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Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica
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Vol. 54.
Páginas 20-29 (Julio - Diciembre 2021)
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Vol. 54.
Páginas 20-29 (Julio - Diciembre 2021)
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Grupo focal sobre la experiencia de pacientes y familiares en la unidad de esclerosis múltiple de un hospital terciario
Focus group on the experience of patients and family members in the multiple sclerosis unit of a tertiary hospital
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Haydee Goicochea Briceñoa,
Autor para correspondencia
yasuli_1@hotmail.com

Autor para correspondencia.
, Yolanda Higueras Hernándezb, Mario Fontán Velac, Juliana Sierra Marticorenad, Carmen Funes Molinaa, Ariana Meldaña Riverab, José Manuel García Domíngueza, Juan Pablo Cuelloa, Alberto Lozano Rosa, César Llorente Parradoa, Mª Luisa Martínez Ginesa
a Hospital General Universitario Gregorio Marañón, España
b La Fundación para la Investigación Biomédica, Hospital Gregorio Marañón, España
c Hospital Universitario Infanta Leonor, España
d Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda, España
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Tabla 1. Guion temático para los grupos focales
Tabla 2. Datos demográficos
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Resumen
Introducción

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica de origen autoinmune, degenerativa y crónica que aparece en adultos jóvenes. Su manejo sanitario es complejo, ya que la enfermedad presenta una sintomatología muy heterogénea y las necesidades de los pacientes son distintas según la fase de la enfermedad en que se encuentren. En ocasiones las necesidades médicas pueden ser diferentes a las necesidades personales de los pacientes, por lo que es importante tener en consideración su opinión sobre todo el proceso.

Objetivos

Conocer la experiencia de los pacientes con EM y sus familiares en relación con la atención recibida en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Método

Estudio cualitativo realizado en la consulta de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Se organizaron 3 grupos focales con un total de 26 personas provenientes de la mencionada consulta: 8 con una discapacidad física baja, 8 con mayor discapacidad física y 10 familiares/cuidadores de personas con EM. Se identifican 3 bloques temáticos a tratar: la información, la atención recibida y el equipo sanitario.

Resultados

Los resultados muestran como la satisfacción es alta con muchos de los servicios, así como con los profesionales. Agradecen algunas de las iniciativas de intervención, pero definen necesidades importantes en otras como la rehabilitación física y la asistencia psicológica, tanto para pacientes como para familiares/cuidadores. Identifican la transdisciplinariedad como objetivo a futuro.

Conclusiones

Con estos datos buscamos reforzar los aspectos mejor calificados y trabajar posteriormente para cubrir y adaptar los procesos ofrecidos a los pacientes con EM.

Palabras clave:
Esclerosis múltiple
Evaluación de calidad asistencial
Grupo focal
Cuidadores
Asistencia médica
Abstract
Introduction

Multiple sclerosis (MS) is an immunological, degenerative and chronic neurological disease that is frequently diagnosed in young adults. Medical care might be challenging as MS symptoms are heterogenic and patientś needs can be different according to the phase of the disease. Ocassionally, medical-care team requirements might not meet MS patientsʹ needs.

Objectives

To learn the experience of patients and their caregivers of the medical care received in the Gregorio Marañón Hospital Demyelinating Unit.

Method

We designed a focus group with 26 participants incidentally recruited from the Gregorio Marañón Hospital Demyelinating Unit: 8 with low physical disability, 8 with high physical disability and 10 caregivers. Information was collected regarding 3 main topics: information, clinical care and medical team.

Results

High satisfaction was found among all participants with most of the medical care and with the professionals of the MS unit. They agreed with the interventions they were offered but they considered that physical rehabilitation and psychological support must be offered, not only to MS patients but also to their caregivers and family. They also asked to emphasize transdisciplinary care.

Conclusions

This information defined the aspects of medical care that participants perceived as quality-care and the goals the Unit needs to achieve in the future.

Keywords:
Multiple sclerosis
Quality of health care
Focus group
Caregivers
Medical assistance
Texto completo
Introducción

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica inflamatoria de origen autoinmune del sistema nervioso central1,2. Supone unos costes individuales y sociales importantes debido a la discapacidad acumulada que produce a lo largo de la enfermedad3. Se ha definido que el grado de dependencia física y su evolución (principalmente la relacionada con la habilidad para caminar) tiene un gran impacto en la calidad de vida de la persona con EM, así como en la del cuidador principal4.

