Objetivo. Describir la morbilidad fisicopsíquica de cuidadores de pacientes dementes y compararla con un grupo de cuidadores de pacientes no dementes incluidos en el Programa de Atención Domiciliaria.
Diseño. Estudio descriptivo transversal, basado en entrevista personal, con un grupo de referencia para realizar comparaciones.
Emplazamiento. Marco comunitario. Zonas de salud de Toledo y Esquivias.
Participantes. Cuidadores de pacientes dementes (61) y de pacientes incluidos en atención domiciliaria (61).
Mediciones y resultados principales. Mediante entrevista, se recogieron variables sociodemográficas, de morbilidad (patologías crónicas, insomnio, ansiedad-depresión...), medicación e interferencia social. Ambas muestras resultaron homogéneas en cuanto a edad, sexo, estado civil, parentesco y nivel de estudios de los cuidadores, así como en edad y sexo de los pacientes. Los problemas más frecuentemente referidos por ambos grupos de cuidadores fueron los osteomusculares. Los fármacos más utilizados fueron los analgésicos-AINE, antihipertensivos y ansiolíticos-antidepresivos. El insomnio es significativamente más frecuente (p<0,05) en cuidadores de pacientes dementes (63,93%) que en el otro grupo (44,26%), aunque el consumo de hipnóticos fue similar. El test de Goldberg fue positivo en un 49,18% de los cuidadores de pacientes dementes y en el 31,15% de los otros (p<0,05). La limitación en su vida social fue mayor (p<0,01) en los cuidadores de pacientes dementes. Sólo un 25,41% consideraba que su médico y/o enfermera se han preocupado por su situación como cuidador.
Conclusiones. Encontramos una mayor frecuencia de ansiedad-depresión e insomnio en cuidadores de pacientes dementes. La interferencia del cuidado en la vida social es superior en este grupo. Según los cuidadores, el interés mostrado por los sanitarios hacia sus problemas puede considerarse insuficiente.
Objective. To describe the physical and psychological morbidity of carers of patients with dementia and to compare them with a group of carers of non-demented patients in the home care programme.
Design. Descriptive crossover study, based on face-to-face interviews, with a reference group for comparison.
Setting. Community. Toledo and Esquivias Health Districts.
Participants. 61 carers of patients with dementia, and 61 of patients in home care.
Measurements and main results. The interview collected the following variables: social, demographic, morbidity (chronic pathologies, insomnia, anxiety-depression...), medication and interference with social life. Both samples were homogeneous for age, sex, marital status, relationship to patient and educational level of the carers, and age and sex of the patients. The problems most often referred to by the two groups of carers were osteo-muscular. The most commonly used drugs were analgesic-NSAIDs, hypertension and anxiety-depression drugs. Insomnia was significantly more common (p<0.05) in carers of demented patients (63.93%) than in the other group (44.26%), although consumption of sleeping draughts was similar. The Goldberg test was positive in 49.18% of carers of demented patients and in 31.15% of the others (p<0.05). Carers of demented patients had a more restricted social life (p<0.01). Only 25.41% thought that their doctor and/or nurse were concerned about their situation as carer.
Conclusions. We found more anxiety-depression and insomnia in carers of demented patients. Interference of care with their social life was greater in this group. Carers view the interest shown in their problems by health-workers as insufficient.
Introducción
El incremento de la población envejecida ha ido paralelo a la aparición de enfermedades ligadas a la edad. Dentro de este contexto las demencias son las que despiertan mayor preocupación clinicosanitaria, ya que representan la primera causa de incapacitación y de muerte para este grupo de edad y gastos sanitarios desproporcionados difícilmente asumibles por los sistemas sanitarios1.
Los datos sobre la prevalencia de demencia en nuestro país son muy variados, oscilando en el 1-14,9% en mayores de 65 años2-4 y en el 4,5-21,63 en mayores de 804, situándose en torno al 40% en mayores de 85 años5.
Teniendo en cuenta estos datos, y que las dos terceras partes de los pacientes dementes son cuidados en casa, por lo general dentro del núcleo familiar y bajo su tutela6, nos encontramos cada vez con más frecuencia, en la práctica habitual del médico de atención primaria, con familias que deben hacerse cargo de su cuidado. Esta situación genera importantes cambios en la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta; incluso pueden precipitar crisis que amenacen la estabilidad de la familia7.
Para ser exactos, habría que hablar de un único cuidador, llamado «cuidador principal»7,8, que aguanta cada día retos imprevistos y sufre pérdida de control personal, presentando alteraciones en la salud física y emocional9,10.
Todo esto se acentúa en el caso de los cuidadores de dementes, al presentar estos últimos importantes alteraciones de la conducta8.
El objetivo de nuestro estudio es determinar las patologías de los «cuidadores principales» de enfermos con demencia comparándolos con un grupo de cuidadores de enfermos no dementes.
