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Vol. 22. Núm. 4.
Páginas 127-135 (Octubre - Diciembre 2015)
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Vol. 22. Núm. 4.
Páginas 127-135 (Octubre - Diciembre 2015)
ORIGINAL
DOI: 10.1016/j.medipa.2014.02.001
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Caracterización del conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y percepción debarreras por parte de los pediatras y residentes de pediatría
Knowledge of pediatric palliative care and perception of barriers by pediatricians and pediatric residents
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...
Sandra Patricia Floreza,f,
Autor para correspondencia
sandradoc@gmail.com

Autor para correspondencia.
, Maria Belen Tovarb,f, Martha Ximena Leonc,f, Katherine Villegasd,f, Diana del Pilar Villamizard,f, Carlos Eduardo Granadose,f
a Anestesióloga, Especialista en dolor y Cuidado Paliativo
b Pediatra, Área de Pediatría
c Anestesióloga, Especialista en Dolor y Cuidado Paliativo
d Residente de pediatría tercer año
e Médico Internista, Maestría en epidemiología clínica, Área de investigación
f Facultad Medicina, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia
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Estadísticas
Tablas (5)
Tabla 1. Características demográficas de los pediatras y residentes de pediatría
Tabla 2. Características demográficas y del cuidado paliativo en pediatría según recepción de entrenamiento
Tabla 3. Conocimiento en manejo de síntomas y decisiones según recepción de entrenamiento en cuidado paliativo
Tabla 4. Grado de confort en situaciones clínicas según recepción de entrenamiento en cuidado paliativo
Tabla 5. Barreras para el manejo óptimo de pacientes con enfermedades limitantes para la vida según recepción de entrenamiento paliativo en pediatras y residentes
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Resumen
Introducción

El incremento de enfermedades crónicas y limitantes para la vida, crea un desafío ético y una invitación a desarrollar un nuevo tipo de atención: la medicina paliativa.

Objetivo

Documentar la percepción de pediatras y residentes de pediatría acerca de su conocimiento en cuidado paliativo pediátrico, e identificar las principales barreras percibidas por ellos.

Materiales y métodos

Encuesta a pediatras generales, subespecialistas de pediatría y residentes de pediatría de Colombia. Estudio de corte transversal analítico. Nivel de significancia del 5%, y confianza del 95%.

Resultados

Participaron 359 pediatras y residentes de pediatría de todo el país. Solo el 13% ha recibido entrenamiento en cuidado paliativo, 57,1% a través de un compañero o autoaprendizaje. Hubo asociación estadísticamente significativa entre entrenamiento en cuidado paliativo y nivel de formación, años de ejercicio profesional y pacientes referidos en el último año. Se evidenció mayor conocimiento y confort en aquellos que han recibido entrenamiento. Como principales barreras se encontraron: tiempo limitado para la atención, miedo al enfrentar la muerte del niño y deseo de los familiares de mayor intervención que el equipo médico.

Conclusiones

La mayoría de los encuestados no ha recibido entrenamiento en cuidado paliativo a pesar de considerarlo pertinente y percibir que generalmente se encuentran en situaciones poco confortables al respecto.

Palabras clave:
Cuidado paliativo
Final de la vida
Barreras
Educación médica
Pediatría
Abstract
Introduction

The rise of chronic and life threatening disease creates an ethical challenge and an invitation to develop a new type of care: palliative medicine.

Objective

The aim was to determine pediatricians and pediatric residents perceptions of their knowledge of pediatric palliative care, and identify the main barriers perceived by them.

Materials and methods

General pediatricians, pediatric medical sub-specialists, and pediatric residents in Colombia took part in an analytical cross-sectional study using a questionnaire. Significance test results were reported with 95% confidence intervals.

Results

A total of 359 pediatricians and pediatric residents across the country completed the survey. Only 13% had received training in palliative care, with 57.1% through a peer or self-study. There was a significant relationship between palliative care training and level of education, years of practice, and patients referred in the last year. Greater knowledge and comfort in those who have received training was evident.

The main barriers identified were: limited time for care, fear facing children's death, and families demanding more intervention by the physicians.

Conclusions

Most respondents had not received training in palliative care, even when they see it as relevant, and were typically uncomfortable when facing situations on this type of care.

