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Vol. 25. Núm. 2.
Páginas 66-82 (Abril - Junio 2018)
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Vol. 25. Núm. 2.
Páginas 66-82 (Abril - Junio 2018)
ORIGINAL
DOI: 10.1016/j.medipa.2016.07.002
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Necesidades de cuidados paliativos en enfermos no oncológicos con enfermedad crónica avanzada: una revisión sistemática
Palliative care needs of non-cancer patients with advanced chronic disease: A systematic review
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...
Cristina Campello Vicentea,
Autor para correspondencia
cris.altair@hotmail.com

Autor para correspondencia.
, Lourdes Chocarro Gonzálezb
a Unidad de Cuidados Paliativos, Fundación Instituto San José, Madrid, España
b Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Hospital Universitario Niño Jesús, Madrid, España
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Estadísticas
Figuras (1)
Tablas (4)
Tabla 1. Estrategia de búsqueda
Tabla 2. Resumen de los artículos de la revisión
Tabla 3. Temas y subtemas identificados
Tabla 4. Definición de cada tema
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Resumen
Introducción

Los planes estratégicos de cuidados paliativos reconocen la importancia de detectar las necesidades del paciente no oncológico como parte de los criterios para acceder a los programas paliativos.

Objetivo

Identificar las necesidades de atención paliativa en pacientes no oncológicos con enfermedad crónica avanzada incurable o terminal.

Metodología

Revisión sistemática de las bases de datos CINAHL, MEDLINE, Cochrane Library Plus, CUIDEN, Elsevier, LILACS y PsycINFO.

Resultados y conclusiones

Se seleccionaron 22 artículos tras aplicar los criterios de inclusión y exclusión. Las necesidades de los pacientes afectaban a todas las esferas de la persona. Destaca la necesidad de soporte sanitario y atención paliativa, de información, control de síntomas, mantenimiento de la funcionalidad y cubrir necesidades emocionales y de soporte social. La depresión, la pérdida de dignidad y la culpabilidad son algunos de los problemas principales. Es primordial desarrollar protocolos que incluyan la valoración de las necesidades multidimensionales del paciente paliativo no oncológico que guíen a los profesionales para establecer intervenciones que aborden los problemas del paciente de forma integral.

Palabras clave:
Cuidados paliativos al final de la vida
Enfermedad crónica
Cuidados paliativos
Evaluación de necesidades
Abstract
Introduction

A strategic plan of palliative care usually focuses on detecting the needs of non-cancer patients, in order for them to be admitted to palliative care programmes.

Objective

To identify the needs of non-cancer palliative care patients with advanced chronic disease.

Methods

Systematic review of CINAHL, MEDLINE, Cochrane Library Plus, CUIDEN, Elsevier, LILACS and PsycINFO databases.

Results and conclusions

Twenty-two papers were included which met the inclusion and exclusion criteria. Patients’ needs affected their life in all fields. The review highlights the need for healthcare support and palliative care, for information about the disease and for effective symptom management, the need to maintain patients’ functional capacity and to cover emotional and social support needs. Depression, guilt and loss of dignity were the main problems. It is essential to develop palliative protocols involving the evaluation of the non-cancer palliative patient's multi-dimensional needs to guide professionals to establish interventions that address the problems of the patient in a comprehensive manner.

Keywords:
Hospice care
Chronic disease
Palliative care
Needs assessment
Texto completo
Introducción

La evidencia muestra que la severidad de los síntomas en los pacientes con enfermedades no oncológicas es comparable a la de los enfermos oncológicos, además de que la atención paliativa en la etapa final de la cronicidad sigue siendo escasa y con frecuencia se pasa de un intenso tratamiento con intención curativa a la muerte del paciente sin los apoyos necesarios para afrontar esta etapa de la vida1,2.

Actualmente se ha demostrado que el paciente y la familia se pueden beneficiar de los cuidados paliativos (CP) en las etapas tempranas de la enfermedad no solo para planificar una buena muerte cuando corresponda, sino para beneficiarse de los CP a cualquier edad y en cualquier estadio de la enfermedad3. Esto implica que los cuidados curativos y los CP no se excluyen mutuamente y se puede trabajar con ambos tipos de atención de forma integrada, aumentando la intensidad de las medidas paliativas conforme avanza la enfermedad4.

La irregular trayectoria de la enfermedad supone un problema para determinar cuándo estos pacientes entran en fase terminal5, lo que, sumado a las largas expectativas de vida, hace necesario un abordaje multidimensional que incluya la perspectiva paliativa para cubrir todas las necesidades1.

Las revisiones de la literatura señalan que existen vacíos relacionadas con los aspectos psicosociales del paciente no oncológico, y estos son factores que juegan un papel importante en la predicción de supervivencia y la valoración de la atención paliativa del enfermo6.

Si bien el programa NECPAL facilita la identificación precoz de las personas con necesidades de atención paliativa con base en sus necesidades y pronóstico de vida, precisando, a su vez, de indicadores globales y/o relacionados con las enfermedades, es necesario7 conocer la mejor evidencia disponible de las necesidades de atención paliativa en la esfera física, psicosocial y espiritual de los enfermos no oncológicos con enfermedad crónica avanzada incurable o terminal desde la perspectiva de los pacientes.

