedo durante el confinamiento. Las participantes manifestaron miedo en diferentes situaciones durante el periodo de confinamiento (véanse citas textuales en la tabla 5).

    Tabla 5.

    Citas textuales sobre las experiencias relacionadas con el miedo durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia

    Impacto del confinamiento en la salud mental durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia
    Experiencias relacionadas con el miedo durante el confinamiento  El miedo las hizo sentir encerradas«Debo decir que he sentido miedo en el confinamiento porque yo soy una persona de riesgo alto, debía estar todo muy controlado en casa.» (E1)«Puede que en el confinamiento también hubiera puntos de ansiedad, pero estaba bastante controlado más que nada por la medicación que ya llevaba tomando anteriormente.» (E1)«Durante el confinamiento sentía miedo al no ver a personas por la calle, todo estaba quieto, no se veían coches ni movimientos. No recuerdo las emociones buenas, hace ya mucho tiempo.» (E4)«Yo soy muy abierta al público y me gusta, eso de estar encerrada en casa me ha creado muchas inseguridades y miedos. Ahora mismo lo estoy llevando todo con tratamientos.» (E4)• Episodios de agorafobias«No, estoy peor. He llegado al punto que no puedo salir de casa ahora mismo. Tengo agorafobias.» (E6)• Miedo a sufrir brotes o infectarse estando activas laboralmente«Tenía más miedo sobre todo con los ataques que podían cogerme durante el confinamiento, son ataques de migraña donde si es fuerte pierdo la memoria, que tarda tiempo a volver.» (E2)«Primero cierran y yo trabajando en la sanidad pública no puedes moverte libremente, has de tener cuidado, igual que todo el mundo, pero en nuestro caso incluso más.» (E8) 

El miedo influyó en las participantes que estuvieron confinadas, la cuales se sintieron «encerradas» y no veían personas por la calle, lo cual incluso lo han tenido que sobrellevar con tratamiento.

Relacionado con lo anterior, una de las participantes manifestó episodios de agorafobia. Entre los miedos de las participantes también se identificó el miedo a sufrir brotes o la posibilidad de infectarse en el caso de que estuvieran en una situación laboral activa.

  • Experiencias relacionadas con la vida social, compañía y familia. Las participantes percibieron la soledad como una experiencia negativa que provocó cambios de su conducta en el día a día (véanse citas textuales en la tabla 6). Aun así, explicaron que el distanciamiento con personas cercanas, como compañeras de trabajo o familiares cercanos, fue anterior a la pandemia, debido a su enfermedad.

    Tabla 6.

    Citas textuales sobre las experiencias relacionadas con la vida social, compañía y familia. Confinamiento de las mujeres con fibromialgia

    Impacto del confinamiento en la salud mental durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia
    Experiencias relacionadas con la vida social, compañía y familia  Sentimiento de soledad y cambios de conducta«Yo estaba sola porque mi marido trabajaba durante todo el día y venía solamente para dormir, es muy duro. Lo peor es estar sola y encima en casa porque necesito mis rutinas, necesito salir, hablar con alguna amiga… Eso baja mucho el nivel de ansiedad.» (E5)• Distanciamiento debido a su patología antes de la pandemia«He perdido compañeras de trabajo, porque he tenido como un estado de baja y, con el tiempo, las conversaciones se habían perdido. Incluso he notado que he perdido personas en el ámbito familiar, donde he tomado más distancia.» (E5)«Ahora sí, por la pandemia no he perdido a personas, ya me había distanciado anteriormente.» (E1)• Necesidad de interacción social«Ver que no puedes estar con las personas, juntarte con ellas, todo está a distancia. Yo soy muy de contacto, y al no tener todo eso te crea… Ver que no puedes ver a tus amigos… Todo esto para mí ha sido muy fuerte.» (E4)«Es como ahora, toda la vida he estado con la gente, yo necesito salir y ver gente. Hay muchos días que paso por dentro del hospital, voy hacia casa y necesito ver gente. Pasaba por allá los días que no había clase y qué pena. Atravesaba el jardín, de una punta a otra. Cuando se reiniciaron las clases y veía a los estudiantes comiendo el bocadillo o por ahí fuera, eso me subía el ánimo.» (E11)• No querer relacionarse fue positivo en algunos casos«Yo soy mucho de quedarme en casa, me encuentro bien en mi zona de confort.» (E3)«Como psicológicamente tampoco quiero relacionarme, para mí ha sido un alivio /…/ no me importaría nada que me volviesen a confinar.» (E1)• Tener compañía fue visto como algo positivo«Así que si hubiera estado sola hubiera sido peor porque además, en los momentos que tienes los brotes, si no tienes a nadie a tu lado es muy difícil… Probablemente si hubiera estado sola, en vez de comer después del brote no hubiera comido durante días.» (E1)• Los medios de comunicación permitieron mejorar esas relaciones«Yo con el simple hecho de llamar a alguien para hablar me sentía mejor.» (E3) 