En la práctica clínica diaria pueden existir discrepancias entre las necesidades contempladas por el personal sanitario y las expresadas por los pacientes5. Con poca frecuencia se recogen de forma directa las opiniones de los usuarios del servicio sanitario, a pesar de que actualmente se considera un objetivo de calidad a tener en consideración dentro de la gestión de centros sanitarios6. Según el Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria se recoge que: «La participación ciudadana y de los profesionales constituye una de las fortalezas de este Plan, ya que ha permitido definir e incorporar estrategias e intervenciones a partir de las opiniones y propuestas expresadas por las personas sobre sus necesidades, demandas y expectativas en relación con la humanización de la asistencia sanitaria»7. Además, se ha observado que las prioridades y las necesidades de estas personas tienen un gran componente subjetivo que hace necesario un abordaje diferente y adaptado para conocerlas8.

Objetivos

Se establece para este estudio como objetivo general el conocer las experiencias de pacientes con diagnóstico de EM y de sus cuidadores en cuanto a la atención sanitaria recibida del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

Como objetivo secundario, identificar cuáles son las áreas de mejora en la atención de pacientes con diagnóstico de EM y sus cuidadores para ofrecer una asistencia sanitaria satisfactoria y adaptada a sus necesidades y expectativas en relación con diferentes grados de discapacidad.

Metodología

Se realiza un estudio cualitativo siguiendo una aproximación fenomenológica mediante la realización de grupos focales (GF)9; esta aproximación permite comprender la trascendencia y naturaleza de la experiencia con la atención sanitaria desde la perspectiva de las personas que la han vivido (pacientes con EM y familiares)10. La organización de GF es una técnica que permite obtener un discurso flexible y abierto, y la interacción entre sus participantes facilita la obtención de datos que no se pueden obtener de manera individual11.

La población diana de nuestro estudio son pacientes con diagnóstico de EM, y sus familiares/cuidadores, que son atendidos en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (en adelante, referida como Unidad). Seleccionamos la muestra final de entre las personas con EM que se encuentran en tratamiento o seguimiento por la Unidad y de entre sus familiares/cuidadores. Con ellos, se planificaron 3 GF: 2 de ellos para pacientes con EM y otro para sus familiares/cuidadores. El muestreo de pacientes con EM y familiares se realizó de forma incidental.

Los estudios previos que utilizan la metodología de GF aconsejan que el tamaño de la muestra sea moderado, entre 6 y 10 personas12. Esto aseguraría que los grupos fueran lo suficientemente pequeños para que todos los miembros puedan participar y, a su vez, lo suficientemente grandes para que se pueda registrar una mayor diversidad de discursos13.

Para el agrupamiento de los pacientes con EM se establece el grado de discapacidad física medida por la Expanded Disability Status Scale (EDSS) como punto determinante para el diseño de los 2 GF de pacientes. Se establece el punto de corte de la puntuación en EDSS en 3,5, ya que supone un hito importante en la discapacidad física, diferenciando los pacientes que requieren apoyo para la deambulación de los que no. Con base en ello, creamos un grupo con una puntuación en EDSS de hasta 3,5 (grupo 1) y otro con una puntuación entre 3,5 y 7 (grupo 2), asegurando así que su discapacidad física no fuera un impedimento a la asistencia o la participación en la sesión. Se consideraron como criterios de inclusión que fueran mayores de edad y que tuvieran el diagnóstico de EM en cualquiera de sus fenotipos.

Esta agrupación busca, por un lado, maximizar la homogeneidad de los participantes de un mismo grupo con base en su discapacidad física, asegurando la participación activa en la sesión sin coacciones y libremente; y, por otro lado, busca conseguir la suficiente heterogeneidad entre los miembros de ambos grupos para que ofrezca puntos de vista distintos sobre nuestros objetivos según su discapacidad física. No obstante, el hecho de tener otras características que los diferencian (sexo, nivel educativo, situación laboral, etnia, fenotipo de EM) facilita que el discurso del grupo sea más rico y refleje diferentes puntos de vista, experiencias y motivaciones14.