Esto ayudaría a los profesionales a tomar decisiones al final de la vida y facilitaría el desarrollo de protocolos de coordinación y continuidad de cuidados entre la enfermera de atención primaria de referencia del paciente y la enfermera de CP. Asimismo, permitiría aumentar el número de pacientes con enfermedad crónica avanzada incluidos en los programas de paliativos.

Por tanto, esta revisión sistemática pretende explorar si los pacientes no oncológicos con necesidades paliativas ven cubiertas sus necesidades.

Material y método

Para responder a la pregunta: ¿cuáles son las necesidades de atención paliativa en enfermos no oncológicos con enfermedad crónica avanzada incurable?, se realizó una revisión sistemática con búsqueda preliminar en Google Académico utilizando un lenguaje natural que ayudó a determinar el estado actual del tema y facilitó la selección de los descriptores para diseñar la estrategia de búsqueda en las bases de datos CINAHL, MEDLINE, Cochrane Library Plus, CUIDEN, Elsevier, LILACS y PsycINFO. La búsqueda se completó con la consulta de literatura gris y la consulta manual de revistas especializadas en CP (Palliative Medicine, Medicina Paliativa, Journal of Palliative Medicine, Annals of Palliative Medicine y BMJ Supportive and Palliative Care), así como la revisión de las listas de referencia de los artículos seleccionados.

Los descriptores de ciencias de la salud y los medical subject heading se combinaron con los operadores boleanos AND y OR para diseñar la estrategia de búsqueda agrupada de acuerdo con las diferentes partes de la pregunta de investigación. La estrategia utilizada queda resumida en la tabla 1.

Tabla 1.

Estrategia de búsqueda

Bases de datos  Lista de términos en español (DeCS)  Lista de términos en inglés (MeSH)  Criterios de selección 
PsycINFO
CINAHL
CUIDEN
MEDLINE
LILACS
Elsevier
Cochrane Library Plus
Literatura gris
Revisión manual 
Relacionados con la población (AND)
Enfermedad crónica (OR)
Insuficiencia cardiaca (OR)
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (OR)
Insuficiencia renal terminal (OR)
Fallo hepático (OR)
Relacionado con el fenómeno-intervención (AND)
Cuidados paliativos (OR)
Cuidados paliativos al final de la vida
Relacionado con los resultados (AND)
Evaluación de necesidades (OR)
Necesidades de salud y demandas (OR)
Relacionado con los tipos de estudio (AND)
Investigación cualitativa (OR)
Estudios observacionales (OR) 
Relacionados con la población (AND)
Chronic disease
Heart failure
Chronic obstructive pulmonary disease
Renal insufficiency, chronic
Liver failure
Relacionado con el fenómeno-intervención (AND)
Palliative care
Hospice care
Relacionado con los resultados (AND)
Needs assessment
Health services needs and demand
Relacionado con los tipos de estudio (AND)
Qualitative research
Observacional study 
Inclusión
Publicados en español/inglés
Pacientes adultos
Enfermedad avanzada de órgano vital según criterios NHPCO
Estudios cualitativos y/o observacionales
Temática que describa las necesidades y situación actual del paciente con afectación de órgano vital
Exclusión
Enfermedades neurológicas
Situación de agonía
Artículos secundarios/opinión 

DeCS: descriptores de ciencias de la salud; MeSH: medical subject heading; NHPCO: National Hospice and Palliative Care Organization.

Fuente: Elaboración propia.

Como criterios de selección se escogieron artículos que incluyeran las necesidades de soporte sanitario y atención paliativa, de información, de control de síntomas, la necesidad de mantenimiento de la funcionalidad y las necesidades emocionales y de soporte social. Esta selección se realizó hasta abril de 2015 sin acotación temporal y se limitó a artículos escritos en español o inglés, en pacientes adultos en situación de enfermedad avanzada incurable o terminal, que estudiaran sujetos afectados por una o más de las 4 enfermedades principales que deterioran órganos vitales, siguiendo los criterios de la National Hospice and Palliative Care Organization8.

Entre los criterios de selección se incluye «el soporte sanitario», que, aunque no es una necesidad como tal, es un elemento estructural imprescindible para poder llegar a cubrir las necesidades mencionadas.

Se excluyeron los estudios realizados con pacientes en situación de agonía y los afectados por enfermedades neurológicas por el posible deterioro cognitivo, y porque las enfermedades neurodegenerativas presentan unas características en cuanto a evolución y presentación similares a las neoplásicas, además de que evolucionan a una dependencia total para las actividades básicas de la vida diaria, a diferencia de los enfermos afectados por enfermedades crónicas, donde la dependencia suele ser parcial, con menos limitaciones funcionales9.

La identificación y la selección de los estudios se hizo en 2 pasos: primero, se seleccionó atendiendo a la lectura del título y la revisión de los resúmenes de todos los resultados obtenidos tras aplicar la estrategia de búsqueda; y posteriormente, atendiendo a los objetivos del estudio y los criterios de inclusión/exclusión.

