Parece probado que el ingreso de un paciente en una Unidad de Cuidados Críticos (UCC) ocasiona unos trastornos a la familia a nivel psicológico y social que, en ocasiones, requieren de tratamiento especializado1-3. En este sentido, se ha observado que los familiares precisan de un proceso de adaptación, durante el cual pasan a convertirse también en sujetos de cuidados4-6. Es durante este proceso cuando los profesionales de enfermería pueden adquirir un papel relevante para identificar las necesidades de los familiares, aclararles dudas, y animarlos a superar sus miedos7,8. Pero hay literatura que avala que tanto en el contexto español como en el internacional no aparecen estándares de atención a las familias claramente establecidos. El sistema sanitario, en general, está organizado sólo parcialmente en función de los usuarios9,10.
Las UCC suelen ser espacios donde la tecnología y la efectividad práctica predominan sobre las relaciones personales y la calidad humana. Tradicionalmente, todos los cuidados se han centrado en el paciente, y se ha olvidado que este forma parte de una unidad familiar, por lo que para prestarle unos cuidados integrales se debe considerar también que su familia es un sujeto de cuidados11.
Según el modelo ecológico de Bronfrenbrenner12, la familia es un sistema abierto que funciona a modo de unidad y en el que todos sus miembros están íntimamente relacionados, de manera que cualquier efecto adverso que afecte a uno de sus miembros repercute de forma negativa sobre los demás, lo que da lugar a una situación de crisis y desestabilización (fig. 1). Por otra parte, los criterios del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV), de la Asociación Americana de Psiquiatría1, califican la hospitalización en una UCC como un estresor traumático, ya que somete a los miembros de una familia a una difícil situación que implica cambios de roles, desplazamiento del hogar y miedo a la muerte. La familia se ve obligada a compaginar sus sentimientos de incertidumbre con la comprensión de explicaciones, la toma de decisiones difíciles, y, en ocasiones, con la aceptación de lo inevitable. Estos conflictos afectivos y emocionales pueden repercutir no sólo en la salud psicológica de la familia, sino además, en la recuperación del paciente6.
Figura 1 Modelo ecológico de Bronfrenbrenner.
Numerosos estudios se han desarrollado en torno a la identificación de las necesidades de los familiares. Entre ellos, Molter4, a través de una revisión de la literatura de enfermería, identificó una lista de cuarenta y cinco necesidades de las familias del enfermo crítico que hacían referencia a aspectos de información, ayuda, seguridad, confort, cercanía, flexibilidad en los horarios de visitas, etc., además, señalaba que debían ser identificadas y expresadas por las propias familias. En la misma línea, otros estudios confirman estas necesidades5,11, entre las que destacan como fundamentales aquellas relacionadas con la información y la seguridad de que el paciente sea bien atendido5,11. También se han puesto de manifiesto las diferencias entre las necesidades de los familiares y las percibidas por las enfermeras10,13. Estos estudios afirman que las enfermeras, generalmente, tienden a subestimar las necesidades de los familiares en algunos aspectos, como estar informados de los cambios en la evolución del paciente, la necesidad de una comunicación efectiva con los profesionales y saber qué puede suceder.
A pesar de las recomendaciones presentes en la literatura y de la obligatoriedad legal de prestar cuidados a las familias, se observa que en la práctica profesional de enfermería, las acciones que se llevan a cabo no están basadas en una evaluación de sus necesidades, ni en el análisis de las situaciones concretas de cada familia14,15. Por ello, los familiares siguen siendo considerados como sujetos ajenos a la UCC y, por lo tanto, como personas que no requieren de los cuidados de los profesionales sanitarios. Es cierto que la tendencia actual en las UCC es tener una política de visita más abierta, con el fin de incluir a la familia en los cuidados del paciente crítico y de proporcionarle unos cuidados integrales, en función de sus necesidades16.
Ser conscientes de los problemas que tienen los familiares de los pacientes que se atienden en las UCC y de la satisfacción que tienen con la atención que reciben, favorecería una mejor planificación de los cuidados, así como la identificación de los aspectos de la hospitalización que requieren mejoras4. Por tanto, en la línea de prestar unos cuidados óptimos en la UCC del Hospital Universitario Virgen Macarena, en este estudio se plantearon como objetivos identificar las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en nuestra unidad, y conocer su grado de satisfacción con la atención recibida.
Material y métodosDiseñoEstudio observacional transversal.
Ámbito de estudioUCC del Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).
Esta unidad consta de 30 camas, divididas en 2 subunidades de 15 camas cada una. Se trata de una unidad cerrada a los familiares, que sólo tienen acceso a los pacientes durante el horario de visitas, que se reparte en tres momentos del día (7, 14, y 19,30h), de manera que sólo pueden acceder dos familiares por paciente sin posibilidad de cambio. La información médica reglada suele proporcionarse al ingreso, y una vez al día después de la segunda visita, no obstante, se comunica regularmente a los familiares cualquier información imprevista sobre la evolución de los pacientes y sobre la realización de pruebas complementarias.
