An expert patient programme to improve empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis: A feasibility study

Abstract

Background

This study evaluated the feasibility and the impact of implementing the Expert Patient Programme of Catalonia™ (EPPC) for people with multiple sclerosis (MS) to improve disease-related knowledge and key health indicators.

Methods

This feasibility pre–post interventional study was conducted in two MS units in Catalonia (Spain) between June 2020 and September 2022. Participants were included in two parallel groups with relapsing and two with progressive MS. An expert patient (EP), remotely trained and supported by a nurse, led nine virtual sessions of 90 min. After a theoretical 30-min presentation by the EP to introduce the session topic, the EP encouraged interaction between participants to share knowledge and express doubts, questions, and experiences. Questionnaires assessing disease-related knowledge, quality of life (QoL), anxiety and depression, lifestyle habits, and disability were delivered after certain sessions and at 6 and 12 months using an online platform; healthcare services utilization was also assessed.

Results

Thirty-nine patients (20 with relapsing and 19 with progressive multiple sclerosis) received the intervention, and most attended all sessions. Answers to six of 18 knowledge questions changed significantly. Health indicators did not change significantly, except for exercise and diet, with a general trend towards stability in the relapsing group and towards worsening in the progressive group.

Conclusion

This nurse-led study demonstrated the feasibility of a remotely delivered expert patient programme for people with MS. The intervention was safe, and disease-related knowledge improved, supporting this programme's implementation throughout Catalonia to analyze its impact on QoL, empowerment, and other key health indicators.

Resumen

Antecedentes

Este estudio evaluó la viabilidad de un Programa Paciente Experto Cataluña™ (PPEC) para personas con esclerosis múltiple (EM) y su impacto para mejorar los conocimientos de la enfermedad y los indicadores de salud.

Métodos

Estudio de factibilidad pre-post intervención desarrollado en dos unidades de EM en Cataluña (España) entre junio de 2020 y septiembre de 2022. Los participantes se incluyeron en dos grupos paralelos (2 con EM recidivante y 2 con EM progresiva). Un paciente experto (PE), entrenado remotamente y apoyado por enfermería, dirigió 9 sesiones virtuales de 90 minutos. Después de una presentación teórica (30 minutos) para centrar el tema de la sesión, se fomentó la interacción entre los participantes para compartir conocimientos, dudas, preguntas y experiencias. Se evaluó: conocimiento de la EM, calidad de vida, ansiedad y depresión, hábitos de vida y la discapacidad después de ciertas sesiones y a los 6 y 12 meses utilizando una plataforma en línea; también se evaluó la utilización de los servicios sanitarios.

Resultados

Treinta y nueve pacientes (20 remitentes y 19 progresivos) recibieron la intervención, y la mayoría asistió a todas las sesiones. Mejoró significativamente el conocimiento de la EM. Los indicadores de salud no cambiaron significativamente, excepto el ejercicio y la dieta, con una tendencia hacia la estabilidad en el grupo remitente y el empeoramiento en el progresivo.

Conclusión

Este estudio dirigido por enfermeras demostró la viabilidad del programa. La intervención no causó daños y el conocimiento relacionado con la enfermedad mejoró, lo que respaldó la implementación territorial.