Perspectivas y desafíos en la participación de pacientes en investigación e innovación: un diálogo entre pacientes e investigadoras

Resumen

Objetivo

Explorar las perspectivas de pacientes y profesionales de la salud investigadoras sobre su participación en estudios clínicos, con el fin de identificar barreras y proponer acciones que promuevan una participación más activa, informada y equitativa.

Método

Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, basado en la técnica de grupo focal. Participaron 5 pacientes con experiencia en ensayos clínicos y 2 investigadoras en oncología. La sesión fue grabada, transcrita y analizada mediante codificación temática siguiendo los 6 pasos del enfoque de Braun y Clarke, y conforme a los estándares COREQ.

Resultados

Emergieron 4 categorías principales: 1) el valor de la participación en estudios clínicos, donde pacientes y profesionales destacaron beneficios como seguridad, acceso a tratamientos innovadores y generación de conocimiento; 2) la necesidad de información clara y comunicación adaptada, resaltando las dificultades con los consentimientos informados y la importancia del vínculo de confianza; 3) el rol clave de las asociaciones de pacientes como puente entre el sistema sanitario y la ciudadanía, y 4) la inclusión de la perspectiva de género, especialmente en enfermedades con alto impacto en mujeres jóvenes. Se identificaron barreras estructurales, comunicativas y organizativas que condicionan la participación.

Conclusiones

La participación activa de los/as pacientes en la investigación mejora la calidad, la pertinencia y la equidad del conocimiento generado. Se proponen acciones concretas como la creación de espacios informativos accesibles, canales de participación ciudadana y comités asesores con pacientes expertos/as. Estas medidas buscan fomentar una investigación más inclusiva y centrada en las necesidades reales de la población.

Abstract

Objective

To explore the perspectives of patients and healthcare researchers on their participation in clinical studies, in order to identify barriers and propose actions that promote more active, informed and equitable participation.

Method

Qualitative study with a phenomenological approach, based on a focus group technique. The session included five patients with experience in clinical trials and two oncology researchers. It was audio-recorded, transcribed verbatim, and analyzed through thematic coding in three phases (open, axial and selective), following COREQ quality standards.

Results

Four main categories emerged: (1) the value of participation in clinical trials, with patients and professionals highlighting benefits such as safety, access to innovation, and knowledge generation; (2) the need for clear and adapted communication, pointing out the challenges of informed consent and the importance of trust-based relationships; (3) the key role of patient associations as intermediaries between the healthcare system and the community; and (4) the integration of a gender perspective, especially regarding conditions with a strong impact on young women. Structural, communicative and organizational barriers were identified.

Conclusions

Active patient involvement in research improves the quality, relevance and equity of generated knowledge. Specific proposals are presented, including the creation of accessible information spaces, citizen participation channels and expert patient committees. These actions aim to promote more inclusive and person-centered research practices.