Para la selección de familiares/cuidadores (grupo F) se consideraron como criterios de selección la mayoría de edad y que fueran cuidadores principales de una persona con EM. En este caso, la puntuación en EDSS del familiar no fue tenida en cuenta, ya que tan solo existió un grupo de familiares.

Este estudio obtiene la aprobación del Comité Ético de Investigación del Hospital Gregorio Marañón, lo que garantiza el cumplimiento de las normativas de buenas prácticas y protección de datos de los participantes. Al firmar el consentimiento, los participantes dan su permiso a la grabación de la reunión y se les informa que el audio se eliminará una vez se transcriba la sesión11.

Se elaboró un guion para el GF que recogía aspectos concretos relacionados con el equipo sanitario de la Unidad (tabla 1). En este guion aparece el desglose de temas a abordar en la sesión, con formato de preguntas abiertas que guíen una discusión libre del grupo. Estos temas a tratar se seleccionaron por discusión y consenso entre los miembros del equipo de investigación, con base en su experiencia clínica diaria en la atención a pacientes y familiares con EM.

Tabla 1.

Guion temático para los grupos focales

InformaciónSobre la enfermedadSobre los tratamientosAcceso de los familiares a la informaciónResolución de dudasBúsqueda online 
AtenciónEn urgenciasTiempos de esperaEn la unidadComunicación (mail, teléfono, etc.)Consultas: seguimiento, reacciones adversas, incidentes, tiempos de espera, derivación a otras especialidades, pruebas complementariasHospital de díaHospitalización: ingresos repetidos 
Equipo sanitarioMultidisciplinariedadHumanizaciónCalidad percibida y trato percibidoCharlas formativas para pacientes y cuidadoresApoyo en la toma de decisionesApoyo psicológico 

Los GF se reunieron por separado y estuvieron moderados por 2 miembros del equipo de investigación formados en métodos de investigación cualitativa que no conocían a los participantes y que no intervienen en ningún aspecto de su asistencia sanitaria. Esta reunión se organizó en las instalaciones del hospital, en una sala amplia y privada, en horario de tarde, y duró 60min. Se convocó primero al grupo de familiares, que fue moderado por el investigador 1. Al finalizar esta sesión, se convocaron en paralelo los 2 grupos de pacientes con EM en aulas independientes, siendo moderados por los investigadores 1 y 2 de forma simultánea.

El moderador explicó al inicio de la sesión brevemente el funcionamiento de la misma y animó a expresar libremente las opiniones. La moderación de los 3 GF se realiza a partir del guion de la tabla 1. El moderador comienza lanzando uno de los temas y es el propio grupo el que desarrolla de forma colectiva y libre los contenidos, saltando de un tema a otro de forma espontánea. El moderador no interviene a no ser que observe que hay algún contenido del guion que no se ha abordado, sugiriéndolo entonces para continuar la discusión grupal, o bien para organizar la discusión en caso de que se produjeran conversaciones paralelas entre diferentes miembros de los GF. También es función del moderador evitar que la discusión se desvíe hacia temas no incluidos en el guion de la tabla 1, para optimizar las intervenciones y el tiempo empleado en el GF. El desarrollo de los GF fue correcto y fluido, con participación de cada una de las personas, que aportaron diferentes visiones y experiencias dentro de una temática común. Esta metodología, dentro de no seguir un principio de saturación de la información recogida, sí que busca la posterior transferibilidad de los datos a contextos equivalentes. Toda la sesión fue grabada en audio y se recogieron notas escritas de aspectos importantes que pudieran suceder durante la misma12. Es posteriormente cuando de forma longitudinal se recopila, a través del análisis de las transcripciones de cada grupo por separado, el contenido de los componentes del guion de la tabla 1, que serán reportados en el apartado de resultados.

Se llevó a cabo un análisis semántico del discurso, atendiendo al contenido del mismo para agruparlo posteriormente en función de las temáticas de los GF fijadas a priori. En primer lugar, se codificaron las transcripciones asignando un código a cada participante, lo que facilitará el seguimiento del discurso de una misma persona y garantizará su confidencialidad. A continuación, un investigador analizó los datos y extrajo el significado de cada cita, organizándolas en diferentes temas15–18.

