La enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal causa de demencia en el mundo y se manifiesta con alteraciones de múltiples funciones cerebrales. Los cuidadores de los pacientes con esta enfermedad —en su gran mayoría familiares— se ven expuestos a la sobrecarga del cuidador, que conlleva un deterioro de su estado de salud. Con respecto a ello, no hay un consenso acerca del uso e impacto de intervenciones que puedan ser de ayuda a esta población.
MétodosSe hizo una revisión sistemática incluyendo estudios publicados desde 1985, que incluyeran intervenciones realizadas a cuidadores familiares de pacientes con EA. Con esta revisión se desarrolló un análisis y descripción de los hallazgos.
ResultadosDe un total de 303 artículos se seleccionaron 21 para la revisión. Se clasificaron las intervenciones terapéuticas en 4 categorías: grupos de apoyo, consejería, psicoterapia específica y otros. Dentro de los trabajos analizados se encuentra que los autores utilizaron diferentes instrumentos psicométricos para la medición de la sobrecarga y se encontró una disminución en la frecuencia de síntomas afectivos como ansiedad y depresión en los cuidadores.
ConclusionesLos cuidadores familiares presentan un riesgo aumentado de desarrollar patología mental y las intervenciones para aliviar la sobrecarga del cuidado se muestran útiles para estos individuos. Sin embargo, estas deben adaptarse a las condiciones de cada población.
Alzheimer's disease (AD) is the leading cause of dementia in the world and is characterized by alterations in multiple brain functions. Caregivers of these patients - mostly family members - are exposed to caregiver burden, which leads to a deterioration in their health. Regarding this, there is no consensus on the use and impact of interventions that can be helpful to this population.
MethodsA systematic review was conducted including studies published since 1985, which included interventions carried out with family caregivers of patients with AD. An analysis and description of the findings were performed.
ResultsOut of a total of 303 articles, 21 were selected for review. Therapeutic interventions were classified into 4 categories: support groups, counseling, specific psychotherapy, and others. Among the analyzed works it is found that the authors use different psychometric instruments to measure caregiver burden, and a decrease in the frequency of affective symptoms such as anxiety and depression was found in caregivers.
ConclusionsFamily caregivers are at an increased risk of developing mental health problems, and interventions to alleviate caregiver burden have been shown to be helpful for these individuals. However, these interventions should be tailored to the specific conditions of each population.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal causa de demencia en el mundo occidental. Se manifiesta por cambios en la memoria inmediata, la atención, las praxias, las gnosias y el sistema ejecutivo, causando alteración en las actividades básicas e instrumentales, además de deterioro en las relaciones de la vida diaria1. La EA es la causa de aproximadamente el 60% de los casos de demencia, con una incidencia anual cercana a 9,9 millones de personas2. En Colombia se ha estimado una prevalencia de demencia del 9,4% en mayores de 60 años3 y en el caso particular de la ciudad de Cali, se puede tomar el ejemplo del Hospital Departamental Psiquiátrico Universitario del Valle, donde se atienden alrededor de 252 casos de EA al año (informe no publicado por los autores).
Los cuidadores de pacientes con EA tienen un mayor riesgo de presentar patología mental y física4,5. La mayor parte de los cuidadores son familiares, amigos o conocidos, quienes están sometidos a un estrés que los puede llevar a una sobrecarga4,6–8. Esta ha sido definida como un estado de agotamiento global, que afecta la calidad de vida, las relaciones sociofamiliares y el desempeño del rol7.
La sobrecarga del cuidador puede impactar de manera directa la salud física y mental, tanto de este como del paciente. Se han reportado trastornos de ansiedad en un 45% de los cuidadores, o síntomas depresivos hasta en un 85%8. Así mismo, se ha descrito que la sobrecarga afecta la calidad del cuidado del paciente y, por ende, la salud de este6. Aunque algunos pacientes con EA son ingresados a hogares geriátricos, especialmente en estadios avanzados de la enfermedad, en Colombia, la mayor parte de los pacientes son cuidados por los familiares4,7.