En cuanto a los profesionales de enfermería, su actividad informativa no está protocolizada, al igual que en otros estudios14,15, y suele realizarse en los horarios de las visitas a demanda de las familias. La información que proporcionan suele centrarse en los cuidados que prestan a los pacientes.
Sujetos de estudioSe seleccionaron mediante una técnica de muestreo aleatorio sistemático 585 familiares, de los que participaron 268, que cumplían los criterios de inclusión de: a) acceder a participar voluntariamente en el estudio, b) desempeñar el papel de interlocutor habitual, c) ser mayor de edad; d) no padecer déficits cognitivos, e) no ser profesional sanitario ni el paciente ni su familiar, y f) que el paciente llevase un mínimo de 48 horas ingresado.
InstrumentoSe elaboró una encuesta a partir de la bibliografía consultada, que fue pilotada previamente a su aplicación y adaptada para el contexto de estudio4,8,17. Dicha encuesta constaba de 34 ítems referidos a aspectos de la atención recibida (véase anexo 1). En concreto, se les consultaba sobre la información, el trato de los diferentes profesionales sanitarios, el régimen de las visitas, la accesibilidad a los diferentes profesionales fuera del momento de la información, la identificación de los profesionales, y se les solicitaba que puntuasen su satisfacción global con la atención recibida.
También se preguntaba sobre las características de las instalaciones que utilizaban los familiares, fundamentalmente, las de la sala de espera, y además, se les pedía que hicieran una valoración del entorno del paciente.
Se medían las siguientes variables:
preguntas se indagaba sobre la necesidad de contar con la ayuda de otros profesionales no sanitarios.
escala de respuesta numérica de 1 a 10 que iba desde muy mal hasta muy bien.
de los distintos profesionales que atendían a los pacientes (médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, supervisora y celador).
Abarcó desde octubre de 2005 a marzo de 2007. Durante este periodo se entregaba la encuesta al familiar durante el horario de visita, a los cinco días del ingreso, o en el momento del alta médica. En primer lugar, la enfermera explicaba detenidamente al familiar la finalidad del estudio y le solicitaba su consentimiento verbal. A continuación, se le entregaba la encuesta en un sobre cerrado, que incluía además una serie de instrucciones para resolver las posibles dudas. Una vez cumplimentada la encuesta, ésta se depositaba en un buzón colocado para este fin en la entrada de la unidad. En la entrega de las encuestas participaron 10 enfermeros.
Aspectos éticosEste estudio fue aprobado por el Comité de Ética del centro. Se solicitó el consentimiento verbal a todos los participantes y se les garantizó el anonimato y la confidencialidad de la información proporcionada.
Análisis de datosCon el programa SPSS versión 12.0, se realizó un análisis descriptivo de los datos en función de la escala de medida utilizada, y para determinar las relaciones de las variables de estudio con la satisfacción se utilizaron las pruebas de ANOVA y de correlación. Se estableció un nivel de significación de p < 0,05.
ResultadosResultados del análisis descriptivoCaracterísticas sociodemográficas de los familiaresSe entregaron un total de 589 encuestas, de las que se recogieron 268. Las características sociodemográficas de los familiares se reflejan en la tabla 1.
Uso y valoración de la sala de espera
El 39,6% de los familiares afirmó haberla utilizado más de 6 horas diarias, seguido de un 27,9% que la utilizaron de 1 a 3 horas, y del 22,3% de familiares que no la utilizaron nunca. En lo que se refiere a la valoración del confort, es destacable que solamente un 23,9% la encontrase cómoda. Además, el 92,2% de los familiares coincidía en la necesidad de añadir más equipamiento y mobiliario.
Necesidad de otros recursos humanos
Sólo el 11,6% de los familiares manifestó la necesidad de disponer de otros profesionales, en concreto, de un sacerdote, un asistente social y un psicólogo.
Valoración del régimen de visitas
Un 66,5% de los familiares consideraba muy corto el tiempo de la visita, frente al 33,5% que lo calificaba de adecuado. En lo que respecta al número de visitas, el 55,60% coincidía en que era el adecuado, en oposición al 44,40%, que opinaba que eran pocas o muy pocas visitas diarias.
Referente a los horarios de las visitas, el 56,9% de los familiares opinaron que debería cambiarse la visita que se realiza a las 7 horas, y sugirieron que sería más apropiado que se realizase a las 9. Las otras dos horas de visita fueron
bien aceptadas, ya que la mayoría de los familiares afirmaron que no las cambiarían (un 87,4% en el caso de la visita de las 14 horas, y un 75,9% en la de las 19).
