Enfermedades descuidadas y derechos humanos. Tareas pendientes

¿Por qué unas enfermedades reciben más atención que otras? Intervienen al respecto factores de muy diversa índole, pero en el caso de algunas de ellas, sin duda el elemento principal essu presencia masiva en países que no poseen los medios necesarios para su prevención o sutratamiento. De ahí el esfuerzo que está realizando la OMS, en colaboración con otras entidades,gubernamentales o no, para lograr que las llamadas enfermedades descuidadas dejen de serlo.

Basta leer con cierto detenimiento la Declaración Universal de Derechos Humanos, adoptada y proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948 (¡hace ya más de 60 años!) para percibir los escasos avances que ha realizado el mundo. La declaración enfatiza en su artículo 5 que «nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes». Si recorremos la prensa cotidiana es fácil percibir los lejos que se hallan muchos países de alcanzar ese derecho.

Derecho a la salud

En lo que respecta concretamente a la salud, el artículo 25 de la Declaración proclama que «toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios».

Basándose en esa afirmación, la OMS ha establecido una clara vinculación entre la violación del derecho humano a la salud y la difusión de las enfermedades descuidadas (también llamadas olvidadas). No hay plena unanimidad respecto a cuáles son esas enfermedades. La OMS ha hecho suya la definición dada por M. Kindhauser, al estimar que son «las que afectan casi exclusivamente a los miserables y a los desvalidos que viven en las zonas rurales de los países de renta más baja». También se las denomina a menudo enfermedades tropicales o enfermedades vinculadas a la pobreza.

Las consecuencias socioeconómicas del estigma pueden ser mayores en el caso de las personas o de los grupos vulnerables que están ya sometidos a estigmatización o marginación

Esas enfermedades son las siguientes: dengue, enfermedad de Chagas, esquistosomiasis (bilharziasis), filariasis linfática, leishmaniasis (kala azar), lepra, oncocercosis y tripanosomiasis africana. Dados los problemas que plantean la prevención y el tratamiento del sida y la tuberculosis multirresistente, se incluyen entre las enfermedades descuidadas en algunos países.

Es obvio que esas enfermedades no constituyen un grupo totalmente homogéneo. Ahora bien, la mayor parte comparten las siguientes características:

• Afectan típicamente a poblaciones olvidadas por sus respectivos gobiernos, esto es, personas en situación de extrema pobreza, marginadas e incapaces de exigir ayuda. Suele tratarse de mujeres, niños de minorías étnicas, personas desplazadas a causa de conflictos bélicos o individuos que viven en zonas remotas con escasa posibilidad de acceder a la necesaria atención médica y farmacéutica.
• La carga de las enfermedades en cuestión disminuye con prontitud si se introducen medidas básicas de salud pública y educación, como la enseñanza primaria, el abastecimiento de agua potable y la eliminación sin riesgo de las aguas residuales.
• Aunque existen intervenciones curativas en el caso de las enfermedades descuidadas u olvidadas, en general no llegan a las poblaciones afectadas con la indispensable prontitud.
• En algunas de estas enfermedades, el miedo al contagio o la discriminación que se aplica a quienes las sufren retrasa la búsqueda de un tratamiento eficaz o lleva a los pacientes hacia los curanderos locales.
• Aunque la eliminación y ulterior erradicación de ciertas enfermedades descuidadas puede lograrse a bajo coste por paciente, el coste total en el ámbito nacional puede alcanzar niveles significativos, dado el alto número de pacientes que es preciso diagnosticar y tratar.
• El desarrollo de nuevos medios de diagnóstico, profilaxis y tratamiento ha recibido menos fondos de los necesarios, en gran parte porque el incentivo comercial es escaso o nulo.

Discriminación y estigma

La discriminación y el estigma son a la vez causa y consecuencia de algunas enfermedades descuidadas. La ausencia de discriminación y el tratamiento correcto de todos los pacientes son principios fundamentales en la legislación internacional sobre derechos humanos.