En la evaluación de la validez de los estudios se usó la parrilla de valoración crítica para estudios cualitativos desarrollada por Gálvez Toro10 y la lista de verificación diseñada por Berra et al.11 para estudios transversales. No se excluyeron los estudios ponderados en función de su validez. Se consideraron artículos con buena calidad aquellos que cumplían el 50% de los criterios incluidos en las parrillas de valoración crítica.

Los conceptos clave de los artículos seleccionados relacionados con la pregunta de investigación se compararon en cuanto a similitudes y diferencias para detallar y establecer grupos categóricos de estudio y elaborar la síntesis de resultados.

Resultados

Se identificaron 502 artículos, de los que en la primera fase de selección quedaron 59, a los que se sumaron 34 procedentes del seguimiento de referencias bibliográficas y revisión de la literatura gris y revistas especializadas. Tras realizar una segunda selección, quedaron 22 artículos que se acogían a los objetivos y criterios de inclusión. Todo el proceso queda resumido en la figura 1.

Figura 1.

Esquema de los resultados.

(0,28MB).

Los resultados finales se agruparon por orden cronológico en una tabla de diseño propio que recoge la referencia, el país de origen, el tipo de estudio, los objetivos y las conclusiones de cada artículo (tabla 2).

Tabla 2.

Resumen de los artículos de la revisión

Estudio (autores, referencia y año)  País  Tipo de pacientes (n)  Objetivos del estudio  Diseño del estudio  Método de recogida de datos  Resultados 
Schroedl et al.12, 2014  Estados Unidos  EPOC
Pacientes con EPOC avanzada (20) 
Identificar las necesidades de salud insatisfechas en pacientes EPOC hospitalizados por exacerbación de la enfermedad  Estudio cualitativo  Entrevistas semiestructuradas  Hay muchas necesidades de salud insatisfechas en pacientes EPOC hospitalizados. Entre ellas, la mejora de síntomas, las limitaciones físicas, el distrés emocional, el aislamiento social y las inquietudes sobre el futuro son aspectos que se deberían incluir en el actual modelo de CP 
Metzger et al.13, 2013  Estados Unidos  Insuficiencia cardiaca
Pacientes (24)
Familiares (16) 
Describir las perspectivas de un grupo de personas con IC y sus familiares derivados a las consultas de CP intrahospitalarias  Estudio cualitativo descriptivo longitudinal  Entrevistas semiestructuradas al inicio de la captación y al alta del paciente  La mayoría de los pacientes nunca han sido derivados a las consultas de CP. Dos de las barreras para la derivación son el desconocimiento de las funciones de los servicios de CP y su asociación con el final de la vida. A pesar de ello, los pacientes reconocen una mejora de su experiencia hospitalaria estando a cargo de estos servicios. Es necesario mejorar la satisfacción de las necesidades de estos pacientes y sus familiares 
MacPherson et al.14, 2013  Reino Unido  EPOC
Pacientes (10) 
Explorar las percepciones de los pacientes EPOC sobre la planificación anticipada de cuidados  Estudio cualitativo  Entrevistas semiestructuradas  La discusión sobre la planificación anticipada de cuidados debe estar integrada en el proceso que trata el pronóstico, las preocupaciones y las preferencias del paciente. No existe investigación sobre la persona responsable de la provisión de información y se requiere una mayor participación del paciente en el proceso 
Kaasalainen et al.15, 2011  Canadá  Insuficiencia cardiaca
Pacientes (8), cuidadores (10) y profesionales sanitarios (17) 
Conocer el proceso de cuidado y los retos que conlleva  Estudio cualitativo descriptivo  Entrevistas semiestructuradas  Hay baja accesibilidad al servicio de CP en comparación con pacientes oncológicos y cuando se hace es de forma tardía, basado en un modelo de provisión de cuidados orientado a pacientes oncológicos, difícil de asumir por el paciente y por la familia 