Este estudio ha seguido los criterios de calidad que se requieren para trabajos cualitativos19–21. Se sustenta el criterio de relevancia, ya que recomendamos el uso de GF para recopilar la opinión de los pacientes sobre la calidad asistencial como alternativa al uso de cuestionarios autocompletados o patient reported outcomes (PRO), previamente utilizados en la literatura a pesar de sus posibles limitaciones22. Los criterios de inclusión de participantes y la segmentación de los GF buscaron cumplir el trato justo de los datos, para así disponer de datos suficientemente variados y de calidad que aumentaran la transferibilidad de la información recopilada. En cuanto a la reflexividad, el equipo investigador definió que ninguno de los integrantes de la Unidad participara como entrevistador en los GF, evitando así cualquier influencia o sesgo en la recogida de datos que tuvieran que ver con su conocimiento de los participantes, la cercanía o la profesión de los investigadores. Para evitar estos sesgos, se designó a 2 personas del equipo investigador que no pertenecen a la Unidad como moderadores de los GF.

Resultados

Se seleccionaron de forma incidental 47 candidatos a participar (pacientes con EM y familiares) de entre los pacientes que acudieron a consulta durante las 3 semanas previas al inicio del estudio (desde la recepción del visto bueno del Comité Ético de Investigación el 28 de noviembre hasta el 18 de diciembre de 2018). Se les contactó telefónicamente para explicarles el objetivo del estudio e invitarles a participar. De ellos, mostraron interés un total de 26 candidatos, a los que se les ofreció formalmente la hoja de información y el consentimiento informado para su cumplimentación. En cuanto a los familiares, la selección se realizó por parte de los neurólogos de la Unidad, teniendo en cuenta principalmente la viabilidad de asistencia y la intención de colaboración de los posibles participantes en el estudio. También se les contactó telefónicamente y, a los interesados, se les ofreció la hoja de información y el consentimiento para su participación.

Se seleccionaron finalmente 8 participantes para el grupo 1 y 8 para el grupo 2, así como 10 pertenecientes al grupo F. A los GF de pacientes acudieron más mujeres que hombres, tanto en el de mayor grado de discapacidad como en el de menor grado. Esta proporción es coherente con la prevalencia según sexo de esta dolencia, que afecta mayoritariamente a mujeres1,2,23. Los pacientes del grupo 1 eran los más jóvenes, con estudios universitarios y estando la mayoría de ellos en activo (el 75%), con una media de 9 años de evolución de la enfermedad, siendo la mayoría del fenotipo remitente-recurrente. En el grupo 2 la evolución de la enfermedad era de más años (15,3 de media), siendo principalmente del fenotipo secundaria progresiva y teniendo tramitada la discapacidad laboral en un 62,5% de los casos. En cuanto al grupo F, tienen una edad media de 56 años, estudios principalmente secundarios y la mitad están jubilados (ver tabla 2 para observar todos los detalles demográficos de la muestra).

Tabla 2.

Datos demográficos

  Género  Edad media  Porcentaje escolarización    EDSS media  Porcentaje fenotipo    Porcentaje situación laboral    Años de evolución, media 
Grupo 1 (n=8)  2 hombres  37  Primarios  12,5  1,75  RR  87,5  Activo  75  9,1 
  6 mujeres    Secundarios  25    SP  Discapacitado  12,5   
      Universitarios  62,5    CIS  12,5  Paro  12,5   
Grupo 2 (n=8)  2 hombres  55,5  Primarios  12,5  5,44  RR  37,5  Discapacitado  62,5  15,3 
  6 mujeres    Secundarios  25    SP  50  Jubilado  25   
      Universitarios  62,5    PP  12,5  Paro  12,5   
Grupo F (n=10)  6 hombres  55,9  Primarios  12,5  NA  NA    Activo  40  NA 
  4 mujeres    Secundarios  25        Jubilado  50   
      Universitarios  62,5        Discapacitado  10   

En cuanto a los temas propuestos para el análisis cualitativo, los resultados que reportamos se obtuvieron tras analizar por separado las 3 transcripciones (grupos 1, 2 y F) en relación con los 3 bloques temáticos que se especifican en tabla 1 sobre la atención sanitaria del equipo de la Unidad. A continuación se detallan las 3 categorías de estudio: la información, la atención asistencial recibida y el equipo sanitario.

