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Vol. 24. Núm. 4.
Páginas 179-187 (Octubre - Diciembre 2017)
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Vol. 24. Núm. 4.
Páginas 179-187 (Octubre - Diciembre 2017)
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DOI: 10.1016/j.medipa.2015.08.001
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Características de los pacientes con enfermedad crónica avanzada incluidos en un programa de cuidados paliativos domiciliario
Characteristics of patients with advanced chronic disease included in a domiciliary palliative care program
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Pilar Aira Ferrera,
Autor para correspondencia
paira70@hotmail.com

Autor para correspondencia.
, Carmen Domínguez Lorenzoa, José Manuel Cano Gonzálezb, Isabel García Verdea, Esperanza Molina Baltanása, Mar Vicente Aedoa, Sagrario Muelas Gonzáleza, Alberto García Gonzáleza, Consuelo Tosao Sáncheza, Manuel Antonio Alonso Pérezc, Alicia Martín Lópezd
a Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) Dirección Asistencial Oeste, Centro de Salud Los Castillos, Alcorcón, Madrid, España
b Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) Dirección Asistencial Sureste, Centro de Salud Arroyo de la Media Legua, Madrid, España
c Centro de Salud Pintores, Dirección Asistencial Sur, Parla, Madrid, España
d Consultorio Becerril de la Sierra, Dirección Asistencia Noroeste, Becerril de la Sierra, Madrid, España
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Figuras (1)
Tablas (4)
Tabla 1. Características sociodemográficas de los pacientes (N=249)
Tabla 2. Características clínicas de los pacientes (N=249)
Tabla 3. Características sociodemográficas del cuidador principal
Tabla 4. Relación entre fallecer en el domicilio/residencia y otras variables sociodemográficas y clínicas, del paciente y del cuidador principal
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Resumen
Objetivo

Conocer las características sociodemográficas y clínicas, y los aspectos relativos a información de los pacientes no oncológicos (PNO) en situación de enfermedad avanzada-terminal incluidos en un programa de cuidados paliativos domiciliario. Identificar las variables que pudieran estar relacionadas con el fallecimiento en el domicilio.

Material y método

Estudio descriptivo retrospectivo mediante revisión de historias clínicas de los PNO atendidos por un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria durante el periodo comprendido entre noviembre de 2009 y marzo de 2013. Se analizaron datos sociodemográficos y clínicos del paciente y del cuidador principal, los conocimientos sobre el diagnóstico y el pronóstico del paciente y la familia, las preferencias para el cuidado y el fallecimiento de ambos y el lugar del fallecimiento. Para el análisis de los datos se utilizó el paquete informático SPSS® v. 21.

Resultados

Se revisaron 371 historias, de las cuales 249 cumplieron criterios de inclusión. Los PNO representaron el 36,19% de la actividad, con una media de edad de 81,4 años. La enfermedad más frecuente fue la demencia (22,1%). El 67,5% de los pacientes procedían de Atención Primaria y del medio residencial. El motivo de derivación fue en un 85,5% para el control de síntomas, siendo los más frecuentes astenia, disnea y dolor. Los pacientes presentaron una comorbilidad alta, frecuentes síndromes geriátricos, algún grado de deterioro cognitivo en un 65% y deterioro funcional importante (índice de Barthel 21,52, Palliative Performance Scale 38,18). La cuidadora principal fue mayoritariamente mujer, hija del paciente y con sobrecarga para los cuidados en el 55,4%. Del grupo sin afectación cognitiva, un 83% conocían el diagnóstico, un 30% el pronóstico, el 95% preferían el domicilio para los cuidados y mantenían esta preferencia para el fallecimiento el 78%. El 66% del total de los pacientes falleció en domicilio/residencia. El análisis de los posibles factores relacionados con la muerte en el domicilio mostró resultados significativos cuando el ámbito geográfico para el cuidado era el medio rural y el paciente había manifestado su preferencia por fallecer en el domicilio. También cuando el cuidador principal no mostraba sobrecarga y tenía una percepción subjetiva de buena salud.

Conclusiones

Se identificó una población de PNO en situación de enfermedad avanzada caracterizada por edad elevada, alta carga sintomática, importante comorbilidad, deterioro funcional y alta mortalidad. Más de la mitad de los cuidadores presentaron sobrecarga para los cuidados. Se trata, por tanto, de enfermos con necesidades similares a las de los pacientes oncológicos avanzados. La prevalencia elevada de deterioro cognitivo supuso que solo la mitad de los pacientes fueron capaces de participar en la información y en la toma de decisiones.