Las participantes que manifestaron la necesidad de interacción social echaron en falta el contacto con sus amigos durante el confinamiento, y cuando se reanudó la normalidad el hecho de ver personas en la calle mejoró su ánimo.

En este sentido, las participantes que no querían relacionarse ya antes del confinamiento, o que no necesitaban una vida social fuera del domicilio, valoraron positivamente quedarse en su hogar. Otro motivo que las hizo sentir mejor y sobrellevar mejor este periodo fue tener compañía en el hogar durante el confinamiento.

Las conexiones telefónicas y los medios digitales ayudaron a mantener esas relaciones y sentirse acompañadas durante el confinamiento, lo que las hizo sentir mejor. El contacto con animales fue otra estrategia aliviadora entre las participantes.

Además, tener un espacio al aire libre, como una terraza o un balcón, proporcionó un alivio para las participantes durante el confinamiento, permitiendo momentos de relajación y contacto con la naturaleza, lo que ayudó a mitigar la sensación de encierro.

Salud mental después del confinamiento

Las participantes manifestaron falta de ánimo y entusiasmo en su vida después del confinamiento (véanse citas textuales en la tabla 7). De hecho, emergió el deseo de que no volviese a pasar algo así.

Tabla 7.

Citas textuales sobre la salud mental después del confinamiento de las mujeres con fibromialgia

Salud mental después del confinamiento
Falta de ánimo y entusiasmo  «Ahora mismo, después del confinamiento, aún estoy bastante baja de ánimos, no tengo ilusión para nada, tengo una rutina, pero hago lo que hago por obligación.» (E4) 
Deseo que no vuelva a pasar algo así  «Ahora volvemos a estar otra vez que los casos están aumentando, yo ya me estoy adaptando mejor, aun así deseo que no vuelva a pasar lo mismo.» (E4) 
Disminución de la ansiedad y depresión tras el confinamiento  «Después del confinamiento, creo que me ha disminuido mucho el tema de la ansiedad y la depresión, pero también, un factor, puede ser la medicación porque continúo tomándomela y entonces debió de haber estabilizado mis emociones.» (E1) 
Cambio de mentalidad  «Sí, mi mentalidad ha cambiado y ahora me centro en vivir el presente cada día y no pienso en todo lo que ha pasado como antes hacía.» (E5) 
Vivir el ahora  «He entendido que mañana tal vez ya no esté aquí y eso de que en cualquier momento podía morir por el virus, entonces pensé que como mañana cabe la posibilidad de que no esté aquí, tengo que vivir el ahora.» (E5) 

En otros casos apareció una disminución de la ansiedad y la depresión después del confinamiento, lo que una entrevistada atribuye, en parte, a la medicación que siguen tomando. A raíz de la pandemia, algunas de las participantes cambiaron en su mentalidad hacia vivir en el presente y no preocuparse tanto por el pasado.

