242/696 - RETRASO DIAGNÓSTICO Y VACÍO ASISTENCIAL EN PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (SFC/EM). PAPEL DE LAS ASOCIACIONES
aMédico de Familia. Centro de Salud de Mislata. Valencia. bTécnico de Laboratorio. Licenciada en Farmacia. Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir. cLicenciado en Biología. Doctorado. Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir. dDecano Facultad de Medicina. Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir. eInvestigadora de Laboratorio de Biomedicina. Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir.
Objetivos: Conocer si la limitación diagnóstica del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM), enfermedad neurológica grave limitante en el 80% de afectados, tradicionalmente asociada a estereotipos negativos y a la falta de formación médica especializada, se halla actualizada en consonancia con los recientes avances científicos nacionales e internacionales sobre la enfermedad. Para ello se decidió evaluar la situación real del paciente en una cohorte de afectados de SFC/EM, en referencia a: datos epidemiológicos, respuesta sanitaria y ayudas sociales.
Metodología: Se seleccionó de entre voluntarios de asociaciones de enfermos aquellos pacientes que cumplieron los criterios de consenso diagnóstico internacional (Carruthers et al. 2011), y los criterios diagnósticos actualizados por el Instituto de Medicina Norteamericano (IOM) de 2013 (N = 16) y se analizaron estadísticamente las variables.
Resultados: La edad media de inicio de síntomas es 34,5 años, situándose muy por debajo que en series anteriores. 87,5% mujeres. El 12,5% de los pacientes afectados, algunos con afección grave, carece de diagnóstico clínico. El retraso diagnóstico medio se estima en 5,14 años. El diagnóstico se realiza mayoritariamente (50%) por servicios de Neurología o Reumatología y el 50% restante por especialistas de Medicina Interna, Médico de Atención Primaria (MAP) u otros. El 50% recibe diagnóstico por profesional privado. No existe seguimiento en un 43,75%, un 37,5% es seguido por MAPs y el resto por Reumatología. El 100% de los pacientes precisa ayuda familiar. El 75% de los pacientes no trabaja a pesar de que tan solo cuentan con incapacidad reconocida el 18,75%. El 75% de los pacientes pertenece a asociaciones de enfermos y valoran de forma muy positiva su aportación.
Conclusiones: Se concluye que la atención sanitaria actual de esta enfermedad es insuficiente y se destaca la necesidad de formación médica especializada, ya que parece que es el hecho de encontrar un profesional conocedor de la enfermedad más que el número de consultas a servicios médicos lo que facilita el diagnóstico clínico del paciente.
Palabras clave: SFC/EM. Diagnóstico. Seguimiento.