Palabras clave:
Paciente no oncológico
Enfermedad avanzada-terminal
Cuidados paliativos domiciliarios
Lugar de fallecimiento
Información
Abstract
Objective

To describe the socio-demographic and clinic characteristics and aspects related to information of non-oncological patients (NOP) with advanced disease, which are included in a palliative-home care support unit. To identify the variables that could be associated with the death of NOP at home.

Material and method

A retrospective descriptive study was performed by reviewing the clinical histories of NOP attended by a Palliative-home Care Support Unit during the period from November 2009 to March 2013. An analysis was performed on the socio-demographic and clinical data of the patients and their main caregivers, as well as the analysed, diagnostic and prognostic information provided by the family and the patient, preferences about end of life care of both parties, and the place of death. The data analysis was performed with the computer pack SPSS® v. 21.

Results

Of the 371 clinical histories reviewed, 249 patients met the inclusion criteria. The NOP represented the 36.19% of the activity, with a mean age of 81.4 years. The most common disease was dementia (22.1%). More than two-thirds (67.5%) of the patients came from Primary Care and residential homes for the elderly. The main reason for referral was to control symptoms in 85.5%, with the most frequent being asthenia, dyspnoea, and pain. A high comorbidity, geriatric symptoms, cognitive impairment was observed in 65%, and an important functional impairment (mean Barthel Index of 21.52, and Palliative Performance Scale score of 38.18). The majority of main caregivers were women, and the patient's daughter, and the burden of caring was identified in 55.4%. In the group without cognitive impairment, the diagnosis was known by 83%, and 30% knew the prognosis. Staying at home to receive end of life care was preferred by 95%, and 78% kept this preference for dying. Two-thirds (66%) of all the patients died at home or in residential homes for the elderly. The statistical analysis of the possible factors associated with dying at home showed a significant odds ratio when the patient lived in rural areas, and preferred home as the place of death. Another factor is when the main caregiver does not suffer care burden and has a subjective perception of good health.

Conclusions

The predominance of NOP in end of life situations is characterised by advanced age, high comorbidity, increased symptomatic burden, significant overall functional impairment on admission, and high mortality. More than the half of the caregivers showed excessive burden of caring. In conclusion, they are patients with similar needs to those with advanced oncological disease. The high prevalence of cognitive impairment suggested that only half of the patients were able to participate in the information and in the advanced care planning.

Keywords:
Non-oncological patient
Advanced-terminally medical disease
Palliative-home care services
Place of death
Information
Texto completo
Introducción

La población compuesta por los pacientes con enfermedades no oncológicas en situación crónica avanzada constituye una muestra muy importante cuantitativa y cualitativamente en la actividad asistencial tanto de Atención Primaria como Especializada. Según los últimos datos publicados por el INE en febrero de 2015, en el año 2013 las 3 principales causas de muerte, por orden de frecuencia, fueron las enfermedades del sistema circulatorio (30,1% del total), los tumores (28,4%) y las enfermedades del sistema respiratorio (10,9%). En los mayores de 79 años la mortalidad mayor se debió a enfermedades crónicas no malignas y solo el 20% a enfermedad oncológica1.

Estos pacientes son enfermos complejos, generalmente de edad avanzada, con gran dependencia, comorbilidad y fragilidad, y necesidades de atención diferentes, entre ellas, la de integrar los esfuerzos paliativos con los curativos durante una larga fase de la enfermedad y en cualquier ámbito en el que se encuentren2–4. Las fases finales de las enfermedades crónicas plantean conflictos éticos y comparten múltiples aspectos generadores de sufrimiento con los pacientes oncológicos, tales como los síntomas o la coexistencia de situaciones de abandono con otras de obstinación terapéutica, como ya han demostrado distintos estudios5–7.

Desde una perspectiva sanitaria general, estas necesidades han llevado a plantear diferentes estrategias globales de atención tanto a nivel nacional como internacional, como las recientes Estrategias para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud8,9, en la Comunidad de Madrid10, o el proyecto de mejora de la atención paliativa en los recursos de Atención Primaria del Reino Unido (Gold Standards Framework)11. Estas estrategias intentan delimitar los objetivos asistenciales, así como la calidad en la atención ofertada a estos pacientes en función de su estratificación por complejidad, y por necesidades y demandas más que por su pronóstico vital. Se trata de modelos multidimensionales que promueven la respuesta integral y coordinada del sistema sociosanitario, intentando garantizar la continuidad de la atención, así como el respeto a la autonomía y loa valores del binomio paciente-familia.