Hoy por hoy no hay un consenso frente a la implementación de las intervenciones dirigidas a los cuidadores que permitan manejar la sobrecarga. La presente revisión sistemática busca describir los diferentes enfoques e intervenciones terapéuticas disponibles en la actualidad, para los familiares a cargo del cuidado directo de pacientes con EA.
MétodosSe realizó una revisión sistemática teniendo en cuenta los lineamientos de la metodología Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). Para esto se usaron las bases de datos OVID, Scopus, PubMed-MedLine, EBSCO host y la biblioteca Cochrane. Respecto a la búsqueda, se optó por los términos MeSH: «Alzheimer Disease», «Caregivers», «Psychotherapy, Group» y el operador booleano «AND». Se incluyeron artículos originales publicados desde el año 1985, que abarcaban estudios de tipo descriptivo, prospectivo, metaanálisis, cualitativos y ensayos clínicos que trataran sobre cualquier tipo de intervención psicosocial en los cuidadores.
Los criterios de inclusión fueron: artículos en inglés o español; que el diagnóstico principal de los enfermos fuera la EA; que el cuidador del paciente fuera uno de los familiares y mayor de 18 años. Los de exclusión fueron: revisiones sistemáticas; reportes de caso; guías de práctica clínica; protocolos de estudios; cartas al editor o estudios en los cuales el paciente residiera en un centro de cuidado como hogares geriátricos.
Posterior a recopilar los trabajos se pasó a una fase de selección, la cual fue realizada por 3 estudiantes de posgrado en psiquiatría (CAG, MJM, WFP) y una psiquiatra con maestría en terapia de familia (NCA). En un primer momento se descartaron los resultados duplicados, luego se evaluó el cumplimiento de los criterios de inclusión y exclusión con la lectura de los títulos y el resumen. Aquellos trabajos de investigación que fueron seleccionados se sometieron a lectura del texto completo y a una revisión exhaustiva de la metodología, las variables y los resultados de los mismos, obteniendo así los artículos que se presentan en la revisión.
Finalmente, para la evaluación del riesgo de sesgo en los ensayos clínicos controlados se utilizó el software Review Manager 5.4. El riesgo de sesgo se clasificó como «bajo riesgo de sesgo», «riesgo de sesgo poco claro» y «alto riesgo de sesgo».
ResultadosSe identificaron 303 artículos, de los cuales 21 cumplieron con los criterios de inclusión. Diez eran ensayos clínicos, 2 de cohorte única, 5 descriptivos, 2 de cohorte y 2 cualitativos. La figura 1 muestra el algoritmo de selección.
Para el análisis de los ensayos clínicos, los investigadores definieron tres fuentes de sesgos potenciales en la metodología: de selección, uso de escalas y el entrevistador. El sesgo de selección hace referencia al proceso de asignación aleatoria de los cuidadores en los grupos de intervención o control. En un estudio se encontró un alto riesgo de sesgo ya que reportan que los participantes se asignaron de manera no aleatoria para recibir la intervención9. Dos estudios10,11 no aportaron información al respecto y los demás tuvieron bajo riesgo de sesgo. El sesgo de medición fue bajo para todos los estudios pues informaron del uso de escalas validadas para medir la sobrecarga de los cuidadores. Finalmente, el sesgo del entrevistador se refiere al cegamiento del personal que realizó las mediciones en los cuidadores sobre el tipo de intervención que habían recibido; excepto Marriott et al.12 que no aportaron información sobre este proceso, todos los estudios tuvieron bajo riesgo (fig. 2).
Los artículos incluidos reportaron un total 1744 cuidadores, al menos 1049 de ellos eran mujeres. El promedio de edad del cuidador osciló entre 54 y 79 años. La mayoría de cuidadores eran hijos o pareja de los pacientes con EA y llevaban un mínimo de 6 meses a un máximo de 12 años en el rol13,14. Uno de los estudios reportó el nivel de escolaridad de los cuidadores y se encontró que el 21% habían terminado el bachillerato y el 49% tenían formación superior15.
