El 28 de febrero de 2002 se constituyó la Asociación Nacional de Consumidores y Usuarios de Servicios de Salud (ASUSALUD), una entidad atípica, pues es la primera asociación de tales características en el ámbito de la sanidad. Totalmente distinta a las asociaciones de pacientes, que han proliferado en los últimos años, se hacía presente en un ámbito complicado, los servicios sanitarios, donde apenas hay conciencia del gasto por parte de los pacientes, aunque sí se multiplican las quejas por supuestas malas prácticas de quienes los asisten. ASUSALUD surgió cuando comenzaban a plasmarse en la ley los derechos y deberes de los pacientes, sobre los que algunos de los promotores de la asociación habían venido luchando desde hacía años. De alguna manera, llegó en el momento oportuno.
El acto de constitución de ASUSALUD, celebrado en Madrid, culminaba un proyecto en el que se había trabajado durante meses y que, además, se había visto fortalecido como consecuencia del debate social y político suscitado por la Proposición de Ley de Iniciativa Popular sobre Principios Básicos de Ordenación del Medicamento (LIP), puesta en marcha por el COF de Valencia en el año 2000.
Puede decirse que el rechazo parlamentario de la LIP, que era decir «no» al sentir y pensar de un millón trescientos mil ciudadanos que respaldaron su contenido, fue el espaldarazo definitivo para la puesta en marcha de ASUSALUD. A quienes siguieron las intervenciones, el 11 de junio de 2002, de los portavoces de los distintos grupos parlamentarios en el Pleno del Congreso de los Diputados en que se sometió a votación la LIP, les quedó clara una idea: que su rechazo obedecía, casi exclusivamente, al hecho de que su contenido ya estaba recogido en otras normas legales. Ante tal planteamiento, la conclusión era clara, reclamar el cumplimiento de lo ya legislado a través de los órganos de participación ciudadana, algo para lo que sentían legitimados por el amplio apoyo social recibido por la LIP.
Participación ciudadana
La implicación de los ciudadanos en la asociación, base de la participación en la vida pública, comporta un efecto beneficioso para la defensa de sus derechos ante la Administración, que en ningún caso se les puede acusar de corporativistas, insinuación que se hizo con relativa frecuencia cuando se enjuiciaba la LIP. Tan es así que, entre los principales promotores de la idea, no figuraban farmacéuticos y, al final, se optó por elegir presidente a una persona, quien esto escribe, que tampoco lo era, y en cuyo haber se encuentra el haber sido pionero en la defensa de los derechos y deberes de los enfermos*.
Además de los aspectos relacionados con los contenidos de la LIP, que fue una apuesta por la mejora de la prestación farmacéutica que se basaba en unos conceptos renovados, como desde entonces se ha venido viendo en los distintos foros internacionales, los promotores de ASUSALUD consideraron imprescindible su constitución ante los temores que suscitaba la conclusión del traspaso de la gestión de la asistencia sanitaria de la Seguridad Social a las comunidades autónomas. Un hecho del que se derivaba la puesta en marcha de lo que, de acuerdo con la LGS, fue denominado Sistema Nacional de Salud (SNS) y que requería, como se viene advirtiendo, de un instrumento de cohesión interna y, sobre todo, de una conciencia crítica externa. Las llamadas que se recibieron en ASUSALUD en los primeros meses de su constitución reflejaban claramente que comenzaban a advertirse diferencias entre los Servicios de Salud que integran el SNS.
Asociaciones de pacientes
En esta tesitura, parecía irrenunciable la constitución y puesta en marcha de ASUSALUD, máxime cuando, hasta ese momento, no había ninguna asociación dedicada específicamente al ámbito de la sanidad. Casi en paralelo, comenzaron a tomar fuerza las asociaciones de pacientes, ya que, hasta ese momento, las pocas existentes venían manteniendo una vida un tanto lánguida y casi testimonial. De entre las más conocidas en los años anteriores, cabe destacar la Fraternidad Cristiana de Enfermos y Minusválidos (FRATER), cuya línea de continuidad venía dada, sobre todo, por los minusválidos que luchaban contra las discriminaciones de todo tipo.