Dentro de este enfoque, el abordaje global y multidisciplinar propio de la filosofía de los Cuidados Paliativos (CP) ha demostrado que puede aportar beneficios potenciales en la atención a este tipo de pacientes12. Diversos trabajos han estimado que alrededor del 60% de los pacientes oncológicos en fase avanzada y el 30% de los no oncológicos precisarían atención por equipos específicos de CP13. En los últimos años se han descrito las trayectorias al final de la vida de diferentes tipos de enfermedades14 que difieren bastante de la de las neoplasias en fase avanzada, y numerosos estudios de investigación están intentando construir herramientas predictivas que ayuden a establecer criterios de complejidad y de intervención en los enfermos con afecciones crónicas15–17. La realidad es que en la actualidad aún resulta difícil determinar de forma individual la fase final de la vida (FFV) de un paciente, máxime cuando concurren en una misma persona más de una condición clínica en situación avanzada. Históricamente, la falta de un modelo predictivo para establecer un pronóstico de vida limitado se ha argumentado como la razón principal para que se produzca una demora en la atención por equipos específicos de CP.

Otras dificultades descritas radican en que las etapas finales de las enfermedades crónicas son asumidas por las diferentes especialidades médicas con un enfoque a menudo más curativo; que los límites de actuación no están bien delimitados, produciéndose en muchos casos una inadecuada planificación de la asistencia, y que existen importantes deficiencias tanto en la información sobre el pronóstico y/o la necesidad de CP a los pacientes y sus familias como en la formación de los profesionales sanitarios en estos aspectos16–18.

Por todo lo anterior, en un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliario (ESAPD), donde se realiza asistencia a un porcentaje cada vez mayor de pacientes no oncológicos (PNO) en situación de FFV, surgió la necesidad de evaluar las necesidades paliativas de una población en aumento para intentar adecuar la asistencia a dichas necesidades.

Para ello se planteó como objetivo principal conocer sus características sociodemográficas y clínicas, y como objetivos secundarios, conocer los datos sociodemográficos del cuidador principal, la información de pacientes y cuidadores sobre diagnóstico y pronóstico, las preferencias de ambos sobre el lugar de los cuidados y del fallecimiento, y analizar su posible asociación con el lugar de la muerte.

Material y métodos

Se llevó a cabo un estudio descriptivo y retrospectivo de los PNO en situación de enfermedad avanzada incluidos en programa de CP y atendidos por un ESAPD desde noviembre de 2009 a marzo de 2013. El estudio fue aprobado por la Comisión Local de Investigación de la Dirección Asistencial previa presentación de un protocolo de estudio. Los criterios de inclusión fueron: edad igual o superior a 18 años, diagnóstico de enfermedad no oncológica avanzada susceptible de CP, haber sido remitidos al ESAPD desde otros niveles asistenciales para seguimiento o valoración, y tener al menos 2 visitas domiciliarias realizadas. Se excluyeron los PNO con estas características pero con una única visita realizada sin seguimiento posterior (por fallecimiento, traslado a una unidad de CP hospitalaria o alta de programa por no reunir criterios de FFV).

Como criterios de enfermedad avanzada-terminal para enfermedades distintas del cáncer se utilizaron los criterios generales y al menos uno de los criterios de enfermedad específica de la National Hospice Organization19,20, criterios generales de supervivencia (estimación clínica de supervivencia, funcionalidad y comorbilidad) y de complejidad16,21,22.

La recogida de datos se realizó a partir de las historias clínicas de los pacientes, y para ello se diseñó un documento específico de recogida. Se revisaron variables sociodemográficas (edad, sexo, ámbito geográfico del domicilio para los cuidados, institucionalizado o no en residencia) y clínicas del paciente, entre ellas el diagnóstico principal que motivó su inclusión en el programa (enfermedad neurológica, enfermedad respiratoria, enfermedad hepática, enfermedad renal, enfermedad cardíaca y pluripatología –definida como 3 o más dolencias que conducen a una situación de enfermedad avanzada–23), el nivel sociosanitario que realizó la derivación y el/los motivo/s principal/es de esta, la presencia de comorbilidad (valorada mediante el índice de Charlson modificado por edad24), la situación funcional del paciente a la entrada en el programa (medida según el índice de Barthel25 y la Palliative Performance Scale26), la presencia de deterioro cognitivo (valorado mediante el test de Pfeiffer27), síndromes geriátricos en mayores de 65 años y la prevalencia de síntomas y su intensidad a la entrada en el programa (valorados mediante el Edmonton Symptom Assessment System)28.