Pinnock et al.16, 2011 
Reino Unido  EPOC
Pacientes (21), cuidadores (13) y profesionales (18) 
Comprender la perspectiva del paciente en relación con la progresión de su enfermedad y la provisión de cuidados de los cuidadores y profesionales que le atienden  Estudio cualitativo longitudinal  Entrevistas semiestructuradas seriadas  Los pacientes y familiares se adaptan a los síntomas como una forma de vida más que como una enfermedad y la dificultad de conocer el pronóstico impide que se den buenos cuidados al final de la vida 
Janssen et al.17, 2011  Holanda  Insuficiencia cardiaca-EPOC
Pacientes IC (80) y pacientes EPOC (105) 
Valorar la severidad de los síntomas, la presencia de comorbilidades y la provisión de servicios de salud  Estudio descriptivo transversal  Índice de Charlson
Escala visual analógica para valorar 20 síntomas físicos y psicológicos y valorar la satisfacción con los tratamientos
Escala HADS
Cuestionario de servicios de salud adaptado 
Las comorbilidades son muy prevalentes y tienen múltiples síntomas, entre los que destacan disnea, fatiga, debilidad muscular, tos, estado de ánimo bajo, insomnio y micciones frecuentes. Aunque los síntomas se controlen, la prevalencia de distrés es alta y los pacientes muestran insatisfacción con el poco contacto que tienen con los servicios de salud. Son pocos los pacientes que siguen tratamiento con opioides o que reciben apoyo de un psicólogo o antidepresivos a pesar de mostrar síntomas depresivos
Los cuidados de fisioterapia para los pacientes EPOC están bien cubiertos, sin embargo, son escasos en pacientes con IC 
Janssen et al.18, 2011  Holanda  Insuficiencia cardiaca-EPOC
Pacientes IC (80) y pacientes EPOC (105) 
Conocer las preferencias de los pacientes en relación con los tratamientos de soporte, plan de cuidados anticipados y calidad de la comunicación en el final de la vida  Estudio descriptivo transversal  Índice de Charlson
Cuestionario Willingness to Accept Life-sustaining Treatment instrument
Cuestionario Quality of Communication 
Las preferencias de los pacientes raramente se comentan con los médicos especialistas y es necesario desarrollar un plan de cuidados anticipado que trate los tipos de tratamientos y sus resultados y las posibilidades de mejoría. También es necesario mejorar la comunicación entre médicos y pacientes en los cuidados al final de la vida 
Murtagh et al.19, 2011  Reino Unido  Insuficiencia renal
Pacientes (74) 
Conocer la trayectoria de síntomas y las preocupaciones relacionadas con la salud en el último año de vida de pacientes con enfermedad renal crónica estadio 5 con terapia conservadora  Estudio descriptivo longitudinal  MSAS-SF
Escala de resultados del paciente paliativo (Palliative Care Outcome Scale) 
En los 2 últimos meses antes de la muerte los pacientes experimentan un repunte en los síntomas relacionados con el distrés y aumentan las preocupaciones relacionadas con su salud. Se debe considerar en este momento la variación y las diferentes respuestas de los pacientes para ajustar y anticipar los cuidados a las necesidades de cada paciente 
White et al.20, 2011  Reino Unido  EPOC
Pacientes (145) 
Determinar las necesidades paliativas en pacientes con EPOC  Estudio descriptivo transversal  Cuestionario de necesidades paliativas desarrollado en un estudio piloto previo
Cuestionario HADS
Cuestionario clínico EPOC 
Las necesidades paliativas en pacientes EPOC son elevadas, con muchas disneas sin tratar. El tratamiento de la disnea es una necesidad prioritaria, pero son pocas las necesidades que se abarcan en los cuidados de los últimos días 
Bausewein et al.21, 2010  Alemania  EPOC
Pacientes EPOC (60)
Pacientes oncológicos (49) 
Describir y comparar los síntomas y las necesidades entre los pacientes EPOC y los oncológicos  Estudio descriptivo transversal  MSAS-SF
La escala modificada Borg para medir la severidad de los síntomas
Cuestionario HADS
Escala de resultados del paciente paliativo (Palliative Care Outcome Scale) adaptada a estos pacientes (Palliative Care Outcome Scale Plus) 
La carga de síntomas en pacientes EPOC es tan alta como en los pacientes oncológicos, aunque los primeros tienen una mayor supervivencia y los síntomas son más tempranos y duran más tiempo 
O’Leary et al.22, 2009  Irlanda  Insuficiencia cardiaca
Pacientes IC (50)
Pacientes cáncer (50) 
Demostrar si los pacientes con IC y necesidades paliativas reciben una atención multidisciplinar y coordinada similar a los pacientes con cáncer con necesidades paliativas  Estudio descriptivo transversal comparativo utilizando metodología cuantitativa y cualitativa  Entrevistas semiestructuradas
Cuestionario Nottingham Extended Activity Daily Living Scale para valorar el estado funcional
Cuestionario Edmonton Symptom Assessment Scale para valorar el control de síntomas
Cuestionario HADS para valorar el bienestar emocional
Cuestionario Short Form-36 para valorar la calidad de vida
Escala Likert para valorar la satisfacción con los servicios de salud 
Se identifican los puntos más valorados por los pacientes con IC de los servicios especializados en su enfermedad y un punto de transición a partir del cual el tratamiento se debe centrar más en los aspectos paliativos 
Hasson et al.23, 2008  Reino Unido  EPOC
Pacientes (13) 
Explorar las necesidades de CP y la provisión y existencia de estos cuidados  Estudio cualitativo  Entrevistas semiestructuradas  Aunque los CP han aumentado, estos pacientes todavía tienen muchas necesidades insatisfechas relacionadas con el control de síntomas y el soporte informativo, emocional y social. Es necesario desarrollar herramientas de valoración para llevar a cabo una planificación anticipada 
Fitzsimons et al.24, 2007  Reino Unido  Insuficiencia cardiaca-EPOC-insuficiencia renal
Pacientes IC (6)
Pacientes EPOC (6)
Pacientes IR (6) 
Explorar las necesidades paliativas y sus significados en pacientes no oncológicos  Estudio mixto cuantitativo con diseño descriptivo y metodología cualitativa  Encuestas para valorar calidad de vida (cuestionario Short Form-36), ansiedad y depresión (cuestionario HADS) y entrevistas semiestructuradas  Los pacientes que mueren con enfermedades crónicas tienen muchas preocupaciones y necesidades insatisfechas 
Murray et al.25, 2007  Reino Unido  Insuficiencia cardiaca
Pacientes con cáncer avanzado (24) y pacientes con IC 
Conocer los aspectos sociales, emocionales y espirituales comunes en ambos grupos desde el diagnóstico hasta la enfermedad avanzada  Estudio cualitativo longitudinal  Análisis de las entrevistas semiestructuradas de 2 estudios preliminares  Los aspectos sociales y emocionales en pacientes con IC recorren la misma trayectoria que el deterioro físico, y el distrés espiritual tiene fluctuaciones a lo largo de la enfermedad. En pacientes con cáncer avanzado el deterioro físico y social van paralelos y el bienestar emocional y espiritual decrecen a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Diferentes modelos de cuidados podrían estar indicados para enfermedades oncológicas y no oncológicas 
Murtagh et al.26, 2007  Reino Unido  Insuficiencia renal
Pacientes (66) 
Describir la prevalencia, la severidad y la carga de síntomas de pacientes con enfermedad renal crónica estadio 5 con terapia conservadora  Estudio descriptivo transversal  MSAS-SF
Cuestionario de valoración adicional de 7 síntomas característicos en enfermos renales
Escala de valoración funcional Palliative Performance Scale, versión 2 
Este tipo de pacientes tienen síntomas y necesidades iguales a los pacientes oncológicos, pero con diferente severidad y patrones de síntomas individuales, especialmente en relación con el dolor, lo que tiene implicaciones futuras en la planificación y provisión de cuidados de los servicios de nefrología, CP y hospice
 
