Descripción del caso: Varón de 50 años en seguimiento por su MAP por tos, secreciones respiratorias, incapacidad de alimentación oral y mal estado general de varios días de evolución. En tratamiento con ciprofloxacino sin mejoría clínica, es derivado a urgencias e ingresado en Medicina Interna. Como antecedentes personales: parálisis cerebral secundaria encefalitis por sarampión a los 18 meses de edad con retraso intelectual, tetraplejia espástica, cifoscoliosis secundaria y síndrome distónico universal con atrofia muscular. Ha precisado varios ingresos por infecciones respiratorias y neumonías por trastorno de deglución. En tratamiento habitual con omeprazol, paracetamol, y mepiramina.

Exploración y pruebas complementarias: Paciente consciente, regular estado general, afasia, no colaborador. Postura de engatillamiento con amiotrofia de las cuatro extremidades. Tórax con marcada cicifoescoliosis, ulcera en decúbito grado 2 en omóplato derecho. Auscultación cardíaca anodina. Auscultación pulmonar con abundantes secreciones respiratorias. Abdomen anodino. La analítica muestra leucocitosis con desviación izquierda, destaca una natremia de 182 mEq/L. Se inicia sueroterapia intensiva, dieta absoluta, antibioterapia y se realizan medidas preventivas de ulceras por presión. El paciente presenta secreciones en vías altas, abundante sialorrea y disfagia neurógena con tos ineficaz, lo que obliga a aspirar secreciones de manera intermitente. Se intenta inducir dieta túrmix pero su madre aprecia episodios de regurgitación de alimentos, además episodio de broncoaspiración por lo que suspendemos dieta y continuamos sueroterapia. Se desestima la alimentación por SNG o PEG. Comentamos el caso con la Unidad de Cuidados Paliativos para valorar la actitud de cara al alta planteándose la posibilidad de traslado a domicilio para control sintomatológico y mantener cuidados habituales que se han venido realizando desde primera infancia por su madre que compagina vida profesional con la atención permanente al enfermo. Su madre insiste en continuar ella misma con los cuidados en domicilio a pesar de que relata elevada astenia, insomnio, tristeza y se siente desbordada por la situación generándola elevados niveles de ansiedad, relata sentirse fracasada como cuidadora. Hablando con ella sobre los cambios en la evolución clínica, con el deterioro de la mínima capacidad funcional que poseía (alimentación oral) y el agotamiento emocional que presenta como cuidadora hacemos entender que este deterioro podría estar relacionado con una situación final de la vida por lo que ofrecemos apoyo mediante traslado a la unidad de cuidados paliativos de Santa Clotilde.

Juicio clínico: Parálisis cerebral. Disfagia neurógena. Desnutrición. Infección respiratoria. Deshidratación grave. Hipernatremia hiperosmolar.

Diagnóstico diferencial: Infección respiratoria. Situación final de la vida. Síndrome del quemado.

Comentario final: Los cuidadores precisan mucho apoyo, necesitan comprensión de sus problemas y dificultades en el trabajo, cuidados de salud, educación sobre cómo atender a los enfermos, consejos sobre cómo acceder a las instituciones que prestan asistencia y formas de ayuda laboral. La labor de proporcionar cuidados constantes al enfermo por tiempo prolongado, produce en el responsable de la asistencia cansancio, irritabilidad, pérdida de autoestima y desgaste emocional severo lo que se conoce como síndrome del quemado. Como profesionales médicos tenemos que apoyar al cuidador y recordarle que la primera obligación que tiene después de atender al enfermo es cuidar de sí mismo y saber cómo prevenir el desgaste físico y emocional que produce el trabajo continuado con un enfermo. El cuidador de un enfermo terminal merece ser atendido y comprendido. Hay que trabajar con ellos de manera que una de sus manos esté con el paciente y la otra conectada como puente a un grupo social que le sirva de soporte.

Bibliografía

1. Astudillo W, Mendinueta C. El síndrome del agotamiento en los Cuidados Paliativos. En: Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia, 4ª ed. Barañain: EUNSA, 2002. p. 514-25.