Keywords:
Palliative care
End of life care
Barriers
Medical education
Pediatrics
Texto completo
Introducción

El incremento de enfermedades crónicas, como resultado del avance tecnológico permite intervenir de forma más efectiva en ciertas patologías que previamente eran mortales, creando un desafío ético y una invitación a desarrollar un nuevo tipo de atención: la medicina paliativa1. En un estudio retrospectivo de serie de casos se encontró que 198.160 muertes en niños menores de 19 años fue atribuible a condiciones crónicas (22,1% del total de muertes en ese rango de edad entre 1989-2003)2.

Los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad3. El cuidado como medio y la calidad de vida y el confort como finalidad son los objetivos, tal y como promulgó el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE, el 5 de mayo de 1991, al definir los cuidados paliativos4.

El cuidado paliativo pediátrico trata de enfocarse en ayudar a los niños y sus familias a vivir de forma más plena y no se centra específicamente alrededor de la muerte5, lo que implica que el personal de salud cuente con instrucción y habilidades específicas. Sin embargo, existen estudios realizados en diferentes ámbitos hospitalarios que demuestran insatisfacción con la formación recibida en cuidado paliativo e incomodidad e inseguridad al enfrentarse al tema.

Las barreras descritas en la literatura son múltiples, entre las que se incluyen dificultad para aceptar la posibilidad de muerte de un niño por parte de los prestadores de salud, recursos limitados para servicios especializados de cuidado paliativo, problemas de comunicación6, falsas esperanzas de curación, continuación inapropiada de tecnología avanzada para prolongar la vida, temas éticos y legales, cuidado fragmentado, evaluación y manejo inadecuado de síntomas, ausencia de investigación, entrenamiento y experiencia en el tema, disponibilidad limitada de fármacos específicos para los niños; favoreciendo el desgaste de los proveedores de salud7–9.

Adicionalmente, es importante mencionar la pobre preparación en cuidado paliativo pediátrico, hecho documentado a nivel mundial10,11. Diferentes estudios muestran pobre entrenamiento, conocimiento, experiencia, y competencia en casi todas las áreas del cuidado paliativo12,13.

En Colombia no se cuenta con estadísticas confiables de los pacientes pediátricos afectados con patologías susceptibles de ser intervenidas por cuidado paliativo, pero se estima que la incidencia no es muy lejana a las cifras planteadas por otros países alrededor del mundo.

En Colombia el cuidado paliativo pediátrico no está incluido en los currículos de formación de posgrado en Pediatría. No hay información acerca del grado de entrenamiento de los pediatras y residentes de pediatría en el tema, y tampoco aproximaciones que permitan entender las barreras percibidas por el personal de salud que obstaculizan una adecuada atención en este grupo de pacientes en nuestro contexto social.

Objetivo

Documentar la percepción de conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y las barreras para su aplicación por parte de pediatras y residentes de pediatría.

Materiales y métodos

Estudio de corte transversal analítico realizado entre febrero y diciembre del 2011.

Un instrumento de recolección de datos fue diseñado en una reunión con expertos en cuidado paliativo, adaptado a partir de varias encuestas con enfoque temático similar10–12. Dicho instrumento se aplicó para la obtención de la información.

La apariencia del instrumento se validó con una prueba piloto, identificando dificultades para contestar el cuestionario, dificultades en el formato de presentación y la pertinencia o no de algunas de las preguntas incluidas. De acuerdo a los resultados se realizaron los ajustes requeridos.

Se solicitó autorización de las directivas de las asociaciones científicas relacionadas y las universidades de Colombia que tienen programas de especialización en pediatría. Se invitó a participar en el estudio a pediatras, subespecialistas en pediatría y residentes que se encontraban matriculados en programa de posgrado a 31 de enero de 2011 en cualquier año de formación.

A quienes respondieron afirmativamente a la solicitud de participación en el estudio se les envió la encuesta electrónica. Se utilizó como instrumento una encuesta electrónica autoaplicada enviada por medio de un portal web (Survey Monkey), con recordatorio semanal durante un período de 2 meses. Se excluyeron de este estudio aquellos profesionales que declinaron participar en la encuesta, al solicitar el bloqueo de los recordatorios semanales.