Práctica de actividad física y ejercicio durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgiaConsecuencias de la disminución o falta de actividad física y ejercicio

Estar encerradas en casa durante el periodo de confinamiento conllevó una disminución de la movilidad (véanse citas textuales en la tabla 8).

Tabla 8.

Citas textuales sobre las consecuencias de la disminución o falta de actividad física y ejercicio

Realización de actividad física y ejercicio durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia
Consecuencias de la disminución o falta de actividad física y ejercicio  Disminución de la actividad física: no poder salir y falta de motivación«No he hecho ejercicio, además me encuentro desmotivada.» (E1)«Antes del COVID no había problemas porque salías de casa y caminabas, te movías.» (E8)• La actividad física ayudaba a mantener la mente ocupada«Antes de la pandemia era más activa y antes también visitaba a una tía mía, lo que me obligaba a moverme. Ir allí me gustaba porque soy de cuidar a las personas grandes, además mi mente estaba ocupada.» (E4)«Hacía yoga, y de la meditación me cuidaba bastante más. Pero en el confinamiento no hice nada de esto, por lo tanto, me empeoró [el dolor].» (E5)• Empeoramiento físico: rigidez o falta de control motor«Cuando no hago ejercicio me siento muy cargada y mi cuerpo está más tenso, más rígido.» (E3)«No me ha ayudado el hecho de no realizar ejercicio. Debería tener principalmente para fortalecer la musculatura, para que de esta forma las articulaciones y demás estén controladas.» (E1)• Consecuencia: cansancio y deterioro cognitivo«El cansancio aumenta, el deterioro cognitivo también. Un poco en todo. Al no tener movilidad, por mucho que intentes hacer cosas en casa, el primer mes y medio muy bien, pero a partir de abril di una bajada en picado. Además, los cambios de tiempo tampoco acompañan, es todo un poco…» (E10)«Hombre, yo creo que no ha sido nada positiva la pandemia para nadie, y sobre todo para gente que ya tiene alguna patología anterior, que no ha ayudado. Porque, bueno, no podías hacer deporte como mucho caminar, no te podías apuntar en ningún lado, no podías hacer cosas para reforzar la musculatura. Claro, si no lo hacías en casa como la mayoría de la gente hacía… Entonces claro, no ha ayudado nada.» (E9)• La falta de actividad física se relacionó con: dolor crónico, depresión, ansiedad, aumento de estrés, afectación del sueño«Entré en un bucle y estuve más ansiosa, más triste era un círculo vicioso. Además, no pude salir a hacer el ejercicio a que estaba acostumbrada.» /…/ «Al no poder hacer ejercicio sentía ansiedad muy fuerte porque no podía salir ni hacer ejercicio. Entonces era un círculo vicioso porque ya no dormía.» (E5)• Preocupación por la salud general y física actual«En el confinamiento he tenido algún bajón, pero más que nada por mí salud.» (E1)«Además, debido al dolor que siento en las manos, hay muchas cosas (muchas posturas) que no puedo hacer, al tener dolor que no puedo controlar entonces yo tengo motivaciones y voy a hacer deporte, pero no puedo hacer muchos ejercicios, entonces me siento mal y me pongo nerviosa, por lo que empeoro.» (E5)• Estar encerradas propició un ambiente negativo«Como en el confinamiento estaba más encerrada, no podía salir e ir a la montaña y muchas más cosas para que me fuera mal y las pantallas pues era mucho más probable [muchos factores para tener el ataque].» (E2)«Ha provocado un cambio negativo, al estar sola en casa me ponía más nerviosa, lo que significaba que no hacía bien el ejercicio y por lo tanto era peor para mí.» (E5) 

Las pacientes se percibieron como más activas antes de la pandemia, ya que el confinamiento dificultó hacer actividad física, debido a dos motivos: no poder salir a practicar actividades rutinarias o deporte y falta de motivación para hacer ejercicio en casa.