De conformidad con el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, los Estados (entre los que se halla evidentemente España) tienen tres tipos de obligaciones:

• Deben abstenerse de adoptar leyes, normativas y prácticas discriminatorias. Por ejemplo, Japón aprobó en 1953 una ley sobre prevención de la lepra que obligaba a los leprosos a ingresar en centros médicos especiales emplazados en pequeñas islas o en zonas montañosas remotas. Centenares de pacientes demandaron al Gobierno japonés basándose en la legislación internacional sobre no discriminación y finalmente la jurisprudencia japonesa dio la razón a los demandantes y obligó al Gobierno japonés a abonarles una indemnización por daños y perjuicios.
• Los Estados han de aprobar leyes que eviten la existencia de normativas y prácticas discriminatorias por parte de las entidades no estatales, en particular en el marco de la colaboración entre el Estado y esas entidades.
• Los Estados están obligados a adoptar medidas encaminadas a la protección eficaz de los grupos más vulnerables, marginados, excluidos y discriminados de la sociedad.

Todo esto parece un tanto ilusorio en el contexto de la actual crisis económica. Puede preverse que los grupos marginados a causa de su enfermedad van a serlo todavía más, pues da la impresión de que los Estados están más dispuestos a emplear el dinero del contribuyente en socorrer a las grandes entidades financieras que en lograr que desaparezcan o sean atacadas a fondo las enfermedades descuidadas.

En muchas sociedades, ciertas enfermedades descuidadas (en particular la filariasis, la leishmaniasis, la lepra y la tuberculosis multirresistente) son causa de temores (en general infundados), estereotipos y prejuicios derivados de antiguas creencias religiosas, culturales y tradicionales, o de conceptos erróneos más recientes relativos a su origen, transmisión y efectos.

Las consecuencias socioeconómicas del estigma pueden ser mayores en el caso de las personas o de los grupos vulnerables que están ya sometidos a estigmatización o marginación, como es el caso de las mujeres, las minorías, las poblaciones indígenas, los inmigrantes y los refugiados. Por ejemplo, en el caso de la tuberculosis, el estigma es mayor para las mujeres, que a veces se ven sometidas al ostracismo o al abandono por parte de sus cónyuges. Las enfermedades descuidadas pueden ser también, en el caso de las mujeres que las padecen, un importante obstáculo para el matrimonio o conducir al divorcio y a la pérdida de apoyo social y económico.

En ciertos casos, el conocimiento de la enfermedad por parte de terceras personas, distintas del personal de atención a la salud, puede chocar con el derecho a la intimidad. Éste queda solemnemente proclamado en la Declaración Universal de Derechos Humanos: «Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia» (artículo 12). Una vez más, la realidad choca frontalmente con los «piadosos» deseos de los redactores de esa solemne declaración. En algunos países se incluye al sida entre las enfermedades descuidadas y precisamente en relación con esta enfermedad se han producido casos de flagrante violación de dicho artículo. Sirva de ejemplo lo ocurrido en India, país en el que se mezcla el tercermundismo con el más elevado desarrollo tecnológico. Un hombre VIH-positivo iba a contraer matrimonio, pero el hospital donde se trataba advirtió a la futura contrayente de esa situación. El paciente presentó una demanda judicial que llegó hasta el Tribunal Supremo. Éste fallo que el hospital no estaba obligado a mantener la confidencialidad porque era más importante impedir que enfermase la futura cónyuge.

Obtención de nuevos medicamentos

El acceso a los medicamentos esenciales para el tratamiento de las enfermedades descuidadas ha sido objeto hasta ahora de escasa atención. Es preciso mejorar en breve plazo la disponibilidad de esos fármacos, tarea que no va a ser fácil porque los servicios de farmacia de los países en que tales enfermedades alcanzan mayor frecuencia son inexistentes en algunos o funcionan de un modo un tanto caótico en otros.

Para resolver el problema, la OMS ha patrocinado la creación de una base de datos a fin de dar prioridad a los estudios necesarios («Drug Target Prioritization Database: http://TDR targets.org»). La coordinación de la red está a cargo del Dr. Wesley Van Voorhis, de la Universidad de Washington, en Seattle (EE.UU.), quien declaró al poner en funcionamiento la red: «Es la primera vez que un grupo ha reunido tal volumen de información relativa al descubrimiento de medicamentos contra una variedad tan amplia de enfermedades parasitarias e infecciosas. La red está constituida por un equipo mundial de laboratorios universitarios, centros de investigación e investigadores de la industria farmacéutica».

La empresa no es en absoluto baladí, pues en conjunto las enfermedades descuidadas causan la muerte de seis millones de personas al año. Esta base de datos es única en el sentido de que permite a cualquier investigador, ya pertenezca a un país desarrollado o en desarrollo, tener acceso a información que puede permitirle avanzar en el hallazgo de los medicamentos necesarios.