Se recogieron también distintas variables del cuidador principal: sociodemográficas, autopercepción del estado de salud, existencia de sobrecarga en el momento de la inclusión del paciente en el programa (medida según la escala de Zarit reducida29) y existencia o no de ayuda para los cuidados pública y/o privada.

Se revisaron también aspectos relacionados con la información tanto del paciente como de la familia: conocimiento de ambos sobre el diagnóstico y el pronóstico a la entrada en el programa y a lo largo del seguimiento; preferencias sobre el lugar de los cuidados y de fallecimiento manifestadas por ambos y existencia de Instrucciones Previas. Por último, se recogió el lugar de exitus del paciente (domicilio/residencia, hospital de media estancia, hospital de agudos).

En cuanto al análisis estadístico, se calcularon porcentajes para las variables cualitativas y media y desviación estándar para las variables cuantitativas y se estableció la significación estadística para una p<0,05. Se llevó a cabo un análisis bivariado entre el lugar de fallecimiento y otras variables sociodemográficas y clínicas tanto del paciente como del cuidador principal, utilizando el test de Chi-cuadrado en el caso de las variables cualitativas y la T de Student o análisis de la varianza cuando se compararon variables cuantitativas. Para el análisis de los datos se utilizó el paquete informático SPSS® vs. 21.

Resultados

Durante el periodo de estudio fueron atendidos un total de 1.025 pacientes, de los cuales 654 (63,80%) fueron oncológicos, y 371 (36,19%), no oncológicos.

Se identificaron 249 PNO que cumplieron los criterios de inclusión, cuyas características sociodemográficas aparecen en la tabla 1. Cabe destacar de estos datos que la población mayor de 65 años supuso el 94,8% del total de pacientes y que el 21,8% del total estaban institucionalizados.

Tabla 1.

Características sociodemográficas de los pacientes (N=249)

Sexo, %
Mujer  64,7 
Hombre  35,3 
Edad en años, media±DE (IC 95%)  81,4±12,07 (79,9-82,9) 
Mayores de 65 años  94,8 
Ámbito geográfico para los cuidados
Urbano  65,4 
Rural  34,6 
Institucionalizados en residencia
No  78,2 
Sí  21,8 
Motivo de derivación
Control de síntomas  85,5 
SUD  15,3 
Gestión ingreso HMLE  4,8 
Motivos sociales  2,4 
Claudicación profesional 
Procedencia de la derivación
EAP  48,6 
Médico de residencia  18,9 
ESH  18,5 
Atención especializada  12,4 
Servicios sociales  0,8 
Otros  0,8 

DE: desviación estándar; EAP: equipo de atención primaria; ESH: equipo de soporte hospitalario; HMLE: hospital de media-larga estancia; IC 95%: intervalo de confianza al 95%; SUD: situación de últimos días.

En cuanto al diagnóstico principal, las dolencias más frecuentes fueron las enfermedades neurológicas (35,3%), las respiratorias (18%) y la insuficiencia cardíaca (13%), con un 17% de enfermos pluripatológicos (fig. 1).

Figura 1.

Distribución de las enfermedades que motivan la inclusión de los pacientes en el programa.

E: enfermedad; ECV: enfermedad cerebrovascular; ELA: esclerosis lateral amiotrófica; ERC: enfermedad renal crónica; I: insuficiencia.

(0,15MB).

Los pacientes fueron derivados mayoritariamente desde Atención Primaria y desde el ámbito residencial (representando ambos casos un 67,5% del total), y un 18,5% desde los equipos de soporte hospitalario, siendo los motivos principales de derivación el control de síntomas (85,5%) y el manejo de la situación de últimos días (15,3%).

Las principales características clínicas aparecen reflejadas en la tabla 2. Los síntomas más prevalentes fueron la astenia, la disnea y el dolor, y los síndromes geriátricos más frecuentes fueron el inmovilismo, el deterioro cognitivo y la polifarmacia, con una media de fármacos al ingreso de 7,23. En cuanto a la situación funcional, un 65,4% de los pacientes eran grandes dependientes y tenían una media en el Palliative Performance Scale de 38,18.