Antes de la pandemia, la actividad física las ayudaba a mantener la mente ocupada. Esta disminución de su actividad física supuso un empeoramiento físico, relacionado con rigidez o falta de control motor. Asimismo, el cansancio y el deterioro cognitivo fueron una consecuencia de la falta de movilidad durante el confinamiento.

También relacionaron la falta de actividad física con dolor crónico, depresión, ansiedad, aumento del estrés y afectación en el sueño. Todo ello condicionó a las participantes a preocuparse por su salud general y la salud física actual. De tal manera, explicaron que estar encerradas y en soledad propició un ambiente negativo, relacionado con un empeoramiento de su enfermedad.

Efectos positivos de la actividad física y del ejercicio

Al contrario, las participantes recordaron los efectos positivos de hacer ejercicio en el exterior después del confinamiento, ya que durante el confinamiento estricto no fue posible. En este sentido, destacaron los beneficios de salir a hacer actividades al exterior como, por ejemplo, ir a la montaña o ver la naturaleza (véanse citas textuales en la tabla 9).

Tabla 9.

Citas textuales sobre los efectos positivos de la actividad física y del ejercicio

Realización de la actividad física y el ejercicio durante el confinamiento de las mujeres con fibromialgia
Efectos positivos de la actividad física y del ejercicio  Recordaron los efectos positivos«Durante la pandemia fue el hecho de estar aislada y no poder salir con amigos, pero sobre todo el hecho de no estar en la montaña, ya que allí realizaba ejercicio de forma libre.» (E2)«El hecho de salir un poco afuera, eso va muy bien. Cuando llegó el confinamiento, ese momento quería apuntarme a aprender nuevas cosas, todo se volvió muy limitado que no podías ni salir y para mí eso fue agobiante.» (E4)• Se valoraron los beneficios a nivel físico y hacerlo en compañía«Bueno a mí me encanta caminar. Ahora desde el confinamiento no he vuelto al gimnasio, pero quiero intentar volver, porque al convivir con gente me iba muy bien. Eso te hace olvidarte un poco, estaba en la piscina calentita, hacía lo que me iba mejor y sobre todo el contacto con la gente. Ya te digo que toda la vida he estado con la gente.» (E11)• El hecho de poder salir fue un impulso, también tener espacio o material en casa«Bueno, como no hice demasiado ejercicio, el hecho de que empezaran a dar más libertad de movimiento en el confinamiento me ayudó un poco, pero cuando empezaron a decir que las restricciones se limitaban por comarcas fuimos viajando por otros pueblos con coche […]. Cuando nos podíamos desplazar más yo notaba mucho de poder hacer ejercicio físico y poder empezar a salir en ciertas zonas.» (E2)«Yo empecé haciendo actividades en casa, pero entre abril y diciembre caí en picado. Y ahora he vuelto a salir a caminar, a mi nivel, pero sí, lo he vuelto a hacer.» (E10)• La falta de actividad fue positiva en el caso de no hacer esfuerzos«La pandemia no me ha empeorado, sino que ha supuesto una mejora porque no hacía ningún esfuerzo.» (E1)• Hacer actividad se percibe como algo positivo«Lo bueno es que, como sabes lo que te duele, puedes controlar tu propio trabajo y saber qué hacer y qué no. Yo realmente pienso que si hago algo de ejercicio estaría mejor, tendría el mismo dolor, pero estaría más descansada.» (E3) 

Se valoraron los beneficios a nivel físico del ejercicio tras el confinamiento, pero también se destacó el hecho de hacer la actividad física en compañía antes del confinamiento, lo que se consideró como algo positivo.

De hecho, tras el periodo de confinamiento estricto, el que se pudiese empezar a salir unas horas de casa fue un impulso para moverse más entre las pacientes, y también el hecho de tener material como una cinta de correr o tener espacio para poder hacerlo en casa.