En cuanto a los pacientes, fueron 958, 350 mujeres, en un rango de edad promedio entre 60 y 84 años. Trece de los artículos reportaron la severidad de la EA e incluyeron estadios leves a graves, de acuerdo con el puntaje del Mini Mental State Examination (MMSE) o la escala de deterioro global de Reisberg9,15–22. Se destaca que no hubo un registro de comorbilidades en la población estudiada.
La sobrecarga del cuidador fue medida en los estudios analizados a través de la escala de autopercepción del estrés y la necesidad de cuidado percibida por el mismo cuidador (Caregiver Needs Assessment Scale)9. Los autores usaron además medidas indirectas, tales como la capacidad de establecer relaciones por parte del cuidador y la calidad de estas con instrumentos como la Quality of Caregiver and Patient Relationship (QCPR), la Quality of Life in Alzheimer's Disease (QOL-AD)13,18,19 y entrevistas semiestructuradas23. Otra estrategia utilizada en los estudios revisados fue la medición de la satisfacción del cuidador con el apoyo social recibido por medio de una escala tipo Likert15, el uso del tiempo libre y la frecuencia de acceso a redes de apoyo10.
Adicionalmente, se usó la medición de síntomas afectivos como evidencia de la sobrecarga en los cuidadores. Los instrumentos más utilizados por los autores para medir depresión fueron la escala para depresión del Center of Epidemiological Studies of Depression Scale (CES-D), el inventario de depresión de Beck, el General Health Questionnaire (GHQ 28 y 30)10,14,16,19,20, y el Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)13,19. Para ansiedad se utilizaron el inventario de ansiedad State-Trait16 y nuevamente el GHQ 28 y 3012,14,19. La frecuencia de depresión reportada estuvo entre el 20 y 55%, y para ansiedad entre el 31 y 62%.
Con base en las similitudes de las estrategias metodológicas y terapéuticas usadas, las intervenciones se clasificaron en cuatro: grupos de apoyo (incluyen estrategias de escucha activa, validación emocional y técnicas de psicoterapia de apoyo), consejería (estrategias de psicoeducación), psicoterapia específica (psicoterapia breve, terapia cognitivo-conductual y terapia sistémica) y otros (terapia de reminiscencia) (ver tabla 1).
Estudios analizados
| Autores | Tipo de estudio | Número/género de los cuidadores | Edad de los cuidadores | Tiempo a cargo del paciente (años) | Uso de psicometría para la sobrecarga del cuidador | ¿Se evaluó la severidad de la EA? | Intervención | Impacto en la sobrecarga |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Mittelman et al., 2007 | Ensayo clínico controlado aleatorizado | 238 mujeres, 168 hombres | 71 años | NR | Sí | No | Consejería individual y familiar, grupos de apoyo | Preservación de la salud global autoevaluada |
| Hosaka et al., 2003 | Estudio de cohorte única | 20 mujeres | 54 años | 1-12 | Sí | No | Consejería individual, grupos de apoyo | Disminución en puntajes de depresión, ansiedad y síntomas físicos |
| Passoni et al., 2014 | Ensayo clínico comparativo | 80 mujeres, 32 hombres | 58 años | NR | Sí | Sí | Terapia cognitivo-conductual y grupos de apoyo | Disminución en puntajes de ansiedad |
| Aboulafia-Brakha et al., 2014 | Ensayo clínico controlado semialeatorizado | 35 NR | 59,4 años | 0,5 | Sí | Sí | Terapia cognitivo-conductual | Reducción de los niveles de cortisol diurno |
| Haley et al., 1987 | Ensayo clínico controlado | Cónyuges e hijas, 9 del grupo de lista de espera, 14 en el grupo de apoyo y 17 en el grupo de apoyo/habilidades | 56 años | NR | Sí | Sí | Consejería individual, grupos de apoyo | NR |
| Griffiths et al., 2021 | Estudio de cohorte prospectivo | 19 mujeres, 4 hombres | NR | NR | No | Sí | Consejería individual y familiar | NR |