Información
El 92% de los familiares afirmó haber comprendido adecuadamente la información que reciben al ingreso. El 90,7% comprendió sin dificultades la información médica y un 82,5% afirmó haber recibido y comprendido la información proporcionada por las enfermeras sobre los cuidados que se le administraban al paciente.
Por otra parte, el 52,5% de los familiares afirmó que habían sido informados adecuadamente sobre los cambios imprevistos en la evolución de los pacientes y la realización de pruebas complementarias, frente a un 47,5% que no recibió esta información.
Trato
De todos los profesionales que atienden al paciente, los que obtienen una puntuación media más alta son los enfermeros con un 8,36 (desviación estandar [DE] = 1,72), seguidos de los médicos con una media de 8,14 (DE = 1,90). La puntuación media de las auxiliares era de 7,76 (DE = 4,98).
Accesibilidad
En cuanto a la accesibilidad a estos profesionales, un 61,6% pudo acceder con facilidad fuera del horario de las visitas, frente a un 38,4% que tuvo dificultades para ello. En relación a los profesionales de enfermería, para el 67,8% de los familiares no supuso una dificultad poder comunicarse con ellos.
Identificación de los profesionalesLos profesionales mejor identificados por los familiares son los médicos en un 70,8% de los casos. No obstante, es destacable que existiera un 29,2% de los familiares que no los
identificasen con facilidad.
Además, el 51,6% de los familiares identificaba claramente al enfermero/a que había atendido al paciente. Sin embargo, debemos destacar que aproximadamente la mitad de los familiares no lograron identificarlo (48,4%).
Percepción del entorno de cuidados
Los familiares otorgaron una puntuación media de 8,61 (S = 1,88), en una escala de 1 a 10, a los cuidados que recibe el paciente en la UCC, siendo la puntuación más alta obtenida en ítems de valoración del entorno de cuidados. En contraste, la intimidad era la dimensión peor valorada, con una media de 5,37 (DE = 3,38).
Resultados del análisis bivariadoUna vez aplicada la prueba de ANOVA, se encontraron relaciones estadísticamente significativas para un valor de p < 0,05 y p < 0,01 entre la satisfacción de los familiares y la comprensión de la información médica (F = 2,95; p < 0,05) y la información de enfermería (F = 2,48; p < 0,01), con la calificación de la sala de espera (F = 5,52; p < 0,01); y con la accesibilidad a los profesionales fuera del horario de las visitas tanto a los facultativos (F = 6,26; p < 0,01), como al personal de enfermería (F = 9,92; p < 0,01).
Igualmente, en el análisis de correlación se hallaron relaciones estadísticamente significativas, para un valor de p < 0,01, entre la satisfacción y el trato que recibieron los familiares por parte de los profesionales de la UCC, ya fueran médicos (r = 0,51), enfermeros (r = 0,46), o auxiliares (r = 0,24), así como con la percepción de los cuidados que recibía el paciente (r = 0,59).
Discusión
Este estudio aporta información sobre las necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en una UCC cerrada a los familiares, y de su satisfacción con la atención que reciben. Algunos resultados obtenidos corroboran los de otros estudios que han analizado la situación de los familiares que se enfrentan al ingreso de uno de sus miembros en una unidad de estas características2,4-6.
En primer lugar, la información se destacó, al igual que en la mayoría de los estudios, como una de sus principales necesidades. En este estudio, los familiares manifestaron haber entendido adecuadamente la información médica. No obstante, es preciso destacar que cerca de la mitad de los familiares no se sintieron adecuadamente informados sobre los cambios imprevistos en la evolución de los pacientes. En este sentido, la bibliografía ha destacado la necesidad de proporcionar la información de manera progresiva, y personalizada5. Por otra parte, aunque un gran número de familias consideraba suficiente la información recibida, se observan dificultades para poder acceder a los facultativos a los que solicitar información adicional. A este respecto se ha señalado en investigaciones similares que la situación emocional delicada por la que atraviesa la familia hace necesario que los profesionales sanitarios se impliquen humanamente para atender de forma adecuada su necesidad de información2.
También los familiares tuvieron dificultades para identificar a los profesionales, lo cual es especialmente delicado si tenemos en cuenta que la familia ante una situación problemática precisa tener un referente en momentos de necesidad. Así, algunas investigaciones sugieren que la falta de una figura de referencia genera en los familiares altos niveles de angustia y ansiedad2,5.
