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Vol. 147. Núm. 11.
Páginas 506.e1-506.e7 (Diciembre 2016)
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Vol. 147. Núm. 11.
Páginas 506.e1-506.e7 (Diciembre 2016)
Conferencia de consenso
DOI: 10.1016/j.medcli.2016.09.018
Proceso de transición de la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con errores congénitos del metabolismo. Documento de consenso
Transition process from paediatric to adult care in patients with inborn errors of metabolism. Consensus statement
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Jordi Pérez-Lópeza,
Autor para correspondencia
jordperez@vhebron.net

Autor para correspondencia.
, Leticia Ceberio-Hualdeb, José Salvador García Morilloc, Josep M. Grau-Junyentd, Álvaro Hermida Ameijeirase, Mónica López-Rodríguezf, Montserrat Morales-Conejog, Juan José Nava Mateosh, Luis José Aldámiz Echevarri Azuarai, Jaume Campistolj, M. Luz Coucek, María Teresa García-Silval, Luis González Gutiérrez-Solanam, Mireia del Toron, Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI); Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)
a Errores Congénitos del Metabolismo del Adulto, Unidad de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d’Hebron, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI, Barcelona, España
b Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario de Cruces, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Baracaldo, Bizkaia, España
c Unidad de Enfermedades Minoritarias y Unidad Clínica de Atención Médica Integral (UCAMI), Servicio de Medicina Interna, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, España
d Servicio de Medicina Interna, Grupo de Enfermedades Minoritarias, Hospital Clínic, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Barcelona, España
e Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario de Santiago, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Santiago de Compostela, A Coruña, España
f Servicio de Medicina Interna, Hospital Central de la Cruz Roja, Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI, Madrid, España
g Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario 12 de Octubre, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Madrid, España
h Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Ramón y Cajal, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Madrid, España
i Unidad de Trastornos Congénitos del Metabolismo, Hospital Universitario de Cruces, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Barakaldo, Bizkaia, España
j Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Barcelona, España
k Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario de Santiago, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Santiago de Compostela, A Coruña, España
l Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras, Hospital Universitario 12 de Octubre, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Madrid, España
m Servicio de Neuropediatría, Hospital Niño Jesús, Madrid, España
n Servicio de Neuropediatría, Hospital Universitario Vall d’Hebron, CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo, Barcelona, España
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Tabla 1. Barreras para una transición exitosa
Tabla 2. Recomendaciones generales
Tabla 3. Factores que influyen en la calidad del proceso de transición
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Resumen
Antecedentes y objetivo

El proceso de transición de la asistencia pediátrica a la adulta es un tema de gran interés en los últimos años, especialmente en enfermedades crónicas de inicio en la infancia, como los errores congénitos del metabolismo (ECM). Los avances en el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades han mejorado su pronóstico, encontrando en la actualidad un elevado número de pacientes con ECM que alcanzan la edad adulta y necesitan ser atendidos por profesionales no pediátricos. El objetivo de este trabajo es establecer unas pautas de actuación para que los especialistas involucrados garanticen una transición exitosa de la atención sanitaria de estos pacientes.

Metodología

Tras realizar una revisión bibliográfica del tema, los autores, partiendo de su propia experiencia, elaboraron un documento inicial que fue sometido a sucesivos debates hasta obtener el documento definitivo. En caso de discrepancia de criterio, la recomendación de consenso se decidió por mayoría.

Resultados

Se presentan una serie de recomendaciones para el mejor abordaje clínico de la transición asistencial de los pacientes con ECM desde el entorno pediátrico a la asistencia de adultos, con el objetivo de conseguir los mejores resultados en este proceso, dadas las características especiales de este subgrupo de pacientes, así como las principales dificultades que conlleva el proceso de transición.

Conclusiones

Se resalta el papel del médico internista en este proceso de transición y su correcta articulación con el entorno pediátrico y social. Asimismo, se recomiendan acciones y actitudes para mejorar la calidad de dicha transición.

Palabras clave:
Errores congénitos del metabolismo
Transición
Pediatras
Internistas
Consenso
Abstract
Background and objective

The transition process from paediatric to adult care is a subject of great interest in recent years, especially in chronic diseases with childhood onset, such as inborn errors of metabolism (IEM). Advances in diagnosis and treatment of these diseases have improved their prognosis, with a high number of patients with IEM who currently reach adult age and need to be attended to by non-paediatric professionals. The objective of this work is to establish action guidelines so that the specialists involved can guarantee a successful transition of these patients’ healthcare.

Methodology

After carrying out a bibliographic review of the subject, the authors, beginning with their own experience, produced an initial document which was subjected to successive debates until the final document was obtained. The consensus recommendation was decided by the majority in case of criterion discrepancy.

Results

A series of recommendations are presented for the best clinical management of the transitions of care of patients with IEM from the paediatric to adult care setting in order to achieve the best results in this process given the special characteristics of this patient subgroup and the main difficulties entailed in the transition process.

Conclusions

The role of the internal medicine doctor in this transition process and correct interrelation with the paediatric and social setting is stressed. Furthermore, actions and attitudes are suggested to improve the quality of said transition.

Keywords:
Inborn errors of metabolism
Transition
Paediatricians
Internal Medicine doctors
Consensus

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