| Collins et al., 2018 | Estudio de cohorte prospectivo | 32 (62,5% mujeres) | NR | 0,5 | Sí | Sí | Terapia centrada en la compasión | Disminución en puntajes de depresión y ansiedad |
| Snow et al., 2016 | Estudio cualitativo | 1 mujer, 3 hombres | 72 años | 1-2 | No | No | Terapia sistémica | Mejoría en la capacidad de asimilación del diagnóstico |
| Cheston et al., 2016 | Descriptivo, de corte longitudinal | 1 mujer, 3 hombres | 62 años | NR | No | Sí | Consejería individual | Mejoría en percepción de calidad de vida de cuidadores y pacientes |
| Woods et al., 2012 | Ensayo controlado aleatorizado multicéntrico | 325 mujeres, 160 hombres | 69 años | NR | Sí | Sí | Terapia de reminiscencia | No hubo diferencias significativas entre el grupo de intervención y control en depresión, calidad de vida o calidad de relación cuidador-paciente. Se registró aumento de la ansiedad en cuidadores |
| Losada et al., 2011 | Ensayo controlado, aleatorizado simple | Grupo de intervención: 67 mujeres y 15 hombres, Grupo de control: 63 mujeres y 12 hombres | 60 años | 4 | Sí | Sí | Terapia cognitivo-conductual | Disminución en puntajes de depresión y pensamientos disfuncionales sobre el cuidado en cuidadores, aumento en la frecuencia de actividades de ocio en cuidadores |
| Lavoie et al., 2005 | Ensayo clínico aleatorizado y estudio cualitativo de evaluación de proceso | 158 cuidadores en ensayo clínico y 30 evaluadores en estudio cualitativo | 59 años | 2,9 | Sí | Sí | Consejería individual | Disminución en puntajes de ansiedad y reacciones a los problemas de comportamiento en cuidadores, y disminución de problemas de comportamiento en pacientes del grupo de intervención |
| Haupt et al., 2000 | Estudio de cohorte única | 8 mujeres, 6 hombres | 63 años | NR | Sí | Sí | Grupos de apoyo, consejería individual y estrategias cognitivo-conductuales | No se miden cambios en el cuidador. Se reportó disminución de ansiedad y agitaciones en los pacientes |
| Mittelman et al., 2008 | Estudio clínico aleatorizado | Grupo de intervención: 46 mujeres, 33 hombres. Grupo de apoyo: 43 mujeres, 36 hombres | 70-79 años | NR | Sí | Sí | Consejería individual y familiar | Disminución en puntajes de depresión |
| Eisdorfer et al., 2003 | Ensayo clínico aleatorizado | 56 hombres, 169 mujeres | 69 años | 4 | Sí | Sí | Terapia estructural de ecosistemas | Disminución en puntajes de depresión |
| Dovi et al., 2021 | Método cualitativo inductivo | 10 mujeres, 4 hombres | 74 años | 3,6 | No | No | Terapia cognitivo-conductual, arteterapia | Disminución del sentimiento de culpa en los cuidadores, aumento del uso de servicios de apoyo fuera del hogar |
| Marriott et al., 2000 | Ensayo controlado aleatorizado prospectivo | 42 NR | 64 años | 3 | Sí | Sí | Terapia cognitivo-conductual | Disminución de la percepción de carga en los cuidadores |
| Schmidt et al., 1985 | Descriptivo | 5 mujeres, 5 hombres | NR | NR | No | No | Psicoterapia breve, grupos de apoyo | NR |
| Hamad et al., 2017 | Descriptivo | No | NR | NR | No | No | No | NR |
| Manepalli et al., 2009 | Descriptivo | ND | No | No | No | No | NR | NR |
| Wykle et al., 1996 | Descriptivo | ND | No | No | No | No | NR | NR |
Estos incluyeron actividades de expresión emocional con el objetivo de mejorar la comunicación entre pacientes y cuidadores y no tuvieron una metodología estandarizada. Los grupos fueron dirigidos por personal de salud (consejeros, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos o psiquiatras)9,11,14,22,24,25. Las sesiones duraban entre 90 minutos y 2 horas y se hacían con una frecuencia semanal la mayoría de las veces, en un período que oscilaba entre 5 semanas14 y 6 meses25.