Material y métodos
Se presenta un estudio descriptivo transversal, realizado en febrero de 1997, en los 4 centros de salud de Toledo ciudad y los núcleos rurales correspondientes a la zona de salud de Esquivias.
La población objeto de nuestro estudio corresponde a los cuidadores principales de pacientes, mayores de 65 años, con demencia.
Se solicitó a los citados centros una relación de los pacientes con demencia y sin demencia incluidos en el programa de atención domiciliaria (estos últimos sirvieron como grupo de referencia para establecer comparaciones). De dicha relación (113 dementes y 167 no dementes), se extrajeron por muestreo aleatorio simple, 64 de cada tipo. Se contactó telefónicamente con el domicilio de estos pacientes, identificando al cuidador principal y concertando una entrevista con él. Se excluyeron del estudio 3 casos de religiosas con demencia, por no poder identificar un cuidador principal, y 3 controles, por ser pacientes en coma y menores de 65 años.
Los datos para nuestro estudio se obtuvieron mediante entrevista personal al cuidador principal durante el mes de febrero, las entrevistas fueron realizadas por los propios investigadores en el domicilio del enfermo. Las variables recogidas fueron:
1. Del cuidador: edad, sexo, estado civil, nivel educativo (analfabeto/lee-escribe/primarios/secundarios/superiores), trabajo fuera de casa, parentesco con el enfermo (esposa-o/hija-o/nuera-yerno/otros), número de meses de cuidado al año, ayuda recibida («durante el período en que le está usted cuidando, ¿hay alguien que le ayude?»), solicitud de atención por su médico de atención primaria en el último mes, enfermedades presentadas y asociación subjetiva de éstas con la labor de cuidado, medicación habitual, problemas para dormir («¿tiene problemas para dormir?») y toma de fármacos, ansiedad-depresión (según la escala EADG de Goldberg et al, considerándose positivo un punto de corte 4/2), información recibida sobre la enfermedad del paciente (diagnóstico/evolución) y procedencia de ésta (personal sanitario/medios de comunicación/asociaciones/vecinos/familiares/otros), preocupación de su médico y/o enfermera por los problemas de salud en relación con el cuidado e interferencia del cuidado en su vida social (mucho/un poco/nada).
2. Del paciente: edad y sexo; en el paciente demente se preguntó por patologías crónicas, años desde el inicio de los cuidados y grado de deterioro (según Global Deterioration Scale-GDS para enfermedad de Alzheimer y déficit cognitivos relacionados con la edad); en los discapacitados no dementes se valoró el nivel de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria según el índice de Katz.
Una vez obtenidos los datos, se introdujeron en una base de datos del programa informático R-SIGMA. Las pruebas estadísticas utilizadas fueron los test ji-cuadrado y prueba exacta de Fisher (PeF) para la comparación de proporciones y t de Student para la de medias. El nivel de significación alfa establecido es el correspondiente a p<0,05.
Resultados
De la muestra inicialmente seleccionada no se pudo entrevistar a 23 personas por diversas causas (14 [60,8%] ilocalizados, 5 [21,7%] rechazos, 2 [8,7%] fallecimiento y 2 [8,7%] desplazados), siendo sustituidas por otras. Se entrevistó, finalmente, a 122 cuidadores de enfermos crónicos; de estos últimos, 61 eran dementes y 61 padecían otro tipo de trastornos.
La edad media de los enfermos era de 82,67 años (DE, 7,45). Un 64,75% era mujeres. No encontramos diferencias significativas entre ambos grupos de pacientes al comparar sus distribuciones por edad y sexo.
En los pacientes dementes encontramos un tiempo medio de cuidados de 5,64 años (DE, 3,75), con un rango de 0,5-15 años y una mediana de 5. El grado de deterioro global (GDS) se muestra en la figura 1; en un 47,54% era muy severo.
En la figura 2 puede verse la distribución de los pacientes no dementes según el índice de Katz.
Las muestras de cuidadores resultaron homogéneas (tabla 1) en cuanto a edad, sexo, estado civil y parentesco con el enfermo. En conjunto, observamos una media de edad de 59,39 años (DE, 14,18) siendo un 81,97% mujeres y el 81,15% casados. En un 44,26% de los casos el cuidador es hijo/a del enfermo, seguido en frecuencia por la esposa/o en un 31,15%. Trabaja fuera del hogar el 17,21%, no hallándose diferencias significativas entre ambos grupos. Tampoco se encontraron al comparar el nivel de estudios en ambos grupos, distribuyéndose la mayor parte entre estudios primarios (33,61%) y secundarios (32,79%); detectamos un 13,93% con estudios terciarios, un 14,75 que saben leer-escribir y un 4,92% que se declara analfabeto.
El tiempo medio de cuidados al año fue de 10,99 meses; durante este período, un 65,57% recibió algún tipo de ayuda, que en la mayoría de los casos era intrafamiliar, no observándose diferencias significativas entre ambos grupos en relación a estas variables.