Análisis estadístico

Se calcularon las medianas como medida de tendencia central y medición de frecuencias para las variables cualitativas. Para explorar la asociación de variables se usó la diferencia de proporciones con el estadístico ji-cuadrado. El análisis se realizó con nivel de significancia del 5%. Los datos se procesaron con el programa Stata 10.0.

ResultadosCaracterísticas de la muestra encuestada

Se invitó a participar a1.200 personas; de estos aceptaron participar y completaron la encuesta 359. Los encuestados fueron predominantemente mujeres (59,6%), y en rango de edad de 31 a 40 años (27,9%).

El 46,5% de los encuestados fueron pediatras, 25,9% tenían subespecialidad, y el 27,6% restante correspondieron a residentes. Respecto al ejercicio profesional, el 42,6% de los encuestados tenía entre 0 y 5 años de experiencia como profesional en pediatría, y 4,5% tenía una experiencia de más de 30 años en este campo (tabla 1). El 87% nunca ha recibido entrenamiento en cuidado paliativo. (La mediana de atención de pacientes con enfermedades limitantes para la vida en el último mes fue de 5).

Tabla 1.

Características demográficas de los pediatras y residentes de pediatría

Variable  Categorías  N=359 
Grupo de edad  20-30  94  26,2 
  31-40  100  27,9 
  41-50  97  27,0 
  51-60  49  13,6 
  Mayor de 60  19  5,3 
Sexo  Masculino  145  40,4 
  Femenino  214  59,6 
Nivel educativo  Pediatra  167  46,5 
  Subespecialista  93  25,9 
  Residente 1.er año  21  5,8 
  Residente 2.° año  35  9,7 
  Residente 3.er año  34  9,5 
  Otro  2,5 
Años de ejercicio profesional en pediatría  0-5  153  42,6 
  6-10  41  11,4 
  11-20  85  23,7 
  21-30  64  17,8 
  Mas de 30  16  4,5 

Solo el 22% de los profesionales encuestados tiene acceso a servicio de cuidado paliativo para sus pacientes. El 65,8% de los profesionales en pediatría no refirió ningún paciente a cuidado paliativo en el último año.

Variables asociadas a entrenamiento en cuidado paliativo

Se evidenció asociación entre entrenamiento en cuidado paliativo y nivel de formación: 41,3% de los que recibieron entrenamiento en cuidado paliativo fueron subespecialistas seguidos por pediatras y residentes (34,8% y 15,2%) (p=0,04). Se observó que el 63% de quienes habían recibido entrenamiento en cuidado paliativo tenían más de 10 años de ejercicio profesional (p=0,01). El 67,8% de los encuestados que no recibieron entrenamiento en cuidado paliativo no enviaron ningún paciente a cuidados paliativos durante el último año, dicho porcentaje fue de 52,5% entre los que sí recibieron entrenamiento en cuidado paliativo (p=0,02) (tabla 2).

Tabla 2.

Características demográficas y del cuidado paliativo en pediatría según recepción de entrenamiento

Variable  No
 
Edad
20 a 30  19,6  85  27,3 
31 a 40  19,6  90  28,9 
41 a 50  18  39,1  78  25,1 
51 a 60  15,2  42  13,5 
Mayor de 60  6,5  16  5,1 
Total  46  100  311  100 
Sexo
Masculino  17  37,0  127  40,8 
Femenino  29  67,0  184  59,2 
Total  46  100  311  100 
Nivel de formación
Pediatría  12  34,8  149  47,9 
Subespecialistas  19  41,3  74  23,8 
Residente 1.er año  4,3  19  6,1 
Residente 2.° año  8,7  31  10 
Residente 3.er año  2,2  33  10,6 
Otro  8,7  1,6 
Total  46  100  311  100 
Años de ejercicio profesional
0 a 10 años  17  37,0  176  56,6 
Más de 10 años  29  63,0  135  43,4 
Total  46  100  311  100 
Pacientes referidos en el último año
Ninguno  21  56,2  175  67,8 
1 a 10  16  40  79  30,6 
Más de 10  7,5  1,6 
Total  40  100  258  100 
Conocimiento de síntomas y decisiones en cuidado paliativo

Las frecuencias más altas de conocimiento en manejo de síntomas y decisiones se presentaron en el grupo que recibió entrenamiento en relación a aspectos como hidratación, pertinencia de nutrición, uso de antibióticos, uso de catéteres centrales, uso de morfina, manejo del insomnio y agitación (p<0,05) (tabla 3).