En otros casos se observó que la falta de actividad durante la pandemia resultó en una mejora en su salud, ya que no estaban haciendo esfuerzos físicos que pudieran empeorar los síntomas. El hecho de hacer ejercicio se percibió como algo positivo.

Influencia de los cambios laborales derivados de la pandemia en la movilidad y el descanso de las mujeres con fibromialgia

Para algunas participantes, el trabajo se manifestó como algo positivo en relación con el movimiento, ya que hizo que tuvieran que moverse más. Para otras, el confinamiento tuvo un impacto positivo, pues no trabajar les permitió tener un mayor descanso. Sin embargo, también influyó de manera negativa en los síntomas en personas que trabajaron dentro del sistema sanitario (véanse citas textuales en la tabla 10).

Tabla 10.

Citas textuales sobre la influencia de los cambios laborales derivados de la pandemia en la movilidad y el descanso de las mujeres con fibromialgia

Influencia de los cambios laborales derivados de la pandemia en la movilidad y el descanso de las mujeres con fibromialgia
El trabajo se manifestó como positivo  «No, pero también me movía porque debía de ir a trabajar. Por otra parte, la piscina estaba cerrada.» (E3) 
Confinamiento como positivo al no trabajar  «A ver, llega un momento en el que realmente descansas, porque yo trabajaba por la tarde. Bueno, en este momento estoy de baja, antes trabajaba por la tarde y la mañana la ocupaba con muy poca cosa porque me cuesta mucho ponerme en marcha para aguantar las 7 horas de trabajo.» (E7) 
  «No ha variado, estoy igual. Por suerte he podido ir a trabajar, lo que me ha ayudado mucho, pienso que estando en este estado y todo el día encerrado en casa debe ser muy difícil.» (E3) 
Negativo en personas que trabajaron en sistema sanitario  «Muchas veces agravando mucho más el dolor y haciéndote sentir totalmente inválida, porque no tenías a quién recurrir. Tenías que estar, lo digo por mí, y por todo el sistema sanitario, es decir, no nos podíamos quedar en casa. Además, había mucho miedo de no saber qué estaba pasando. Asimismo, esta inseguridad a la hora de trabajar, en una persona que ya de por sí es insegura, es complicado.» (E7) 
Experiencias relacionadas con la atención sanitaria durante la pandemia en las mujeres con fibromialgia

Antes de la pandemia de COVID-19 las participantes ya destacaban dificultades para acceder a la atención sanitaria necesaria, y manifestaron una falta de atención adecuada durante la pandemia. Así, resaltaron la dificultad de la comunicación telefónica con los profesionales sanitarios durante la pandemia y expresaron sentir frialdad en el contacto. Las participantes se quejaron de que la COVID se encontraba en el centro de atención de los abordajes en los centros sanitarios, obviando otras patologías. Todo ello generó una demora en las pruebas y los tratamientos durante la pandemia. Esto se manifestó como un retroceso en la atención de las pacientes con FM. De hecho, se resaltó la importancia de contar con una doctora que comprendiera su situación e hiciera un seguimiento de la FM durante la pandemia de COVID-19 (véanse citas textuales en la tabla 11).

Tabla 11.

Citas textuales sobre las experiencias relacionadas con la atención sanitaria durante la pandemia en las mujeres con fibromialgia

