Introducción
La Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente1, en vigor desde mayo de 2003, ha normalizado el uso de las instrucciones previas. Éstas sirven para documentar los deseos de cuidado y tratamiento al final de la vida2-4. Aunque estos documentos suelen ser bien acogidos5,6, una dificultad que encuentran los pacientes es el desconocimiento de las posibles situaciones futuras que pueden hacer necesaria su puesta en práctica7,8. No es fácil para las personas ajenas al medio sanitario imaginarse un hipotético escenario futuro de alta complejidad en la toma de decisiones clínicas9-12.
El cuestionario LSPQ13 (Life Support Preferences Questionnaire) se diseñó para facilitar la clarificación de las preferencias de los pacientes y el diálogo sobre ellas con sus representantes14. Como puede verse en la tabla disponible en Internet, describe 6 escenarios clínicos de diferente gravedad ante los que el entrevistado debe elegir entre recibir o no tratamiento de soporte vital. Presenta una fiabilidad, expresada como estabilidad en el tiempo, de 0,85, y una consistencia interna de 0,94. En el año 2003 fue validado por Froman y Owen15 (LSPQ-s) para su uso en población hispanohablante residente en EE.UU., con una estabilidad de 0,86 y una consistencia interna de 0,80. A pesar de que contó con la colaboración de participantes mexicanos y guatemaltecos, su uso en población hispanohablante española no conserva en absoluto sus adecuadas propiedades psicométricas. Su aplicación sobre 350 sujetos españoles demostró que la estabilidad y la consistencia interna disminuyeron a valores claramente insuficientes (0,45 y 0,30, respectivamente). Por este motivo realizamos una nueva adaptación idiomática y validación del LSPQ para conseguir una versión realmente útil en el uso con población hispanohablante española.
Métodos
El estudio se realizó en tres fases: en primer lugar, se realizó una traducción y adaptación idiomática del cuestionario LSPQ. En segundo lugar, se evaluó su validez. Por último, mediante la realización de un estudio transversal, se evaluaron sus propiedades psicométricas. La traducción y la adaptación idiomática se realizaron, a su vez, en dos momentos: en primer lugar, 2 personas bilingües hispano-inglesas tradujeron al español el LSPQ. El equipo investigador articuló ambas versiones para elaborar un único texto del cuestionario. A continuación, 6 expertos en lengua y gramática españolas realizaron la corrección gramatical, lingüística y semántica del texto. Éste se presentó de nuevo a las personas bilingües para asegurar su equivalencia con el original.
Para la evaluación de la validez del cuestionario, 15 expertos (4 médicos, 8 profesionales de enfermería y 3 psicólogos) evaluaron si cada ítem del cuestionario recogía claramente el aspecto que pretendía medir y valoraron la dificultad de interpretación de las preguntas. A continuación, el cuestionario se repartió a 20 usuarios de un centro de salud para que detectaran posibles rechazos y dificultades en su comprensión. Se midió la complejidad lingüística del texto mediante la fórmula de perspicuidad de Szigrist Pazos16 y se estimó el tiempo medio necesario para su cumplimentación. La evaluación de las propiedades métricas (fiabilidad) del LSPQ se llevó a cabo mediante un estudio transversal en 9 consultas de enfermería de atención primaria y en 2 aulas universitarias de Granada. Fueron sujetos de estudio los pacientes mayores de edad que acudieron a las consultas entre el 1 de enero y el 31 de marzo de 2006, así como estudiantes universitarios de primer y segundo cursos. Se excluyeron las personas con deterioro cognitivo medido con el test de Pfeiffer. Se calculó un tamaño muestral de 369 para un coeficiente alfa esperado del 60%, una amplitud de intervalo de 5%, una confianza del 95% y una tasa de pérdidas del 20%. La muestra se seleccionó aleatoriamente de las consultas y de las aulas universitarias. El LSPQ es un instrumento que mide la opinión subjetiva de los individuos, por lo que es imposible recurrir a diferentes observadores, así como encontrar un método de referencia estándar fuera del propio sujeto. Por ello, se ha optado por medir la estabilidad temporal y la consistencia interna. Para evaluar la primera, se administró el cuestionario, en 2 ocasiones separadas de 2 semanas, a 30 sujetos, elegidos aleatoriamente entre la muestra seleccionada de 369 personas. Se consideró una estabilidad temporal aceptable un valor superior a 0,70 aplicando el test de McNemar. La consistencia interna u homogeneidad entre ítems se midió mediante el coeficiente alfa de Cronbach y se consideró aceptable un valor alfa superior a 0,7. Dado que todos los ítems miden la misma variable (preferencia de soporte vital), se decidió no realizar análisis factorial del peso de cada ítem. Todos los datos se analizaron con el programa SSPS 13.0.