La mayor presencia de las asociaciones de pacientes viene dada por la implicación en ellas de la industria farmacéutica, lo que se pone de manifiesto en algunas de las actuaciones que realizan. Conviene recordar que la primera gran encuesta sobre tales asociaciones la patrocinó Farmaindustria, la empresarial de los laboratorios, que sigue manteniendo la publicación Revista de pacientes.
Tal dependencia se advierte en algunas de las actuaciones de estas asociaciones que, en ocasiones, han chocado con la actuación de ASUSALUD. A modo de ejemplo, puede citarse las intervenciones de algunas de ellas cuando el Ministerio de Sanidad y Consumo decidió poner el visado de inspección a los antipsicóticos atípicos para personas mayores, decisión valorada positivamente por ASUSALUD. Lo malo de la dependencia de estas asociaciones es que, en ocasiones, utilizan las mismas expresiones que las del laboratorio para la promoción de determinados fármacos, como se vio hace unos meses cuando la Agencia Española del Medicamento decidió retirar el visado del antiinflamatorio celecoxib.
En relación con este último caso, lo sorprendente fue el elogio que se hace del fármaco en cuestión, como si la asociación (Confederación Española del Paciente Reumático) fuera el portavoz del laboratorio afectado por la medida. Así, en la nota se dice que «a celecoxib, antiinflamatorio de nueva generación y usado por enfermos reumatológicos para calmar su dolor sin los daños gastrointestinales que producen otros AINE, se le impuso un visado de inspección desde el Ministerio de Sanidad y Consumo hace 4 años con la intención de ahorrar en el tratamiento de estos pacientes».
Promover derechos
Un modo de actuar distinto es el recogido tanto en los principios como en las actuaciones de ASUSALUD. Destaca su apuesta por promover, difundir y defender el derecho de los ciudadanos a la salud y a una correcta atención sanitaria; informar sobre el uso adecuado de las prestaciones sanitarias, y reclamar que los servicios asistenciales se adecuen a las necesidades de los pacientes.
Como resumen de lo que sería su gran objetivo, ASUSALUD trata, por un lado, de contribuir a que sea una realidad la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias y, por otro, a concienciar a la población sobre el uso de éstas. En uno y otro aspecto, se trata de contribuir a la formación y a la información, a fin de conseguir el uso adecuado de los recursos, y que la Administración intente adecuarlos a las demandas y necesidades reales de los ciudadanos.
La creación de ASUSALUD responde tanto al principio de participación social recogido en la Constitución española como al deseo de encauzar las soluciones a las múltiples quejas que, en relación con las prestaciones asistenciales sanitarias, se detectan diariamente. Además, se pretende facilitar a los ciudadanos un instrumento de participación en un momento de gran transcendencia para el SNS, como es el hecho de la conclusión de la transferencia de gestión de la asistencia sanitaria pública y la posibilidad de que puedan surgir diferencias en las prestaciones asistenciales de cada servicio de salud.
Prestaciones adecuadas
Durante sus 5 años y medio de existencia, ASUSALUD ha insistido en la defensa de los derechos de los ciudadanos no sólo a las prestaciones asistenciales, sino a que éstas se ajusten a sus necesidades, y que los profesionales respeten los tres derechos fundamentales de los ciudadanos en el campo de la asistencia: a la información, a la intimidad y a su autonomía.
En este contexto, la primera gran actuación de ASUSALUD fue realizar un estudio sobre los derechos y deberes de los pacientes y tratar de hacerlo llegar a todos los ciudadanos, para lo que plasmó en un folleto sus resultados esenciales. Se trató de un ejercicio teórico pero, por lo vivido en este tiempo, fue de gran importancia, ya que había una especie de resistencia a reconocer los derechos fundamentales de los pacientes y esto provocó la puesta en marcha de diversas denuncias sobre casos concretos, tanto ante la Administración como ante la Agencia de Protección de Datos, e incluso el inicio de algunas actuaciones judiciales. Debe decirse que, en algunos casos, las actuaciones concretas dieron sus resultados y que, en otros, no pasaron de meros testimonios sin resultado alguno.