Tabla 2.

Características clínicas de los pacientes (N=249)

Síntomas clínicos (ESAS), %
Astenia  73,5 
Disnea  67,5 
Insomnio  67,5 
Ansiedad  63,9 
Dolor  63,5 
Anorexia  59,8 
Depresión  50,6 
Somnolencia  36,5 
Náuseas  10,4 
Síndromes geriátricos, %
Polifarmacia  88,1 
Inmovilismo  80,1 
Incontinencia  73,7 
Deterioro cognitivo  64,8 
Insomnio  58,5 
Desnutrición  58,5 
Estreñimiento  53 
Disfagia  48,7 
Caídas  24,6 
Fármacos, media±DE  7,23 (2,24) 
Situación funcional, media±DE (IC 95%)
Índice de Barthel  65,4±21,5 (17,9-25,15) 
Dependencia total (<20ptos), media±DE
PPS  38,18±12,14 

DE: desviación estándar; ESAS: Edmonton Symptom Assessment System; IC 95%: intervalo de confianza al 95%; PPS: Palliative Performance Scale.

Las características sociodemográficas del cuidador principal aparecen reflejadas en la tabla 3, siendo mayoritariamente una mujer, hija del paciente y con sobrecarga para los cuidados en el 55,4%. Además, un 57,6% de los pacientes no disponían de ayuda para los cuidados ni pública ni privada.

Tabla 3.

Características sociodemográficas del cuidador principal

Edad media: 54 años (DE 16,62) 
Sexo
Mujer  87,2 
Hombre  12,8 
Parentesco
Cónyuge  23,5 
Hijo  40,5 
Hermano  2,8 
Otros  8,5 
Cuidador profesional  24,7 
Ocupación
Activo  39,9 
Desempleado  4,2 
Jubilado  9,4 
Actividades domésticas  35,7 
Estudiante  10,8 
Problemas de salud
Sí  28,1 
No  71,9 
Nivel de formación
Analfabetismo 
Estudios primarios  57,3 
Estudios medios  30,7 
Estudios universitarios 
Ayuda social
No  57,6 
Pública  13,9 
Privada  26,1 
Ambas  2,5 

DE: desviación estándar.

Un 45% de los pacientes no participaron en la recogida de información sobre diagnóstico y pronóstico por deterioro cognitivo avanzado o bajo nivel de conciencia. Del 55% de enfermos en los que sí fueron valorables los datos, un 83% conocían el diagnóstico a la entrada en el programa y un 27,6% el pronóstico, que ascienden a un 84 y 30,8%, respectivamente, durante el seguimiento; un 95% prefería el domicilio/residencia para el cuidado y el 78,3% seguía manteniendo esta preferencia para el fallecimiento.

El conocimiento por parte de las familias del diagnóstico fue prácticamente del 100%, y del pronóstico, de un 91,6%, manteniéndose estas cifras durante el seguimiento. El 85% preferían el domicilio para el cuidado, y en cuanto al fallecimiento, un 16,6% se inclinaba por el hospital de agudos, un 15% por el hospital de media estancia y un 68,4% por el domicilio.

Tres pacientes tenían Instrucciones Previas otorgadas a su entrada en el programa y otro las realizó a lo largo del seguimiento.

El fallecimiento fue en un 75,9% de los casos el motivo de salida del paciente del programa, mientras que un 14,5% lo hizo por estabilidad en el control de síntomas. En cuanto al lugar del exitus, el 66,1% de los enfermos falleció en el domicilio o residencia, un 14,3% en hospitales de media estancia y un 13,8% en hospitales de agudos. La permanencia media del paciente en el programa fue de 83,7 días, con una mediana de 27 y un rango amplio de 4 a 900 días (se excluyeron los pacientes con una única visita realizada).

En cuanto al análisis de los posibles factores que pueden estar relacionados con la muerte en el domicilio (tabla 4), el análisis estadístico mostró resultados significativos (p<0,05) cuando el ámbito geográfico para el cuidado del paciente era el medio rural, el paciente había manifestado su preferencia por fallecer en el domicilio y el cuidador principal no manifestaba sobrecarga y tenía una percepción subjetiva de buena salud. Asimismo, también se observó mayor tasa de fallecimiento en domicilio entre los pacientes con dependencia funcional grave y deterioro cognitivo.