La base de datos es la consecuencia de un decenio de investigaciones internacionales intensas que han permitido secuenciar completamente el genoma de los agentes de cinco enfermedades tropicales. Según el Dr. David Roos, del Instituto de Genómica de la Universidad de Pensilvania (EE.UU.), esta iniciativa «permite a los investigadores establecer una lista prioritaria de dianas farmacéuticas definiendo criterios adaptados a las capacidades de su propio programa». Aunque la red en cuestión se ha ideado para facilitar la identificación de dianas farmacéuticas de carácter terapéutico, es muy probable que sea también útil para identificar dianas en materia de vacunas y de material diagnóstico.

Es digno de señalar que en esta red tan prometedora es muy escasa por ahora la participación de países del Tercer Mundo. Destaca la del Dr. Fernán Agüero, de la Universidad Nacional General San Martín, de Argentina, quien señaló que «gracias a la colaboración establecida nos hallamos en condiciones de disponer de tratamientos nuevos para nuestros conciudadanos y para otras personas de todo el mundo».

Participación de la industria farmacéutica

En una reciente reunión de la OMS y sus principales asociados en la lucha contra las enfermedades descuidadas (también llamadas olvidadas), la Dra. Margaret Chan, directora general de la OMS, declaró solemnemente: «La carga impuesta por estas enfermedades, aunque sólo sea medida en términos de miseria humana, es inaceptable. Estamos decididos a actuar».

En esa reunión tuvieron una destacada participación varias empresas farmacéuticas que donan medicamentos para el tratamiento de las enfermedades en cuestión. Fueron las siguientes: Bayer (nifurtimox, para la tripanosomiasis africana y la enfermedad de Chagas); GlaxoSmithKline (albendazol, para la filariasis linfática); Johnson & Johnson (mebendazol, para las helmintiasis transmitidas por el suelo); Merck (ivermectina, para la filariasis linfática y la oncocercosis); Novartis (poliquimioterapia para la lepra); Pfizer (azitromicina para el tracoma), y Sanofi (melarsoprol y pentamidina para la tripanosomiasis africana humana).

Esa colaboración entre múltiples asociados está dando ya sus frutos en lo que se refiere a las enfermedades aquí examinadas. En el caso concreto de la lepra, el número de casos ha descendido de 5,2 millones a menos de 220.000 en la actualidad. Ahora bien, la OMS tropieza con un problema de cierta envergadura: la negativa de determinados países a admitir que padecen una elevada tasa de enfermedades descuidadas.

En la reunión aquí reseñada, Alí Mohamed Shein, vicepresidente de la República Unida de Tanzanía, declaró: «Deseo destacar que todas esas enfermedades no son en modo alguno descuidadas por los países en desarrollo. En Tanzania, por ejemplo, hemos percibido desde nuestra independencia que la salud y los servicios sanitarios se hallan en la propia base del desarrollo socioeconómico. Hemos declarado la guerra a todas las enfermedades, consideradas como obstáculos para el desarrollo, en el mismo nivel que la pobreza y la ignorancia». Una vez más se plantea el problema de la negativa de ciertos dirigentes africanos a admitir la evidencia, pero en el caso de las enfermedades descuidadas esa negativa significa millones de enfermos y defunciones.

Aunque no son enfermedades infecciosas ni parasitarias, los trastornos mentales comienzan a incluirse también entre las enfermedades descuidadas, teniendo en cuenta en particular que más del 75% de las personas afectadas por trastornos mentales en los países en desarrollo no reciben tratamiento ni ningún tipo de asistencia. Con motivo del Día Mundial de la Salud Mental de 2008, la OMS señaló que en África nueve epilépticos de cada diez no obtienen ningún tipo de tratamiento, pues ni siquiera tienen acceso a anticonvulsivantes sencillos y de poco coste (menos de 4 euros por persona y año). Queda mucho por hacer.

Bibliografía

Kindhauser M, ed. Communicable diseases: Global defence against the infections disease threat. Ginebra: OMS; 2003.

OMS (Publicación especial). Neglected diseases: A human rights analysis. Ginebra: OMS; 2007.

OMS. Une nouvelle base de données. http:/TDRtargets.org. Ginebra, 2007.

OMS. Appel pour un renforcement rapide des services de santé mentale. (Publicación especial). Ginebra: OMS; 2008.

OMS. Declaración de la Directora General sobre las enfermedades tropicales descuidadas. Ginebra: OMS; 2008.