Se evidencia que el trabajo en los grupos de apoyo facilitó el compartir las experiencias y vivencias diarias con la EA, el reconocimiento del sufrimiento individual y la empatía a través de la escucha activa. En los estudios se realizaba validación emocional y se reforzaban las estrategias de afrontamiento ante las situaciones adversas. Se abordaron temas como la evolución natural de la enfermedad, la frustración, el manejo del tiempo libre, los sentimientos de angustia, la depresión o temas que los participantes acordaran9,22,24,25. En algunos de estos grupos se realizaban técnicas de psicoterapia grupal o individual centradas en manejo de crisis y apoyo emocional14,22,25. Además de las reuniones presenciales, algunos utilizaron seguimientos telefónicos complementarios10,11,15,24.
Estas intervenciones mostraron resultados positivos en la preservación de la salud global autoevaluada24, disminución en la frecuencia y severidad de la ansiedad, depresión y síntomas físicos en los cuidadores9,14, disminución en la frecuencia de ansiedad y agitaciones en los pacientes22. También se reportó una disminución en la expresión de ira y dolor en los cuidadores25.
ConsejeríaDentro de los estudios revisados se evidencia la inclusión de todas las actividades que tenían como objetivo proporcionar información acerca de la EA, incorporando su etiología, curso, pronóstico, síntomas y estrategias para un mejor cuidado. Se dieron pautas de respuesta ante comportamientos desorganizados, fallos de memoria o síntomas psicóticos, así como también sobre higiene del sueño, uso de psicofármacos, adherencia a los tratamientos, entre otras.
Las consejerías identificadas en la literatura fueron dirigidas por personal médico14,22, consejeros10,17,24, enfermeros14, psicólogos11,18, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales22. Se realizaron intervenciones presenciales y telefónicas entre 5 sesiones con frecuencia semanal14 hasta seguimientos por varios meses24. Se utilizó material didáctico impreso o digital con datos sobre la EA18.
Estas intervenciones mostraron una mejoría en la calidad de vida tanto de pacientes como de cuidadores18, aumento en la introspección de la enfermedad18 y disminución en los puntajes de depresión y ansiedad en los cuidadores9,10,14,21.
Psicoterapias específicasSe utilizaron diversas técnicas de psicoterapia. Con las intervenciones cognitivo-conductuales en los cuidadores, se observó una reducción en las ideas de muerte, ansiedad y la frecuencia e intensidad de depresión, además de un aumento en el tiempo usado para el ocio9,20. También disminuyó el estrés autorreportado, lo cual se correlacionó con un descenso en los niveles de cortisol diurnos16. Un estudio reportó disminución de sentimientos de culpa en cuidadores y crecimiento en el rol de cuidador26. Se destaca del análisis una disminución de las conductas desorganizadas en los enfermos12.
El uso de psicoterapia de apoyo mostró utilidad para mejorar síntomas depresivos y ansiosos en los cuidadores9,14. Un estudio utilizó principios de terapia sistémica a través de entrevistas semiestructuradas y reportó una mejoría en las capacidades para resignificar el diagnóstico de demencia23.
Otra técnica usada fue la terapia estructural de ecosistemas (SET), la cual es un tipo de terapia familiar, cuyo objetivo es reestructurar las interacciones dentro de la familia. Esta técnica se vio apoyada por la articulación de recursos tecnológicos —Sistema Integrado de Computadora-Teléfono— que mejoraron tanto el acceso como la experiencia de la intervención. Fue llevado a cabo durante 12 meses y reportó una disminución de la sintomatología depresiva en el cuidador15.
OtrosSe utilizó otra estrategia conocida como terapia de reminiscencia, que consiste en revivir, por medio del diálogo, situaciones vitales importantes con grabaciones, fotografías, cuentos o interpretaciones teatrales. Estos reportaron una mejoría en la calidad de vida de los pacientes y un aumento en el uso de los recursos brindados por el sistema de salud, pero paradójicamente hubo un aumento en la ansiedad de los cuidadores durante la etapa de seguimiento19.