Tabla 4.

Relación entre fallecer en el domicilio/residencia y otras variables sociodemográficas y clínicas, del paciente y del cuidador principal

  OR  IC (95%) 
Sexo del paciente  Hombre 0  0,83-2,85   
N=189  Mujer 1,54    0,173 
Ámbito geográfico para los cuidados  Urbano 0  1,37-5,63   
N=187  Rural 2,78    0,005 
Preferencia del paciente para fallecer en el domicilio  No domicilio 0  5,71-58,05   
N=90  Sí domicilio 18,2    <0,001 
Estado funcional del paciente (índice de Barthel)  Independiente o dependencia leve 0     
N=189  Dependencia moderada 4,19  1,25-14,09   
  Dependencia grave 6,91  1,78-26,85  <0,001 
  Dependencia total 10,66  4,13-27,55   
Presencia de deterioro cognitivo  No 0     
N=182  Sí 3,06  1,62-5,78  0,001 
Sexo del cuidador principal  Mujer 0     
N=178  Hombre 0,49  0,19-1,25  0,136 
Estado de salud del cuidador principal  Enfermedad 0     
N=159  No enfermedad 2,34  1,17-4,69  0,017 
Parentesco  Cónyuge 0     
N=188  Hijos 3,68  1,68-8,08   
  Hermanos 0,33  0,03-3-19   
  Profesional 7,33  2,69-19,96  0,001 
  Otros 2,19  0,68-7,1   
Sobrecarga del cuidador principal  Con sobrecarga 0     
N=189  Sin sobrecarga 4,03  2,05-7,92  <0,001 
Disponibilidad de ayuda social  No 0     
N=189  Pública 1,07  0,43-2,65   
  Privada 2,35  1,02-5,37  0,044 

IC 95%: intervalo de confianza al 95%; OR: odds ratio.

El tamaño de la muestra en cada variable se ve alterado por las pérdidas.

Se resaltan en negrita aquellos datos estadísticamente significativos en relación con el fallecimiento de los pacientes en domicilio.

Discusión

La población de PNO en situación de enfermedad crónica avanzada ha ido adquiriendo cuantitativa y cualitativamente importancia dentro de la actuación de los CP, y diversos estudios estiman que dichos pacientes constituirían entre el 15-45% de la actividad asistencial de las unidades de CP hospitalarias y domiciliarias1,2,30,31. En el presente trabajo, la población de PNO atendidos supuso el 36,19% de la actividad asistencial del equipo durante el periodo de análisis.

Las enfermedades más prevalentes fueron las neurológicas y las respiratorias, resultados similares a los de otras publicaciones15,18. Dentro de las primeras, la demencia representó por sí sola un 22,1% del total de los enfermos, pero mención especial merecen los pacientes con ELA, ya que representan el 8,8% (22 casos) de los PNO atendidos, número muy superior al publicado en otros artículos32.

Para identificar a los PNO en FFV se han empleado los criterios de la National Hospice Organization con valoración de parámetros generales y específicos de cada enfermedad, a pesar de que no han demostrado una adecuada validez y fiabilidad. El motivo es que siguen siendo una herramienta de referencia por su aceptación universal15,16,20,33.

Son indicadores tanto del alto grado de complejidad como de la situación de FFV de los pacientes la alta comorbilidad con importante deterioro global al ingreso, la elevada edad, la prevalencia de síntomas, el deterioro cognitivo y los síndromes geriátricos, así como el deterioro funcional severo, características similares a las encontradas en otros estudios15,33.

La prevalencia de ciertos síntomas, como astenia, disnea, ansiedad y dolor, fue de más de un 60%, similar a la de otros trabajos en los que se evalúan los síntomas que presentan los PNO y que son superponibles a los de los pacientes con cáncer34,35.

El cuidado de pacientes al final de la vida puede tener repercusiones negativas en la salud física, psíquica y social de los cuidadores según distintos trabajos36. El perfil predominante de cuidador principal fue el de una mujer, hija del enfermo y con una media de edad de 53 años, similar a lo encontrado en la literatura37–39, pero con una sobrecarga algo superior (55,4%)39. Los profesionales del medio residencial no quedarían englobados dentro del concepto de cuidador principal definido por la OMS40, pero en este estudio sí se incluyeron dentro del total y suponen un 21,8% de ellos, lo que podría condicionar los resultados obtenidos, pero no explicaría la mayor prevalencia de sobrecarga.