El 53,27% de los cuidadores ha acudido al médico en el mes anterior a la entrevista, sin diferencias significativas entre ambos grupos. Un 58,62% de los cuidadores de dementes frente a un 37,7% de los controles (PeF, 0,017) relacionaban alguno de sus problemas de salud con el cuidado de su familiar, encontrándose una odds ratio (OR) de 2,34.
Un 63,93% de los cuidadores de dementes y un 44,26% del grupo de comparación referían tener problemas para dormir, siendo estas diferencias significativas (ji-cuadrado, 4,75; p<0,05). Sólo un 27,27% de los cuidadores de ambos grupos tomaban medicación para dormir.
La positividad del test de Goldberg (4/2) fue de 49,18% en los cuidadores de dementes y del 31,15% en los del grupo control (PeF, 0,0321), lo que supuso una OR de 2,14.
Recibieron información sobre la enfermedad de su familiar un 67,21% de los entrevistados; la fuente de información más común es el personal sanitario (fig. 3).
En cuanto a si el equipo de atención primaria mostraba interés por él, como cuidador, sólo un 25,41% opinó que sí.
La interferencia del cuidado en su vida social es significativamente mayor (ji-cuadrado, 9,73; p<0,01) en los cuidadores de dementes (fig. 4).
Un 15,57% no refiere ninguna patología crónica. El problema más frecuente en ambos grupos es la patología osteomuscular: 52,45% de los cuidadores (tabla 2).
Un 58,19% toma medicación habitualmente, siendo los más frecuentes analgésicos/AINE (26,2% de los cuidadores de dementes frente al 13,11% del grupo de comparación; OR, 2,35), antihipertensivos y ansiolíticos/antidepresivos (tabla 3).
Discusión
Antes de iniciar la discusión de los resultados obtenidos, queremos aclarar, a efectos de validez de la muestra, que se excluyeron algunos casos en los que el cuidado corría a cargo de religiosas, por entender que, por motivos ideológicos, sus respuestas podrían sesgar el estudio.
Pensamos que la comparabilidad entre ambos grupos de cuidadores queda suficientemente asegurada al no existir diferencias significativas en la edad y sexo de los pacientes ni en edad, sexo, estado civil, parentesco y nivel de estudios de los cuidadores principales.
El perfil de nuestro cuidador no difiere de lo observado por otros autores7,11,12: mujer de 55-65 años, hija o esposa del paciente, ama de casa y con un nivel de estudios medio.
La ayuda social prestada a estos cuidadores es, en la mayoría de los casos, inexistente. La escasa ayuda recibida procede generalmente de la propia familia. Estos hechos ya han sido constatados en otros estudios, encontrándose una mayor frecuencia de depresiones en los casos en que el apoyo era bajo11,12.
La patología propia de los cuidadores ha sido descrita ya en anteriores trabajos3,10,13, refiriéndose cuadros como dolor articular (cervicalgias, dorsalgias...), insomnio, ansiedad, depresión, cefaleas, etc. Dentro del grupo de cuidadores, los que tienen a su cargo a pacientes dementes presentan por igual los problemas físicos citados, aunque hemos encontrado que en este grupo relacionaban con más frecuencia sus problemas de salud con el cuidado del enfermo. Así mismo, consumen más AINE-analgésicos, quizá debido a que su umbral del dolor es más bajo, por la carga emocional que soportan, ya que el paciente demente no agradece esos cuidados, lo cual puede llegar a ser frustrante para el cuidador10,14. Observamos, sin embargo, que la morbilidad psíquica es superior (ansiedad, depresión e insomnio), lo cual puede ser debido, como ya hemos comentado, a la frustración que puede llegar a ocasionar y que provoca alteraciones que afectan a la persona en su totalidad. Así mismo hemos constatado un mayor consumo de ansiolíticos-antidepresivos, en consonancia con lo ya apuntado por Grafstron et al15, pero no de hipnóticos. Pensamos que esto último puede deberse al temor de los cuidadores a no estar suficientemente alerta ante cualquier demanda de su familiar.
Otro tanto sucede con la interferencia del cuidado en la vida social, que ya ha sido descrita por otros autores7,12,16, y que nosotros encontramos que es más frecuente en los cuidadores de enfermos dementes17.
Teniendo en cuenta todo lo anterior, pensamos que el equipo de atención primaria debe considerar al cuidador como una persona de riesgo y dedicarle más atención para prevenir y resolver sus problemas de salud. Los sanitarios, en la mayoría de las ocasiones, no llegamos ni a sospechar estos problemas de los cuidadores, pues tendemos a centrar la atención en el paciente.
Por ello, es importante que las necesidades de los pacientes dementes comiencen a ser consideradas en términos de necesidades de los propios cuidadores, que van a ser cuantiosas y de muy diversa índole, aprovechando cada consulta para interesarnos por ellos, preocupándonos no sólo de detectar el problema sino de garantizar su seguimiento.