Información

Los participantes del grupo F informaron que estuvieron presentes en el momento del diagnóstico e indicaron que, a la hora de transmitir información sobre la enfermedad, el trato recibido por el equipo fue adecuado y les transmitió tranquilidad, aunque esta comunicación se informó como insuficiente o peor en algún caso. Ambos grupos de pacientes comentaron como el equipo (neurología, enfermería y neuropsicología) se comunica con cercanía y rigor médico, que valoran muy positivamente. La forma en que les explicaron la enfermedad en el diagnóstico les ayudó a reducir el miedo. Los del grupo 2 resaltaron el cambio a mejor que ha tenido la Unidad en relación con la comunicación y la información: son más profesionales en la Unidad, están altamente especializados en EM y ofrecen varios canales de comunicación entre pacientes/familiares y miembros de la Unidad. Otros expresaron algunas reflexiones sobre esta habilidad del equipo y se compartió alguna mala experiencia en la transmisión de información. Todos los participantes comentaron que en el momento del diagnóstico el equipo les informó acerca de las páginas web que debían consultar para informarse de forma fiable sobre la enfermedad (ver comentarios transcritos en la figura 1).

Figura 1.

Transcripciones sobre la habilidad del equipo para transmitir información.

(0,7MB).

Un aspecto importante que ambos grupos de EM destacaron en relación con la participación en la toma de decisiones médicas es que el equipo les ofreció información de las diferentes opciones de tratamiento disponibles para hacerles partícipes de la decisión, incluso en los casos en los que no existían alternativas terapéuticas en ese momento. La información incluía las opciones disponibles y los efectos secundarios esperables. En el grupo 2 se comentó que, en algún momento del desarrollo de su enfermedad, no se les ofreció la información que necesitaban para entender los procesos por los que estaban pasando (ver transcripciones en la figura 2). Todos los pacientes valoran positivamente el seguimiento crónico que se les hace desde la Unidad, afirmando que se ha mejorado mucho al ofrecer la posibilidad de acudir a la planta de hospitalización de Neurología para consultar dudas en cuanto a cambios en la sintomatología.

Figura 2.

Transcripciones sobre la participación en la toma de decisiones médicas y la información sobre las opciones terapéuticas.

(0,33MB).
Atención

Cuando se trata de la atención que reciben en urgencias hospitalarias en caso de sufrir un brote o un empeoramiento de los síntomas, todos están de acuerdo en que, en términos generales, es adecuada. El grupo F informó que han vivido alguna vez una mala experiencia y los pacientes, que a veces hay mala comunicación entre el personal médico y los especialistas de la Unidad. Otro seguimiento que se comentó fue el de la Unidad a través del correo electrónico y el teléfono. En este aspecto hay opiniones diferentes entre familiares/cuidadores y pacientes. En el grupo F refirieron haber llamado en múltiples ocasiones y enviado correos electrónicos y no obtener respuesta alguna e identifican que la falta de personal es la causa de ello. Sin embargo, la percepción del grupo de pacientes difiere y hablan de manera positiva del servicio de atención por teléfono que tiene la Unidad (ver transcripciones en la figura 3).

Figura 3.

Transcripciones sobre la atención recibida en caso de urgencias.

(0,64MB).
Equipo sanitario

Los pacientes del grupo 2 comentaron su opinión muy favorable en relación con el trato humano del personal del Servicio de Neurología, desde médicos hasta auxiliares o celadores, pero identifican también la falta de recursos humanos como impedimento para que mejore su funcionamiento. Reconocen también como muy útil la iniciativa de la Unidad de las Jornadas formativas para pacientes y familiares.

Sobre la iniciativa de las Jornadas Divulgativas de Esclerosis Múltiple para familiares y pacientes, algunos participantes del grupo F no las conocían, pero los que sí lo hacían, las recomiendan de forma muy positiva. Comentan que con ellas se sienten apoyados por el personal sanitario y hacen hincapié en la gran labor que los profesionales hacen por ellos. Algunos participantes del grupo 1 comentaron que, más allá del aspecto informativo, lo que valoran es el valor añadido de compartir experiencias entre varias personas que comparten la misma situación, ya que algunas personas tienen más dificultades para hablar de la enfermedad fuera del hospital. Comentan también que se realizan en un entorno favorable a que se traten cuestiones que, en un primer momento, no estaban planteadas en el organigrama del servicio. En el grupo 2 incluso se hicieron sugerencias para futuros temas a incluir en las Jornadas (ver transcripciones en la figura 4).

