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VI Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos EXPERIENCIA ORAL.
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VI Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos
Córdoba, 19-20 Abril 2018
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Comunicación
1. EXPERIENCIA ORAL.
Texto completo

351/13 - ACHACOVA, ASOCIACIÓN DE RECIENTE CREACIÓN. EXPERIENCIA ASOCIACIÓN

M. Parada Barba1; V. Beiroa López2; A. Usero Ruíz3; M. Garcia RodrÍguez4; M. Romero Quiróz5; E. Bazán Chávez6.

1Centro de Transfusiones de la Comunidad Valenciana. Valencia. 2Equipo Coordinador de la Asociación ACHACOVA. Valencia. 3Hospital Clínico Universitario de Valencia. Valencia. 4Consorcio Hospital General Universitario de Valencia. Valencia. 5Presidenta Asociación ACHACOVA. Valencia. 6Tesorera ACHACOVA. Valencia.

Contenido

Introducción

La Asociación de la enfermedad de Chagas de la Comunidad Valenciana (ACHACOVA), es una agrupación de reciente creación, que trabaja para la salud del colectivo inmigrante, las enfermedades emergentes y/o reemergentes, que afectan a este colectivo, denominadas “importadas”. Principalmente de la enfermedad de Chagas que se encuentra entre las enfermedades clasificadas por la OMS como Desatendidas.

Constituyen sus fines generales, diseñar y ejecutar estrategias de sensibilización, información, difusión, estudios y atención integral en los servicios socio-sanitarios en un contexto no endémico de las enfermedades tropicales desatendidas, haciendo principal hincapié en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento a los portadores de la enfermedad de Chagas y sus familiares.

Esta patología, a pesar del esfuerzo realizado durante todos estos años, para que sea tomada en cuenta y se piense en ella cuando se atiende a personas procedentes de América: hijos de madres de la zona o que hubieran permanecido en ella durante un periodo de tiempo. Es todavía una gran desconocida, no obstante, la Comunidad Valenciana ha sido pionera en hacer las pruebas a los donantes de sangre y tejidos, incluso antes del Real Decreto (1), también fue la primera en poner en práctica el protocolo de actuación en las gestantes procedentes del área (2).

Metodología

Debido al gran número de personas diagnosticadas por la patología en nuestra comunidad, según algunos estudios publicados (3-6) e investigaciones de campo realizadas recientemente (7), y al poco conocimiento de la misma, nos vimos en la necesidad de agruparnos, tanto portadores como afectados, con el fin de prestarnos ayuda mutua y autoayuda. Teniendo como principales objetivos fomentar, apoyar y orientar en la medida de lo posible a aquellas personas que pretenden conocer sobre las enfermedades tropicales desatendidas, especialmente sobre el Chagas.

Empezamos estableciendo un convenio con el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, contratamos un seguro de responsabilidad civil, y firmamos un Convenio Marco con Psicólogos Sin Fronteras. Es así, que con muchas dificultades hemos logrado constituir nuestra entidad, con personalidad jurídica, certificado de inscripción en el registro autonómico de asociaciones y contando con un equipo asesor muy importante de profesionales de toda la Comunidad, tanto del ámbito de la salud, como en otras áreas.

Resultados

El 11 de marzo realizamos la primera campaña de diagnóstico de la enfermedad de Chagas en el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, asistieron 63 personas, con edades comprendidas entre 12 y 66 años, 22 hombres y 41 mujeres, procedentes de Argentina, Colombia, Ecuador, El Salvador, España, Honduras y la mayoría de Bolivia (51 personas). El próximo 14 de abril de 2018 “Día internacional del Chagas”, entregaremos los resultados. Para este día tenemos previsto organizar conferencias informativas impartidas por especialistas, charlas y experiencias a cargo de pacientes junto con mesas informativas.

Conclusiones

Esperamos que con nuestra participación podamos motivar a los médicos de atención primaria que, en definitiva, son los primeros que atienden al colectivo y también hacer posible la creación de nuevas asociaciones en España, ya que contamos con sedes en Barcelona, Murcia y en formación en Madrid, además de pertenecer a La Federación Internacional de asociaciones de personas afectadas por la enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS), con 25 asociaciones en 11 países de América, Europa, Australia y Japón.

Bibliografía

:

1.-Real Decreto 1088/2005 por el que se establecen los requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de centros y servicios de transfusión. Boletín Oficial del Estado,  núm 225 de 20 de septiembre de 2005, pp 31.288 a 31.304.

2.-Bayón A, Borrás R, Clabuig E y cols. Enfermedad de Chagas importada: protocolo de actuación en la Comunitat Valenciana. Barona C, Fullana A, Más R, coordinadores. Ed. Generalitat, Conselleria de Sanitat. 2009

3.-Ortí-Lucas RM, Parada-Barba MC. Prevalencia de tripanosomiasis americana en mujeres gestantes de un área de salud. Valencia, 2005-2007. Rev Esp Salud Pública. 2009;83(4):543-55. doi:10.1111/1469-0691.12443.

4.-Barona-Vilar C, Giménez-Martí MJ, Fraile T, González-Steinbauer C, Parada C, Gil-Brusola

et al. Prevalence of Trypanosoma cruzi infection in pregnant Latin American women and congenital transmission rate in a non-endemic area: the experience of the Valencian Health Programme (Spain). Epidemiol Infect 2012;140(10):1896-903.

5.-Paricio-Talayero JM, Benlloch-Muncharaz MJ, Collar-del-Castillo JI, et al. Vigilancia epidemiológica de la transmisión vertical de la enfermedad de Chagas en tres maternidades de la Comunidad Valenciana. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2008;26(10):609-13.

6.-Ramos JM, Ponce Y, Gallegos I, et al. Trypanosoma cruzi infection in Elche (Spain): comparison of the seroprevalence in immigrants from Paraguay and Bolivia. Pathog Glob Health 2012;106(2):102-6. doi:10.1179/2047773212Y.0000000013

7.-Usero Ruiz, AI. Enfermedad de Chagas: seroprevalencia en inmigrantes bolivianos residentes en Valencia (España).[Tesis].[Valencia]. Universitat de València; 2017.

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