Experiencias relacionadas con la atención sanitaria durante la pandemia en las mujeres con fibromialgia
Antes de COVID ya había dificultades  «Yo antes de la COVID me he tenido que buscar la vida, así de claro lo digo. No tenemos la disponibilidad de ir al médico cuando de verdad lo necesitamos.» (E10) 
Falta de atención adecuada durante la pandemia«La atención en pandemia, un desastre. No se miraban ni el historial. En mi caso también tengo una insuficiencia renal, y cuando decía que no me encontraba bien, no me hacían caso. No necesitas tener fiebre para encontrarte mal.» (E10) 
«Bueno, sobre todo el hecho de no tener el soporte médico. Porque muchas veces el hecho de poder ir a la consulta y poder hablar con el médico te ayuda a situar un poco las cosas y a no darles tanta importancia.» (E7) 
Dificultad de la comunicación telefónica«Muchas visitas se hacen por teléfono y, por ejemplo, hay mucha diferencia entre el dolor de artritis y el dolor de fibro. Aparte, si estás por teléfono con una doctora no es lo mismo que visitarla. Es que es muy frío.» (E7) 
«Sí, sí, en la unidad no te contestaba nadie, estaba cerrada. Todavía se arrastra, en teoría se hace la vida normal por todas partes y los médicos solamente por teléfono. Quiero decir, es un poco vergonzosa esta situación.» (E10) 
El sistema sanitario se olvidó de otras patologías que no fueran COVID  «Es que parece que no existimos. Ahora mismo con el COVID, para que lo único de lo que puedes morir es de COVID.» (E6) 
Demora en pruebas, tratamientos…  «Sí, claro, las pruebas suspendidas, tratamientos que tenías que hacerte… Ahora tú piensas, hay un montón de COVID, pero yo tenía que ir a la unidad del dolor, se suspendió y aún no tengo cita. Ha habido un retraso, un retroceso, pero no se ha puesto aún en marcha.» (E7) 
Destacaron la importancia de profesional sanitario que comprendiese su situación  «Después del COVID la llamé. Ella me había hecho seguimiento durante el COVID y yo he de decir que tengo una doctora que lo entiende perfectamente. Una vez al año voy a un fibro, y también a la mutua con el Dr. Roselló. Me siento bien atendida, no puedo decir lo contrario.» (E8) 
Discusión

Este estudio exploró las consecuencias de la pandemia que percibieron mujeres que sufren FM, tanto durante como después del periodo del confinamiento. En relación con los síntomas de la enfermedad, se observó un empeoramiento en algunas de las participantes, relacionado con síntomas físicos. La salud mental se vio afectada, tanto durante como después del confinamiento, y se observaron situaciones que podrían beneficiar a estas pacientes. La práctica de ejercicio físico fue positiva, siendo la no práctica vista como algo negativo. La situación laboral fue variable entre las participantes y se manifestó también insatisfacción laboral. Con respecto a la experiencia en la atención sanitaria, las participantes relataron una falta de comprensión y acompañamiento por parte de los profesionales sanitarios, además de dificultad para recibir atención sanitaria.

El confinamiento fue percibido de manera variable entre las participantes. En relación con los síntomas, algunas sufrieron aumento de su dolor musculoesquelético e interferencia en su movilidad, como destacaron otros autores en un estudio hecho tras el periodo de pandemia11. Esto coincide con otras investigaciones, en las cuales personas que padecen FM se vieron más afectadas por situaciones de estrés psicológico como el confinamiento, lo que afecta negativamente en la severidad de sus síntomas, la calidad del sueño y el estado de ánimo8-10,21.

Por otro lado, el periodo de confinamiento permitió un mayor reposo y realizar menores esfuerzos en sus actividades diarias, lo cual influyó en que las participantes manifestaran una fatiga menor y sin empeoramientos destacables en el dolor. En algunos casos se percibió una mejora leve de los síntomas en comparación con antes del confinamiento, lo que también se reportó en investigaciones previas15. Esto pudo deberse a menores exigencias en sus actividades de la vida diaria durante la situación de pandemia, como observaron Koppert et al.22. Estos autores destacaron que, en este contexto, el impacto del confinamiento fue menos significativo de lo que se había anticipado, y sugirieron que la pandemia podría haber conducido a circunstancias que resultaron favorables, al menos para algunas mujeres con FM.