Shah et al.27, 2006  Reino Unido  Enfermedades no oncológicas
Pacientes oncológicos (20)
Pacientes EPOC (9)
Pacientes IC (6)
Pacientes IR (5)
Médicos a cargo 
Comparar las estimaciones de pronóstico entre los profesionales y los pacientes
Conocer la percepción de seriedad que tienen los pacientes de la enfermedad y las necesidades de soportes de cuidado
Conocer la aceptación de la investigación entre los diferentes grupos de pacientes 
Estudio descriptivo transversal  Cuestionario sociodemográfico
Estado funcional y psicológico (WHO performance status)
Cuestionario de calidad de vida EuroQol
Valoración de síntomas y estrés psicológico con General Health Questionnaire
Cuestionario del estado de salud
Valoración del pronóstico de vida por los pacientes
Valoración médica de las necesidades paliativas de los pacientes y el pronóstico de vida 
Los pacientes son capaces de juzgar su salud y su esperanza de vida y no se oponen a preguntas relacionadas con la atención al final de su vida
Los pacientes oncológicos y no oncológicos tienen necesidades similares de atención y soporte paliativo
Se necesita una mayor evidencia sobre el valor pronóstico de autopercepción y cómo ofrecer un mayor soporte y CP en pacientes que están cerca de la muerte 
Robinson28, 2005  Reino Unido  EPOC
Pacientes (10) 
Describir la experiencia de vivir con total dependencia de oxígeno en la EPOC  Estudio cualitativo  Entrevistas semiestructuradas  La enfermedad afecta a todas las dimensiones de la calidad de vida. Una aproximación paliativa interdisciplinar desde atención primaria, especializada, servicios sociales y agencias de voluntariado debería tenerse en cuenta desde los estados iniciales de la enfermedad, animando al paciente a participar en una planificación anticipada del tratamiento para mejorar la experiencia de enfermedad en un futuro 
Murray et al.29, 2004  Reino Unido  Insuficiencia cardiaca
Pacientes con cáncer de pulmón (20) y pacientes con IC (20) 
Conocer las necesidades espirituales de pacientes y cuidadores y su variación a lo largo de la enfermedad  Estudio cualitativo longitudinal  Entrevistas semiestructuradas seriadas  Las necesidades espirituales de los pacientes con cáncer y de aquellos con IC no son iguales por las diferentes trayectorias de la enfermedad. Muchos profesionales de la salud no disponen del suficiente tiempo ni de las habilidades necesarias para conocer y realizar intervenciones en esta dimensión de la persona 
Seamark et al.30, 2004  Reino Unido  EPOC
Pacientes (10) 
Explorar las experiencias de pacientes con EPOC y el impacto en sus cuidadores  Estudio cualitativo  Entrevistas semiestructuradas  Los pacientes experimentan múltiples síntomas, una disminución en la capacidad para desarrollar las ABVD y aislamiento social. Valoran mucho el soporte del equipo de atención primaria y del especialista, pero necesitan más información sobre su enfermedad y un mayor seguimiento 
Horne y Payne31, 2004  Reino Unido  Insuficiencia cardiaca
Pacientes (20)
Pacientes NYHA IV (11)
Pacientes NYHA II y III (9) 
Explorar las experiencias de pacientes con IC severa e identificar sus necesidades de CP  Estudio cualitativo  Entrevistas semiestructuradas  Las experiencias de estos pacientes son iguales a las descritas por los pacientes oncológicos, pero con menor soporte paliativo 
Murray et al.32, 2002  Reino Unido  Insuficiencia cardiaca
Pacientes con cáncer de pulmón (20) y pacientes con IC (20) 
Comparar las trayectorias de enfermedad, necesidades y uso de los servicios de CP entre ambas poblaciones  Estudio cualitativo longitudinal  Entrevistas semiestructuradas seriadas  El cuidado de las personas con enfermedad avanzada se prioriza con relación al diagnóstico y no a sus necesidades. Los pacientes tienen poca información sobre la enfermedad y su pronóstico, no se tiene en cuenta su opinión en las decisiones, tienen numerosa sintomatología y los cuidados son escasos y descoordinados 
Gore et al.33, 2000  Reino Unido  EPOC
Pacientes EPOC (50) y pacientes con cáncer de pulmón (50) 
Examinar si los pacientes EPOC tienen desventajas a nivel médico y social comparados con pacientes con cáncer de pulmón  Estudio mixto cuantitativo con diseño descriptivo y metodología cualitativa  Calidad de vida (cuestionario Short Form-36), ansiedad y depresión (cuestionario HADS), el estado funcional (Nottingham Extended Activity Daily Living Scale) y entrevistas semiestructuradas  Los pacientes con EPOC avanzada tienen deficiencias en su calidad de vida y bienestar emocional en comparación con los pacientes con cáncer de pulmón y no reciben un cuidado holístico apropiado a sus necesidades 

