Indicaciones y seguimiento domiciliario de la tos asistida mecánica en el paciente neuromuscular

Resumen

Introducción

La insuflación-exuflación mecánica (MI-E) es una importante terapia respiratoria para el enfermo neuromuscular, pero existen pocos datos publicados en relación con su uso en el domicilio.

Objetivo

Evaluar las características clínicas de los pacientes en los que se prescribe la MI-E y analizar su cumplimiento, seguridad y causas de retirada a largo plazo.

Material y métodos

Estudio observacional retrospectivo de 78 adultos con enfermedad neuromuscular a los que se les prescribió MI-E a domicilio en un hospital de tercer nivel entre enero de 2009 y junio de 2015. Se describen las características clínicas y funcionales en el momento de la indicación de la terapia, la frecuencia y los parámetros de uso, los efectos secundarios, así como las causas de abandono de la terapia y la mortalidad.

Resultados

La mayoría de los pacientes eran hombres (67%), con una mediana de edad de 58 años. El diagnóstico mayoritario fue la esclerosis lateral amiotrófica (45% de los casos). Tenían afectación bulbar moderada-grave el 36% y el 22% utilizaba el dispositivo solo en fase insuflatoria. El 14% de los pacientes eran portadores de traqueostomía y el 69% de los casos utilizaban también ventilación mecánica. El cuidador era mayoritariamente quien realizaba la técnica (86%), diariamente en el 73% de los casos. Desde la prescripción fallecieron el 38% de los pacientes, la mayoría afectados de esclerosis lateral amiotrófica (96%), con una mediana de supervivencia de 8 meses. En un 6% la MI-E se retiró por ineficacia. Se describió un solo caso de efecto secundario, que no contraindicó el uso de la terapia.

Conclusiones

La MI-E prescrita a domicilio es una técnica segura, con cumplimiento adecuado, incluso en pacientes con afectación bulbar y asociada a ventilación mecánica. Se constata la dependencia del enfermo hacia su cuidador para su práctica.

Abstract

Introduction

Mechanical insufflation-exsufflation (MI-E) is an important respiratory therapy for neuromuscular disorders, but there are few published data on its use at home.

Objective

To assess the clinical characteristics of patients prescribed MI-E, and to analyse compliance, safety, and causes for long-term withdrawal.

Material and methods

Retrospective observational study of 78 adults with neuromuscular disorders who were prescribed MI-E at home in a third level hospital from January 2009 to June 2015. The clinical and functional characteristics when the therapy was indicated, the frequency and parameters of use, adverse effects and causes of withdrawal and mortality were evaluated.

Results

Most patients were men (67%) with a median age of 58 years. The main diagnosis was amyotrophic lateral sclerosis (45% of cases). Moderate-severe bulbar involvement was present in 36%, and 22% used the device only in the insufflation phase. Fourteen percent of patients had a tracheostomy and 69% of the patients underwent mechanical ventilation. MI-E was mostly performed by the caregiver (86%), on a daily basis in 73% of the patients. After prescription, 38% patients died; most of these patients had amyotrophic lateral sclerosis (96%), with a median survival of 8 months. In 6%, MI-E was withdrawn due to ineffectiveness. An adverse effect was reported in only one patient and did not contraindicate the use of the therapy.

Conclusions

In our experience, MI-E prescribed at home was well tolerated and safe, even in patients with bulbar involvement. Patients showed good compliance with MI-E alone or associated with mechanical ventilation, but required help from caregivers for its performance.