En un estudio realizado en España23 durante el periodo de confinamiento nacional se observó que hubo un riesgo elevado de padecer estrés psicosocial, lo que implicó mayor impacto psicológico en los sucesos vitales normales, más allá de las propias características de la pandemia y los múltiples factores ligados, como la imposibilidad de controlar el contagio, la letalidad del virus, la falta de información o la posible pérdida de ingresos. Nuestro estudio ha mostrado que la salud mental de las participantes se vio afectada con el confinamiento, y estas reportan emociones negativas como ansiedad, soledad, rabia y depresión.

El miedo fue la emoción que predominó entre ellas, debido a múltiples situaciones como la preocupación por contagiarse, la muerte de seres queridos o la imposibilidad de estar con ellos en momentos importantes. Esto tiene relación con el estudio de Rivera et al.24, en el cual se concluyó que el confinamiento no tuvo un impacto en las manifestaciones clínicas. Se observó que las pacientes que mostraron un mayor empeoramiento fueron aquellas con una mayor tendencia a tener estrategias de manejo pasivas antes del confinamiento, además de mayor percepción del estrés y menor actividad física.

Entre nuestras participantes se manifestó un manejo positivo de los síntomas con medicación; sin embargo, esto no siempre ha sido así, como se explica en el estudio de Saxena et al.12, en el cual se concluyó que la pandemia tuvo efectos negativos significativos, a pesar de que las personas con FM continuaran con tratamiento farmacológico. Así como mejoraron algunos síntomas físicos, también se destacaron beneficios entre las participantes que tuvieron mayor espacio en su hogar o que tenían preferencia por permanecer en el hogar, lo que coincide con las reflexiones de Iannuccelli et al.13, quienes señalan que las restricciones impuestas por el confinamiento llevaron a una reducción de las molestias diarias y los niveles de estrés en algunas pacientes. Los autores sugieren que estos efectos podrían depender del estatus social, laboral y familiar de cada paciente, derivando en cambios de estilos de vida que propiciaron dichos beneficios.

La falta de ejercicio se manifestó como algo negativo. De hecho, las pacientes que fueron a la montaña o tuvieron espacio en casa consideraron positivo el hecho de poder hacer ejercicio. En este sentido, un estudio reciente mostró efectos positivos en las mujeres que hicieron ejercicios en casa pautados con telerrehabilitación, en los que se valoró positivamente la flexibilidad para hacerlo a cualquier horario o poder socializar con personas que sufrían su misma condición16. Esto también se manifestó entre nuestras participantes, que consideraron el ejercicio como algo positivo con respecto a su salud, así como hacerlo en compañía. Además, tratamientos multicomponente basados en ejercicio, educación en neurociencia del dolor y terapia cognitivo-conductual como el FIBROWALK, propuestos en España, han mostrado ser beneficiosos y mejorar los síntomas críticos de la FM, más que el tratamiento convencional25.

Entre las participantes emergieron problemas relacionados con su experiencia con la atención sanitaria, entre los que se encontraron dificultad de acceso, una atención inadecuada y el protagonismo de la COVID-19, lo que generó un retraso en las pruebas sanitarias y los posibles tratamientos. Esto coincide con un estudio llevado a cabo en Andalucía, en el cual se observó que las personas con enfermedades crónicas experimentaron dificultades no relacionadas con el riesgo de contagio, como interferencias en la atención sanitaria recibida26.

En otro estudio reciente27 las participantes destacaron como un reto la relación sanitario-paciente, reconocida como una relación de dependencia y a su vez con una falta de reconocimiento por su parte. De hecho, en nuestro estudio se observa cómo esa buena relación con una médico durante la pandemia fue determinante para afrontar su condición de FM. Dado que no todos los profesionales sanitarios siguen el mismo abordaje para la mejora de la FM, estos deberían comentar con cada paciente sus estrategias actuales y adoptar un enfoque individualizado y centrado en el paciente para elaborar un plan de tratamiento eficaz28,29.