Figura 4.

Transcripciones sobre la calidad percibida del personal del Servicio de Neurología.

(0,68MB).

Todos los participantes han identificado varios aspectos relacionados con el equipo sanitario que podrían mejorar la atención. Entre ellos están el apoyo psicológico y conseguir una mayor multidisciplinariedad. En relación con el primero, el grupo F reclamó apoyo psicológico al diagnóstico y en el seguimiento para ellos, así como para los pacientes con EM. Algunos participantes del grupo 1 comentaron que les hubiera gustado conocer antes la figura del neuropsicólogo, ya que consideran que les hubiera supuesto un impacto positivo en la manera de afrontar la enfermedad.

En relación con la multidisciplinariedad, en el grupo F se comentó que se debería derivar de forma más eficiente a los diferentes especialistas cuando un problema concreto surge, pero no ven que haya anticipación ni trabajo en equipo por parte de los distintos equipos sanitarios. También se comentó que la Unidad necesitaría más personal para cumplir realmente este formato multidisciplinar. En el grupo 1 y 2 mostraron su disconformidad respecto a los tiempos de espera para una revisión en Neurología o para que les realicen una prueba complementaria. Dentro de esta atención multidisciplinar, también se pide que exista un servicio a largo plazo y de calidad de rehabilitación médica, que evite la derivación a Atención Primaria, donde no están especializados para tratar esta enfermedad de forma específica, y que no suponga tenerse que gastar ellos el dinero en ese servicio (ver transcripciones en la figura 5).

Figura 5.

Transcripciones sobre la identificación de mejoras en el equipo sociosanitario.

(0,82MB).
Discusión

La realización de este GF con pacientes y familiares de personas con el diagnóstico de EM nos ha permitido acceder al conocimiento, las vivencias y las experiencias de los propios usuarios del servicio que se ofrece en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología de nuestro hospital. Este tipo de información, ofrecida directamente por el usuario del servicio sanitario, es cada vez más valiosa desde el punto de vista del nuevo enfoque asistencial que vira de la «atención a la enfermedad» a la «atención personalizada»24.

Internacionalmente se recoge en consenso la importancia de ofrecer calidad asistencial, siendo uno de los principales retos no solo el conseguirla, sino el poder medirla para asegurar su continuidad en el tiempo21. Se proponen los cuestionarios de pacientes (PRO) como una manera de realizar una medida de la situación del paciente teniendo en cuenta su opinión25, pero, aunque útiles, estos cuestionarios presentan como principal limitación la baja validez de contenido26. Es por ello que es necesario ampliar metodológicamente la recopilación de esta información directa del paciente con PRO mejor diseñadas27. El desarrollo de GF puede ayudar a recoger información muy valiosa de cara al diseño y la validación de estas PRO, dado su carácter subjetivo y experiencial. Nuestros resultados muestran que existen experiencias relacionadas con la asistencia y la información que adquieren mucha importancia, por lo que puede ser un punto de partida para nuevas medidas de este aspecto.

El haber incluido 2 grupos distintos según su grado de discapacidad física (grupo 1 hasta 3,5 en la EDSS y grupo 2 con más de 3,5 en EDSS) nos ha ofrecido información específica de la opinión de cada grupo en algunas de las cuestiones recogidas en el procedimiento. Es de importancia objetivar como los participantes con mayor discapacidad han comentado la mejora de algunos aspectos asistenciales de la Unidad cuando se compara con la situación de esta misma consulta 10 años atrás. Los aspectos positivos que comentan se relacionaron con el aumento de opciones terapéuticas y el estilo actual de información y toma de decisiones del equipo médico. Este grupo 2 valoró positivamente la incorporación de nuevos profesionales en la Unidad y apuntó la necesidad no cubierta de apoyo rehabilitador a largo plazo que tienen estos pacientes. En comparación con el grupo 2, nuestro grupo 1 estaba interesado principalmente es la gestión de eventos agudos, de las visitas a urgencias, de lo relacionado con los inicios de los tratamientos y en la comunicación óptima del diagnóstico por parte de los neurólogos. Esto está en la línea de lo que otros estudios apuntan sobre la diversidad de necesidades asistenciales y su relación con el grado de discapacidad más que con el tiempo de evolución de la enfermedad28.