DiscusiónLos cuidadores de pacientes con EA son susceptibles de presentar sobrecarga por las actividades propias del cuidado. Esta revisión describe tanto las intervenciones disponibles en la práctica clínica como el impacto de estas. Diversas intervenciones en el cuidador del enfermo con EA tuvieron resultados positivos al disminuir variables de sobrecarga en estos y algunos síntomas conductuales en los pacientes.
La mayoría de cuidadores son mujeres en la adultez y vejez, principalmente cónyuges o hijas. Esta población generalmente asume roles paralelos (trabajo, cabezas de hogar y cuidado de los pacientes) que podrían repercutir en el tiempo disponible para actividades personales y contribuir como factor de riesgo en diversas comorbilidades27. Hay que tener en cuenta que las mujeres tienen un mayor riesgo de trastornos depresivos y ansiosos y que las demandas propias que el cuidado de un paciente con demencia implican suponen una carga adicional28.
La sintomatología depresiva fue una de las variables que más disminuyó, independientemente de la modalidad terapéutica aplicada. Dentro de los factores que podrían explicar este impacto se encuentran el sentimiento de que alguien se preocupa por el cuidador y no solo por el paciente, la posibilidad de recibir atención dentro y fuera de la casa, el acceso a intervenciones novedosas que se enfocan en su problemática específica, el encuentro con otros cuidadores con quienes compartir experiencias, dudas y temores, entre otras.
Se ha planteado que la intervención dentro del ámbito del hogar y el uso de tecnología podrían ser beneficiosos para el cuidador. Esto permitiría proseguir con las actividades de cuidado del paciente sin alterar la dinámica del hogar. Además, el uso de dispositivos tecnológicos es una herramienta alternativa útil, que podría mejorar la adherencia al tratamiento y sostenerla a lo largo del tiempo. Este punto es discutible, pues aunque en ocasiones el cuidador no dispone de un reemplazo, en caso de que este exista, el salir de casa le brinda la posibilidad de aislarse y olvidar la problemática por unos momentos. Además, en los países de bajo o mediano ingreso, el acceso a la tecnología es limitado y esto no debería convertirse en una limitante para recibir el cuidado que se requiere.
Solo un estudio consideró los costos inherentes a las intervenciones15. Este punto podría convertirse en una limitante para los programas de apoyo al cuidador. Sin embargo, los costos asociados a la depresión y ansiedad y los años perdidos por las mismas justifican las intervenciones por costosas que estas resulten15. Además, intervenciones mínimas muestran un gran impacto justificando su implementación.
En términos generales, las intervenciones sobre cuidadores familiares de pacientes con EA han demostrado su eficacia. Dependiendo de los recursos con los que se cuente, se deben plantear intervenciones ajustadas para cada grupo e implementar la que resulte más cómoda y apropiada.
Esta revisión tiene como aspectos a destacar el recoger y agrupar las intervenciones de acuerdo con la modalidad. Esto permitió mostrar las bondades y limitaciones de cada intervención y la gama de posibilidades que se puede ofrecer a esta población vulnerable. Dentro de las limitaciones, los estudios no permiten una comparación exhaustiva de los resultados por la variabilidad metodológica. Además, al no describir de manera precisa las poblaciones involucradas no permite recomendar una intervención específica.
ConclusionesLos familiares cuidadores de pacientes con EA están a un mayor riesgo de desarrollar patología mental. La sobrecarga física y emocional a la que están sometidos los hace más propensos a desarrollar síntomas ansiosos y depresivos. Se han desarrollado diversas intervenciones para enfrentar este problema y todas muestran efectividad en el manejo de los síntomas relacionados con la sobrecarga que el cuidado de estos enfermos conlleva. Sin embargo, la evidencia fue más contundente para los grupos de apoyo y las psicoterapias específicas. Se deben plantear intervenciones que se adecúen a las condiciones de cada población e insistir en que el manejo de los pacientes con EA no solo debe tener en cuenta a los pacientes sino, especialmente, a sus cuidadores.
FinanciaciónNo se recibió financiación por parte de ninguna agencia o institución.
Conflicto de interesesTodos los autores declaran no tener conflicto de intereses en la elaboración de este artículo.