Como ya se mencionó en los resultados, un 45% de los pacientes no participó en la recogida de información sobre diagnóstico y pronóstico por deterioro cognitivo avanzado o bajo nivel de conciencia. Del 55% restante, el 83% de ellos y el 99% de sus familiares conocían el diagnóstico, dato que no experimentó modificaciones significativas a lo largo del seguimiento. Sin embargo, solo el 27,6% de los pacientes conocían el pronóstico, a diferencia de sus familias, y dicho porcentaje tampoco varió de forma significativa durante la permanencia en el programa. Estos resultados son de difícil interpretación y podrían estar relacionados, por un lado, con la existencia de un pacto de silencio con respecto a pronóstico, y por otro, con las dificultades y los déficits de los profesionales en el proceso de información y de comunicación evidenciados en diversos estudios41,42. Asimismo, de los pacientes de los que sí se pudo obtener información, prefirieron el domicilio para el cuidado casi el 100%, y un 80% también para el fallecimiento, resultados similares a los encontrados para pacientes con cáncer43. Sin embargo, un 85% de los familiares preferían el domicilio para los cuidados, pero a medida que la enfermedad avanzó mantuvieron esta preferencia para el fallecimiento solo el 68,4%, produciéndose un incremento en la preferencia de muerte en el medio hospitalario. Además, la presencia en el estudio de Instrucciones Previas fue muy escasa –similar a la de otros trabajos44,45–, y teniendo en cuenta el alto porcentaje de PNO que no fueron competentes cognitivamente, supone una gran proporción de enfermos que no participaron en la planificación de la atención en la fase final de su vida.

Este estudio presenta, además de las limitaciones propias de un trabajo descriptivo retrospectivo y las derivadas del ámbito de aplicación, 2 problemas metodológicos añadidos. El primero ya se ha mencionado, y es la alta prevalencia de deterioro cognitivo que limita los resultados sobre información, preferencias o capacidad para participar en la toma de decisiones en un 55% de los pacientes. El segundo radica en que en la recogida de datos la residencia se consideró como el domicilio habitual del paciente, y ese casi 22% introduce posibles sesgos a la hora de interpretar los resultados relativos a 2 aspectos: el primero de ellos, el lugar de fallecimiento, mejorando posiblemente los resultados finales de muerte en domicilio (66,1%), similares a los de otros trabajos con pacientes oncológicos46; y el segundo –y relacionado con el anterior–, el hallazgo de una asociación positiva entre fallecimiento en domicilio y pacientes con dependencia funcional grave y deterioro cognitivo, que podría justificarse porque se trata del perfil más frecuente de los enfermos institucionalizados atendidos por el ESAPD. No obstante, distintos trabajos han puesto de manifiesto que los factores predictivos más importantes para que la muerte se produzca en el domicilio son el deseo del enfermo y del cuidador de morir en casa, la existencia de más de un cuidador y el soporte asistencial47–49.

A pesar de estas limitaciones, parece desprenderse del estudio que las necesidades de los PNO al final de la vida son similares a las de los pacientes oncológicos avanzados, y que un abordaje desde la medicina paliativa puede aportar múltiples beneficios, al igual que en el paciente con cáncer, basándose fundamentalmente en las necesidades de carácter multidimensional del paciente y la familia más que en un plazo concreto de supervivencia esperada. La elevada mortalidad, la media y la mediana de permanencia en el programa ponen de manifiesto que los criterios de enfermedad avanzada progresiva utilizados han permitido, en general, proporcionar a estos pacientes unos CP adaptados al curso evolutivo de su proceso, a pesar de no contar, en teoría, con buenas herramientas predictivas.

Por todo ello, parece necesario continuar desarrollando estudios de carácter prospectivo que permitan identificar mejor criterios y modelos de intervención flexibles para los PNO susceptibles de recibir CP, así como para conocer las opiniones y deseos del enfermo y su familia. Esto nos permitiría garantizar unos cuidados adecuados al final de la vida también en estos pacientes, mejorando la práctica clínica, disminuyendo su variabilidad y mejorando a la larga la calidad global de la asistencia.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Queremos expresar nuestro agradecimiento a los compañeros de la Unidad de Apoyo Técnico de la DAO por su ayuda en el procesamiento y el tratamiento estadístico de los datos.

Bibliografía
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Parte de este trabajo se ha presentado como comunicación-póster en el X Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

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