Han sido muchos los estudios que han analizado la carga del cuidador de las personas con EM29, identificando la relación que existe entre el estado del paciente con EM y su calidad de vida. Sin embargo, no se suele reportar la opinión del familiar sobre sus propias necesidades de información durante el proceso diagnóstico o el de toma de decisiones médica, habiéndose definido como importante para ellos30. Nuestros resultados coindicen con el trabajo de Bogosian et al., apoyando lo que puede ser una necesidad no satisfecha por el equipo sanitario y de mucha importancia para el familiar/cuidador de la persona con EM.

Limitaciones

Aunque hemos diseñado varios grupos de participantes que ayude a la representatividad de estos, la metodología de carácter cualitativo que se desarrolla en un GF presenta algunas limitaciones relacionadas con el tamaño muestral, lo que puede suponer un riesgo de representatividad y de generalización. Aunque la metodología cualitativa no tiene como objetivo principal la validez externa, consideramos que la heterogeneidad de los grupos y las temáticas seleccionadas, tanto las referidas a la asistencia sanitaria a pacientes con EM y cuidadores como a sus necesidades, pueden contener elementos comunes que pudieran servir de referencia para otras investigaciones similares en nuestro contexto. Otra limitación de los GF son los posibles sesgos que asocian, como los relacionados con el moderador (la experiencia y la habilidad de coordinación), con la existencia de desviaciones en la discusión grupal hacia temas no incluidos en el guion previo, o incluso la dominación de las intervenciones por parte de algún participante sobre otros que no intervengan de forma tan frecuente.

Como última limitación, hay que comentar los aspectos de calidad que no han llegado a satisfacerse por completo en este estudio. Desde el punto de vista más técnico, describimos como poco óptimo el muestreo incidental realizado, ya que no permite aumentar la relevancia y la generabilidad de los resultados. Además, el diseño de las entrevistas y de los bloques temáticos no permitió la profundización en los temas a discutir para poder llegar finalmente a un análisis detallado y consensuado de cada contenido. Más al contrario, este formato buscaba la diversificación de las opiniones y la variabilidad de los datos, por lo que no se ha cumplido el criterio de saturación de la información. Desde el punto de vista más global, no se han cumplido criterios de calidad como el de validación del respondedor o member checking, al no haberse realizado la verificación o validación de la información en cada uno de los grupos con los participantes del estudio; o el criterio de triangulación de los datos, ya que no hemos dispuesto de un método de recogida de datos alternativo que nos permitiera corroborar la información obtenida en este estudio.

Conclusión

La experiencia de pacientes con EM y familiares/cuidadores recogida en este GF muestra aspectos positivos de la asistencia recibida, así como otros en los que demandan una mejoría. El equipo humano y la forma en que son tenidos en cuenta a la hora del diagnóstico, la gestión de los síntomas y la información sobre los tratamientos son aspectos muy bien valorados tanto por los pacientes como por los familiares en general. Transmiten la importancia que otorgan al aumento de personal especializado en EM en la Unidad, ya que entienden que ello repercute en el valor de lo que les ofrecen, tanto en el plano asistencial (como la apertura del Hospital de Día de Neurología y las líneas de comunicación directa con el equipo a través de teléfono y correo electrónico) como en el formativo (con las Jornadas Divulgativas).

Es interesante como la asistencia neuropsicológica es valorada positivamente tanto por pacientes como por familiares. Este recurso no es universal, aunque todas las guías de recomendaciones relacionadas con la asistencia a personas con EM la recomiendan de forma temprana y durante la evolución de la enfermedad31.

Sin embargo, los puntos detectados por pacientes y familiares que son mejorables se relacionan con aspectos asistenciales a largo plazo (como la rehabilitación física y el soporte psicológico) que reclaman deberían ser cubiertos por la sanidad pública, ya que actualmente se lo financian de forma privada32. La asistencia de aspectos agudos en el Servicio de Urgencias la experimentan como poco fluida, ya que cuentan lo complejo que en ocasiones resulta poder consultar con Neurología.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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