«Estar tranquila»: la experiencia del descanso de cuidadoras de pacientes con demencia avanzada

Resumen

Objetivo

comprender la experiencia de descanso de las cuidadoras.

Método

estudio cualitativo guiado por los procedimientos de la teoría fundamentada que forma parte de otro más amplio acerca del alivio del peso del cuidado en situaciones de vulnerabilidad. En el estudio participaron 17 cuidadoras de familiares con demencia avanzada que fueron seleccionas con propósito. Los datos se recolectaron por medio de 17 entrevistas semiestructuradas. El análisis de datos se hizo basado en los procedimientos de la teoría fundamentada.

Resultados

las cuidadoras no descansan como antes lo hacían, tal experiencia es interpretada, a menudo es incompleta y depende del bienestar del familiar enfermo. La tranquilidad emerge en el estudio como el elemento central de esta nueva experiencia de descanso. Descansar ahora es una experiencia interpretada y que conlleva un trabajo de organización y emocional. Las cuidadoras crean y pactan condiciones que les proporcione tranquilidad para poder descansar.

Conclusiones

el presente estudio profundiza en la experiencia de aliviar del peso del cuidado y destaca la connotación moral presente en el cuidado familiar. Conocer cómo descansan las cuidadoras y qué es lo que subjetivamente les proporciona descanso, no sólo contribuirá a que los profesionales de la salud lo promuevan y apoyen, sino también evitará culpabilizarlas por no querer o poder descansar. Los servicios de apoyo han de considerar el cambio que ha tenido para las cuidadoras la experiencia del descanso en sus vidas.

Abstract

Objective

To understand caregivers’ experience of rest.

Method

We performed a qualitative study guided by grounded theory procedures. This study forms part of a wider study about burden relief in vulnerable situations. Seventeen women family caregivers of patients with advanced dementia were purposely sampled. Data were collected with 17 semi-structured interviews and were analyzed following grounded theory procedures.

Results

Caregivers did not rest as previously, with rest being incomplete and depending on the well-being of the sick relative. In this study, tranquillity emerged as the central element of this new experience of rest. Rest was perceived as an interpreted experience involving organizational and emotional effort. Caregivers created and negotiated conditions that would provide the tranquillity to be able to rest.

Conclusions

The present study provides greater insight into the experience of relief from the burden of care and highlights the moral connotation present in family care. Identifying how caregivers rest and what subjectively enables them to do so will not only help healthcare professionals to support and promote rest, but will also help to avoid blaming caregivers for not being able or wanting to rest. Support services should bear in mind the change that has taken place in the experience of relief in caregivers’ lives.