Tabla 3.

Conocimiento en manejo de síntomas y decisiones según recepción de entrenamiento en cuidado paliativo

Conocimiento en manejo de síntomas y decisiones  =41No=265Valor P* 
   
a. Pertinencia de hidratación0,01
Conocimiento deficiente  4,9  23  8,7 
Conocimiento suficiente  14  34,1  144  54,3 
Conocimiento completo  25  61,0  98  37,0 
b. Pertinencia de nutrición0,00
Conocimiento deficiente  14,6  70  26,4 
Conocimiento suficiente  13  31,7  128  48,3 
Conocimiento completo  22  53,7  67  25,3 
c. Convulsiones0,23
Conocimiento deficiente  12,2  47  17,7 
Conocimiento suficiente  20  48,8  148  55,8 
Conocimiento completo  16  39,0  70  26,4 
d. Estreñimiento0,42
Conocimiento deficiente  14,6  46  17,4 
Conocimiento suficiente  21  51,2  154  58,1 
Conocimiento completo  14  34,1  65  24,5 
e. Disnea0,06
Conocimiento deficiente  9,8  40  15,1 
Conocimiento suficiente  19  46,3  156  58,9 
Conocimiento completo  18  43,9  69  26,0 
f. Agitación0,00
Conocimiento deficiente  22,0  139  52,5 
Conocimiento suficiente  20  48,8  96  36,2 
Conocimiento completo  12  29,3  30  11,3 
g. Insomnio0,01
Conocimiento deficiente  18  43,9  172  64,9 
Conocimiento suficiente  16  39,0  75  28,3 
Conocimiento completo  17,1  18  6,8 
h. Uso de morfina0,00
Conocimiento deficiente  11  26,8  136  51,3 
Conocimiento suficiente  17  41,5  100  37,7 
Conocimiento completo  13  31,7  29  10,9 
i. Uso de antibióticos0,01
Conocimiento deficiente  14,6  42  15,8 
Conocimiento suficiente  16  39,0  162  61,1 
Conocimiento completo  19  46,3  61  23,0 
j. Uso de sonda nasogástrica0,19
Conocimiento deficiente  10  24,4  69  26,0 
Conocimiento suficiente  17  41,5  139  52,5 
Conocimiento completo  14  34,1  57  21,5 
k. Uso de caracteres centrales0,00
Conocimiento deficiente  10  24,4  117  44,2 
Conocimiento suficiente  17  41,5  113  42,6 
Conocimiento completo  14  34,1  35  13,2 
L. Indicación de gastrostomía0,21
Conocimiento deficiente  22  88  33 
Conocimiento suficiente  20  48,8  126  47,5 
Conocimiento completo  12  29,3  51  19,2 
*

Prueba ji-cuadrado de Pearson.

Grado de confort en situaciones clínicas en cuidado paliativo

En la comparación de los dos grupos según el entrenamiento en cuidado paliativo, al indagar por el grado de confort en situaciones clínicas se observaron diferencias estadísticamente significativas en todas las situaciones analizadas, donde además se aprecia una tendencia a sentirse menos confortable en el grupo no entrenado (tabla 4).

Tabla 4.

Grado de confort en situaciones clínicas según recepción de entrenamiento en cuidado paliativo