ABVD: actividades básicas de la vida diaria; CP: cuidados paliativos; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; IC: insuficiencia cardiaca; IR: insuficiencia renal; MSAS-MF: Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form; NYHA: New York Heart Association.

Tras aplicar las listas de lectura crítica, se confirmó la buena calidad metodológica de los estudios cualitativos evaluados, aunque no se definió el marco teórico de referencia utilizado. Todos los estudios cuantitativos obtuvieron una buena valoración, exceptuando 2 con calidad media por sesgos de selección y de información17,18.

La dolencia no oncológica más estudiada en esta revisión fue la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), con 12 estudios, seguida de la insuficiencia cardiaca, con 11 trabajos. La insuficiencia renal se investigó en 4 estudios y no se encontró ninguno en muestras poblacionales con insuficiencia hepática que cumpliera los criterios de esta revisión.

Los datos obtenidos se organizaron en 5 temas centrales, subdivididos en subtemas para una mejor comprensión del fenómeno (tablas 3 y 4).

Tabla 3.

Temas y subtemas identificados

Estudios revisados  12  13  14  15  16  17  18  19  20  21  22  23  24  25  26  27  28  29  30  31  32  33 
Soporte sanitario y atención paliativa                       
Necesidades físicas
Necesidades de información                 
Los síntomas físicos                     
La capacidad funcional y la calidad de vida                                   
Necesidades emocionales                 
Necesidades sociales
El aislamiento social                               
El soporte familiar                                     
Necesidades espirituales                       
Tabla 4.

Definición de cada tema

Soporte sanitario y atención paliativa  Red asistencial de apoyo y acceso a los recursos sanitarios 
Necesidades físicas  Incluye el control de síntomas, la evaluación de la capacidad funcional y la calidad de vida, y el proceso de información que facilite al enfermo y su familia la toma de decisiones 
Necesidades emocionales  Sentimientos y conductas adaptativos o no, que manifiesta el enfermo y son tenidas en cuenta por los profesionales de manera integral 
Necesidades sociales  Incluye la necesidad de relación con la familia y red de apoyo hasta el final de la vida. Supone permitir que el enfermo sea tratado como persona viva hasta el final, evitando así la muerte social 
Necesidades espirituales  Incluye varias dimensiones: estrategias culturales para afrontar la finitud de la persona, empatía para comprender el sufrimiento del enfermo (compasión), presencia (escucha activa, apoyo emocional, etc.) 

Fuente: Elaboración propia con base en Maté-Méndez et al.34.

Necesidad de soporte sanitario y atención paliativa

Los pacientes necesitan más recursos comunitarios, siendo el principal la enfermera especialista de la enfermedad que les afecta, y pocos disponen de una asistencia multidisciplinar24,27,28. Muchos de ellos expresan quejas relacionadas con los servicios comunitarios, las ayudas económicas12,16,24,31,33 y el difícil acceso a los CP32, y destacan la deficiente continuidad de cuidados cuando reciben el alta hospitalaria, lo que aumenta su frustración y añade más carga a sus cuidadores23,24.

Algunos pacientes se encuentran incómodos con la visita de la enfermera especialista y prefieren los cuidados de un equipo conocido de atención primaria, aunque echan en falta una comunicación más abierta30 y un mayor número de visitas18,20,28,30,33.