La mayoría de los familiares valoraron muy positivamente la atención recibida de los profesionales de enfermería, ya que eran más accesibles. Algunos estudios han sugerido al respecto que las enfermeras deberían establecer un protocolo de atención a los familiares, así como favorecer la implicación de estos en algunos cuidados del paciente, como la alimentación o el aseo11,14. Esta implicación beneficiaría no solo la evolución del paciente, sino también el bienestar emocional de los familiares18,19. Incluir a los familiares como miembros activos en el cuidado del paciente supondría una reorganización de las normas de funcionamiento de la UCC. La primera de estas modificaciones pasaría por adecuar el régimen de las visitas20-22. En nuestro caso, la mayoría de los pacientes expresó su desacuerdo tanto con la duración como con uno de los horarios de las visitas. Consideraban que debían alargarse, y, además, sugirieron modificar el horario de la primera visita al que calificaban de poco apropiado. Si bien el régimen totalmente abierto de las visitas es difícil de conseguir en estas unidades, debido a la concepción del familiar como un sujeto que dificulta a los profesionales el desarrollo adecuado de los cuidados al paciente22, sí que se podrían reorientar
estos regímenes para permitir que las familias se acogieran al horario más favorable en función de sus necesidades. Sería necesario también que los profesionales sanitarios reorientaran su concepción sobre los familiares, ya que la bibliografía ha sugerido que la intervención de los allegados no perjudica ni desestabiliza física o psicológicamente al paciente, sino que favorece su evolución beneficiosa e incrementa su deseo de vivir19,23. En este sentido, resultaría provechoso protocolizar aquellas intervenciones que la familia podría desarrollar con el paciente de forma independiente, como la alimentación o el aseo21,22.
Otro aspecto decisivo en la satisfacción de los familiares son las características físicas de la sala de espera24. En primer lugar, debe considerarse que la sala de espera es el lugar donde las familias pasan más tiempo, en el que sufren por los pacientes y donde se generan gran cantidad de emociones. Por ello, este espacio debe ser amplio, bien ventilado e iluminado y debe contar con un mobiliario adecuado. En nuestro estudio, un elevado porcentaje pasaba en ella más de 6 horas, debido a la larga distancia a sus hogares, y a la visita de las 7 horas. La mayoría de los familiares calificó negativamente las características físicas de la sala, sus instalaciones y la lejanía de la unidad.
Además, los familiares consideraron que el entorno de cuidados no era el más apropiado ya que, al no existir la separación física entre los pacientes, resultaba complicado preservar la intimidad.
Es necesario señalar a este respecto que la dirección gerencia de este centro, consciente de los resultados de este estudio y de las reclamaciones de los familiares, ha procedido a la remodelación tanto de la UCC como de la sala de espera. Estas modificaciones se han realizado teniendo en cuenta las opiniones de las familias.
Los resultados obtenidos han puesto de manifiesto que la satisfacción de las familias con la atención recibida en la UCC es, en general, bastante elevada. En este sentido, la calidad humana de los profesionales y su cualificación profesional han sido determinantes. No obstante, en investigaciones futuras sería deseable plantear con estos profesionales intervenciones dirigidas a los pacientes y sus familias, de manera que se fuera propiciando un cambio de mentalidad en la organización de estas unidades.
Por otra parte, hubiera sido oportuno abordar más detenidamente la necesidad de los familiares de pasar más tiempo con los pacientes y sus inquietudes durante esos momentos de separación física. Por tanto, sería recomendable que en futuras investigaciones se incluyese el abordaje cualitativo para poder profundizar detenidamente en la experiencia de las familias de los pacientes ingresados en una UCC.
Finalmente, algunos estudios han sugerido que la incorporación de los familiares en los cuidados de los profesionales de la salud implica necesariamente una voluntad de cambio25. En cualquier caso, la identificación y atención a las necesidades de los familiares no debe suponer una intervención más, sino un cambio importante en la actitud y filosofía de la actividad asistencial de las UCC23.
Conclusiones
1. Una de las principales necesidades de los familiares de los pacientes ingresados en una UCC es pasar más tiempo con el paciente.
2. En cuanto a la información, debería mejorarse el acceso fuera de las horas de las visitas y revisar la que se da sobre los cambios imprevistos en la evolución de los pacientes.
3. Los familiares se manifestaron altamente satisfechos con la atención recibida, de la que destacaron el trato de los profesionales de enfermería.4. No obstante, estos profesionales deberían incorporar en sus actuaciones las necesidades de las familias y dejarlas participar en los cuidados.
5. Además, las deficiencias observadas necesitan ser revisadas, sobre todo el régimen de las visitas, que debería adaptarse a las circunstancias del paciente y su familia.
Agradecimientos
Nos gustaría agradecer a los pacientes y sus familias su participación e interés ya que sin su colaboración no habría sido posible la realización de este estudio. Asimismo, nos gustaría destacar a los profesionales de la Unidad de Cuidados Críticos que nos prestaron su colaboración, así como a los de la Unidad de Investigación y de la dirección del centro hospitalario.