En 2003, muchas de las actuaciones de ASUSALUD tuvieron que ver con la tramitación de la Ley de Cohesión y Calidad del SNS, sobre todo porque hubo un momento en que, a través de esta ley, se quiso modificar la prestación farmacéutica de la Seguridad Social por medio de la introducción del precio de venta libre del medicamento. La pretensión pudo ser abortada, aunque hubo que volver sobre este aspecto en otras ocasiones, ya que, como ha quedado plasmado en la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento, se ha logrado consagrar un doble precio para los medicamentos, cuyas consecuencias todavía no se han dejado sentir entre los ciudadanos españoles. Llegado ese momento, se deberá volverse a actuar, pues supondrá una discriminación de los ciudadanos al ser éstos tratados de distinta manera según sean beneficiarios de la Seguridad Social o de seguros privados.
Consentimiento informado
En 2003, ante las noticias de que la Región de Murcia pretendía imponer una tasa por receta a los pacientes del SNS, se intervino ante la entonces ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor, quien terminó remitiendo un escrito que aseguraba que Sanidad no tenía previsto la implantación de tal tasa.
Finalmente, a finales de ese mismo año, ASUSALUD realizó una intensa campaña para impedir que, a través de la Ley de Acompañamiento de los Presupuestos Generales del Estado para 2004, se modificara la Ley del Medicamento a fin de autorizar la recogida y el uso de datos de los pacientes contenidos en la receta, sin el consentimiento de los pacientes.
Según se recogía en una enmienda presentada en el Senado al Proyecto de Ley de Medidas Fiscales, Administrativas y de Orden Social para 2004 (la conocida como Ley de Acompañamiento), se pretendía añadir un nuevo apartado, el Uno Bis, al artículo 84 de La Ley del Medicamento, cuya nueva redacción pretende regular la receta informática. En relación con ésta, se establece que «no será necesario el consentimiento del interesado para el tratamiento y la cesión de los datos que sean consecuencia de la implantación de un sistema de receta electrónica». Los autores de la enmienda destacaban que su pretensión es conforme a lo dispuesto en la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, pero no hacían mención alguna a la de autonomía del paciente, que recoge la obligación de obtener su consentimiento sobre todo lo relacionado con la información sobre su enfermedad, hecho fácilmente deducible de la prescripción. Además, ASUSALUD abriga el temor de que el interés por disponer de los datos de los pacientes pueda comportar su utilización inadecuada, ya que, entre otros puntos, no se contemplaba ni cómo iban a ser custodiados.
La denuncia de ASUSALUD tuvo su repercusión, pues llegó hasta el Defensor del Pueblo y la Agencia de Protección de Datos, cuya intervención propició que se tuvieran en cuenta lo expuesto por la asociación.
Testamento vital
De entre los grandes estudios realizados por ASUSALUD, debe destacarse el relacionado con las voluntades anticipadas o instrucciones previas, que se calificó de «testamento vital». Se analizó la situación un año después de que la Ley de Autonomía del Paciente hubiera entrado en vigor y la realidad dejaba bastante que desear. Además, para la información de los ciudadanos, se elaboró una especie de documento tipo que podría rellenarse y presentar al notario. De todos modos, después de tener conocimiento de lo que sucedía, ASUSALUD instó tanto al Ministerio de Sanidad y Consumo como a las consejerías de Salud de las comunidades autónomas a poner en marcha los registros de voluntades anticipadas, un proceso que en algunas autonomías todavía está por cerrar.
