Maimónides, médico español (1135-1204), dijo que los médicos más exitosos que había conocido eran aquellos que conocían y trataban al paciente, y no a la enfermedad.
El desarrollo de la medicina durante los últimos 50 años ha enfatizado dramáticamente la atención en el diagnóstico y manejo de las distintas enfermedades. La mayoría de las especialidades médicas están denominadas alrededor del sistema de órganos que tratan (e.g., cardiología, neumonología, gastroenterología) o de enfermedades especificas (e.g., oncología, tisiología).
Los hospitales especializados y centros de investigación, también reciben el nombre de enfermedades o de órganos, por ejemplo, luego de trabajar 15 años en un centro canadiense llamado el Cross Cancer Institute, uno de los autores de esta editorial, ha estado trabajando hace 16 años en un hospital que se llama MD Anderson Cancer Center. El otro gran Instituto de Houston, es el Texas Heart Institute, es decir nombres que implican instituciones enfocadas al manejo de enfermedades o al tratamiento de órganos, más que al tratamiento de pacientes.
La medicina paliativa, al contrario de la gran mayoría de las otras ramas de la medicina, enfoca al paciente como el centro de su atención. El impacto que tiene la enfermedad sobre el paciente, y a su vez la enfermedad del paciente sobre la familia, son el foco de todas las evaluaciones y las terapéuticas en cuidados paliativos. Por ello, los ambientes en los cuales los paliatólogos desarrollan su actividad por naturaleza deben ser distintos de aquellos en los cuales el foco es una enfermedad. Es importante tener ambientes físicos con espacio, luz, música y privacidad que permiten la expresión del sufrimiento y la conversación con el paciente y la familia. También lo es utilizar escalas de medición sintomática en todos los encuentros clínicos, dar suficiente tiempo para las consultas, reuniones de familia y acompañar al grupo familiar con visitas domiciliarias y/o llamadas telefónicas. Todas estas intervenciones son capaces de mejorar el bienestar del paciente y su familia en los momentos en que el sufrimiento hace notar con intensidad pequeños gestos de cortesía enfocados en la persona.
Desgraciadamente, es un desafío continuo convencer a los líderes clínicos y administrativos de la importancia de crear ambientes y grupos de trabajo que enfoquen en el bienestar del paciente y la familia, en lugar del manejo de ciertas enfermedades.
En los últimos 40 años, la medicina paliativa ha hecho considerables progresos, tales como el mejor control del dolor, la fatiga, la depresión, la ansiedad, la relación entre los pacientes y los profesionales de la salud, el apoyo de la familia y el duelo después de la muerte. Todo este cuerpo de conocimientos se creó con la mínima participación por parte de las agencias de investigaciones de los distintos países, y con el mínimo apoyo, tanto filantrópico como de la industria farmacéutica. Sin embargo, a pesar de los grandes desafíos en el acceso a fondos para investigar, y también a pesar del extremadamente bajo número de grupos paliativos académicos, contamos hoy con un importante cuerpo de conocimientos que avala nuestra práctica clínica.
Aun hoy en día, en la gran mayoría de los países, el acceso por parte de los pacientes y sus familias a equipos paliativos capaces de proveer estos cuidados es sumamente limitado. Uno de los desafíos para crear condiciones clínicas que mejoren el sufrimiento de los pacientes, es que en los próximos años tengamos éxito en que gran parte en las organizaciones clínicas y académicas que hoy en día continúan a enfocar sus estudios a la enfermedad y al órgano, pasen a enfocar sus prioridades en el estudio de como mejor ayudar a los pacientes y a sus familiares afectados por las enfermedades. Medicina Paliativa y la SECPAL cumplen un rol enorme en ayudar a esta transformación en toda la región hispanoamericana.