Grado de confort en situaciones clínicas  No=260=40Valor P* 
   
a. Iniciar una charla con la familia de un paciente moribundo0,00
Nada confortable  30  11,5  10,0 
Poco confortable  116  44,6  20,0 
Medianamente confortable  91  35,0  13  32,5 
Totalmente confortable  23  8,8  15  37,5 
b. Discutir las opciones para el final de la vida con la familia0,00
Nada confortable  32  12,3  10,0 
Poco confortable  122  46,9  17,5 
Medianamente confortable  87  33,5  16  40,0 
Totalmente confortable  19  7,3  13  32,5 
c. Discutir las opciones para el final de la vida con los colegas0,01
Nada confortable  2,3  2,5 
Poco confortable  45  17,3  10,0 
Medianamente confortable  147  56,5  15  37,5 
Totalmente confortable  62  23,8  20  50,0 
d. Discutir las opciones para el final de la vida con el niño0,00
Nada confortable  82  31,5  12,5 
Poco confortable  106  40,8  13  32,5 
Medianamente confortable  63  24,2  12  30,0 
Totalmente confortable  3,5  10  25,0 
e. Definir la limitación del esfuerzo terapéutico0,00
Nada confortable  33  12,7  5,0 
Poco confortable  104  40,0  10  25,0 
Medianamente confortable  95  36,5  12  30,0 
Totalmente confortable  28  10,8  16  40,0 
f. Guiar a los padres para sus conversaciones acerca de la muerte con sus hijos0,00
Nada confortable  40  15,4  10,0 
Poco confortable  135  51,9  11  27,5 
Medianamente confortable  67  25,8  11  27,5 
Totalmente confortable  18  6,9  14  35,0 
g. Discutir con la familia la transición de un abordaje curativo a un abordaje paliativo0,00
Nada confortable  20  7,7  5,0 
Poco confortable  125  48,1  22,5 
Medianamente confortable  97  37,3  14  35,0 
Totalmente confortable  18  6,9  15  37,5 
h. Incluir a los niños en discusiones relacionadas con la muerte0,00
Nada confortable  87  33,5  17,5 
Poco confortable  115  44,2  15  37,5 
Medianamente confortable  52  20,0  10  25,0 
Totalmente confortable  2,3  20,0 
j. Reconocer los signos de muerte inminente0,00
Nada confortable  23  8,8  5,0 
Poco confortable  79  30,4  15,0 
Medianamente confortable  117  45,0  14  35,0 
Totalmente confortable  41  15,8  18  45,0 
k. Discutir el pronóstico con la familia0,00
Nada confortable  22  8,5  2,5 
Poco confortable  109  41,9  12,5 
Medianamente confortable  99  38,1  21  52,5 
Totalmente confortable  30  11,5  13  32,5 
l. Discutir el pronóstico con los colegas0,01
Nada confortable  2,7  2,5 
Poco confortable  42  16,2  7,5 
Medianamente confortable  132  50,8  13  32,5 
Totalmente confortable  79  30,4  23  57,5 
m. Iniciar morfina0,00
Nada confortable  14  5,4  2,5 
Poco confortable  69  26,5  10,0 
Medianamente confortable  107  41,2  12  30,0 
Totalmente confortable  70  26,9  23  57,5 
Pertinencia del cuidado paliativo en condiciones clínicas

Al observar la pertinencia del cuidado paliativo según algunas condiciones clínicas de los pacientes, no se observaron diferencias estadísticamente significativas entre lo que opina el grupo entrenado frente al que no recibió entrenamiento, pues ambos consideraron pertinente el cuidado paliativo en todas las condiciones clínicas y la remisión en etapas tempranas de la enfermedad (p>0,05).

Barreras percibidas para aplicación de cuidado paliativo

Las barreras más frecuentemente percibidas fueron dificultad para establecer el pronóstico, familia no lista para entender una condición incurable, tiempo limitado para la atención de estos pacientes, limitación para acceder a una consulta de cuidado paliativo, conocimiento insuficiente para el alivio del dolor y otros síntomas, falta de recurso humano capacitado y deseo de la familia de tener más terapia de sostén. La mayor parte de las barreras se presentaron de manera independiente de haber recibido entrenamiento en cuidado paliativo (p0,05). Las barreras que presentaron asociación significativa con respecto a haber recibido entrenamiento fueron: tiempo limitado para la atención de estos pacientes (p=0,03), la familia desea más terapias de sostenimiento que el equipo médico (p=0,03), y miedo a enfrentar la muerte del niño (p=0,04). (tabla 5).

Tabla 5.