Las visitas hospitalarias se describen como agotadoras e insatisfactorias22,30 y son escasas o nulas las visitas a otros profesionales como fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas o terapeutas ocupacionales18.

Los pacientes que reciben CP sienten que estos equipos abogan por ellos para superar obstáculos facilitando y coordinando las altas complejas13; sin embargo, el modelo que se sigue es el de los enfermos oncológicos, pero con una menor accesibilidad a las ayudas y con una mala coordinación y continuidad de cuidados entre los especialistas de referencia y las unidades de CP, lo que dificulta el proceso de aceptación familiar de la situación de enfermedad incurable avanzada y refieren que este cambio debería ser gradual para afrontar mejor el proceso15.

Necesidad de información

Los pacientes no están contentos con la información recibida en el momento del diagnóstico de la enfermedad y expresan la necesidad de una mejor explicación del proceso14,28,32,33, encontrándose excluidos de las decisiones de tratamiento médico. Son pocos los que prefieren mantenerse al margen de estas decisiones14,32.

En algunos casos, los pacientes con EPOC no identifican sus crisis con la enfermedad y se consideran totalmente recuperados cuando remite, asociando la crisis a problemas de la edad sin demandar ni hacer uso de los servicios comunitarios16.

Se solicita más información sobre la gravedad de la enfermedad para tener un mayor control de la medicación y de las crisis de disnea12,20, así como aquella relacionada con la evolución y el desenlace14,22–24,31–33, ya que son varios los casos que advierten el mal pronóstico tras observar lo que les ocurre a personas cercanas en la misma situación o cuando ven cómo progresa la enfermedad en ellos mismos14,27,33; en algunos casos la necesidad de información es ambigua y contradictoria, reconociendo que el detalle sobre el progreso de la enfermedad puede hacer sufrir23,28,33.

En general se tiene poco conocimiento de las unidades de CP y cuando se transfieren los cuidados los pacientes reaccionan con escepticismo y rechazo13,15,22,23. Tras un primer contacto las impresiones cambian y califican estos servicios como un mundo diferente en el que se escucha, se es más compasivo y se tiene más tiempo, además de obtener más información sobre las opciones de tratamiento. Pero en algunos casos no hay buena aceptación por la pérdida de contacto con los equipos de atención primaria conocidos por el paciente y por la discontinuidad de cuidados y la brusquedad para transferir sus cuidados desde la unidad de referencia13.

Necesidad de control de síntomas físicos

En pacientes con EPOC la disnea es el síntoma más característico y el que más afecta a su vida diaria, ya que terminan siendo totalmente dependientes de los equipos de oxígeno23,30. Otros síntomas son la dificultad para el sueño, frecuentes infecciones respiratorias, cansancio, dolor en el pecho, pérdida de peso y apetito, boca seca, tos, cambios en la piel y estreñimiento20,21,23,30.

Los enfermos con insuficiencia cardiaca tienen que adaptarse a una sintomatología variable, como insomnio, dolor, edemas, pérdida de peso y apetito, náuseas y estreñimiento, aunque es la disnea la causa más común de los ingresos hospitalarios, con frecuentes cambios de medicación y efectos secundarios que limitan las salidas de casa, como ocurre con los diuréticos15,31,32. Sin embargo, es el cansancio lo que más limita la vida de estos enfermos31.

Los síntomas más prevalentes en enfermos con insuficiencia renal son el cansancio y el prurito, seguidos de somnolencia, disnea, edemas, dolor, boca seca y calambres musculares19,26. En la cercanía a la muerte, síntomas como el prurito, el cansancio, la somnolencia, la disnea y los edemas aumentan, y aparecen otros nuevos, como las náuseas19.

Necesidad de mantener la funcionalidad

Algunos estudios muestran que los pacientes no oncológicos tienen una peor percepción de la calidad de vida que los oncológicos27.

Las actividades del día a día quedan muy restringidas y dependen de una persona para que les atienda, lo que altera considerablemente la calidad de vida23,31. Tampoco pueden disfrutar de actividades como viajar, conducir, trabajar o salir a comer12,20,28. La constante experiencia de pérdidas en cada aspecto de la vida diaria afecta a todas las esferas de la persona31.

Necesidad de ver cubiertos los aspectos emocionales

En los enfermos con insuficiencia cardiaca o EPOC se detectan mayores niveles de depresión y ansiedad que en pacientes oncológicos22,33 y, sin embargo, muchas veces este problema está infradiagnosticado e infratratado17,20,21,33; estas alteraciones están relacionadas con el deterioro de la salud, la incapacidad para realizar las actividades básicas, una vida encadenada al oxígeno y la medicación24,30, el miedo a la muerte, al dolor, a los reingresos hospitalarios y a los procedimientos médicos31.

La pérdida progresiva de la independencia produce sentimientos de frustración y rabia24,25,28,31–33, que se potencian con la sobreprotección familiar, a lo que responden con irritabilidad y enfado24.

Necesidad de evitar el aislamiento social

Es común en estos pacientes debido a las restricciones de movilidad, aunque es más evidente en enfermos respiratorios por las necesidades de oxígeno, que determinan que tengan que estar en una habitación específica del hogar, con la consiguiente alteración de la dinámica familiar12,23,24,28,30,32,33.