Este estudio tiene varias limitaciones, las cuales deben considerarse al interpretar sus hallazgos. En primer lugar, aunque se alcanzó la saturación de datos30 en las entrevistas realizadas, la transferibilidad de los resultados a otros contextos dependerá del confinamiento que se impuso en otros países. Asimismo, futuras investigaciones deberían incluir a participantes de diferentes regiones españolas para obtener una visión más amplia de la población con fibromialgia.

Las entrevistas se hicieron de manera telemática, debido a las restricciones impuestas por la pandemia de COVID-19. Si bien esta metodología permitió la recolección de datos sin riesgo de contagio, también pudo haber limitado la profundidad de las interacciones y la capacidad para captar señales no verbales que podrían haber enriquecido la interpretación de las experiencias compartidas.

Además, las participantes fueron reclutadas a través de asociaciones y centros de atención primaria, lo que podría haber introducido un sesgo de selección. Es posible que las mujeres que participan activamente en las asociaciones tengan experiencias y percepciones diferentes de aquellas que no están conectadas con dichos servicios, lo que podría haber influido en los resultados obtenidos.

Otro factor por considerar es que hacer entrevistas enfocadas en experiencias durante un periodo específico de la pandemia podría estar sujeto a sesgos de memoria o percepción. Sería interesante complementar estos datos con estudios longitudinales que puedan seguir la evolución de los síntomas y las experiencias de las mujeres con FM a lo largo del tiempo.

Como implicaciones derivadas del estudio, es necesario que las intervenciones que se hagan en mujeres con FM tengan un enfoque centrado en el paciente, y que se utilice como motor la actividad física y el ejercicio, teniendo en cuenta la salud mental y la condición social.

Conclusiones

El impacto de la pandemia tuvo un efecto variable en el estado físico de las participantes, en su salud mental, en la práctica de actividad física y ejercicio y en la experiencia sanitaria. La disminución de la actividad física y el ejercicio, así como los cambios en las rutinas diarias, fue generalmente visto como algo negativo entre las participantes. Únicamente pudo ser positivo en algunas de ellas, debido a unas menores demandas de sus actividades de la vida diaria. Durante el confinamiento hubo un aumento de las emociones negativas y los miedos, lo que propició que empeoraran los síntomas de estrés y ansiedad. Estos síntomas mejoraron cuando las interacciones sociales y familiares se mantuvieron o tuvieron un espacio suficiente en su hogar o lugar de residencia.

Mantener una vida activa, e incluso sentirse activas a nivel laboral, fue percibido como algo positivo. Además, con respecto a la atención sanitaria, las mujeres que se sintieron atendidas y comprendidas lo consideraron fundamental para un mejor abordaje de la enfermedad. Futuros estudios podrán explorar la experiencia de las mujeres con FM tras la vuelta a la normalidad.

Financiación

Ninguna.

Consideraciones éticas

Se solicitó el consentimiento informado a las mujeres participantes para la realización de las entrevistas semiestructuradas.

La investigación cumple con la normativa vigente en investigación bioética y cuenta con la autorización del Comité de Ética del Hospital Universitari Arnau de Vilanova (CEIC-2739).

Contribución de los/as autores/as según los criterios CRediT

Daniel Sanjuán Sánchez: conceptualización, metodología, análisis formal, validación, visualización, redacción (borrador original, revisión y edición).

Carolina Climent Sanz: conceptualización, investigación, metodología, recursos, administración y supervisión del proyecto, validación, visualización, redacción (borrador original, revisión y edición).

Francesc Rubí Carnacea: visualización, redacción (revisión y edición).

Cristina Bravo: conceptualización, metodología, recursos, análisis formal, validación, visualización, redacción (revisión y edición).

Erica Briones Vozmediano: conceptualización, supervisión, metodología, administración del proyecto, análisis formal, validación, visualización, redacción (borrador original, revisión y edición).

Conflicto de intereses

Ninguno.

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