Barreras para el manejo óptimo de pacientes con enfermedades limitantes para la vida según recepción de entrenamiento paliativo en pediatras y residentes

Barreras  Ha recibido entrenamiento en cuidado paliativo?
  NoValor P 
   
a. Dificultad para establecer el pronóstico0,11
Casi nunca  10  23,8  33  12,2 
Ocasionalmente  21  50  137  50,6 
Frecuentemente  21,4  94  34,7 
Casi siempre  4,8  2,6 
b. Familia no lista para entender una condición incurable0,08
Casi nunca  7,1  2,2 
Ocasionalmente  10  23,8  39  14,4 
Frecuentemente  23  54,8  163  60,1 
Casi siempre  14,3  63  23,2 
c. Tiempo limitado para la atención de estos pacientes0,03
Casi nunca  16,7  26  9,6 
Ocasionalmente  13  31,0  42  15,5 
Frecuentemente  14  33,3  123  45,4 
Casi siempre  19,0  80  29,5 
d. La familia desea más terapias de sostenimiento que el equipo médico0,03
Casi nunca  4,8  10  3,7 
Ocasionalmente  18  42,9  70  25,8 
Frecuentemente  19  45,2  123  45,4 
Casi siempre  7,1  68  25,1 
e. El equipo desea más terapias de sostenimiento que la familia0,76
Casi nunca  14,3  53  19,6 
Ocasionalmente  19  45,2  127  46,9 
Frecuentemente  14  33,3  72  26,6 
Casi siempre  7,1  19  7,0 
f. Falta de recurso humano capacitado0,25
Casi nunca  16,7  20  7,4 
Ocasionalmente  16,7  55  20,3 
Frecuentemente  16  38,1  117  43,2 
Casi siempre  12  28,6  79  29,2 
g. Diferencias culturales0,55
Casi nunca  16,7  28  10,3 
Ocasionalmente  15  35,7  122  45,0 
Frecuentemente  14  33,3  87  32,1 
Casi siempre  14,3  34  12,5 
h. Limitación para acceder a una consulta de cuidado paliativo0,29
Casi nunca  7,1  3,0 
Ocasionalmente  7,1  12  4,4 
Frecuentemente  19  45,2  108  39,9 
Casi siempre  17  40,5  143  52,8 
i. Conocimiento insuficiente para alivio del dolor0,10
Casi nunca  19,0  26  9,6 
Ocasionalmente  12  28,6  53  19,6 
Frecuentemente  17  40,5  153  56,5 
Casi siempre  11,9  39  14,4 
j. Conocimiento insuficiente para alivio de los síntomas0,22
Casi nunca  19,0  24  8,9 
Ocasionalmente  13  31,0  83  30,6 
Frecuentemente  17  40,5  134  49,4 
Casi siempre  9,5  30  11,1 
k. Miedo a enfrentar la muerte del niño0,04
Casi nunca  10  23,8  28  10,3 
Ocasionalmente  14,3  77  28,4 
Frecuentemente  15  35,7  105  38,7 
Casi siempre  11  26,2  61  22,5 
l. Temor a las demandas0,96
Casi nunca  19,0  46  17,0 
Ocasionalmente  14  33,3  87  32,1 
Frecuentemente  12  28,6  88  32,5 
Casi siempre  19,0  50  18,5 
m. Ausencia de un comité de bioética disponible0,06
Casi nunca  12  28,6  39  14,4 
Ocasionalmente  13  31,0  71  26,2 
Frecuentemente  21,4  100  36,9 
Casi siempre  19,0  61  22,5 
Discusión

La mayoría de los profesionales encuestados en este estudio no ha recibido entrenamiento formal en cuidado paliativo a pesar de considerarlo pertinente y de percibir que generalmente se encuentran en situaciones poco confortables al respecto; además se evidenció que aunque la mayoría consideró pertinente la referencia en etapas tempranas de la enfermedad en las patologías analizadas en este estudio, el porcentaje de remisión era bajo, correlacionándose con no haber recibido entrenamiento en cuidado paliativo. Datos similares fueron obtenidos en un estudio realizado en la escuela de posgrado de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, donde se evidenció que el 76% de los residentes, independientemente del área escogida, no tuvieron formación o cursos específicos en cuidados paliativos. Además la mitad de estos consideró que su preparación era menor del 25% de lo considerado como necesario, 44%, entre 25% y 50%, y solo 7% consideró que tenía una preparación en un nivel de 50 a 75% de lo necesario para desempeñarse apropiadamente en estas áreas14. De igual manera, un estudio que se llevó a cabo en el año 2009 con 103 pediatras de los centros de salud del Área 5 de Madrid, al interrogar sobre la necesidad de formación en cuidados paliativos el 21,5% contestó que necesitaría un nivel básico, el 43,1% un nivel medio y el 35,4% un nivel avanzado15; lo que lleva a considerar la necesidad que existe de implementar, en el interior de los programas de formación médica y especialización pediátrica, contenidos y estrategias de enseñanza-aprendizaje, relacionados con el cuidado de los niños enfermos que se enfrentan a enfermedades terminales o situaciones limitantes para la vida.