Los enfermos cardiacos reducen su mundo social gradualmente con las exacerbaciones de la enfermedad, y limitan sus salidas ante la necesidad constante de ir al baño25.

Necesidad de garantizar el soporte familiar

El principal apoyo físico y emocional es la familia, pero expresan sentimientos de culpabilidad y preocupación al considerarse una carga24,28, lo que en ocasiones hace que no pidan ayuda para no preocupar a sus familiares12,31. Son pocos los estudios que muestran resultados donde los enfermos expresan a la familia las preferencias de cuidado, y aunque no suelen hablar con los profesionales sobre estos temas, se sienten cómodos cuando lo hacen14.

Necesidades espirituales

Existen numerosas pérdidas paralelas a la evolución de la enfermedad y en un principio las respuestas del paciente son negativas, pero tras reflexionar afloran los aspectos positivos, como la valoración de la labor de los cuidadores, la fe y una espiritualidad más profunda, reconocer la amistad verdadera y aceptar que otros están peor que ellos30. La aceptación de la enfermedad en pacientes con EPOC hace que controlen mejor las crisis de disnea y que los síntomas depresivos sean menores28.

El cambio de rol familiar les hace cuestionarse su valor y lugar en la vida, y conforme la enfermedad les incapacita buscan el sentido de su vida, pero tienen dificultad para hallarlo por las restricciones de la edad, la incapacidad y la larga enfermedad. Suelen ocultar las necesidades emocionales y espirituales a los profesionales por problemas de comunicación25,29,30, pero aquellos que se sienten valorados por sus médicos describen mayores recursos para enfrentarse a la vida y encontrarle un significado a todo lo que les está pasando, además de relacionar la enfermedad y el sufrimiento con aspectos positivos como el amor, la esperanza, la confianza y el perdón25,29.

Los que deciden conversar sobre la planificación de cuidados anticipados valoran el lugar de los cuidados en sus últimos días y no consideran tratamientos específicos como la ventilación mecánica. El lugar de los cuidados está condicionado por las experiencias previas de cuidados y la disponibilidad de apoyo familiar para pasar los últimos días en el hogar14.

Discusión

Ninguno de los estudios seleccionados hace referencia a la prevalencia de alguna de las necesidades descritas sobre otras, si bien es cierto que las necesidades físicas destacan sobre el resto en gran número de estudios, especialmente la falta de información sobre el proceso y el pronóstico de la enfermedad y el escaso control de los síntomas. El insuficiente soporte sanitario relacionado con la continuidad de cuidados, el difícil acceso a los CP y la escasa colaboración entre los profesionales son otros aspectos a señalar.

Los resultados coinciden con el estudio de Marcucci et al.35, evidenciando que el aumento de pacientes con enfermedades crónicas, cuyo desarrollo y progreso les llevarán a la muerte, hace necesario facilitar el acceso a los CP para mejorar su calidad de vida y satisfacer las necesidades de los pacientes. Son varios los estudios revisados que apuestan por una transición gradual de unos cuidados activos a unos paliativos en el paciente no oncológico, con adecuada coordinación entre médico especialista, atención primaria y especialistas en CP13,15,22,24,28. Destaca el papel de la enfermera de referencia comunitaria, pero no se ha encontrado en esta revisión que se explicite el rol real de estas enfermeras de enlace, lo que hace pensar que sería importante sensibilizar a este colectivo en la importancia de llevar a cabo unos cuidados de transición mediante la formación en CP.

Los hallazgos relacionados con la escasez de información en el momento del diagnóstico, proceso de enfermedad y pronóstico de vida concuerdan con la revisión de Seamark et al.36 y señalan la poca aceptación y la mala interpretación de la planificación anticipada de atenciones sanitarias como consecuencia de no cubrirse esta necesidad13–17,23,32.

No se han encontrado estudios que analicen las necesidades de atención paliativa en pacientes con insuficiencia hepática que cumplan los criterios de inclusión. Hay una clara necesidad de investigar estos aspectos, puesto que hay estudios que indican que los afectados tienen mayores niveles de ansiedad y depresión y son más jóvenes que los que presentan otras enfermedades crónicas con afectación de órgano, además de que arrastran un importante estigma social37.

La escasez de estudios en el ámbito nacional pone de manifiesto la necesidad de llevar a cabo estudios amplios en contextos similares al mediterráneo-español dirigido a identificar las necesidades de estos enfermos.

La selección de los artículos la realizó un solo evaluador, lo que puede suponer un sesgo en la selección. El volumen de estudios finalmente seleccionados, el reducido tamaño de las muestras y la amplia variabilidad de los contextos de origen no permiten elaborar generalizaciones, pero a pesar de estas limitaciones, los resultados pueden ser útiles en la práctica clínica.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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Este trabajo ha recibido un premio ex aequo en la modalidad trabajo fin de Máster en el XXXVI Certamen de Enfermería San Juan de Dios, celebrado el 8 de abril de 2016 en Madrid.

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