Cuando en marzo de 2005, surgió en la Comunidad de Madrid el problema de las supuestas sedaciones irregulares en el Hospital Severo Ochoa de Leganés, todavía sin concluir judicialmente, se dirigieron sendos escritos al consejero de Sanidad, Manuel Lamela, y a la ministra Elena Salgado, comentando que algunos de los hechos denunciados eran consecuencia de la falta del citado registro de voluntades anticipadas, en las que los pacientes hubieran dejado constancia de lo que querían que hicieran con ellos, siempre dentro de la ley, en caso de carecer de facultades para disponerlo por ellos mismos.
Dentro de este contexto, conviene señalar que ASUSALUD ha denunciado la utilización irregular de las historias clínicas, algo que también hizo en relación con las utilizadas en la sanidad catalana para un estudio sobre el cumplimiento de la normalización lingüística del catalán por parte de los médicos. En este último caso, se dio la razón a ASUSALUD; en el caso de Madrid, el asunto ha llegado a la Agencia de Protección de Datos de la comunidad autónoma, que no tiene fecha para concluir su dictamen.
ASUSALUD ha insistido en la defensa de los derechos de los ciudadanos no sólo a las prestaciones asistenciales, sino a que éstas se ajusten a sus necesidades, y que los profesionales respeten los tres derechos fundamentales de los ciudadanos en el campo de la asistencia: a la información, a la intimidad y a su autonomía
Indemnización al SNS
Finalmente, un apunte que puede parecer curioso. En el verano de 2005, cuando desató un proceso de salmonelosis por el consumo de pollo envasado con una salsa en mal estado, ASUSALUD se dirigió a la ministra de Sanidad y Consumo y le instó a que el sistema sanitario percibiera una indemnización por parte de la empresa comercializadora de los pollos, por asistencia recibida en los centros sanitarios público por los afectados en la enfermedad. La ministra asumió la propuesta que se le hizo.
Aunque sucinta, se ha pretendido dar una visión panorámica de una asociación de consumidores y usuarios atípica pero necesaria, incluso en el campo de la prestación farmacéutica, pues ésta no puede ser sólo cosa de dos (Sanidad e industria farmacéutica), y es necesario que se llame la atención sobre hechos que en otros campos resultan difícilmente comprensibles (p. ej., que un mismo producto pueda tener dos precios); o que, como sucedió en legislaturas anteriores, se autorizase a algunos laboratorios a poner un precio determinado a un medicamento con el compromiso de que, en el caso de superar unas determinadas ventas, reintegrar unas cantidades a la Administración e incluso bajar el precio del medicamento. Ha sido un modo de actuar que precisaba una explicación a los consumidores.
Situaciones extrañas
Han sido muchas las denuncias realizadas por ASUSALUD en torno a la protección de datos, en relación con los de la receta o con los de las historias clínicas, pues consideramos que es uno de los puntos sensibles en la defensa de los derechos de los pacientes, especialmente cuando los datos pueden utilizarse en contra de los afectados y por las empresas en su propio beneficio y en contra de los intereses generales, como puede ser el propio SNS.
Aunque pueda no parecerlo, la prestación farmacéutica ha merecido especial atención por parte de ASUSALUD, aunque no ha sido un punto monográfico de su quehacer. Sin embargo, no pueden pasarse por alto dos trabajos significativos en este campo: cómo la asociación logró poner en evidencia que, en contra de lo que se venía diciendo, el desabastecimiento de determinados medicamentos respondía a una estrategia económica, encaminada a conseguir la subida de su precio por parte de la Administración, y una encuesta destinada a conocer las razones por la que los pacientes no terminan sus tratamientos y acaban desechando en la cubeta del SIGRE un número significativo de fármacos sin utilizar.
Un último apunte en este campo, aunque hay muchísimos más, es el referente a la decisión de ASUSALUD, después de haber rechazado los planteamientos del Ministerio de Sanidad y Consumo para autorizar la dispensación de antibióticos por unidosis, de preparar una actuación jurídica contra la medida, por considerar, de acuerdo con diversos técnicos consultados, que la medida podría suponer un ensayo clínico no autorizado ni controlado.
*Nicolás C. El derecho a la salud y los derechos de los enfermos. Madrid: Ediciones Encuentro; 1983.