El proyecto fue evaluado y aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Previamente a la realización del estudio, se contactó con los autores del LSPQ solicitando su permiso para la validación en lengua española del cuestionario.
Resultados
Traducción y adaptación idiomática
Las traducciones realizadas por las 2 personas bilingües resultaron similares. El equipo investigador, con ayuda de 6 expertos en lengua española, consensuó un único texto. Los traductores bilingües aseguraron su equivalencia con el original.
Validez del cuestionario
Los expertos valoraron positivamente la capacidad del cada ítem de funcionar como indicador de las preferencias de cuidado al final de la vida; 20 usuarios del centro de salud sugirieron la integración de términos populares en lugar de los que tenían carácter técnico, y confirmaron la aceptación y comprensión del cuestionario. La edad media de estos 20 usuarios fue de 56 ± 5,4 años, y la mitad fueron mujeres. La complejidad lingüística según el índice de Szigriszt fue de 65,24 (nivel fácil de lectura). Se estimó en 10 minutos el tiempo necesario para su cumplimentación. Se ha decidido denominar a esta versión LSPQ-e (cuestionario de preferencias de soporte vital para España) y se expone en la tabla 1.
Fiabilidad
De la muestra seleccionada de 369 individuos,rechazaron participar 55 y no cumplían criterios de inclusión por deterioro cognitivo 15; completaron el cuestionario, finalmente, 299 participantes, sin que existieran diferencias significativas entre incluidos y excluidos (tabla 2). La distribución según la edad de los participantes fue de 87 sujetos con edades comprendidas entre 18 y 25 años, 38 con edades comprendidas entre 26 y 50 años, 93 con edades comprendidas entre 50 y 65 años, y 81 de más de 65 años de edad. La estabilidad temporal del LSPQ-e es de 0,92 y su consistencia interna de 0,85. Los ítem 5 y 6 tienen un comportamiento menos homogéneo que el resto (el cuestionario llega a una consistencia de 0,91 y 0,89 descartando respectivamente y consecutivamente ambos ítems). Sin embargo, no existen motivos para eliminarlos porque aportan valores aceptables de consistencia interna.
Discusión
Los valores de fiabilidad, en términos de estabilidad y consistencia interna del LSPQ-e son muy similares a los del LSPQ original y a los del LSPQ-s, por lo que las ventajas reconocidas en estas versiones17-19 podrían hacerse extensivas a esta versión en la población española. El alto nivel de legibilidad que ofrece el LSPQ-e hace accesible su uso incluso en personas con escasos hábitos lectores.
Como limitación del estudio hay que reconocer la desigual distribución por sexos de los participantes observada en el estudio transversal. En el futuro convendría observar el comportamiento del LSPQ-e en una población con mayor presencia de varones.
Aunque la tasa de pérdidas fue del 19%, dado que el cálculo de tamaño muestral había incluido una estimación de un 20% de pérdidas, nuestros resultados tendrían la suficiente validez. El cuestionario LSPQ-e es una herramienta fiable diseñada para ayudar a los pacientes a clarificar sus preferencias de cuidado y tratamiento al final de la vida. Su validez y sus óptimas propiedades psicométricas lo hacen recomendable como instrumento educativo a la hora de abordar de forma efectiva el tema de las decisiones sanitarias al final de la vida.
Lo conocido sobre el tema
• Las instrucciones previas sirven para documentar los deseos de cuidado y tratamiento al final de la vida.
• Existe un gran desconocimiento sobre las posibles situaciones futuras que pueden hacer necesaria la aplicación de instrucciones previas.
• El cuestionario LSPQ (Life Support Preferences Questionnaire) fue diseñado para facilitar la clarificación de preferencias de los pacientes y el diálogo sobre ellas con sus representantes.
Qué aporta este estudio
• La validación del LSPQ para su uso en la población española, LSPQ-e, tiene una validez y una fiabilidad similares al LSPQ original.
• El LSPQ-e es equivalente al original inglés, es muy legible, válido y fácilmente interpretable por los usuarios.
• El LSPQ-e es efectivo para abordar con los pacientes el tema de las decisiones sanitarias y para ayudarles a clarificar sus preferencias de cuidado y tratamiento al final de la vida.
Correspondencia:
Inés María Barrio-Cantalejo. Periodista Rafael Gago Palomo, 7, portal 1, 7.º A.
18014 Granada. España.
Correo electrónico: imbarrioc@gmail.com
Manuscrito recibido el 17 de junio de 2007.
Manuscrito aceptado para su publicación el 10 de diciembre de 2007.