En el presente estudio se observan diferencias estadísticamente significativas en cuanto a la percepción de conocimiento en el manejo de síntomas físicos y toma de decisiones, además mayor confort en situaciones clínicas específicas, en aquellos encuestados que recibieron entrenamiento en cuidado paliativo. Según un estudio realizado en el Lucile Salter Packard Children's Hospital de Stanford en 446 miembros del personal y médicos acerca de la comodidad y la experiencia al brindar atención en el momento final de la vida, se reportó principalmente no tener experiencia en comunicación con los pacientes y sus familias acerca de temas relacionados con el final de la vida, la transición a los cuidados paliativos, y la indicación de no reanimación. Por su parte las familias informaron de la angustia que les producía el sentirse desinformadas16.

Las barreras para aplicación del cuidado paliativo percibidas por los encuestados en su mayoría fueron dificultad para establecer el pronóstico, familia no lista para entender una condición incurable, tiempo limitado para la atención de estos pacientes, limitación para acceder a una consulta de cuidado paliativo, conocimiento insuficiente para el alivio del dolor y otros síntomas, falta de recurso humano capacitado y deseo de la familia de tener más terapia de sostén, siendo similares a las reportadas previamente en otras publicaciones5–9.

Limitaciones

Dentro de las limitaciones del estudio está el hecho de que pueden presentarse posibles sesgos de selección teniendo en cuenta que la participación es voluntaria y con posibilidad de abandono de la encuesta en cualquier punto de su diligenciamiento. La tasa de respuesta por vía electrónica fue de 30%, aspecto que, aunado a la participación voluntaria, resta capacidad de representación incluso dentro de los residentes y especialistas, pero es comparable con lo descrito en la literatura17. Algunos sesgos de medición pueden darse debido a que los cuestionarios evalúan la autopercepción, y no propiamente aspectos puntuales del conocimiento y el desempeño. Esta medición es subjetiva, y podría carecer de reproducibilidad, aspecto que no fue analizado en el presente estudio.

Conclusiones

El contexto epidemiológico al que se ven enfrentados los profesionales en pediatría ha presentado una transición radical a través de los años, de pacientes con patologías agudas a pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas, secuelas generadas por el maltrato y la violencia, aumento de casos de VIH, que obligan a los pediatras graduados y en etapa de formación a dominar áreas que previamente eran consideradas exclusivas de los adultos. La formación profesional integral hace necesario que la «cultura» de los cuidados paliativos llegue a todas las instancias de la salud, y que este enfoque se incluya en la formación del médico en su etapa de pregrado, posgrado y continuada, para garantizar una atención completa a los niños y su familia en condición de vulnerabilidad.

Los hallazgos descritos en el presente estudio deben complementarse con otros que sean realizados en zonas diferentes del país que abarquen una población mayor de profesionales en pediatría. Sin embargo los resultados mostrados sugieren la necesidad de realizar cambios curriculares en la formación de los pediatras que incluyan el entrenamiento en cuidado paliativo pediátrico y el manejo de aspectos clínicos inherentes a situaciones de terminalidad y limitantes para la vida.

De igual forma sugiere la necesidad de implementar actividades de educación médica continuada para fortalecer los conocimientos en cuidado paliativo pediátrico del personal de salud ya graduado que se relaciona con las mismas situaciones.

Es importante destacar que casi todos los estudios publicados en este tema corresponden a estudios descriptivos u observacionales. Es de interés implementar estudios complementarios para evaluar el conocimiento en cuidado paliativo pediátrico, y a partir de los resultados plantear reformas curriculares.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Financiación

Universidad de La Sabana, Semillero de Investigación.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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